- Странно видеть такую пару... он не ходит, а она здоровая. - Странно видеть такого человека, как Вы... говорить можете, а мозга нет.

Танцор с диагнозом ДЦП: инвалидность – не приговор

Автор: ru.sputnik.md Джерело: Неинвалид.Ru

Молодой человек, инвалид первой группы, учится на факультете журналистики, занимается бальными танцами и каждый день борется за свои права.

У молодого кишиневца Максима Мифтахова – детский церебральный паралич. Но это не помешало ему поступить в университет, заняться танцами и даже завоевывать в хореографических конкурсах первые и призовые места.

Каждый день Максим борется за то, чтобы оставаться полноценным членом общества. Он общителен, приветлив, здраво рассуждает о жизни и относится к самому себе без скидок на особые привилегии.

Корреспондент агентства Sputnik побеседовал с Максимом о том, как проходит жизнь человека, постоянно отстаивающего свои права в обществе.

– Максим, как вышло, что Ваши физические возможности ограничены?

– По ошибке молодых врачей. Я – инвалид первой группы. До 17 лет самостоятельно передвигаться не мог. Только благодаря моим родителям спустя долгие годы лечения и реабилитации ситуацию удалось переломить. Биться за мою жизнь мы всей семье начали еще в моем раннем детстве. Меня лечили в Румынии и в Одессе. Пять лет подряд жизнь проходила между соседними с родной Молдовой странами. Пять лет болезненных процедур, чужих квартир, где мы с родителями жили, бессонных ночей.

– Были ли проблемы с хозяевами жилья, где вы останавливались.

– Бывало всякое. Помню, как в Одессе, когда мы с бабушкой вернулись в дом, где тогда жили, на нас накинулась хозяйка, заявив, что я якобы сломал ее мебель. Нервные срывы, оскорбления случайных людей – просто потому, что я не такой, как они.

Позже мы с отцом поехали в Россию, в Тулу, чтобы я прошел курс лазерной терапии. Добирались до города очень трудно. Детские воспоминания обрывочны – снег, мороз, я сижу в коляске, мой папа, насквозь продрогший, везет меня вперед. Билетов на поезд нет, но проводник вагона на свой страх и риск берет нас с собой.

А вторая врачебная ошибка в Кишиневе чуть не отправила меня на тот свет. Случайно задели кровеносный сосуд во время операции…

– Вы получали школьное образование на дому?

– Да. До 17 лет я не выбирался из дома, кроме как на процедуры. Когда же я впервые сам вышел в город и намеревался сесть в маршрутку, мимо проехали пять пустых единиц транспорта, и ни одно не остановилось. Дело было холодным зимним днем, и я стоял прямо на остановке. Наконец, одна маршрутка остановилась, но водитель, увидев меня, – а мой физический недостаток, увы, заметен невооруженным глазом – заявил, что не поедет со мной, потому что я «такой».

Терпение лопнуло! Я стал писать во все инстанции, чтобы обидчика наказали. Ни органы полиции, ни мэрия не отреагировали ни на одно мое обращение. Дело в итоге дошло до суда. Обидчику пришлось заплатить крупный штраф за моральный ущерб.
А пару лет назад у меня в городе украли телефон. Видимо, потому, что я не в состоянии ни хорошо ударить, ни догнать. Позже, когда вора нашли, выяснилось, что у него просто не было денег на водку, и он решил украсть телефон, чтобы продать его. Этот человек получил год условно, а я еще долго ходил к психотерапевту и психоневрологу.

– Что помогло Вам в этот период выкарабкаться из этих переживаний?

– Немалую роль сыграла музыка. Я стал посещать симфонические концерты. И на одном из них познакомился с девушкой. Мы стали общаться, дружить, много времен проводить вместе. Я влюбился в нее, стал ухаживать, но… на эти знаки внимания она отреагировала тем, что стала меня избегать. Дошло до того, что ее мама стала мне звонить с угрозами и оскорблениями – калека, извращенец, маньяк. Когда я пришел к этой девушке домой поздравить ее с праздником, меня прогнали, а затем написали заявление в полицию. Вы бы видели лица полицейских, когда они приехали ко мне домой и их глазам предстал «маньяк» в лице меня. Смеялись они еще долго…

– А как обстоит дело с Вашими товарищами по учебе в вузе? Вы ведь теперь студент?

– Да, и, надеюсь, Ваш будущий коллега. Я поступил в на факультет журналистики в один из вузов. Отношения с другими учащимися обстоят по-разному. Со временем я понял, что некоторые люди отрицательно реагируют на тех, кто не такой, как они только по причине своей внутренней, нравственной неполноценности. Это их беда, а не моя. Я же стараюсь жить полной жизнью. Сейчас даже занимаюсь бальными танцами и недавно даже завоевал Кубок Европы по спортивно-бальным танцам в категории «профессионал-любитель». Огромное спасибо моим наставникам и Максиму Кондратьеву и Юлианне Римской. Если бы не они, я бы никогда не решился на столь трудный, но очень интересный и познавательный шаг.

– Что бы Вы посоветовали другим людям с ограниченными возможностями?

– Никогда не сдаваться. Что бы ни происходило. За нас с вами никто может и не вступиться, а жизнь не заканчивается на очередной несправедливости. Всегда нужно верить в себя и не озлобляться. И пусть благодаря этому интервью многие поймут, что инвалидность – это не приговор, что мы можем и должны учиться преодолевать трудности, находить общий язык с другими, может быть, становиться мудрее. Одним словом, быть по-своему, но полноценными людьми.

Sputnik Молдова http://ru.sputnik.md/news/20151122/3165883.html#ixzz3sOodJ2HV

Битва за инвалидность. Как преодолеть бюрократическое равнодушие

Джерело: Dislife.ru

Добиться инвалидности в России сложно. Достучаться до федеральных чиновников, чтобы изменить систему, почти нереально. Почему инвалидам приходится биться о стену непонимания – выяснял корреспондент «АиФ».

 

Тревожные цифры

Вот уже двадцать три года Владимир Белоконь болеет сахарным диабетом. От осложнений пострадали в первую очередь глаза – в один прекрасный момент зрение упало практически до нуля, и в родном Мурманске мужчина получил первую группу инвалидности. Год назад Белоконь приехал в Пензу и столкнулся с проблемами.
«Когда я в первый раз проходил обследование у лечащего врача, мне поставили одну остроту зрения, - рассказал мужчина корреспонденту «АиФ». – И комиссия, основываясь на этом показателе, назначила мне вторую группу инвалидности. Притом, что видеть-то я лучше не стал».

Владимир Белоконь пытается оспорить свою группу инвалидности.

Решив оспорить постановление комиссии, Белоконь обратился в платную клинику. Результаты обследования его неприятно удивили – выяснилось, что лечащий врач завысил показатели почти в восемь раз. На решение комиссии это, впрочем, не повлияло – мужчине оставили вторую группу.
Случай Белоконя вовсе не единичный. В установлении инвалидности людям отказывают все чаще: всего за семь месяцев 2015 года этот показатель достиг 7,8 процентов.
Одно из объяснений - МСЭК не занимается обследованием пациентов. В его обязанности входит только назначение группы инвалидности – а делается это на основании тех данных, которые бюро предоставляют лечащие врачи.
Далеко не во всех поликлиниках и даже больницах есть все необходимое диагностическое оборудование. Из-за этого некоторым пациентам приходится, сдавая анализы для МСЭК, обращаться одновременно в несколько учреждений.
Кроме того, большую роль здесь играет временной фактор – врачи, по понятным причинам отказавшиеся называть своих имен, объяснили нам, что на прием пациента, на осмотр и заполнение документации отводится всего 12 минут. Грамотно провести все необходимые процедуры за такое короткое время нереально – дополнительную работу приходится брать на дом, а с этим, учитывая уровень ежедневной нагрузки, справляются не все.

Бег по кругу

Однако получить инвалидность – это, как ни странно, только половина проблема. Другая половина и при том куда более серьезная – снабжение инвалидов и лиц, приравненных к таковым, льготными медикаментами и предметами первой необходимости.
Герою нашей статьи, например, с этим приходится особенно туго. Единственное, с чем за все время пребывания Белоконя в Пензе ни разу не возникало проблем – инсулин.
«А вот, например, тест-полоски я получил только один раз, - продолжает мужчина. – Игл к шприцам не получал вообще. Зато временами наблюдаю в больнице очень странную ситуацию: вместо инсулина во флаконах мне выдают инсулин в одноразовых шприцах. Но ведь он дороже! Почти в пять раз! Почему не покупать то, что доступно, а на освободившиеся деньги не приобрести те же тест-полоски?».
И в больницах тоже не знают – деньгами на лекарства распоряжается Минздрав, а сама схема закупок настоль сложна и запутанна, что человеку несведущему разобраться в ней практически нереально. На все претензии же звучит один ответ – недостаточно средств.
Причем страдают от этого не только диабетики. Другая наша читательница – Ада Жукова – почти два года имеет инвалидность по онкологии. Для лучшего понимания ситуации Ада Борисовна рассказала нам, какой алгоритм действий ей регулярно приходится выполнять, чтобы получить жизненно важные лекарства: «Чтобы попасть в онкологический диспансер, я должна записаться на прием. За два - за три месяца – раньше никак. Там мне назначают лекарство. С назначением я иду на комиссию, оттуда – к своему участковому терапевту. От терапевта – к заведующему поликлиникой. Потом – к секретарю, чтобы на меня написали письмо. И это все не так просто, везде нужно отстоять очереди. Вы думаете, после всех этих мытарств я получаю лекарство? Нет. Я жду, пока лекарство поступит в аптеку. А когда это наконец происходит – через неделю, две, три - снова прохожу все эти кабинету, снова стою в очередях, чтобы получить разрешение».
Всю эту историю женщина рассказывала на форуме, посвященном проблемам инвалидов, который еще в июле организовывал пензенское отделение народного фронта. Присутствовавшие на мероприятии чиновники от минздрава пообещали взять вопрос на контроль. На дворе сентябрь. Изменений – что на местном уровне, что на глобальном – никаких.
Сопредседатель регионального штаба ОНФ, заведующий региональным сосудистым центром Михаил Краснов комментирует ситуацию так: «По данным Главного бюро медико-социальной экспертизы по Пензенской области, за семь месяцев 2015 года при повторном освидетельствовании не были признаны инвалидами 7,8 процента стоявших на учете. Нормативно-правовая база в этом вопросе очень сложна, непрозрачна и совершенно непонятна для большинства пациентов. Помимо того, что пациенту отказывают в мерах социальной защиты, ему никто не объясняет, почему ему было отказано, что изменилось и на каком основании инвалидность сняли».
 «У нас по области порядка 28 тысяч человек ежегодно проходит освидетельствование. И еще около девяти тысяч мы каждый год ставим на учет впервые, - говорит заместитель руководителя областного бюро медико-социальной экспертизы по экспертной работе Александра Горячева. - Эти цифры – 7,8 процента, 6,4 процента – это реальные показатели реабилитации. Здесь очень важно понимать, как выглядит процесс установления и снятия инвалидности. Если, скажем, к нам пришел человек, лишившийся ноги, изначально мы ставим ему одну группу. Если за год, прошедший до следующего освидетельствования, этому человеку было сделано протезирование, группа закономерно снижается».

Александра Горячева говорит, что федеральное бюро очень редко оспаривает решение регионального ведомства.

Граждане имеют право оспорить решение местного бюро в областном, а областного – в федеральном. За этот год таких случаев было 138, и только в двух из них федеральное бюро изменило решение регионального ведомства.
«Что же касается «сложности» и «запутанности» нормативно-правовой базы,  - продолжает Горячева, - могу сказать, что мы всегда знакомим пациентов с порядком установления, снятия и обжалования группы инвалидности. Более того – у нас на оборотной стороне заявления на МСЭК написана подробная памятка, под которой нужно расписаться. Большинство ставит подпись, не читая – и кто же в этом виноват?»

Правозащитница Елена Черлянцева: «Чиновникам не нравится, что инвалиды портят статистику».

У заместителя председателя общественного регионального комитета по правам человека Елены Черлянцевой – иная точка зрения: «К сожалению, у нас не всегда справедливо относятся к тем, кто претендует на инвалидность. Особенно к детям, инвалидам с рождения. Ко мне однажды обращалась мама, у которой ребенку на голову упал кусок шифера. Мальчику в черепную коробку вживили стальную пластину, дали инвалидность. Спустя какое-то время инвалидность сняли, хотя что лучше мальчику не стало и пластина у него из головы никуда не делась. Для взрослых переоформление инвалидности – дело еще более сложное, муторное. Это же ненормально, когда однорукий мужчина каждый год заново проходит комиссию, чтобы доказать, что рука у него не отросла. Почему так происходит? Я могу только предположить, что существует какой-то негласный приказ на уровне местного минздрава. Инвалиды ведь невыгодны, они портят статистику».

Источник: Аргументы и Факты

Допоможемо Жені рухатися вперед!

Женічка – перша дитинка в родині. Ніхто не міг уявити, що початок життя він розпочне дуже трагічно. Малюк народився у важкому стані. Його одразу перевели в реанімацію та помістили під апарат ШВЛ. Прогнози були невтішні, але батьки не втрачали віри. І через місяць боротьби лікарів за життя хлопчика, його виписали додому. Батьки Жені розуміють, який довгий шлях реабілітацій чекає на них. Та не це лякає. Найстрашніше – не мати фінансової змоги проходити такі курси регулярно.

Мама Жені: "Кожного дня ми боремось за повноцінне життя синочка. Пігулки, уколи, реабілітаційні центри. Ми не опускаємо рук. Попри діагноз, лікарі оцінюють його як перспективну та розумну дитину. Дуже важко дивитися на те, як твій синочок хоче взяти в руки іграшку і не може".
Відтоді, як хлопчику встановили діагноз, минуло трохи більше півроку. Але за цей час Женя разом з батьками зробили вже дуже багато і мають деякі успіхи. Женя вже вміє сидіти без опори до 4-х хвилин, стояти на ніжках з підтримкою та біля стіни без підтримки, гукати та лепетати. Після прийняття курсу уколів цереброкуріна він почав лівою ручкою посувати іграшки та предмети, які знаходяться навколо нього. Для родини це великий успіх та щастя. Лікарі і надалі рекомендують якомога більше реабілітацій. Після пройденого курсу реабілітації в клініці у Трускавці у хлопчика чудові результати. Він став на обидві стопи і почав робити кроки з підтримкою за дві ручки та триматися за поручні гойдалки. Йому дуже подобається ходити та кататися на гойдалці.
На цьому Женя та його батьки не будуть зупинятися. Вони звертаються до всіх небайдужих за допомогою. В родині працює лише тато. Він менеджер, і його зарплата становить 2 000 гривень. Мама Жені знаходиться вдома по догляду за дітьми. У родини немає можливості оплачувати дорогі курси реабілітації та медикаментозне лікування. Допоможіть, будь ласка, не лишайтеся байдужими!

ПІБ: Тарасюк Євген Андрійович, 29.11.2013
Місто: Рівне

Діагноз: ДЦП, спастичний тетрапарез з стійким порушенням функції кінцівок. Вторинна мікроцефалія. Затримка психопередмовного та статокінетичного розвитку. Дисплазія кульшових суглобів

Деталі: Українська Біржа Благодійності

Autistic Girl Expresses Unimaginable Intelligence

Омичи собирают деньги на протез ноги для юной мотоциклистки

Джерело: AmpGirl

Два месяца назад 17-летняя омичка Екатерина Ветохина попала в аварию вместе со своим спутником на байке. Пару сбил нетрезвый автомобилист. В результате водитель мотоцикла погиб, а девушке ампутировали ногу. Ее друзья и родственники устроили сбор средств на протез и реабилитацию для молодой девушки.

Авария произошла 21 июня этого года на трассе в районе Омской области. В мотоцикл врезался нетрезвый водитель на иномарке, вследствие чего водитель байка погиб, а пассажирка Екатерина Ветохина потеряла ногу. «На данный момент Кате требуется протезирование и реабилитация в Финляндии. Клиника «Орто Скандия» выставила счет в размере 56.800 евро, в связи с этим мы открываем сбор! Сейчас Катя находится в родном поселке Игрим, и у ее семьи нет возможности привлечь внимание большого количества людей», — сообщается в группе социальной сети «ВКонтакте».
К сбору средств подключились и омские байкеры. Так, 22 августа в клубе «Подвальчик» пройдет байкерская вечеринка и конкурс красоты «Мисс Байк», все собранные средства от которой пойдут на лечение Кати. Поддерживают девушку друзья и близкие.

Судя по фотографиям Кати в ее профиле «ВКонтакте», до аварии она активно занималась спортом. Кроме того, девушка училась в институте, куда планирует вернуться. «Катя очень хочет вернуться в любимый город и продолжить учебу в университете», — сообщается в группе поддержки девушки.

What It’s Like To Be A Woman In A Wheelchair

Шедевр в каждом ребенке

Вера Березгина / Неинвалид

В конце июня в хабаровском торгово-развлекательном центре «Магазины радости» завершилась необычная выставка. Посетителям были представлены 12 фоторабот, на которых дети с синдромом Дауна предстали в роли героев признанных шедевров живописи.

«Неинвалид» уже рассказывал об этом проекте. Его автор, Екатерина Карпова, решила таким образом помочь хабаровчанам разрушить стереотипы и познакомить их с трогательной красотой «солнечных детей». В этом ей помогал фотограф Сергей Колобов, а также Екатерина Капитонова, Анна Леськова и Татьяна Михайлова.
Детей с синдромом Дайна часто называют солнечными за их дружелюбие и жизнерадостность,  напоминает Хабаровская епархия Русской Православной Церкви. Отсюда родилось и название проекта — «Солнечный шедевр».

«Начиналось все с идеи. Почти год назад я начала думать, как показать обществу красоту детей с синдромом Дауна. К тому времени я была знакома лично со многими хабаровскими «солнечными детьми». Также я знала печальную российскую статистику отказа от младенцев с этим диагнозом: 80% детей воспитываются в спецучреждениях. В основном, эти отказы происходят от страха родителей быть не принятыми обществом. И этим проектом я хотела изменить реакцию общества на словосочетание «синдром Дауна», вместо страха — интерес, принятие и поддержка, которая так необходимая детям и родителям. Кстати, до этого я принимала участие в организации проекта совместно с информационным отделом Хабаровской епархии, который назывался «Синдром радости», — рассказывает Екатерина.

Вдохновение маленькие модели и фотографы черпали в работах Ореста Кипренского, Зинаиды Серебряковой, Михаила Врубеля, Яна Вермеера, Ивана Крамского.
Сестра Жени Принцевой Лина едва не расплакалась на открытии выставки — от счастья и от волнения. «Женя, пересмотрев все сезоны известного шоу о моделях, всегда мечтала попробовать себя в этом качестве и поучаствовать в фотосессии. И благодаря Екатерине ее мечта сбылась. Она с такой радостью и гордостью рассказывала родным и друзьям, что будет участвовать в фотопроекте! И тщательно готовилась к этой работе. Мы распечатали картину Валентина Серова «Девочка с персиками» и репетировали взгляд и позу. Сам процесс съемок ей очень понравился», — говорит она. Лина уверена, что такие проекты необходимы и востребованы — поскольку не только меняют общество к лучшему, но и заставляют детей улыбаться.

«Сначала я думал, что это обычные фотографии детишек с синдромом Дауна, но когда увидел своими глазами выставку, то был удивлен. Особые дети выглядели ничем не хуже персонажей, которые были на параллельных картинах-оригиналах. Я бы даже сказал — лучше и жизнерадостней. Замечательные работы», — такой отзыв оставил один из посетителей экспозиции, Федор.
Винера узнала о подготовке к съемкам от подруги и решила предложить свою помощь. «Я очень рада тому, что познакомилась со столькими людьми. Честно сказать, до этого проекта «солнечными детками» особо не интересовалась, даже не знала, что их так называют. После участия в проекте и выставки у меня так много позитивных эмоций! Надеюсь, те, кто видел эти работы, кто понял их замысел, теперь будут лучше относиться к таким деткам и видеть в каждом из них большое, теплое и доброе солнце», — высказалась она.

Еще один отзыв оставила посетительница выставки, 19-летня Ольга: «Глядя на эти фото, я думала о том, как можно быть настолько жестоким, чтобы отказаться от такого чуда, как ребенок. Потом испытала чувство уважения к настоящим родителям, которыми в жизни движет любовь. А еще мне хотелось расцеловать организаторов, фотографов и каждого малыша по отдельности в их пухлые щечки! Побольше бы таких выставок».

До конца лета «Солнечные шедевры» будут путешествовать по арт-площадкам Хабаровска, а затем выставку должны привезти в Москву, чтобы показать ее на базе культурно-благотворительной организации «Планета мира».

Cerebral palsy

Джерело: Esauire on VK

Он научился читать в возрасте 16 месяцев, читал помногу и часто. В возрасте трёх лет читал газеты и пользовался толковым словарем для разъяснения смысла незнакомых слов. К семи годам знал наизусть Библию. Прочитав в домашней библиотеке книгу, он переворачивал её на полке, чтобы больше не возвращаться к ней.

Он родился с непропорционально большой головой, черепно-мозговой грыжей размером с бейсбольный мяч на затылке, повреждением мозжечка и врожденным пороком, который характеризуется отсутствием мозолистого тела (в норме оно соединяет правое и левое полушария мозга). Вундеркинда звали Ким Пик, он запоминал до 98 % прочитанной информации, за что получил прозвище "Ким-пьютер".

Он стал прототипом героя Дастина Хоффмана в фильме "Человек дождя" (1988, США).

Валерий Панюшкин: Инклюзия – зачем мы это делаем?

Джерело: Православие и Мир

Валерий Панюшкин | 17 июня 2015 г.

15 июня в Зеленой Школе Парка Горького состоялась открытая лекция Валерия Панюшкина, посвященная вопросам инклюзивного обучения и общения особенных детей. Как общаться с такими детьми? Как отвечать на каверзные вопросы об «особенных» сверстниках от своих детей? Стоит ли ждать агрессии от «особенного» ребенка? Это лишь часть вопросов, на которые помог найти ответы Валерий Панюшкин. Лекция стала первым мероприятием проекта «Общение на равных», который запустили Благотворительный Фонд «Православие и Мир» имени св. Елизаветы Федоровны, Благотворительный Фонд «Дети наши», Зеленая школа Парка Горького и Школа осознанного родительства «Большая медведица» при поддержке портала pravmir.ru

– Мы хотим с вами поговорить про инклюзивное образование и вообще всякое инклюзивное времяпрепровождение, про всякую инклюзивную жизнь, про то, как жить вместе особенным детям и не особенным.
Все помнят историю про лагерь: особенных детей привозят в лагерь, и вдруг директор лагеря выпучивает глаза и говорит: “Куда вы этих уродов привезли? Увозите обратно”. Естественно, вся прогрессивная общественность в интернете возмущается. Но у меня есть вопрос: а зачем детей привезли в лагерь? Чтоб они отдыхали, да? А зачем было привозить их туда, где, в основном, здоровые дети? Может быть, им удобнее в лагере, где больные дети?
Вот мы с вами хотим инклюзивного образования, инклюзивного времяпровождения, инклюзивного всего на свете. А зачем мы хотим этого? В идеале-то, конечно, надо. А дети могут? Давайте себе представим, что мы привозим в лагерь или приводим в школу тяжелых детей, например, со спастическим тетрапарезом. И они не смогут жить сами никогда, точка. А зачем мы их привозим в мир, в котором они сами не смогут жить никогда?
Я утверждаю, что главная проблема инклюзии в России, – как, впрочем, и во всем мире, где инклюзия как-то начиналась, – в целеполагании: зачем мы это делаем? Давайте попробуем сформулировать цели, которые мы ставим перед собой, когда включаем особенных детей в общество обычных или обычных – в общество особенных.

Чтобы правильно поставить цель, нужно прибегнуть к английскому слову “smart”, как учат в бизнес-школах. Цели должны быть специфические, измеримые, достижимые, реалистичные и ориентированные во времени.
Представьте себе, что мы захотели привести особенных детей в лагерь, где находятся обычные дети. Мы должны ставить перед собой специфичные цели. Если мы ставим перед собой цель, чтобы вот этот ребенок понял, что другие люди тоже имеют право – он не поймет. Это не специфичная для лагеря цель. В лагерь ездят не для того, чтобы понять, кто какие имеет права. Для того чтобы понять, кто какие имеет права, учатся на юридическом факультете МГУ. А в лагерь ездят, чтобы отдыхать, играть, веселиться, обучаться навыкам игр, общения и так далее.
Если вы поставите перед собой цель объяснить детям про равенство, то эта цель в лагере недостижима. А вот цель научить детей играть вместе в лагере – достижима. Цель научить детей обедать вместе – достижима. Цель научить детей спать в одном помещении – достижима. Если вы ставите перед собой цель так: научить детей совместно играть и ходить на торжественную линейку, и устроить совместный для них День Нептуна, то вы поставили специфичные цели, и таким образом легко можете обдумать, что надо сделать, чтобы этих специфичных целей достигнуть.
Мы поставили перед собой цель, чтобы дети совместно ходили на линейку. Среди особенных детей, которых мы привозим, восемь человек на колясках. Значит, нужно сломать эту ступеньку. И кроме этого, когда вы ставите специфичные цели, вы попадаете в некую парадигму мышления того человека, который вас там встречает, – вот этого самого заведующего лагерем. Он про права человека не слышал никогда в жизни. А вот про санитарные нормы, по которым должен разливаться суп, он отлично знает.
Поэтому если вы ставите перед ним цель – “мы к тебе привезем детей, которые, когда едят, проливают, и падает это всё на стол”, то он мгновенно понимает, что у него сейчас нарушатся санитарные нормы. И он начинает придумывать, как он эти санитарные нормы приведет в норму. Ставя специфические цели, вы начинаете разговаривать со специфическим специалистом, в данном случае – директором лагеря или директором школы, на его языке.

Измеримые цели. Если мы везем детей в детский лагерь и хотим, чтобы они играли вместе, и всегда у них было счастье, тогда нам нужно на каждого ребенка по два тьютора, которые бы с ним всё время занимались. Причем они будут очень сильно уставать, потому что работать будут по 12 часов в сутки. Давайте введем какую-то меру: мы хотим, чтобы дети хотя бы один раз в день обедали, питались вместе. Если у нас так много волонтеров, которые нам помогают – давайте, конечно, они будут питаться вместе всегда. Но давайте измерять: сколько раз мы хотим, чтоб они поели вместе, сколько раз мы хотим, чтоб они поиграли вместе. Давайте введем какие-то измеримые понятия.
Например, мы посмотрели на наш персонал и поняли, что больше, чем один раз, чтобы они вместе, мы просто не выдержим. Окей, один раз. Какая самая легкая еда в день? Полдник, конечно. Давайте, они будут полдничать вместе. И когда мы приходим к директору лагеря, которому всё-таки можно объяснить: так, ты не дергайся сейчас, дети будут есть один раз полдник – яблочко и печеньице. Кашу за завтраком размазывать на площади 15 квадратных метров – это наши дети будут отдельно, не волнуйся. Или у нас так много волонтеров, что мы не боимся размазывания каши, и на каждый квадратный сантиметр размазанной каши будет по волонтеру.
И тогда этот человек начинает понимать, как это у него будет устроено. Потому что к нему привезли детей, про которых он ничего не понимает.
Полдник – это достижимо, а четыре приема пищи – это недостижимо. Научить здоровых детей играть вместе с особенными детьми в игру, когда мячик по желобу катится? Есть такая параолимпийская игра. Вот этому здоровых научить можно. На велосипедах и всяких там шагоходах для неходячих здоровых запустить можно, а неходячих на двухколесных велосипедах запустить нельзя. Если мы хотим устроить соревнование, в котором все дети будут вместе, давайте на шагоходах. Это прекрасная вещь. Или там есть трехколесные велосипеды или еще что-то, что могут все, что достижимо.
Надо при этом отдавать себе отчет в том, что достижимость и реалистичность – это не одно и то же. Выйти замуж за принца, в принципе, достижимо, но довольно не реалистично. И поэтому цели надо поставить перед собою вполне реалистичные. Потому что люди, которые едут с детьми в лагерь, должны испытывать от этого радость. Потому что если он, как Павка Корчагин, будет прокладывать эту узкоколейку, то никакого счастья не будет никому. Нужно обсудить, что мы можем. С людьми в лагере, в школе нужно обсудить это тоже. Не реалистично было повезти особенных детей в лагерь с заведующим, с которым мы не поговорили. А вдруг он монстр? Так давайте, чтобы реалистично привезти ребенка с особенностями в лагерь, отыщем таких заведующих. Давайте их снабдим всякими бонусами.

И последняя важная вещь – ориентированность во времени. Мы должны отдавать себе отчет в том, что дети у нас едут в лагерь на 21 день или на 30. Это ограниченное время. За это время ребенок со спастической диплегией не начнет ходить. Хотя, наверно, игра со здоровыми сверстниками положительно на него влияет.
Я сам такое видел, когда в реабилитационный центр “Сделай шаг” мы взяли детей. И моя четырехлетняя дочь подходит к девочке с аутизмом и спастической диплегией, берет её за руки и говорит: “Пошли танцевать”. Она не знает, что её нельзя взять за руки и повести танцевать. Та встает, совершенно не понимает, что с ней происходит. Психолог говорит: “Ну, я вообще ждала таких результатов, но месяца через два”. То есть это была реалистичная и достижимая цель. Эту девочку можно было сподвигнуть на общение и заставить её двигаться.
Одним словом, дети, которые не знают, что есть какая-то спастическая диплегия, или тетрапарез, или расстройства аутистического спектра, значительно легче идут на контакт, и поэтому часто у них получается. И хоть мы отдаем себе отчет в некоторой терапевтичности детей, нам надо понимать, что у нас время ограничено. У нас есть месяц, например. За месяц ребенок со спастической диплегией не пойдет. Даже если мы ждем, что он вот-вот пойдет, даже если мы понимаем, насколько терапевтичным для него будет нахождение в среде здоровых детей, давайте поставим себе цель, которой мы обрадуемся. Вот он поехал в лагерь, и он не пошел, но он, например, встал. Или стал стоять с опорой.
Если мы поставили перед собой и перед людьми цели неверно, то они говорят: “Ну что: овощей привезли, овощей увезли”. А если мы им ставим цель: смотрите, к вам привезли ребенка, который не стоит, и мы надеемся, что он встанет. И тогда даже заведующий лагерем, когда ребенок встанет, скажет: “Он встал”. И почувствует некий смысл в том, что он делает.
Причем цель, которую можно достичь за то время, которое у нас есть, мы можем поставить любую абсолютно. Ребенок научится держать голову. Ему надоели родители, ему неинтересно поднимать голову и смотреть на эти несчастные рожи, страдальческие, которые думают, что бы еще такое порезать. А тут дети, ему интересно, ему в кайф – он поднял голову. И мы объясняем людям, с которыми общаемся, что это та самая цель, которую мы перед собой ставили…
Это совсем тяжелый ребенок. Но, предположим, он у нас научится фокусировать взгляд. Если мы ставим эту цель, то люди, которые принимают нас, – родители этих детей, заведующий этим лагерем, школой, садиком, – становятся нашими соучастниками, они понимают, чего добиваются: “Он сфокусировал взгляд. Смотрите, смотрите, он смотрит на меня! Он на меня смотрит!” У них есть ощущение сотрудничества.

Тут вопросы – я их поглядел, – в основном о детях: о том, как быть тем детям с этими, а тем – с теми, а вдруг детский церебральный паралич передается воздушно-капельным путем…
По-моему, куда большая проблема с родителями. Здесь родители особенных детей, и вы сейчас имеете полное право на меня обидеться, но я скажу. Неплохо бы нам всем понимать, что родитель особенного ребенка – это травмированный человек. С человеком произошло несчастье, и это несчастье человек переживает ровно так же, как мы все переживаем любое несчастье.
Вы знаете, как мы переживаем несчастье? У нас есть стадии: отрицание. Условно, торг. Мой личный опыт показывает, что они перемешиваются, что можно возвращаться. Депрессия. Принятие.
Вы приходите на детскую площадку со своим, слава Тебе, Господи, здоровеньким ребенком. А там играет ребенок с синдромом Дауна. И среди вопросов было: о чем говорить – не говорить, спрашивать – не спрашивать, задавать вопросы – не задавать, упоминать – не упоминать?
Это зависит от того, в какой стадии мама. Если мама в стадии отрицания, то спрашивать её: а можно ли детям с синдромом Дауна шоколад, – не надо. Потому что у её ребенка нет никакого синдрома Дауна! У нее здоровый ребенок! И с этим ничего не поделаешь, она должна это пережить. Она не сознается сама себе в том, что это с нею случилось.
Или вы приходите на детскую площадку, и там эта мама ребенка с синдромом Дауна подходит и говорит: “Вы знаете, фонд “Даунсайд Ап” собирает деньги для детей с синдромом Дауна. Вы понимаете, дети с синдромом Дауна, они должны…” А вы пришли с ребеночком, вы даже кошелек не взяли. Ну и, вообще, вам как-то несимпатично это… Вот уже мой ребенок играет с твоим ребенком, чего тебе еще надо? Вы испытываете раздражение, потому что вы не понимаете, она торгуется.
То есть, если вы видите человека, который в метро упал на эскалаторе и ушибся, или сломал ногу, вы же не будете ему кричать: “Вставай! Вставай, чего ты задерживаешь?!” Вы нажмете на красную кнопку, которая останавливает эскалатор, потому что он не может сейчас встать. И она сейчас не может не торговаться. Она думает, что если она будет участвовать в благотворительности, в паломничестве к святому источнику, в походе к знаменитому алтайскому шаману Никодиму, в движении “Антимайдан” – в чем угодно, то за это Бог спасет её ребенка. Бог, или всё равно кто. Она торгуется. И она не может не торговаться точно так же, как человек, упавший на эскалаторе, не может встать.
“Нажимайте на кнопочку” – говорите: “Да-да. “Даунсайд Ап”? Конечно, я слышала. У меня, к сожалению, нет денег, я в следующий раз обязательно возьму. Обязательно возьму”. Ну, и возьмите 50 рублей в следующий раз. Когда вы встретитесь с ней в следующий раз, скорее всего, она уже не будет торговаться, она будет находиться в стадии гнева, будет вам рассказывать про то, какие сволочи в собесе, какие мерзавцы в садике – не берут её ребенка в садик. Ну, понятно, что муж – скотина – ушел, разумеется. Или наоборот, не ушел, а как ни в чем не бывало на диване лежит, сволочь. И ты тут чего пришла со своим выползком этим?! Ты не видишь, тут играют особенные дети?! А он тут носится!
Она не может ничего с собой сделать. Она находится в этом состоянии, в этой стадии. Когда вы видите на улице душевнобольного человека, и он вам рассказывает, что он – Наполеон, вы ему говорите: “Да, да, Наполеон, конечно. Ваше величество, не прикажете вам Триумфальную арочку какую-нибудь?..” Вы же понимаете, что не надо взывать к его критичности? И вы оцениваете это мгновенно, за минуту, за несколько секунд, что перед вами находится душевнобольной человек.
Наверно, вам некомфортно. Если вы можете как-то избежать общения – избегайте, ничего страшного. Если у вас какие-то есть силы – общайтесь, как-то поддержите, помогите. Скажите, что, конечно, ужасно поступили с вами в собесе, но это у них там письмоводительница Люда, а есть еще письмоводительница Таня, так она со мной прекрасно всё сделала, оформила документы все. Немножко расшатайте её ощущение, что враги – все. Не все. Люда – да, а вот Таня – вполне человек.
В депрессии человека, выводящего ребенка в инклюзивное пространство, вы не увидите. Человек с депрессией лежит дома, отвернувшись к стенке. Если он всё-таки нашел в себе силы, то тогда можно пожалеть его как-нибудь, погладить по голове, чего-нибудь дать, что, может быть, немножко поможет.
Надо отдавать себе отчет в том, что эти стадии скачут: она может дойти до стадии принятия и сегодня понимать всё, а завтра что-нибудь опять случится, чашку с горячим чаем опрокинула на ногу: “А, гады все! Особенно эта Люда в собесе”. И она может вернуться обратно на предыдущие стадии. Или она может услышать про какое-то новое лечение: там Институт Петё в Будапеште творит чудеса – и она вернется вообще в самую первую стадию: мы сейчас просто поедем в Институт Петё – и всё будет хорошо.
Когда она всё-таки доходит до стадии принятия, тут можно разговаривать о чем угодно: и о том, как это – быть мамой ребёнка с синдромом Дауна, и можно ли детям с синдромом Дауна шоколад, и не вредно ли, что ребенок с синдромом Дауна садится на шпагат, и почему это так получается, что дети с синдромом Дауна легко садятся на шпагат, как это устроено, и так далее.
То есть эти сложности общения не подчиняются одному рецепту. Если вы хотите рецепта, то их как минимум пять. Если мы представим себе некоторую нашу внимательность друг к другу, то мы примерно поймем, как разговаривать с мамой, и как, соответственно, общаться с ребенком. Мама, находящаяся в состоянии принятия, засмеется, если вы на площадке скажете: “Как тебя? Даунёнок, иди сюда”. Она знает, что вы хорошо относитесь к её ребенку. Это всё равно, как вы сказали бы “блондинчик”. Это некоторое его свойство. Она приняла это свойство. И она, пообщавшись с вами некоторое время, знает, что и вы его приняли не как болезнь, увечье, стигму, а как свойство.

Вопросы:

– Как правильно со своими детьми говорить про детей с особенностями? Потому что ребенку непонятно, любопытно, он подходит, изучает, расспрашивает, трогает. Это не всегда понятно детям.
– Про детей с особенностями, я считаю, нужно говорить с детьми так же, как про секс. То есть отвечать конкретно на конкретно поставленный вопрос. “Мама, откуда берутся дети?” – спросила наша дочь тогда еще трех с половиной лет. “У мамы из живота”, – понятно. Всё, ушла. Всё понятно. Прошло полгода, пока она придумала задать вопрос: “Мама, а как они туда попадают к маме в живот-то?” Я уж не помню, условно: “Их туда помещает папа”, – а, понятно. Это не ложь, не выдумки про аиста и капусту.
Когда меня дочь спрашивает: “А почему он такой?” – я спрашиваю: «Какой?» Перед нами ребенок с множественными нарушениями. Какое именно нарушение она имеет в виду, хочу узнать я, потому что если я ей сейчас стану рассказывать про повреждения второго нейрона головного мозга – это будет бред полный. Она говорит: “Ну, не ходит, в колясочке”. Я говорю: “У него вывихнут сустав”. – “А что такое сустав?” – и всё, и мы уже ушли в анатомию. Она уже интересуется, что такое суставы, что такое мышцы, как вообще всё это устроено, и как это может быть так, что в человеке внутри есть кишки.
– Как учить детей правильному, политкорректному, вежливому общению? У нас есть вопрос про природную детскую прямоту, о том, что ребенок напрямую часто задает такие вопросы самому ребенку с особенностями или его родителям, за которые неудобно.
– Сколько лет должно быть ребенку?
– Наверное, четыре-пять.
– Вы видели вежливого ребенка четырех лет? Только если это очень забитый ребенок. Вообще-то, ребенок четырех лет должен быть невежливым. Тут моей дочери два дня назад подарили на день рождения детскую кухню. Ну, и там детки всякие: она, сестренка, еще какие-то дети в гостях… Вы понимаете, что скандал на коммунальной кухне возник примерно минут через двадцать? Это выглядело, как какое-то состязание рэпперов: “Ты мою кастрюлю кинула на пол! А я не разрешаю кидать мою кастрюлю на пол!” – выглядело абсолютно так. Потому что это дети. Они ведут себя так, они говорят гадости.
Если ваш ребенок на детской площадке говорит: “Рыжий, рыжий, конопатый, убил дедушку лопатой!” – ну, дразниться нехорошо. Это максимум, что нужно сообщить ребенку. Или ваш здоровый ребенок заорал ребенку с церебральным параличом: “Ты, урод скрюченный!” Сказать своему ребенку, что так делать не надо, и извиниться перед мамой. И мама, если она не в стадии гнева, скорее всего, скажет: “Ну, дети…”

– Мы начали говорить про то, откуда берутся дети, и, соответственно, второй вопрос последовал: “Как они туда попадают?” То же самое: ребенок задал первый вопрос, почему этот ребенок такой, но он через какое-то время задает следующий вопрос, особенно, если идет речь, например, о детях с синдромом Дауна. Вот они ходят в детский сад вместе, и ребенок через какое-то время спрашивает: “Мама, а почему он такой? Почему он не понимает то, что ему объясняют? Почему он плохо говорит?” – и так далее. Вот как дальше этот разговор Вы бы продолжили?
– Это сильно зависит от обстоятельств. Но первое, что я бы спросил: “А ты всегда понимаешь, что тебе говорят?” Старый еврейский способ: отвечать вопросом на вопрос. Например, Веру, четырех лет, это так иногда останавливает. Она что-то: “А почему?..” – “А ты всегда?..” Надя – нет, она говорит сразу: “Хочу маму”.
Я полагаю, что тактика состоит в том, чтобы максимально упростить вопрос, чтобы сузить его от широты “а почему он ничего не понимает?” до широты “а почему он не может посчитать до пяти?” Ну, потому что дети разные, и у таких детишек очень развиты чувства, но плохо с цифрами, – например. Ты же знаешь, что твой старший брат совсем не умеет рисовать, а твоя старшая сестра рисует прекрасно? Как-то так. Сузить вопрос, конкретизировать его максимально. “А почему он такой глупый?” – “Что значит глупый? Как это глупый?” – “Ну, он даже не смог сосчитать, сколько нас тут”. – “А, это понятно. Потому что у детишек с синдромом Дауна с цифрами плохо, зато у них очень здорово с восприятием, например, цветов. Ты сколько желтых цветов знаешь?” – “Один”. – “А он – 80″. Если она уже знает, что такое 80. Если нет: “А он – пять”. Как это пять желтых? Ушел. Задумался.
– Вопросы о возможной агрессии особых детей. Речь идет не о детях с нарушениями просто физическими, а о детях с ментальными нарушениями. Собственно, когда мы проводили на “Правмире” небольшой опрос по поводу этого лагеря, основная группа вопросов, страхов инклюзивного образования была связана именно с тем, что иногда реакция детей может быть непредсказуема, агрессивна, и существует определенный страх за своего ребенка.
– Полагаю, что тут есть несколько читателей сериала “Погодки“, так вот там, в общем, смертоубийство через серию. Там постоянно – то Вера Наде деревянной ложкой зафигачила по голове, то Надя – Вере. Дети дерутся. Так случается, это дети.
Я, например, известен тем, что, будучи пятилетним и обнаружив на даче выставленное в сад после мытья пола в доме ведро, но еще не вылитое (мама там что-то делала), пошел, нашел свою двоюродную сестру, привел её, окунул головой в это ведро и держал. У меня не было синдрома Дауна. Со мной вообще всё нормально.
Но дети так делают. За детьми надо следить. Если вы хотите прийти на детскую площадку, чтобы ваши дети там бегали, а вы отошли посидеть, поговорить, покурить, модный журнал посмотреть, то это не в детях проблема, а в вас. Здоровые дети, больные дети – всякие дети, если за ними не следить, обязательно учинят что-нибудь.
Я примерно понимаю, на чем основаны эти страхи. И вот этот миф можно развеять. Эти страхи основаны на аутоагрессии многих людей с ментальными нарушениями. Они бьются головой об стену, кусают себя за руку, иногда очень сильно. Понимаете, почему это происходит? Им надо что-то почувствовать. Их мало жамкают. А ему надо. Ему ощущение своего тела надо. И то, что выглядит как агрессивное поведение, в большинстве случаев является некоторой автостимуляцией, некоторой агрессией, направленной на себя, чтобы почувствовать хоть что-нибудь.

– Здесь есть, очевидно, еще следующая составляющая, – об этом нам тоже писали те, кто ездил в психоневрологический интернат, – это достаточно сильная степень поражения головного мозга. Но и те, кто там бывали, и те, кто много общался с детьми с сильными поражениями, знают о разнице агрессии. Одно дело, когда дети, например, стали шумно играть, бегать, драться, и ты видишь эту растущую кульминацию, можешь её где-то остановить. И другое дело, если ребенок видит, допустим, красную одежду у пришедшего, и агрессивно бросается просто потому, что это красное.
– Я слышал про быков, которые бросаются на красное, а про детей, которые бросаются – нет. Людей, которые ездят в психоневрологические интернаты и считают, что там слишком агрессивно, можно, например, сводить на экскурсию в Государственную Думу. Там хуже всё обстоит и с ментальными отклонениями, и с агрессией. По сравнению с этим, психоневрологический интернат – это просто чудесное место, райский сад.
Если это тяжело психически больной ребенок, то, наверно, с ним есть какой-нибудь специалист, хотя бы волонтер. И они приходят в школу. Если вы подходите со словами: “Извините, пожалуйста, я совершенно не хочу обидеть, но я боюсь. Что мне делать?” – “Нет-нет, вы не беспокойтесь, главное – не надевайте ничего оранжевого. Нет, конечно, если вы наденете что-нибудь оранжевое, то он немедленно перекусит вам сонную артерию, он мгновенно это делает, остановить его невозможно. Но если ничего оранжевого на вас нет – опасности никакой”. Подойдите, спросите у того, кто с ним. С ребёнком есть кто-то, кто про него знает, и этот кто-то психически нормален, если не считать отклонением от нормы то, что он пошел волонтером в психоневрологический интернат.
– В детском саду этого кого-то – волонтера сопровождающего – уже не будет рядом с таким ребенком. Будет воспитательница одна на 30 человек.
– Это прекрасный способ, так делают дети: “Вот мы с тобой, папа, идем по парку. А вдруг я потеряюсь?” – “Ну, как же ты потеряешься, когда ты идешь со мной?” – “А вдруг тебя съест волк?” – “Откуда же здесь в парке возьмется волк?” – “А вдруг он прибежит из зоопарка”. То есть бесконечно: некий минимальный шанс есть.
– Это вопрос о детях с сильным поражением головного мозга, которые оказываются в инклюзивном детском саду. Воспитатель один, детей, условно, 20-25…
– Так не бывает. Для того чтобы включить одного ребенка с аутизмом в класс из, условно говоря, 20-ти человек, работают три человека. Работает тьютор, который с этим ребенком находится всё время, работает психолог, который находится в резервном классе. И у психолога есть супервайзер. Хоть он там не всё время. И прежде чем привести в класс ребенка, учителю объясняют, как вообще с этим ребенком общаться. Не может быть, что один человек на 20.

– Есть несколько таких примеров. Вопрос тогда в том, что если такая ситуация складывается, то, очевидно, родители должны в этом случае требовать с департамента образования, чтобы был еще персональный кто-то с этим ребенком.
– Такой ситуации просто никогда не складывается. Ну как это? Что должно случиться, чтобы пятеро детей с тяжелыми ментальными нарушениями оказались в группе детского сада, где есть одна несчастная воспитательница 22-х лет?
– Пример у знакомых, с осени записаны два ребенка с синдромом Дауна, один тяжело ходящий, и там один воспитатель.
– А можно вопрос? Тяжелые ментальные состояния, тогда можно чуть-чуть немножко отказаться, потому что я не очень разбираюсь, допустим, ребенок с синдромом Дауна относится к…?
– По-разному бывает. Я помню, совершенно чудесная семья приехала откуда-то из Италии усыновлять ребенка с синдромом Дауна. И они такие приехали упёртые, говорят: “Нам ребенка с синдромом Дауна”. Все на них смотрят: “Вот, какие вы благородные, приехали, значит, усыновлять ребенка с синдромом Дауна. Это так благородно, усыновить ребенка с синдромом Дауна…” Они говорят: “Да какие благородные? Ничего благородного тут нет. У меня пиццерия. Двести лет все мои предки пекли пиццу в этом самом месте. У меня четверо детей, они все уехали в Милан. Мне нужен ребенок, который останется в пиццерии. Поэтому дайте мне ребенка с синдромом Дауна, у которого не будет этой миланской киношколы. Который пиццу будет печь нормально, как все его предки”.
И через года два они прислали фотки: такой довольный стоит в колпаке, фартуке, с этой пиццей. Ему в кайф, и им в кайф.
Есть абсолютно разные стадии. Точно так же, как церебральный паралич, аутизм. Есть одна слушательница у нас, которая познакомила меня со своими детьми, про которых я знаю, что у одного из них аутизм. Я говорю: “А у какого аутизм-то?” Это я, понимаете? У меня глаз-то, в общем, наметанный. Подходят деточки вежливые: “Здравствуйте. Я – Ваня. Я – Петя”.
Есть еще разные степени компенсированности этого дела. Есть дети запущенные. Я знаю девочку с церебральным параличом, про которую вы не скажете, что она с церебральным параличом, а с ней занимался папа каждый день. А ей лет 17. Нормальная девушка. Только он каждый день занимался с ребенком. Видимо, там была не очень тяжелая степень. Но если бы он не занимался – она бы не ходила. Или у нее начались бы вторичные осложнения, например, вывих бедра – у них очень часто, потому что они сидят так буквой W, сложив ноги.

– Мы обнаружили, что в обществе есть такой запрос, чтобы детей с особенностями обязательно и порой без сопровождения принимали в самые различные заведения. Это вообще адекватный запрос в обществе или неадекватный?
– Нет, это неадекватный запрос…
– Допустим, мама считает, что её ребенок в достаточно легкой степени, и она ожидает от меня, что я готова принять и без какого-либо сопровождения. Насколько это адекватно или неадекватно?
– Возвращаемся: мама в какой стадии? Скорее всего, она находится в стадии отрицания: нет, с ребенком всё нормально. Но надо с ней немножко поговорить о чем угодно. Просто чтобы примерно что-то понять про человека.
Запрос мамы состоит из нескольких частей. Она спрашивает: “Тебе отвратителен мой ребенок?” И когда она возит своего ребеночка на колясочке, вы говорите: “Здравствуй, миленький”, – и вы на эту первую часть уже ответили.
А потом она говорит, что надо взять ребенка. И тут есть еще одна часть вопроса: она спрашивает: “Ты хочешь взять моего ребенка?” И на этот вопрос надо ответить отдельно: “Я очень хочу взять вашего ребенка. Но, знаете, я боюсь”, – выказываете свою слабость. Не свою силу директора: “Я не пущу!” – а свою слабость: “Я женщина, я боюсь”. – “Чего боишься?!” – “Я боюсь, что вдруг я его раню, вдруг другие детки его ранят, вдруг с ним чего-нибудь случится…” И тогда она начинает вам рассказывать, если она не в стадии гнева. Скажите ей, что вы хотите взять её ребенка, что вы настроены на это.
У нас был такой случай с девочкой с несовершенным остеогенезом, то есть очень хрупкими костями. Она компенсированная, пролеченная, ходит прекрасно. Хочет учиться в школе обычной. Директор школы впадает в совершеннейший ступор: ну как, она же сломается. И мы довольно долго с мамой объясняли ей и начальнику какого-то горобразования, что да, она сломается. У нее несовершенный остеогенез. Вот сейчас, когда она пролеченная, со штифтами в костях, с этими всякими препаратами, сейчас она ломается очень редко, раз в год. Но она и дома сломается, и во дворе сломается, и на автобусной остановке сломается. Она где-нибудь сломается обязательно.
А вы попробуйте, директор школы, отделить ответственность от здравого смысла. Вот я – мама разумная, я привела к вам ребенка с несовершенным остеогенезом. Я рассказываю вам, что я – разумная мама, потому что я его лечила вот здесь-то и здесь-то. Хотите выписку покажу? Я знаю, что ребенок сломается. Но его социализация важнее. Не верите мне, хотите – позвоним доктору? И доктор вам скажет то же самое, потому что мне это сказал доктор.
Мы страхи отделяем от здравого смысла.
– Должен быть кто-то рядом, кто знает, что с этим делать, обязательно.
– Конечно, да. К вам приводят ребенка с эпилепсией, и вы говорите: “Ой, слушайте, я дико боюсь. Я никогда не видела эпилептических…” – “Пойдемте, я вам покажу. Сейчас это не проблема вообще. Я вам их покажу пять штук разных. Хотите, эпилептический статус покажу? И вы увидите, ничего страшного, делать ничего не надо, голову придерживайте и всё. Если не кончается быстро, то вызываете врача и всё”. Давайте эмоции от разума отделим.
Всех ли детей должны брать в школу? В общем, всех. Но только в некоторых случаях нужен какой-то специальный человек. Кстати, закон “Об образовании” предполагает специального человека, который помогает ребенку в школе, если ребенок не может сам в школе.

– Очень интересно услышать, как это технически должно быть в классе. Допустим, в первый класс пришли 20 обычных деток и один ребенок, например, с детским церебральным параличом. Они начинают учиться в первом классе вместе. В классе присутствует какой-то человек, который рядом с ними находится, правильно я понимаю? Он с ним сидит за партой или нет?
– Есть такая профессия, называется физический терапевт. Это такие люди, которых в России нужно 50 тысяч, а я знаю двух. И боюсь, что я знаю всех. Это люди, которые занимаются реабилитацией детей с церебральным параличом, а также взрослых, перенесших инсульт.
И есть целый набор приемов, которые правильнее: у вас ребенок должен сидеть правильно. Например, у вас есть ребенок с церебральным параличом. Что сделать, чтобы ему помочь? Стол надо сделать выше и всё – и он станет ровный.
Когда ребенок не может сам пользоваться руками, они у него не попадают никуда, а вы его обучаете каким-то простым манипуляциям. Ребенок должен прийти, например, с прогулки и умыться. А как умывают ребенка с гиперкинезом? Не знаете? Его рукой. Он должен чувствовать. Вы берете его вот здесь, и умываете его рукой. Он чувствует, у него начинает возникать в голове связь между рукой и лицом, водой.
Ребенок, предположим, не очень тяжелый, может даже взять какую-то ручку. Вот за это место ему помогают. Если это такой ребенок, то ему помогают вот здесь, и он пишет: “Мама мыла раму”. Он, конечно, пишет такими буквами. Тогда этот человек сидит с ним. Главное, что делают физические терапевты – они разбирают движения.
У нас есть, вы не поверите, 66 навыков крупной моторики. И все навыки крупной моторики у нас несознательные. Мы не знаем, как мы ходим. А эти люди разбирают навыки крупной моторики на части. Например, чтобы идти, надо перенести вес одной ноги на другую ногу, начать падать вперед, и подставить другую ногу. Это как минимум три движения. И, возможно, ребенок не ходит, потому что не умеет переносить вес. Падать умеет отлично, а переносить вес – нет. И тогда упражнение, которым с ним будут заниматься, будет перенесение веса.
И когда вы говорите “ходить в школу”, вы воспринимаете школу как огромную, монолитную вещь. А школа состоит из множества маленьких штучек, сегментов. Ребенку нужен человек, который разберет школу на части, поймет, из чего школа состоит. Нужно писать? Ага, значит, нужно место рядом с партой, где сидел бы человек, которому было бы удобно именно этого ребенка держать за руку.
Но кроме того, что нужно писАть, нужно еще пИсать. Значит, нужен туалет, в котором есть широкая дверь, и человек, который может войти с этим ребенком в туалет. Этот человек должен обладать фантастическим профессиональным навыком не падать в обморок, вытирая попу.
А там еще есть лестница. А как ребенок, например, будет подниматься по лестнице, если он на коляске? Это нужно придумать. Или он не на коляске, а на ходунках или с тростями. А как он будет подниматься? По ровному он идет, а по лестнице – нет. Значит, это человек, который знает, как вести ребенка с тростями по лестнице.
Мы тут затеваем обучение физических терапевтов. Понятно, что помощник в школе не должен быть физическим терапевтом, но должен приобрести некий набор навыков. Например, у вас ребенок с тяжелым церебральным параличом, у него всё время слюни льются, вы берете влажную салфетку – вытираете слюни. И его сводит вот так. Что вы не так сделали? Салфетка холодная, в руке подержите.
Я мечтаю, что ко мне обратятся какие-то люди из школы и скажут: обучите меня. Я довольно много этого вижу, я знаю людей, которые могут обучить, знаю, где взять деньги, чтобы им заплатить, чтоб они обучили, – они уже несколько раз это делали в разных местах.
Это страх от незнания, от того, что пришла девушка в школу работать учителем музыки, а ей говорят: “А еще ты будешь помогать ребенку с церебральным параличом”. А у него слюни текут, ужас какой. Она про Шопена, а ей тут про слюни. Что это такое? Ну, значит, надо отыскать другую девушку, или эту девушку к этому приучить, что ничего страшного нет не только в слюноотделении, но даже и в мочеотделении тоже ничего такого смертельного нет.
И руководство школ не хочет этого делать, им лень, но можно их как-то убеждать, наверно. Мы сейчас убеждаем всех, что надо, ребята, что-то делать, неплохо бы иметь людей, которые умеют общаться, работать с особенными детьми.

– Но ведь еще надо уметь их обучать так, чтобы они шли по этой программе вместе с классом. Потому что для ребёнка будет стресс, если в первом классе прошел, а во втором, например, там сложнее программа, он не подтягивает, он не может. Это ведь настолько тонкие градации, каждый ребенок с одинаковым диагнозом диаметрально противоположен другому.
– А зачем про это думать? Вот вы зачем про это думаете? А вдруг ему в седьмом классе упадет кирпич на голову?
– Перед этой встречей мы делали перепосты анонса, и моя подруга, которая замужем за слепым мужчиной, увидела этот пост и прокомментировала его. Она сказала, что её муж, который от рождения слепой, инвалид, он категорически против инклюзивного образования. И она обрисовала довольно много подводных камней, которые нам, тем, которые не сталкиваются ежедневно с такими людьми, невидимы абсолютно. И мы хотим быть хорошими, мы хотим идти им навстречу, но мы не понимаем многих вещей.
– Я сравнивал возможность посещать школу с возможностью управлять автомобилем. Должны ли все люди иметь возможность управлять автомобилем? Да, должны. Обязаны ли все люди управлять автомобилем? Нет, не обязаны. Вы – мама, которая не хочет, чтобы её ребенок посещал эту Зеленую Школу вместе со здоровыми. Вас кто-то заставляет, что ли? Не ходите.
– Немножко не так. Это именно с позиции человека слепого, который вырос в специализированной школе. Он говорит о том, что в специализированных школах им дают определенный набор навыков именно для слепого. А когда он находится в среде здоровых людей, он постоянно имеет помощь человека такого-то. Это как костыль, человек, который ходит с костылем долго и боится его отбросить, долго не пойдет, а если у него отобрать этот костыль – он пойдет раньше. Этот человек, который рядом с ним, он всё время – костыль. Если они находятся в одной сфере, где все люди такие, более или менее похожи по своим параметрам, в специализированных школах, они учатся более или менее…
– Они учатся читать по Брайлю, они учатся вслепую ориентироваться в пространстве, они учатся множеству навыков, которые нужны слепому человеку. Но дело в том, что человеку, не обязательно слепому, а любому, нужны еще всякие разные навыки. И, в общем, им не обязательно учиться, но почему бы и нет? Например, учатся ли они играть в футбол? А я видел слепого мальчика, который играл в футбол. У него была трость метров пять, ну, четыре, с таким шаром на конце. И он, ею размахивая, бегал по полю, слышал мяч и играл в футбол.
Я примерно понимаю, как это устроено. Вам надо обучить слепого ребенка неким специфическим навыкам. Как это противоречит тому, что вам надо научить его каким-то еще навыкам? Я не вижу противоречия. Вы хотите, чтобы ваш ребенок занимался музыкой, а отец ребенка хочет, чтобы ребенок занимался боксом. А можно в понедельник, среду и пятницу – музыка, а во вторник и в четверг – бокс, и все довольны. Я не понимаю, почему одно исключает другое. Дополняет – да. Исключает – нет.
Наверно, гетто дает некоторый особый навык. Если человек вырос и выдержал некие особенно тяжелые изоляционные условия, например, если вы маленького ребеночка посылаете заниматься ушу, то он, наверно, какой-нибудь зеленый пояс к окончанию школы получит. Но если вы его в пять лет сдадите в шаолиньский монастырь, то представляете, как он изучит ушу? Но только он тогда станет шаолиньским монахом, а может быть, он хотел быть ядерным физиком.

Мне кажется, вы не задаете главный вопрос: а что делать с тем, что они противные? Их рвет, они обкакаться могут, они обкакались – от них пахнет. Мы пришли заниматься рисованием, мы же не понимаем, что он обкакался. Мы чувствуем сначала запах, потом мы понимаем, что вот этот ребенок обкакался, нам надо его взять, вытащить, отнести, поменять ему памперс. На самом деле, это пугает вас больше всего. На самом деле, именно этого боятся люди.
Люди не боятся. Когда они пишут про агрессию, они, мне кажется, лукавят. Мне кажется, они пишут про слюни изо рта. Слюни изо рта текут, гадость какая, да? Это довольно сложная вещь, самая сложная. Это называется инфантильностью. Дети боятся крови. Сужу по своим детям. Детям отвратительно смотреть на какашки. Дети боятся пауков, червяков и кого-то еще. Это вещь, которую человеку признать довольно сложно, а обществу признать еще сложнее. А мы, на самом деле, все из вот этого состоим.
Есть некоторые ситуации, в которые вы попадаете, где с вами случается всё то же самое, но только это некоторая конвенциональная ситуация. Мы понимаем, что взрослому мужику не стыдно пускать слюни в присутствии молодой симпатичной женщины, если эта женщина – стоматолог. Нормально, ничего плохого я не сделал, она не упала в обморок. Но когда у вас на занятие должны прийти детишки-ангелочки, а у одного из них слюни, то это шокирует нас.
Вот тут надо поменять конвенциональность и ощущение, что у нас, конечно, есть бессмертная душа, но еще у нас есть тело, и оно устроено вот так. И надо это признать. Это, мне кажется, чуть ли не наибольшая проблема. Если бы ребенок с церебральным параличом был нарисован на стене, это ж вас не испугало бы в школе? Значит, вас пугают его проявления. А у ребенка с тяжелым церебральным параличом никаких проявлений нет, он ударить не может никого, всё, что тут спрашивалось про агрессию, не может он ничего этого. У него спастический тетрапарез и гиперкинез, он не может ударить.
Но он что-то делает: из него текут слюни, он какает, писает, издает звуки какие-то неконвенциональные. И очень сложно представить себе, что и вы все будете издавать такие звуки – на смертном одре, скорее всего. Вот идете в хоспис и слушаете, какие звуки издают люди. Мы все их издавать будем. Как-то так бывает. И это проблема кажется мне наибольшей, её преодолеть сложнее всего. Мы такие тут все красивые, такие все в одеждах. Это значительно легче было преодолевать в традиционалистских обществах, в деревне.
Так что я бы как раз хотел найти человека, который ответил бы мне на вопрос, что делать, чтобы люди не боялись физических проявлений ребенка, его испражнений, выделений. Но я пока что не знаю, кому задать этот вопрос.

Фото: Дмитрий Кузьмин

Видео: Виктор Аромштам

Ігри пораненого атлета

Не оставить оставленных, или Один день в доме особых детей

Мария Темнова

Сделайте шаг навстречу – и он будет вознаграждён такими чистыми эмоциями, на которые способны только солнечные дети