«Такие дети – это крест, но нести его возможно»

Автор: Елена Есаулова Джерело: Неинвалид

«У меня ребенок аутист. Смердит от таких слов, что это опыт положительный, что все будет хорошо. Ничего не будет хорошо, у кого ребенок аутист, тот понимает, что настает полный ужас семье, родителям, детям. Нет лекарства и счастья. Муж спит отдельно от жены, потому что, у аутистов зависимость от мамы, у жены потеряна жизнь — из-за постоянного пребывания в стрессе. Не будет никакого счастья! И как бы вы не старались скорректировать ребенка, в России этого не получиться, а благодаря нашей нищебродской заработной плате у вас не будет шанса отправиться в сказочное путешествие за границу и вылечить своего ребенка — потому, что всем наплевать! С уважением, отец ребенка-аутиста. Никита».
Вот такое сообщение отчаявшегося человека пришло на сайт нашего интернет-издания несколько месяцев назад. Мы попросили нескольких родителей, воспитывающих особенных детей, ответить Никите.
Мария Никольская, многодетная мама из Красноярска:

Мария Никольская с семьей

— Моему сыну Семёну 23 года, у него тяжёлая форма отставания в развитии. Поэтому, Никита, я лично знаю, каково это, сознавать, что твой ребёнок болен на всю жизнь. Да, никто из окружающих не сможет понять и понести ту боль, что чувствуете Вы, но всегда будут люди, желающие помочь Вам от всего сердца. Нам с сыном повезло в том, что мои близкие друзья – отзывчивые люди, что мы живём в особенном районе, где, в основном, интеллигенция. Всегда были рядом со мной люди, которые меня поддерживали, и эти драгоценные души, я, возможно бы не встретила, если бы не было Семы. Обязательно надо их помощь принимать и просить о ней всех, кому доверяете.
Да, неприятных моментов мы пережили достаточно. Было тяжко переносить отвержение от некоторых родственников, соседей, сталкиваться с пренебрежением со стороны так называемых медиков, психологов и прочих специалистов. Которые не знали как себя вести с нами не только в силу отсутствия знаний, но потому что не были научены элементарному – уважению личности, отличающейся от них. К сожалению, наше общество ещё не развито до такой степени, чтобы всегда принимать инвалидов как равных, относится к ним спокойно, вести себя корректно. Но и тут есть надежда — страна и люди меняются к лучшему, просыпаются, появляется всё больше ресурсов для особенных детей и взрослых, организаций и сообществ. Медицина не стоит на месте.
Знаете, Никита, уже давно в сложной жизни нашей семьи нет места безысходности. После старшего сына у нас родилось ещё четверо обычных детей, они любят брата, а он – их. И это ценно. Ведь мои дети — и сейчас и когда вырастут, не станут считать особенных людей хуже себя. А значит, добра в этом мире станет чуточку больше.
Хочу сказать Вам, Никита, только одно – держитесь. Не всё будет так ужасно, как сейчас представляется. После ужаса и неприятия ситуации, придет принятия и осмысления обстоятельств. Если постараться, жизнь нормализуется. Главное – не сдавайтесь, не предавайте свою семью, жену и ребёнка, не уходите от них. Один знаменитый боксёр сказал: «Когда я хочу опустить руки и сдаться, я говорю себе, что если я сдамся, лучше ТОЧНО не будет!»

Мария Сараджишвили, писатель из Грузии:

Мария Сараджишвили с сыном Пашей

— Дорогой Никита! Очень хорошо понимаю Вашу боль. Я мать -одиночка, не понаслышке знающая Ваши проблемы. Мой сын Паша, 6-ти лет, сейчас учится в инклюзивной школе. Каждый день вижу в этой школе ребят с теми или иными отклонениями. Такие дети как у нас с Вами — тяжелый крест, но нести его возможно. Кто знает, может быть, Вы растите нового Эйнштейна или Стива Джобса и потом еще гордиться будете, что у Вас такой сын. Это не ирония, очень много таких случаев известно.
Быть родителями — это само по себе подвиг, не меньший, чем на войне. Просто этот подвиг невидимый и медалей за него никто не даст. Могу себе представить, как сейчас Вас допекают разные доброхоты — советчики: « Брось жену, найди другую, она тебе здорового родит!». Не слушайте их. Нет никакой гарантии, что в новом браке у вас не родится второй большой малыш. Кто от чего бегает, тот то и получает, есть такая народная мудрость. Один знакомый бросил жену с сыном с ДЦП, женился на другой женщине, у него родился точно такой же ребенок. Лучше рожайте второго или третьего ребенка, пока есть силы поднять. Ведь ребёнку с аутизмом необходимо общение, а Вам нужны помощники. А насчет денег не переживайте. Все необходимое само придет. Вот увидите, вокруг Вас обязательно будет много добрых, отзывчивых людей. И в России дают помощь на детей! У нас, в Грузии, при повальной безработице вообще нет льгот для многодетных, и то люди рожают больше двоих детей, надеясь на лучшее.
Считается, что сегодня в мире 67 миллионов детей с подобной болезнью. Каждый десятый человек на планете — инвалид. Почему такая эпидемия, никто не знает. Может, потому Земля уже не выдерживает количества наших грехов… Понять смысл такого креста как Ваш способен только верующий человек. От всего сердца желаю Вам обрести веру и получить помощь Божью!
Анатолий Гох, магистрант красноярского педуниверситета:

Анатолий Гох и его семья

— Никита, я тоже отец ребёнка с аутизмом. Буду краток. Попробуйте посмотреть на него как на обычного ребёнка, пусть и со своими особенностями. А у кого их нет? Берегите семью, живите полноценной жизнью, расставьте правильно приоритеты. Из-за того, что у Вас родился такой ребёнок, жизнь не стала менее ценной, просто бросила Вам некоторые вызовы. Верьте, что Вы с ними справитесь, и Вам воздастся сторицей. Поверьте, прекрасных моментов в Вашей жизни будет ничуть не меньше, а возможно и гораздо больше, чем в жизнях людей с обычными детьми.
Знайте, что Вы не один с такой проблемой. Познакомьтесь и общайтесь с другими родителями детей с аутизмом, в Вашем городе наверняка есть подобная организация. Вам это обязательно поможет. Родительское сообщество это не группа минорных людей, а заряженные на позитив, очень деятельные личности.
По возможности пользуйтесь различными бесплатными услугами от службы социальной защиты Вашего города. Такие проекты по развитию особенных детей сейчас реализуют во многих городах страны, наверняка что-то есть и у Вас. Я мог бы много ещё написать, но думаю, что этих первых шагов будет достаточно. Если возникнет желание, пишите мне, чем могу – помогу. Мой электронный адрес есть в редакции портала «Неинвалид.ру».

Шедевр в каждом ребенке

Вера Березгина / Неинвалид

В конце июня в хабаровском торгово-развлекательном центре «Магазины радости» завершилась необычная выставка. Посетителям были представлены 12 фоторабот, на которых дети с синдромом Дауна предстали в роли героев признанных шедевров живописи.

«Неинвалид» уже рассказывал об этом проекте. Его автор, Екатерина Карпова, решила таким образом помочь хабаровчанам разрушить стереотипы и познакомить их с трогательной красотой «солнечных детей». В этом ей помогал фотограф Сергей Колобов, а также Екатерина Капитонова, Анна Леськова и Татьяна Михайлова.
Детей с синдромом Дайна часто называют солнечными за их дружелюбие и жизнерадостность,  напоминает Хабаровская епархия Русской Православной Церкви. Отсюда родилось и название проекта — «Солнечный шедевр».

«Начиналось все с идеи. Почти год назад я начала думать, как показать обществу красоту детей с синдромом Дауна. К тому времени я была знакома лично со многими хабаровскими «солнечными детьми». Также я знала печальную российскую статистику отказа от младенцев с этим диагнозом: 80% детей воспитываются в спецучреждениях. В основном, эти отказы происходят от страха родителей быть не принятыми обществом. И этим проектом я хотела изменить реакцию общества на словосочетание «синдром Дауна», вместо страха — интерес, принятие и поддержка, которая так необходимая детям и родителям. Кстати, до этого я принимала участие в организации проекта совместно с информационным отделом Хабаровской епархии, который назывался «Синдром радости», — рассказывает Екатерина.

Вдохновение маленькие модели и фотографы черпали в работах Ореста Кипренского, Зинаиды Серебряковой, Михаила Врубеля, Яна Вермеера, Ивана Крамского.
Сестра Жени Принцевой Лина едва не расплакалась на открытии выставки — от счастья и от волнения. «Женя, пересмотрев все сезоны известного шоу о моделях, всегда мечтала попробовать себя в этом качестве и поучаствовать в фотосессии. И благодаря Екатерине ее мечта сбылась. Она с такой радостью и гордостью рассказывала родным и друзьям, что будет участвовать в фотопроекте! И тщательно готовилась к этой работе. Мы распечатали картину Валентина Серова «Девочка с персиками» и репетировали взгляд и позу. Сам процесс съемок ей очень понравился», — говорит она. Лина уверена, что такие проекты необходимы и востребованы — поскольку не только меняют общество к лучшему, но и заставляют детей улыбаться.

«Сначала я думал, что это обычные фотографии детишек с синдромом Дауна, но когда увидел своими глазами выставку, то был удивлен. Особые дети выглядели ничем не хуже персонажей, которые были на параллельных картинах-оригиналах. Я бы даже сказал — лучше и жизнерадостней. Замечательные работы», — такой отзыв оставил один из посетителей экспозиции, Федор.
Винера узнала о подготовке к съемкам от подруги и решила предложить свою помощь. «Я очень рада тому, что познакомилась со столькими людьми. Честно сказать, до этого проекта «солнечными детками» особо не интересовалась, даже не знала, что их так называют. После участия в проекте и выставки у меня так много позитивных эмоций! Надеюсь, те, кто видел эти работы, кто понял их замысел, теперь будут лучше относиться к таким деткам и видеть в каждом из них большое, теплое и доброе солнце», — высказалась она.

Еще один отзыв оставила посетительница выставки, 19-летня Ольга: «Глядя на эти фото, я думала о том, как можно быть настолько жестоким, чтобы отказаться от такого чуда, как ребенок. Потом испытала чувство уважения к настоящим родителям, которыми в жизни движет любовь. А еще мне хотелось расцеловать организаторов, фотографов и каждого малыша по отдельности в их пухлые щечки! Побольше бы таких выставок».

До конца лета «Солнечные шедевры» будут путешествовать по арт-площадкам Хабаровска, а затем выставку должны привезти в Москву, чтобы показать ее на базе культурно-благотворительной организации «Планета мира».

На краю света

Автор: Екатерина МЕНЬ Джерело: Милосердие.Ru

Мальчик-аутист гулял с папой по свежезаснеженному Крылатскому. Все счастье детского соприкосновения с зимой прилагалось: брызги снега, завораживающие мальчика следы, ныряние в целину, налипающие на варежки комки, пробелы между которыми можно долго разглядывать, первые ледяные тест-драйвы, румяно-персиковые щеки, кураж под съехавшей шапкой. Пора домой. Мальчик вприпрыжку обгоняет папу, направляясь к подземному переходу. Вдруг на лестнице его походка меняется: он притормаживает, обмякает, еще по инерции делает несколько шагов и падает вниз лицом вперед по ступенькам.

" Портрет Рокко с сыном" Ренато Гуттузо; фрагмент. Изображение с сайта www.artcontext.info

У мальчика эпиприступ. Тихий, бессудорожный. Потеряв сознание, он ударяется лицом, разбивает щеку и лежит, превратившись в тяжеленную груду беспомощной драгоценности. Отец мальчика поднимает его, чтобы отнести домой. Мальчику 9 лет, он весит 35 килограмм без одежды – без мокрой зимней одежды. 

Ранний вечер. Людей, стремящихся спуститься или подняться по переходу, перейти дорогу, попасть в метро, заскочить в магазин, пройти к остановке автобуса, словом, прохожих – масса. Никто, ни один даже не оглядывается. Мужчина несет крупного, явно отключившегося ребенка на двух руках. Кто этот мужчина? Куда он несет мальчика? Зачем? Ни у кого это не вызывает вопросов. 

Любой мужчина может куда угодно нести отключенного мальчика на глазах сотен людей в Москве. Куда угодно. С любой целью. Ну ладно, не будем думать о мужчине дурно. Допустим, он заведомо вызывает всеобщее несомненное доверие. Тогда другие вопросы – почему в доверительных руках мужчины мальчик, который должен прыгать или просто идти самостоятельно, а не свисать недвижимым грузом? Может быть, с мальчиком что-то не так? 

Мужчина доносит груз до дороги, называемой, к несчастью, Рублевское шоссе. Он не может голосовать – на обеих его руках обмякшее детское тело. Он подходит к самому краю и, делая шаг на проезжую часть, пытается своей общей слабеющей пластикой дать сигнал о помощи. Мимо него летят танки – весь этот характерный транспорт западно-московского направления. Вжик, вжик, проносится череда четырехколесных разочарований, летит мимо скоростное джиповое безразличие. Ноги несущего мужчины подкашиваются, куртка измазывается кровью разбитой детской щеки, и одна только безысходность удерживает этот крест, образованный из шаткой вертикали отца и обмякшей горизонтали сына. До дома всего пара кварталов. 

Вдруг с этой живой неразручностью равняется и притормаживает спасение. Оно воплощено в виде таджикского грузчика, толкающего грузовую платформу (освобожденную от ящиков, видимо, в ближайшей овощной лавке). Таджик останавливается и на плохом русском предлагает свой транспорт. Он усаживает мужчину с ребенком на тележку и катит ее до вожделенного дома. Мальчик медленно начинает приходить в чувство. 

«Я тогда уже немножко препитался, то есть проглотил несколько кусочков сырого мяса, и стоял с медвежьим окороком на руках над спящим дикарем и вопрошал себя: “Что за загадочное странствие совершает этот чистый, высокий дух в этом неуклюжем теле и в этой ужасной пустыне? Зачем он воплощен здесь, а не в странах, благословенных природою?” … И в этом раздумье не заметил я, как небо вдруг вспыхнуло, загорелось и облило нас волшебным светом: все приняло опять огромные, фантастические размеры, и мой спящий избавитель представлялся мне очарованным могучим сказочным богатырем. Я пригнулся к нему и стал его рассматривать, словно никогда его до сей поры не видел, и что я скажу вам? – он мне показался прекрасен». (Н.Лесков)

Самая трогательная история успеха девочки-инвалида

Джерело: Филантроп


17 -летняя Кэрри Браун стала моделью одного из американских производителей одежды – эта новость облетела весь мир, ведь Кэрри – носитель синдрома Дауна.

Maggie Medema Photography / Via facebook.com
1. Некоторое время назад мама Кэрри обнаружила, что марка молодежной одежды Wet Seal стала выпускать вещи больших размеров. Кэрри их примерила и сообщила у себя на странице Фейсбук, что одежда идеально сидит на людях с синдромом Дауна.

2. Затем Кэрри стала размещать в социальной сети свои фотографии в одежде молодежного брэнда, и ее знакомые обратились в компанию Wet Seal с просьбой сделать девочку лицом торговой марки.

3. Свой собственный стиль юная модель описывает как “байкерский шик”.

4. Благодаря достаточно активной кампании в интернете по поддержке Керри, производитель одежды пригласил девочку на фотосессию в Калифорнию.

5. На настоящий момент, на страницу Кэрри в социальной сети подписались более 20 000 человек.

6. Мама девочки очень переживала, что во время фотосессии Кэрри будет волноваться, а это крайне нежелательно для людей с подобной болезнью, но модель проявила спокойствие и попросила поставить музыку любимого ей Джастина Бибера.

7. Кэрри с ее подругами-моделями.

8. Знакомые Кэрри говорят, что внимание и популярность ее совсем не испортили, она продолжает оставаться “нормальным подростком” и любить Джастина Бибера.

9. Несмотря на успехи в модельном бизнесе, Кэрри говорит, что хочет поступить в колледж и стать библиотекарем.

© Time Inc. / Stan Wayman, 1962.

Это действительно важно.

Автор: Сергій Терентьєв Джерело: Моя хата не з краю, а твоя?

Последние пару лет, я очень сильно связан с детьми-сиротами. То что часто слышу и вижу заставляет волосы на голове шевелится, режиссеры голливудских драм и триллеров — отдыхают. Но есть среди детей-сирот особенная группа — дети с ограниченными возможностями.

Вот как видят эту проблему мои друзья, которые третий год подряд организовывают обучение для волонтеров и работают с такими детьми (инфа, как говорится из первых рук):

В Украине судьба детей с физическими недостатками очень трагична. Из родильного дома менее 3% родителей забирают детей с физическими недостатками. Таких особенных детей общество считает обузой. Считается, что они не способны к обучению, не могут выполнять такие простые задачи как одеться или кушать самостоятельно, не способны к профессиональной деятельности, к самообеспечению и самостоятельной жизни в целом, и тем более ничего не могут дать обществу.

Страшно, в мирное время, мы, как общество (если не своими действиями, то своим бездействием) обрекаем на мучительную смерть в одиночестве и так и не раскрыв свои таланты и те возможности которые эти дети имеют.

Я трижды в жизни стыкался с подобными детьми и взрослыми. Первый раз во время курсов подготовки служителей для церкви в 2003 году, тогда был ещё совсем зеленым студентом. Нам показывали разные служения церкви НОВА ЖИЗНЬ, одно из них — дневной центр для детей с ограниченными возможностями. Впервые, я не мог сказать ни слова, ком стоял в горле, когда смотрел на этих детей. Я не плакал, точнее — не было слез, но даже тогда, будучи будучи-борзым студентом — мое сердце обливалась кровью. Я думал, они несчастны — но они улыбались и расказыввали стихи, а одна девочка даже говорила на английском…


Встреча вторая. В 2006 году мы начали работать с детьми-инвалидами в специализированном центре у нас в городе. Не скажу, что мы сделали много, но работа с детьми и общение с руководством центра — меня вновь зацепило, я снова начал понимать как много я имею, и как много вокруг тех, кому нужна моя забота и поддержка.


Встреча третья. Тарас. Харьков (с этого момента началась моя работа с сиротами), если пост будут читать ребята которые были в харьковском лагере, они улыбнутся, Тарас имя нарицательное… но скорее всего было нарицательным. Наверное я никогда не смогу забыть последние минуты в лагере 2012 года. Все же нужно написать несколько слов о том, почему Тарас — особенный. У него не все в порядке с интеллектом и т. д., он очень жестко пристает ко всем девчонкам, его бьют, он пристают дальше, был момент, когда я пробовал с ним говорить, потом ещё и ещё… следующее мое желание — сильно ударить, чтоб дошло… конечно, я его не бил, но где-то поставил крест и стал говорить с ним строже. И вот в прошлом году, я должен был уехать на день раньше окончания нашей программы, собрал вещи и пошел к машине. Как всегда Тарас — тут-как-тут.

Особого желания с ним обниматься и прощаться не было, но все же я пожал руку и сел в машину… он подошел к открытом окну со слезами на глазах и плача сказал: Прощай, мы больше не увидимся. Мы тронулись, а он продолжал плакать и держаться за машину прося не оставлять его… я снова не проронил слезы, но в этот раз сердце обливалось кровью ещё больше. Всякий раз, когда я вспоминаю эту историю я хочу плакать… когда никого рядом нет — я не сдерживаю эмоции, ведь слова Тарас можно назвать пророческими — скорее всего мы больше не увидимся, без поддержки — он обречен, а государство после его выхода из интерната — умывает руки. Нет, я не виню чиновников, я скорее задаю себе вопрос — а что я могу сделать?

А можем мы много, возвращаясь к первой цитате — хочу сказать вот, что: такие дети — ОСОБЕННЫЕ, они не обуза и могут многое, просто им нужна наша помощь. Да поможет нам Бог не молчать и не сидеть сложа руки — но сделать первый шаг — задать себе вопрос: что я могу? И получив ответ — сделать это.

Друзья попросили меня поделится информацией о конференции «обними — не отпускай» которая посвящена работе с такими детьми. Больше информации здесь. Вот почему я вспомнил эти истории и решил поделится с Вами,


Даст Бог кому-то это будет полезным. Восхищаюсь людьми работающими с инвалидами (простите за некорректное слово).

Буду благодарен — если поможете в распространении информации о конференции, да и этого постинга.

Джерело: CP Family Network

Here is my 10 year old son. He has spastic quad cp, hydrocephalus, and epilepsy. Throughout all of that he can still light up a room with his precious smile.

 Це мій десятирічний син. У нього Церебральний параліч, гідроцефалія і епілепсія. Не зважаючи на це, він досі осяває кімнату своєю неперевершеною посмішкою.

(c) Niken Anindita

Джерело: Cerebral Palsy Family Network

про віру

Обличчя церебрального паралічу

Історії ● Сузанна і Естелла

Джерело: Cerebral Palsy Family Network

Привіт… Мене звуть Сузана і я маю прекрасну доньку, її звуть Естела. Вона моя найстарйша. Вона моя опора. Вона моя найстарша донька серед дітей. Я маю трійко діток загалом. Вона має церебральний параліч. Вона не говорить.  Вона почала ходити в 5 років, а навчилася користуватися ванною кімнатою в 7 років. Я пишаюся як матір, бо вона дуже співчутлива, позитивна, харизматична, дружня дівчинка в моєму житті. Я можу тільки дякувати Богу, що він дав такий дарунок мені. Коли я плачу або сильно сумую, вона єдина, хто підіймає мій настрій, хто втішає мене. Я люблю її дуже.

Hi.... My name is Susana and I have a Beautiful Daughter, her name is Estela.... She as been my strength ... She is 12 yrs and is the oldest from kids. I got 3 kids in total. She as Cerebral Palsy. She doesn't talk. She started walking at 5 yrs and started using the bathroom at 7 yrs.... I'm a proud mother cause she is such a strong hearted, positive, charismatic , friendly lil girl in my life. I can only thank God for giving me this gift to me.... When I cry or I get depressed she's the one to lifted my spirit up. I Love Her so much.

Маленькие дети дождя /// ЖИЗНЬ

Белоголовцев взрывает рамки программы "Пусть говорят"

Перший день Белли в школі разом з її братом - близнюком Беном

Джерело: Cerebral Palsy Family Network

Такие дети /// ЖИЗНЬ

Жизнь - Маленькие "форесты гампы" /// ЖИЗНЬ

(c) Телеканал "Дождь"

фото про боротьбу

Автор: Рене Баер The Sacramento Bee Джерело: Adme.ru