Як бачать світ діти з аутизмом

Autistic Girl Expresses Unimaginable Intelligence

На краю света

Автор: Екатерина МЕНЬ Джерело: Милосердие.Ru

Мальчик-аутист гулял с папой по свежезаснеженному Крылатскому. Все счастье детского соприкосновения с зимой прилагалось: брызги снега, завораживающие мальчика следы, ныряние в целину, налипающие на варежки комки, пробелы между которыми можно долго разглядывать, первые ледяные тест-драйвы, румяно-персиковые щеки, кураж под съехавшей шапкой. Пора домой. Мальчик вприпрыжку обгоняет папу, направляясь к подземному переходу. Вдруг на лестнице его походка меняется: он притормаживает, обмякает, еще по инерции делает несколько шагов и падает вниз лицом вперед по ступенькам.

" Портрет Рокко с сыном" Ренато Гуттузо; фрагмент. Изображение с сайта www.artcontext.info

У мальчика эпиприступ. Тихий, бессудорожный. Потеряв сознание, он ударяется лицом, разбивает щеку и лежит, превратившись в тяжеленную груду беспомощной драгоценности. Отец мальчика поднимает его, чтобы отнести домой. Мальчику 9 лет, он весит 35 килограмм без одежды – без мокрой зимней одежды. 

Ранний вечер. Людей, стремящихся спуститься или подняться по переходу, перейти дорогу, попасть в метро, заскочить в магазин, пройти к остановке автобуса, словом, прохожих – масса. Никто, ни один даже не оглядывается. Мужчина несет крупного, явно отключившегося ребенка на двух руках. Кто этот мужчина? Куда он несет мальчика? Зачем? Ни у кого это не вызывает вопросов. 

Любой мужчина может куда угодно нести отключенного мальчика на глазах сотен людей в Москве. Куда угодно. С любой целью. Ну ладно, не будем думать о мужчине дурно. Допустим, он заведомо вызывает всеобщее несомненное доверие. Тогда другие вопросы – почему в доверительных руках мужчины мальчик, который должен прыгать или просто идти самостоятельно, а не свисать недвижимым грузом? Может быть, с мальчиком что-то не так? 

Мужчина доносит груз до дороги, называемой, к несчастью, Рублевское шоссе. Он не может голосовать – на обеих его руках обмякшее детское тело. Он подходит к самому краю и, делая шаг на проезжую часть, пытается своей общей слабеющей пластикой дать сигнал о помощи. Мимо него летят танки – весь этот характерный транспорт западно-московского направления. Вжик, вжик, проносится череда четырехколесных разочарований, летит мимо скоростное джиповое безразличие. Ноги несущего мужчины подкашиваются, куртка измазывается кровью разбитой детской щеки, и одна только безысходность удерживает этот крест, образованный из шаткой вертикали отца и обмякшей горизонтали сына. До дома всего пара кварталов. 

Вдруг с этой живой неразручностью равняется и притормаживает спасение. Оно воплощено в виде таджикского грузчика, толкающего грузовую платформу (освобожденную от ящиков, видимо, в ближайшей овощной лавке). Таджик останавливается и на плохом русском предлагает свой транспорт. Он усаживает мужчину с ребенком на тележку и катит ее до вожделенного дома. Мальчик медленно начинает приходить в чувство. 

«Я тогда уже немножко препитался, то есть проглотил несколько кусочков сырого мяса, и стоял с медвежьим окороком на руках над спящим дикарем и вопрошал себя: “Что за загадочное странствие совершает этот чистый, высокий дух в этом неуклюжем теле и в этой ужасной пустыне? Зачем он воплощен здесь, а не в странах, благословенных природою?” … И в этом раздумье не заметил я, как небо вдруг вспыхнуло, загорелось и облило нас волшебным светом: все приняло опять огромные, фантастические размеры, и мой спящий избавитель представлялся мне очарованным могучим сказочным богатырем. Я пригнулся к нему и стал его рассматривать, словно никогда его до сей поры не видел, и что я скажу вам? – он мне показался прекрасен». (Н.Лесков)

13 июля Антону Харитонову исполнилось 26 лет.

Джерело: https://www.facebook.com/antonfilm



Рано утром, разложив подарки по багажникам, в Малую Вишеру выехали сотрудники фонда «Выход в Петербурге» с семьями, редакция журнала «Сеанс» и Надя Васильева – активная участница съёмок фильма и художник проекта «Аут».
Абсолютно счастливый Антон встретил нас у калитки. Он был очень рад гостям, с удовольствием принимал подарки и поздравления, знакомился с теми, кого ещё не знал, улыбался. Согласился показать дом, а потом повёл всех смотреть речку, в которой любит купаться: " На мост на коричневый пойдем. Хочу купаться там уже. Хорошо, Антон тут рядом."
Нина приготовила праздничный обед, а Антон с папой растопили баню.
Получился настоящий день рождения: с общим застольем в летней беседке, с шутками, тостами и довольным именинником во главе стола.

У Антона всё хорошо: он ездит на велосипеде, качается на качелях, обнимается с собакой, поёт песни, помогает копать грядки, носить воду и привозить дрова.
Он шутит, обижается, озорно показывает язык, смеётся, смотрит в глаза и крепко держит за руку.

Перед отъездом мы настроили в доме интернет.
Теперь у Антона есть страница в контакте: vk.com/antonharitonov
Ведут страницу и отвечают на письма Володя с Ниной.Те письма, что адресованы Антону лично, зачитывают ему вслух.
Пишите!

Антон тут. Рядом




Антону Харитонову - 26 лет from Seance Magazine on Vimeo.

Стереотипії

Исследование. Почему дети с аутизмом не смотрят в глаза?

Джерело: Фонд "Выход"

Один из самых известных симптомов аутизма может быть связан с восприятием, а не с социальными навыками

Автор: Карен Рован / Karen Rowan
Источник: Live Science

Детям с аутизмом очень часто трудно поддерживать контакт глазами во время социального взаимодействия. Недавнее исследование предполагает, что, по крайней мере, частично, это объясняется не столько социальными нарушениями, сколько особенностями их зрительного восприятия.

В рамках исследования у детей с аутизмом наблюдалась наибольшая активность в зрительном участке коры головного мозга, когда изображение помещалось на периферию поля зрения ребенка, а не когда изображение оказывалось в центре поля зрения. Для обычных детей было верно прямо противоположное.

Когда ребенок с аутизмом избегает взгляда в глаза, окружающие могут быть «склонны интерпретировать это поведение как социальный дефицит», говорит ведущий автор исследования, Джон Фокс, нейробиолог из Медицинского колледжа Альберта Эйнштейна в Нью-Йорке. «Однако причина может быть в гораздо более фундаментальной особенности» — пониженной способности контролировать мышцы, отвечающие за движения глаз, считает он.
В исследовании принимали участие 22 ребенка с аутизмом и 31 ребенок без аутизма. Перед глазами ребенка зажигались черно-белые клетки, в то время как электроды на голове измеряли его активность мозга. Ученые пытались определить, как активация в зрительной коре головного мозга связана с местоположением изображения.

У большинства людей наибольшая часть зрительной коры головного мозга посвящена обработке данных из центра поля зрения, а не с периферии. «Если вы выставите большой палец прямо перед вами на расстоянии вытянутой руки, то он займет примерно один процент поля зрения, а в вашей визуальной коре головного мозга ему будет посвящено где-то четыре квадратных сантиметра коры головного мозга. Если же вы сдвинете палец сантиметров на двадцать вправо, то ему будет посвящено лишь 1,5 квадратных сантиметра коры», — объясняет Фокс.

В исследовании «мы обнаружили, что при периферическом расположении объектов, реакция в коре детей с аутизмом была значительно больше», поясняет он. «Карта» коры головного мозга, где за каждым участком поля зрения закрепляется определенный участок коры, развивается в самом начале жизни. Новые данные предполагают, что «у детей с аутизмом есть базовые различия в карте зрительной коры». По словам Фокса: «У них больше нейронов, которые обрабатывают информацию с периферии зрения».

Известно, что у детей с аутизмом частое есть моторные, то есть двигательные нарушения, и, возможно, они присутствуют еще в младенчестве и распространяются на способность контролировать движения глаз. Это не дает зрительной коре головного мозга развиваться так же, как и у людей без аутизма, считает Фокс.

Разумеется, неспособность контролировать движения глаз не может привести к аутизму, но, возможно, в случае аутизма она «подливает масла в огонь». Младенец с аутизмом неспособен произвольно направлять свой взгляд, и люди, окружающие ребенка, негативно реагируют на отсутствие контакта глазами с ним. Люди считают, что ребенок избегает социальных контактов с ними, в ответ, они сами прекращают социальное взаимодействие, что превращается в порочный круг.


Необходимы дополнительные исследования, чтобы подтвердить или опровергнуть эту гипотезу, но данное исследование предоставляет первые научные доказательства в ее пользу. Однако в этом исследовании самому младшему участнику было семь лет, в то время как аутизм можно достоверно установить в возрасте 3-4 лет, его даже можно выявить в течение первых нескольких месяцев жизни. Так что в ближайших планах ученых провести аналогичное тестирование среди детей более младшего возраста.

	Соня Шаталова выпустила фотокнигу афоризмов и стихов Редакция Можно купить как электронный, так и бумажный вариант

Неговорящая (иногда) аутичная взрослая о различиях в коммуникации

Джерело: Про Аутизм


Пола Дурбин-Уэстби из США сделала видео для YouTube, чтобы показать, что происходит в периоды, когда она пытается говорить, но не может. Это сокращенное интервью с ней о ее особенностях коммуникации.

Пола, вы говорите о себе как о «неговорящей (временами) аутистке».

Да. Мне кажется, что фраза «неговорящая временами» точно передает мой опыт и опыт других людей, у которых есть способность говорить, но она не всегда для них доступна. Я также могла сказать «частично говорящая» или «непостоянно говорящая». Даже если человек может говорить, это еще не значит, что речь является для него надежным средством коммуникации. Кроме того, когда человек говорит в определенные периоды, остальные люди могут не замечать, что он не может говорить в остальное время. Иногда я не могла говорить, а другие люди считали, что я просто «очень застенчивая» или что мне нечего сказать, так было со времен моего детства.

Почему вы сняли видео про то, как вы не можете говорить?

Я сняла это видео, потому что мы должны изменить идеи о «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистах. Неспособность говорить приравнивается к «низкофункциональному аутизму». При этом «низкофункциональными» считаются люди с целым рядом особенностей, например, наносящие себе повреждения, имеющие проблемы с использованием туалета, неспособные говорить или имеющие очень ограниченную речь. В то же время «высокофункциональным» людям по умолчанию приписываются другие особенности, по большей части это стереотипы о том, что они все поголовно «гении» со способностями к компьютерному программированию, которые не умеют сочувствовать другим людям.

Такое жесткое разделение не отражает всего разнообразия и спектра особенностей аутичных людей, это ограниченные образы аутистов, многие из которых опровергают (пусть даже невольно!) ожидания от их «края» спектра аутизма. Я всегда знала, что иногда я не могу говорить, и что я не способна точно предсказать такие периоды, но разговоры о невербальных людях убедили меня, что мой опыт полностью отличается от их опыта. Впоследствии оказалось, что разница незначительна. Позднее я хочу поговорить о некоторых очень интересных ответах, которые получила в ответ на мои первые посты и на интервью с вами, опубликованное в вашем блоге. Комментарии и вопросы показывают, что мы только-только начинаем понимать связь между устной речью, языком, мышлением и, в конечном итоге, коммуникацией.

Вы не могли бы рассказать о том как и почему иногда вы не можете говорить?

Не могу сказать, что говорю большую часть времени, потому что большинство часов моей жизни не включают разговоров. В моем видео я показываю, что очень часто я не могу говорить, когда нахожусь одна. Мне не нужно говорить в такие моменты, но я прекрасно понимаю, что если внезапно возникнет ситуация, в которой мне нужно говорить, я не буду на это способна. Однако, как правило, я способна издавать то, что некоторые аутисты называют «речевые звуки». Это значит, что я могу сказать какие-то слова, которые не имеют никакого отношения к тому, что я хочу сказать.

Есть несколько причин, из-за которых я не способна говорить в любое произвольное время. Я разделяю полную неспособность говорить и трудности с подбором слов, когда я не теряю способность к речи, но результаты получаются забавные, потому что я подбираю не то слово, которое нужно! Я могу приобретать и терять речь несколько раз в течение одного дня.

Вот список возможных причин, из-за которых я могу потерять способность разговаривать. Они указываются в случайном порядке: сенсорная перегрузка; усталость; я прочитала или увидела что-то неприятное; мышление перешло в визуальные образы вместо слов; я пытаюсь говорить с людьми, которые говорят слишком быстро и перебивают, что, кстати, делают не только люди в спектре аутизма, хотя столько книг написано о том, как научить нас говорить по очереди. Учить подобному бывает необходимо, но я считаю, что не аутистам тоже неплохо бы объяснять такие вещи!

Есть еще что-то, что затрудняет для вас устную речь?

Да. У меня есть большие промежутки времени, когда я не говорю совсем, при этом я нахожусь одна. Например, это происходит, когда мой сын проводит выходные со своим отцом, или когда он в школе, а я работаю дома. После выходных практически без речи, она становится для меня непривычной, и мне трудно начать заново. Требуется не больше половины дня без речи, и мне уже нужно заново учить себя разговаривать, в том числе пользоваться мышцами (рот, губы, гортань), чтобы заставить себя говорить, а это получается не всегда. Иногда сын спрашивает меня: «Мамочка, тебе трудно говорить?», и если я ухитряюсь сказать «Да», то я могу снова начать говорить, хотя какое-то время мне может быть трудно формулировать предложения и подбирать нужные слова.

Из всех пунктов списка, что влияет на вас в наибольшей степени?

Когда я читаю или слышу что-то, вызывающее стресс, это почти сразу «переключает» меня от речи в состояние, когда я не способна сказать ни слова. Например, я читаю индексы для публицистических книг. В некоторых из них есть очень откровенные описания геноцида или войны. Свой эксперимент «могу ли я заставить себя говорить» я проделала в тот день, когда я использовала программу распознавания голоса, чтобы обработать данные для книги из десяти глав очень душераздирающего содержания. Поскольку я мыслю визуально, то я не просто читаю книгу, я вижу ее у себя в голове, как ужасный фильм, который я не хочу смотреть. В результате, я начала печатать вместо того, чтобы диктовать, и внезапна поняла, что делаю это уже полчаса. Я сказала себе: «Почему я начала печатать?! Я не хочу печатать!», и так начался мой эксперимент. Следующие два часа я пыталась заставить себя говорить, но безуспешно. Временами я была в сети, так что я начала рассказывать другим людям про свой эксперимент. Некоторые из них выражали беспокойство, что я пытаюсь заставить себя говорить, хотя и не могу, но мне нужно было понять, смогу ли я говорить, если буду очень сильно стараться.
Ответ пришел два часа спустя в виде слабого писка. Это был единственный звук, который я смогла издать после всех попыток. Когда я все-таки завершила эксперимент, я поняла две вещи. Во-первых, я вспомнила то время, когда мне делали эпидуральное обезболивание, и я провела (еще один!) эксперимент, пытаясь пошевелить пальцами ног. Врач рассердился на меня и сказал, что я зря трачу физические силы, которые мне нужны для восстановления после процедуры. У меня было такое же чувство истощения, когда я пыталась заставить себя говорить. Второй вывод состоял в том, что мне, вероятно, нужно носить с собой карточку про мой аутизм, на случай, если я увижу что-то крайне неприятное, например, несчастный случай или преступление, и не смогу говорить с представителями соответствующих служб. Иногда я теряю способность говорить из-за банальных, а не драматических событий. Например, если человек говорит что-то для меня неожиданное (не обязательно что-то «плохое»), вообще все неожиданное или удивительное.

Каков ваш самый ранний опыт, связанный с неспособностью говорить?

Когда я была ребенком, то очень часто я совсем не могла говорить. Я думаю, что тогда я не осознавала, что временами теряю способность к речи, просто я не говорила, когда не могла. Определенно, я проводила много времени за такими занятиями, как наблюдение за пылинками в воздухе, перебираниее ворсинок ковра и другими интересными маленькими вещами. Я понятия не имела, насколько быстро я отвечаю, когда кто-то начинал говорить со мною, и я не осознавала, если хотела сказать что-то, но не могла. Позднее я начала лучше понимать, что иногда я хочу говорить, но не говорю. Я называла свою неспособность говорить застенчивостью, и очень злилась на себя за то, что мне не достает смелости. Многие годы, когда я не могла говорить, а однажды этот период продолжался целый день, я ругала себя и внушала себе: «ГОВОРИ!», но у меня ничего не получалось.

Когда изменились ваши взгляды на свою временную неспособность говорить?

Когда я узнала про аутизм, я начала думать о причинах того, что я теряю речь. Я познакомилась с людьми, которые вообще не могли говорить, а также с теми, чья речь была временами недоступна (как и у меня!), теми, кто заикался (опять же, как и я), кому было трудно подбирать слова, кому приходилось заменять слова на другие, ходить кругами, пока не попадалось нужно слово, как, например, одно из «длинных слов», из-за которых меня дразнили в школе.

Вашего сына беспокоит, что вы иногда не можете говорить, или что вам трудно сказать то, что вы имеете в виду?

У моего сына просто талант к обсуждению проблем, но вряд ли ему удобно напрямую обсуждать, что ему во мне не нравится. Однако то, что он говорит, указывает скорее на поддержку, чем на дискомфорт. Несколько раз я сердилась на себя за заикание, а он говорил: «Мамочка! Никогда не сердись на себя за то, что заикаешься!», или несколько раз: «Мамочка. Заикание. Так устроена жизнь». Я всегда продолжаю коммуникацию с ним, так что он никогда не чувствует, что его игнорируют. С сыном я пользуюсь альтернативными методами коммуникации, а не только говорю. Я пишу, показываю руками, использую свой весьма ограниченный словарь на жестовом языке. Однажды я написала ему, что лучше надеть в церковь, и он написал мне в ответ: «Да, дорогая матушка!» Он (и большинство других людей, которым я пишу от руки) принимает мой метод коммуникации и начинает писать в ответ. Я писала ему (и другим людям): «Вам не нужно мне писать, я же вас слышу!»

Однажды он заметил и сказал мне, что когда он возвращается от своего отца, я «кажусь другой». Мы поговорили о том, что когда он возвращается, то это точка перехода – дом становится более шумным и «разговорчивым». Я часто говорю, что мой ребенок разговаривает, чтобы подумать, так что в этом отношении мы полные противоположности. Я работаю над тем, чтобы сделать переход от «ребенок уехал» к «ребенок в доме» проще для нас обоих.

Людям, у которых нет трудностей с речью, сложно понять, как кто-то может быть способен говорить в одной ситуации, но не в другой. Вы не могли бы подробнее рассказать об этом?

Некоторые способности не доступны для человека в каждый момент времени. Это верно для всех людей, но у аутичных людей такие перепады в способностях и доступе к способностям выражены гораздо сильнее. Представьте команду или спортсмена в вашем любимом виде спорта. Некоторые игры неудачны, а в других ситуациях команда показывает отличные результаты. Однако забивание голов не относится к базовым жизненным навыкам.
Способность говорить считается настолько базовой, что когда человек может использовать ее в одной ситуации, но не в другой, возникает ощущение какой-то таинственности. Я повторюсь: это не отличается от других ситуаций, просто это бросается в глаза и кажется необычным, так как постоянная способность к речи ожидается от каждого человека.

Пола, вы можете подробнее раскрыть тему языка и мышления?

Я встречала многих авторов, утверждавших, что без языка не существует мысли. Ничто не может быть дальше от правды. Язык включает как письменные, так и устные слова, равно как и системы коммуникации на основе картинок, например, PECS. Отсутствие речи (в том числе письменной) не означает «неспособность думать» или «быть потерянным в неизвестном мире». Это значит только одно – неспособность говорить. Для некоторых людей неспособность говорить может означать трудности со вниманием в данный конкретный момент (а сколько людей полностью сосредоточены в каждой ситуации без исключения?). У других людей, например, у меня, неспособность говорить связана с отсутствием мышления словами. Но ни в коем случае нельзя предполагать, что если человек не может говорить, то он не может и думать. Вы ведь не посмотрите на человека, которому сделали трахеотомию и не скажете: «Ух ты. Этот человек вообще не умеет думать!»

Вас удивили комментарии к вашему видео в Интернете?

Я была поражена, и даже немного возмущена, что люди, включая некоторых специалистов, не понимали, что неспособность производить речь никак не связана со способностью думать. Больше всего меня беспокоят комментарии от людей, которые слышали от специалистов, что их ребенок (или они сами) не может временно терять способность к речи. Когда специалисты делают такие предположения, то теряются возможности для осмысленной коммуникации с аутичными детьми и взрослыми, включая возможности для дальнейшего развития языковых способностей (не обязательно речи). Несколько родителей отмечали, что они планируют прислать ссылку на видео специалистам или членам семьи, чтобы объяснить им, что, да, мы можем временно терять речь, и поэтому время от времени мы должны пользоваться другими технологиями и методами коммуникации.

Я также была удивлена, что мое видео было одним из немногих, возможно, единственным видео, показывающим кого-то, кто обычно говорит, но не может этого в определенные периоды. Некоторые аутисты писали, что я очень верно передала их опыт. Количество фильмов, снятых не говорящими людьми или о них, растет, но, насколько я знаю, нет видео о людях, у которых есть только непостоянная речь. Я хочу призвать аутистов публиковать свои видео и писать статьи о потере речи/непостоянной речи/отсутствии речи в некоторые периоды.

Мы так многому учимся друг у друга, совсем не так, как во время «терапий» или «вмешательств». Очень важно иметь базу знаний по этой теме, которую создали мы сами, и к которой мы можем обратиться, и которая также будет полезна не аутичным родителям, педагогам и специалистам. Я не знаю, существует ли разница в причинах отсутствия речи у аутистов, которые не говорят совсем, и у аутистов, которые теряют речь лишь временно или имеют другие проблемы с речью. Подозреваю, что такой разницы нет, и я не могу полагаться на экспертов, чтобы получить ответ, поскольку большинство из них до сих пор не осознают, что такой феномен вообще существует.

Несколько человек спрашивали меня, каково быть «запертой в невербальном мире», они предполагали, что я нахожусь в каком-то собственном мире или альтернативной вселенной в такие моменты. На самом деле это не так – я просто не могу говорить. Предполагаю, что мои общие отличия в восприятии мира в качестве аутичного человека всегда при мне, но в такие моменты я испытываю все то же самое, что и обычно, хотя это и может отличаться от опыта не аутичного человека.

Я была рада получить эти вопросы, так как это предоставило мне возможность подумать о том, как объяснить связи между речью и познанием перед широкой аудиторией. Опять же, если аутичный человек может слышать и воспринимать речь, они, скорее всего, способны понимать ее, даже если они не могут говорить, и даже если они не могут (пока?) пользоваться технологиями для письменной речи. Я склонна полагать, что аутисты (и люди с другой коммуникационной инвалидностью) понимают то, что происходит вокруг них/с нами, просто по-своему. В вашей недавней статье вы писали о Генри Фросте и его борьбе за инклюзию в школе по месту жительства. Несколько комментаторов написали, что раз Генри не может говорить, то он не может быть умным, кто-то должен писать вместо него. Похоже, что люди просто не могут усвоить идею о том, что кто-то может быть способен писать и использовать язык без устной речи. Подумайте вот о чем: вы, вероятно, не можете говорить и печатать одновременно. Генри не говорит, но он может печатать. Я могу делать и то, и другое, но иногда я не могу говорить. Все трое из нас (говорящий человек без аутизма, не говорящий человек и человек с непостоянной речью) могут печатать, но в эти моменты ни один из нас не будет болтать!

Для этого интервью я добавила другое видео, которое я засняла в тот же день, что и первое. В нем я держу лист бумаги, на котором написано: «Все эти посты в блоге, которые я пишу? Я написала их сама», а затем: «Столько невербальных людей сталкиваются с реакцией: “О, это кто-то делает за нее. Нельзя об этом умалчивать”». Я думала о тех людях, которые вообще не могут говорить, и о том, как их интеллект не понимают, ставят под вопрос или не уважают. У меня есть привилегии, потому что люди видят, что я могу делать и то, и то. Поскольку я могу говорить, то очень часто меня считают умнее тех, кто не может этого делать, хотя для этого нет никаких оснований.

Каково это быть неспособной говорить, когда вы находитесь в общественном месте, и от вас этого ожидают?

Это может сильно нервировать, но только в тех ситуациях, когда другие люди плохо меня знают, и ожидают, что я буду говорить практически так же, как и не аутичный человек. Я стараюсь готовиться к тому, что мне нужна способность коммуницировать в такие периоды, но мне не всегда удается обеспечить себя необходимой поддержкой. Когда я с друзьями, то нет никакой проблемы в том, что я не могу говорить, или моя речь становится запутанной и затрудненной, но в рабочих ситуациях мне труднее относиться к этому спокойно. Людям без инвалидности необходимо учиться тому, что у других людей могут быть отличия в коммуникации, и не удивляться таким различиям. Тогда аутистам и другим людям с коммуникационной инвалидностью не придется делать всю работу по адаптации к социальным ситуациям. Успешная коммуникация – та, за которую все партнеры несут равную ответственность.

Как на вас реагируют другие люди?

На самом деле реакций, как правило, нет, потому что очень часто я не могу говорить в то время, когда говорит другой человек. Возможно, люди думают, что мне нечего сказать, а может быть: «Ну, если она не собирается говорить, то буду говорить я!» Бывают самые разные реакции от полного принятия до «Ты могла бы говорить, если бы захотела, нужно только больше стараться». Последний тип реакций настолько меня расстраивал, что я сняла это видео. Иногда люди не верят, когда я говорю (устно или письменно!), что у меня проблемы с речью. Это видео должно было все прояснить! Мне приходится выражаться очень ясно, и пояснять, что я не имею в виду полное отсутствие речи. По опыту я знаю, что «проблемы с речью» могут также означать неправильный подбор слов, страх публичных выступлений, а «я сейчас не могу говорить» могут воспринять как «я слишком занята, чтобы уделить вам время», а не в буквальном смысле – что я не могу заставить свой рот произнести слова! У меня было несколько недоразумений, когда люди не знали, что я буквально имею в виду: «Я не могу сейчас говорить». Иногда люди не верили мне и считали, что я все выдумываю. Даже не знаю, ради чего, по их мнению, я настолько осложняю собственную жизнь! Иногда бывает, что люди не слышали, как я заикаюсь, и не думают, что я это делаю, даже когда я говорю им об этом. На эту тему я тоже сняла видео, и когда-нибудь я его опубликую, главным образом, чтобы показать знающим меня людям разные ситуации, когда я могу или не могу пользоваться речью.

Есть ли что-то, что помогает вам говорить, когда вы не способны на это или испытываете затруднения?

По большому счету, мне просто приходится ждать. У меня нет особого желания много говорить, но приходится. Это просто то, чего от меня ожидают, и предполагается, что если я могу делать это в принципе, значит, я должна делать это в любое время. Может показаться, что человек, который временами теряет речь, очень хочет найти способы, чтобы предотвратить такую потерю, но зачастую я рада своей неспособности говорить. Так я получаю передышку от изматывающей задачи – производить речь. Кроме того, звуки чужой речи вызывают у меня перегрузку, это большое бремя для моих способностей обрабатывать слуховую информацию, и я могу понимать чужую речь только очень короткий промежуток времени. Если другие люди, независимо от того, могут ли они говорить, начнут пользоваться со мной текстовой коммуникацией, то я смогу добиться гораздо большего. Однако если письменная речь – это не самая оптимальная форма коммуникации для человека, то это его ограничит, но не следует ожидать, что это мы всегда должны приспосабливаться к «говорунам», а не наоборот. От меня действительно требуется больше усилий, потому что по мне не видно, что иногда я не могу пользоваться речью.

В идеале мы можем делать это по очереди, ориентируясь на сильные и слабые стороны в коммуникации каждого человека. Необходим постоянный процесс обучения тому, как люди с коммуникационной инвалидностью воспринимают и используют язык, в то время как аутисты и другие люди с инвалидностью отстаивают право на адаптации в коммуникации для себя и других людей, принимая во внимание коммуникационные потребности и ограничения людей без инвалидности. В конце концов, коммуникация – это дорога с двумя полосами (если не больше).

Интервью брала Ариана Зуркер

Антон тут рядом - Анонс -

Телеканал "Дождь" про аутизм

Сьогодні 2 квітня - Міжнародний день поширення інформації про прблему аутизму. Телеканал "Дождь" уже 2-й рік поспіль говорить про цю проблему. Усі програми можна побачити тут.

Искусство в себе: рисунки аутистов

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

Джерело: Adme.Ru


Как правило, в этот день СМИ говорят о статистике страдающих от аутизма детей и взрослых среди населения. Однако следует понять, что аутизм — не болезнь, а особый тип восприятия окружающего мира. Это взгляд из другой реальности, под другим ракурсом. И в то же время важно помнить, что аутисты такие же люди как и остальные. Свойственная художникам-аутистам замкнутость очень часто граничит с гениальностью. Мы можем вспомнить великих живописцев, которые в той или иной мере имели степень аутизма. Винсент Ван Гог, Пабло Пикассо и даже, возможно, Иероним Босх когда-то творили и не знали о том, что имеют то же, что и тысячи других людей сегодня. Рисунки аутистов позволяют лучше понять мироощущение и их взгляд на свое место в обществе.

AdMe.ru предлагает вам оценить потрясающие творческие способности людей, живущих в своем особенном мире.

Художник Стивен Вилтшер рисует Нью-Йорк по памяти после 20-минутного полета над городом на вертолете.

«Панорама Токио»

«Панорама Лондона»

Он воссоздает панорамы городов исключительно по памяти. Для создания своих шедевров художник использует исключительно шариковые ручки, высококачественную бумагу и айпод, т.к. музыка помогает ему сконцентрироваться и не отвлекаться от процесса рисования.
Психолог, педагог и поведенческий аналитик Джилл Маллин (J. Mullin) собрала в книге «Нарисованный аутизм» (Drawing Autism) произведения этих необычных художников. Помимо работ заслуженных авторов, книга содержит картины неизвестных, но талантливых художников, а также рисунки детей с расстройствами аутического спектра.

«Птицы», Дэвид Барт (10 лет)

Из письма его матери: «...на рисунке почти 400 птиц и он знает имена и латинские названия большинства из них»

«Аутсайдер», Донна Уильямс

«Война во Вьетнаме», Милда Бандзайт

«Смерть Любви», Чарльз Д. Топпинг

«Воображаемая карта города», Феликс (11 лет)

«Танцующие с собакой», Элен Майкл

«Дом Марка Твена», Джессика Парк

«Индия», Веда Ранган

«Большие полевые друзья», D.J. Svoboda

«Високосные годы», Эмили Л. Уильямс

«Они забрали твою бритву, шнурки и ремень», Эмили Л. Уильямс

«Зеркало разума», Эрик Чен

«Друзья», Уил Си Кернер (12 лет)

«Оборотень», Вут Деволдер (14 лет)

«Смена времен года», Джош Педдл (12 лет)

«Каменный дом», Шон Беланджер

«Девочка и коза», Джастин Кан

«Посещение художественной выставки», Сэмюэл Босуорт

«Авраам Линкольн», аппликация Джона Уильямса

По словам автора, окружающий мир кажется хаотичным, поэтому создавать из разрозненных частей целостное изображение доставляет удовольствие.

«Кошачий дом» известной аутичной художницы, скульптора и певицы Донны Уильямс

«Cлепой полет», Мадалена Телло

Маленькие дети дождя /// ЖИЗНЬ

Дуня Смирнова о аутизме

Антон тут рядом

Саския Барон «Мой брат Тимоти»

Джерело: Про аутизм

В 1961 году мои родители впервые услышали слово «аутизм». Его произнес врач, который обследовал моего старшего брата, Тимоти. Он был очень красивым, но очень проблемным пятилетним мальчиком, который почти не говорил и был зациклен на нескольких интересах. Очень часто у него начинались истерики с дикими криками без всяких явных причин. По мнению врача, Тимоти соответствовал описанию аутизма – диагнозу, предложенному американским педиатром Лео Каннером. Мой брат не проявлял нежных чувств, он избегал контакта глазами и не интересовался другими детьми. Он строго следовал привычному распорядку дня, а его речь, по большому счету, была повторением того, что говорили ему другие люди.

У Тимоти не было явной умственной отсталости (в те дни еще употребляли этот термин), он собирал паззлы со скоростью света, даже не глядя на картинку. Он практически не говорил, но сразу запоминал тексты песен целиком. Он не мог читать, но он всегда заводил любимую музыку на пластинках в одном и том же порядке, внимательно рассматривая надписи на них. Мой старший брат был для меня загадкой. Как семья мы никуда не могли пойти вместе с ним, он ненавидел новые места и тут же начинал снова и снова кричать: «Пора идти домой, пора идти домой, здесь не нравится!»

Брат и сестра, Тимоти и Саския Барон

Мой папа до сих пор помнит, как он выходил из кабинета врача, а у него в ушах звенели новые для него слова – «аутизм» и «детский психоз». Он сел в машину вместе с моей матерью, оба они молчали и пытались осознать, что это значит для Тимоти, который тихонько напевал себе под нос на заднем сидении. Они оба не были готовы отправить его надолго в больницу для инвалидов, как тогда советовали всем врачи. Они были убеждены, что Тимоти может учиться – ему просто нужно подобрать правильный метод обучения.


В доме наших родителей была комната наверху, где занимались четыре странных ребенка, включая моего брата. У них было много интересных игрушек, но нам с сестрой запрещалось туда заходить. Мои родители наняли учителя для моего брата, двух других мальчиков и девочки, у которых тоже диагностировали аутизм. По началу все расходы делились между родителями, но впоследствии им удалось убедить окружной совет Лондона в том, что эти дети могут учиться, и совет согласился оплатить зарплату учителя.

Сейчас мой отец полагает, что, вполне возможно, это был самый первый класс в Великобритации, созданный исключительно для детей-аутистов. Само его появление заставило треснуть стену на пути в систему образования. В те дни, почти пятьдесят лет назад, дети с нарушениями обучения и поведенческими расстройствами не имели гарантированного законом права на образование.

Тот маленький класс в спальне на втором этаже был только началом. Мама и папа разыскали других родителей с такими детьми. Хелен Аллисон, энергичная американка из Лондона, рассказала о своем аутичном сыне Джо на радио 4 в передаче «Женский час», что привело к целому потоку звонков от родителей, которые узнали собственных детей в описании необычного поведения Джо. Вскоре все эти родители встретились. В 1962 году десять из них написали свой манифест. Их целями были – создание специальных школ, если необходимо, школ-интернатов, службы информирования и поддержки родителей.

Поначалу они назвали свою благотворительную организацию Общество для детей с психозом. Однако еще один родитель, психиатр Лорна Винг предложила ее переименовать в Общество для аутичных детей. Она считала, что это новое слово звучит лучше, чем пугающее слово «психоз». Рассказ об обществе появился в лондонских «Вечерних новостях», все больше родителей присоединялись к организации, их вопросы о праве аутичных людей на образование звучали в Парламенте.

Официальное признание помогло привлечь финансирование, благотворительная организация собирала деньги, и в 1965 году в западной части Лондона появился новый дом. В нем была основана первая в Британии школа для аутичных детей, которую возглавила прекрасный педагог, Сибил Элгар. Участники группы Битлз посетили школу и провели в ней целый день, играя с детьми. Джон Леннон выписал обществу чек на 1000 фунтов стерлингов и поставил свой автограф на единственной вещи, которая оказалось под рукой у моей матери – упаковке лакричных конфет.

Школа Сибил Элгар работает до сих пор, хотя за эти годы она значительно изменилась и расширилась. Общество для аутичных детей в 1982 году стало Национальным обществом аутизма. С тех пор общество невероятно выросло – если в 1962 году в него входили только 10 родителей, то сейчас в обществе состоят 20 000 человек. В обществе работают более 3000 сотрудников, в том числе в семи школах для аутичных детей, а также в службах и образовательных программах для взрослых аутистов и их семей.

Общество до сих пор проводит общественные кампании, но сейчас это уже не просто родительская организация. В обществе состоят взрослые аутисты, которые входят в состав комитета организации и представляют в нем свои собственные интересы.

Прошло пятьдесят лет, лишь немногие из этих родителей первопроходцев до сих пор живы, а их дети сейчас уже далеко не молоды. Моему отцу 83 года, и он часто оглядывается назад и говорит о том, что никто не мог предсказать в те дни, какое будущее может ждать это первое поколение детей. В детстве они казались похожими как две капли воды, но теперь это совершенно разные люди. Один из тех детей сейчас владеет своим собственным бизнесом, какое-то время он был женат, но он до сих пор борется со своими навязчивостями и ему трудно поддерживать дружбу – он осознает свой аутизм и злится на него. С другой стороны, мой брат, похоже, не знает, что упускает. Сейчас он очень спокоен, с ним очень легко поладить, и он совершенно не похож на злого и агрессивного мальчика, которым он когда-то был.

Аутичных людей часто делят на высокофункциональных (с нормальным уровнем интеллекта и развитыми языковыми навыками) и низкофункциональных, таких как мой брат, чей уровень интеллекта измерить очень трудно. Эксперты по аутизму и педиатры часто внушают родителям, что жизненные прогнозы гораздо лучше для высокофункциональных аутистов, и, конечно, многие из них добиваются успехов в образовании и, при правильной поддержке, они могут жить хорошей жизнью.

Однако это не делает их автоматически счастливее Тимоти. Он счастлив, когда люди добры к нему и предсказуемы, в его жизни есть вещи, которыми он наслаждается – визиты в дневной центр, где он занимается живописью, танцами и музыкой, жареная курица и мороженое. И он до сих пор обладает просто сверхъестественной способностью собирать паззлы. Мой папа все еще сожалеет, что он никогда не мог по-настоящему поговорить с Тимоти, но он больше не считает его несчастным страдальцем, как в детстве.

Некоторые дети из первого потока в школе Сибил Элгар теперь живут в Сомерсет-корт, на своей собственной ферме. Она была основана, когда им исполнилось 18 лет в 1974 году. Один из основавших ферму родителей, Джеральд де Грут, которому сейчас уже 80 лет, до сих пор активно участвует в делах фермы, где живет его сын Марк. Он организовал кампанию за то, чтобы улучшить условия проживания на ферме и предотвратить перенаселенность. До обвала 2008 года он помогал собирать средства на новые здания. Все жители фермы имеют собственные спальни с ванными комнатами, некоторые живут в собственных квартирах. По его словам: «Я надеюсь, что Марк сможет оставаться там до конца жизни. Сейчас ему 52 года, и он не любит изменять своим привычкам. Он счастлив, он любит, чтобы все оставалось по-прежнему».

То же можно сказать и о Сьюзи, той единственной девочке в классе в доме моих родителей. Она тоже живет в Сомерсет-корт. Сьюзи до сих пор не разговаривает, но она прекрасная ткачиха, замечательная певица, и она очень счастлива и спокойна по сравнению с тем гиперактивным ребенком, которым она когда-то была. Ее мама сказала мне: «Их нужно просто принимать такими, какие они есть. Если хочешь иметь детей, то не можешь говорить: «Ой, ну я же не имела в виду кого-то такого!» Нужно двигаться вперед и делать то, что для них лучше. Нам так повезло, что твой папа и другие родители упорно работали, чтобы создать школу и Сомерсет-корт. Я так рада, что мне не придется переживать за Сьюзи».

Некоторые из этого первого поколения детей живут в маленьких групповых домах, некоторые живут независимо. Около 18% людей с аутизмом старше 45 лет все еще живут со своими семьями. Другой выпускник школы Сибил Элгар, художник Дэвид Браунсберг, живет со своей матерью. Он очень любит свою работу – он занимается поддержкой беженцев в общественном центре. Дэвид – высокофункциональный аутист, и он очень красноречиво рассказывает о жизни с аутизмом. Он часто страдает от депрессии и тревожности, потому что он крайне чувствителен к отношению окружающих людей и очень уязвим для издевательств. Однако в доброжелательной компании Дэвид просто расцветает и делает прекрасные гравюры и картины на батике, которые он выставляет и продает через свой веб-сайт.

Мэнди, другая девочка с аутизмом из класса Дэвида, выросла и вышла замуж за Дейна – высокофункционального аутиста. У них родился сын, у которого нет аутизма, и они справлялись со своими семейными обязанностями при поддержке соседей. К несчастью, несколько детей умерли молодыми, некоторые из-за тяжелой эпилепсии, которая часто сопровождает аутизм, или от других проблем со здоровьем, которые иногда связаны с этим расстройством.

Во время большой вечеринки в честь 50-летнего юбилея Национального общества аутизма, когда в одном помещении собралось множество людей с аутизмом и их близких, я спросила моего отца и Джеральда де Грута, могли бы они представить такое празднество в те дни, когда они основали благотворительную организацию. Мой отец ответил, что они считали, что организация будет нужна только несколько лет. В 1960-е годы он верил, что когда аутизм получит признание, государство само обеспечит родителей школами и информацией.

Де Грут удивлен, что ученые до сих пор не знают, что вызывает аутизм, хотя специалисты сейчас знают о нем гораздо больше. Его сын Марк получил диагноз в 1960-е годы, когда аутизм считался большой редкостью, тогда думали, что он есть лишь у четырех детей на 10 000. Сегодня известно, что реальный уровень составляет один случай на 100 человек.

До сих пор идут бурные дебаты о том, есть ли рост новых случаев аутизма или просто те, кого мы называем аутистами сейчас, в прошлом носили другие ярлыки: эксцентричные люди, одиночки, умственно отсталые, антисоциальные, необучаемые или и того хуже… Конечно, когда Лорна Винг сформулировала идею о том, что аутизм – это целый спектр, который на каждого человека влияет в разной степени, это привело к росту диагнозов, как среди детей, так и среди взрослых.

Пока ученые и журналисты обсуждают, есть ли какой-то «внешний фактор», который привел к росту случаев аутизма, или же просто выросла информированность об аутизме, общество игнорирует проблему, которая всегда беспокоила родителей. Что случится, когда они больше не смогут присматривать за своими детьми? Что происходит с людьми с аутизмом, когда они стареют? У одного из ровесников моего брата не так давно диагностировали деменцию, хотя он лишь немного старше 50 лет. Сотрудники Сомерсет-корт работают над тем, чтобы обеспечить его безопасность и счастье.

Никто не знает, встречается ли деменция чаще среди аутичных людей по сравнению с населением в целом. Известно, что люди с синдромом Дауна подвержены повышенному риску ранней деменции. Однако практически нет исследований того, как меняется аутичный мозг во взрослом возрасте, нет планирования того, как и где должны жить аутичные люди пожилого возраста.

Мой папа до сих пор сохраняет энергию, которая побудила его основать ту первую школу. Он смотрит на моего брата и гадает, что происходит у него в голове и что готовит ему будущее. Он беспокоится о Тимоти и его ровесниках старшего возраста в эру сокращений бюджета на социальную помощь и здравоохранение, зная, что даже в лучшие времена пожилые и люди с нарушениями развития так уязвимы.
Источник

Майкл Райан «У меня синдром Аспергера. Я такой же, как вы»

Джерело: Про аутизм

Этот текст был написан одним из продюсеров компании CNN в связи с бойней в школе Сэнди-Хукс в штате Коннектикут, после которой появились сообщения о предполагаемом синдроме Аспергера у стрелка, Адама Ланза, и спекуляции о связи между этим синдромом и склонности к насилию.

Я не эксперт по синдрому Аспергера. Однако я эксперт по себе самому, и у меня синдром Аспергера. И еще у меня синдром дефицита внимания и гиперактивности. И немного обсессивно-компульсивного расстройства. По словам моего врача, нет ничего необычного в том, чтобы иметь все эти три расстройства.

Как и вы, иногда я злюсь. И, как и вы, я никогда не думаю о том, чтобы выразить эту эмоцию в насилии. Нет никакой прямой связи между насилием и аутизмом. Никакой. Я не ломаю вещи. Я не бью моих собак. В доме я храню маленький контейнер для ловли насекомых, чтобы их можно было осторожно вынести из дома, пока их не увидели мои кошки или жена. Я не осуждаю охотников, но я никогда не смогу убить живое существо. Я на это просто неспособен.
По большей части, я такой же человек, как и вы. Просто с небольшими причудами. Ну, хорошо, с большими причудами.

Я очень педантичен. Обычно мое лицо и мой тон голоса лишены какого-либо выражения. Я не могу смотреть вам в глаза. (Я научился смотреть на рот или нос людей). Я не смогу поддержать с вами разговор длиннее нескольких слов, но я могу читать вам бесконечные лекции об испытаниях американских атомных бомб, команде Кливленд-Браун, биглях и японском обществе.

Когда вы обращаетесь ко мне, я могу отвернуться. В этот момент я анализирую ваши слова и просматриваю различные сценарии на основе вашей просьбы или утверждения, чтобы лучше вас понять. Пожалуйста, не торопите меня.
Поскольку я до смерти боюсь кого-то обидеть или уклониться от темы, во время встреч я часто зажимаю себе рот рукой, чтобы промолчать. Когда ко мне обращаются, это вызывает у меня ужас.

Это лишь некоторые из моих причуд. У вашего ребенка, партнера или коллеги с синдромом Аспергера могут быть похожие особенности. Именно поэтому над детьми с синдромом Аспергера издеваются.

Мне повезло. В школе меня не травили, потому что у меня не было диагноза и ярлыка. Диагноз мне поставили только в 50 лет. И когда врачи спросили меня, что бы я хотел предпринять в отношении диагноза, я ответил, что ничего. Я как-то справлялся до сих пор, так что я предпочитаю и дальше работать самостоятельно.

На самом деле, до сегодняшнего дня мои коллеги и друзья не знали, что у меня синдром Аспергера. Так что «аспи» могут вырасти, завести семью, жить полноценной жизнью и вносить свой вклад в общество.

Не могу гарантировать, что это поможет вам во всех жизненных ситуациях, а какие-то мои советы могут оказаться для вас вредными. Но вот то, что помогало мне:

Найдите себе «ментора». Я нашел человека, чье социальное поведение я копировал, и это изменило мою жизнь. Он был моим сослуживцем и другом, и он был очень общительным, популярным и по-настоящему хорошим человеком. Многие годы я подражал ему, чтобы научиться общаться с людьми и вести себя соответствующим образом. Я не добился совершенства, но, по крайней мере, я не изгой. Мне кажется, он об этом даже не догадывался. Спасибо, Скотт.

Занимайтесь спортом. Да, я знаю – у вас кошмарная координация движений, но ей можно научиться. Многие годы я бросал мяч о стену гаража, чтобы отработать бросающее движение, научиться ловить мяч и, впоследствии, бить по мячу. К пятому классу я играл на третьей базе во дворе, а ведь долгое время меня выбирали в команду самым последним. Моя самооценка взлетела до небес, потому что крутые ребята приняли меня.

Пишите. Доставайте все свои мысли из головы и переносите их на бумагу или на экран компьютера. Перечитывайте их через день, неделю и год. Покажите им тому, кому вы доверяете. Я уверен, что окажется, что он или она тоже о чем-то из этого думали. Смиритесь со своими причудами и научитесь использовать некоторые из них: способность сосредоточиться, высокий интеллект.

Живите. Будьте храбрыми, выходите на улицу. Если вы одержимы садоводством в качестве хобби, то используйте его, чтобы общаться, заглядывая в клуб садоводов, или станьте добровольцем в программе по озеленению. Научитесь контролировать себя, но идите вперед и делайте ошибки. Извиняйтесь и смейтесь над собой. «Нейротипичные» люди могут многое прощать, если дать им эту возможность. Люди, которые издеваются над другими, имеют куда больше социальных проблем, чем вы.

Если вы родитель ребенка с синдромом Аспергера, то позвольте своему ребенку экспериментировать. Мы все так учимся. Он или она, скорее всего, отличается большим умом. Давайте ребенку понять, что вы довольны, каждый раз, когда он или она говорит «Да, пожалуйста» или «Спасибо» в соответствующей ситуации. С нами бывает нелегко, так что, пожалуйста, будьте терпеливы.

Кинематограф в поисках Другого

Кинематограф в поисках Другого from Seance Magazine on Vimeo.

Синдром Аспергера не провоцирует насилие ("Le Figaro", Франция)

Автор: Полин Фреур (Pauline Fréour) Джерело: Иносми


Специалисты отрицают причинно-следственную связь между преступлением Адама Ланцы из Ньютауна и имевшимся у него диагнозом

© AFP Photo Daniel Mihailescu

С тех пор как анонимный источник в полиции сообщил, что юный Адам Ланца (Adam Lanza), который в прошлую пятницу убил 26 человек в школе Ньютауна, страдал от синдрома Аспергера, упоминание этой болезни регулярно появляется в прессе, хотя никто толком не может сказать, что она из себя представляет. Как проявляется эта так называемая «легкая» форма аутизма? Мог ли этот недуг (если его наличие у молодого человека действительно подтвердится) иметь какое-то отношение к его преступлению? Во Франции, где синдром Аспергера до сих пор слабо изучен, специалисты ограничиваются формальными заявлениями: насильственные действия по отношению к окружающим не являются характерной чертой этого расстройства. Хотя это и не означает, что больным не приходится сталкиваться с немалыми трудностями в повседневной жизни.

Синдром Аспергера — это одно из общих нарушений развития, которое в частности проявляется в сложностях социального взаимодействия. «Страдающие от этого расстройства люди прекрасно знают язык, но испытывают трудности в общении, так как не понимают его имплицитной стороны, а именно - образов, метафор, игры слов и иронии, — объясняет глава ассоциации Asperger Aides Элейн Хардиман-Таво (Elaine Hardiman-Taveau). — Они воспринимают все совершенно буквально, и это может сбить с толку как их самих, так и окружающих. Кроме того, подверженный синдрому Аспергера ребенок не понимает, что от него не требуется отвечать на все вопросы в классе, и удивляется недовольству учителя. Точно так же, если кто-то позвонит и спросит, дома ли мама, ребенок ответит „нет“ и положит трубку, если не видит перед глазами мать, пусть она даже находится в соседней комнате». В результате такой ребенок зачастую становится объектом насмешек со стороны других учеников, наладить отношения с которыми ему бывает чрезвычайно трудно.

В то же время, в отличие от других форм аутизма, страдающие от синдрома Аспергера дети и взрослые не отличаются умственной отсталостью. Более того, их интеллект зачастую даже выше среднего уровня. У них обычно есть одна-две любимые (причем, иногда не соответствующие их возрасту) темы (история Франции, поезда, информатика...), к которым они обычно стремятся свести беседу.

«Как слепые»

Во Франции этот синдром все еще малоизвестен и изучается в рамках психоанализа. Этот подход отличается от принятого в англосаксонских странах, где упор делается на переобучение. Это может выражаться в занятиях по ортофонии для развития понимания иронии и развития умения ставить себя на место другого, отмечает психолог Лора Делакомб (Laura Delacombe). Кроме того, некоторые больницы, ассоциация Asperger Aides и независимые психологи работают над созданием рабочих групп по обучениям социальным навыкам. Их участники при помощи ролевых игр учатся реагировать на потенциально сложные ситуации: Как найти друга? Как вести себя во время собеседования? Что такое насмешка? «Страдающие от синдрома Аспергера люди в некотором роде похожи на слепых. Они в состоянии правильно отреагировать на ситуацию, если рассказать им об окружающем мире, — объясняет Элейн Хардиман-Таво. — Я знаю людей, которые поступили в университеты, женились, завели детей. Но им требуется сопровождение и в школе, и в университете».

Причины этого недуга по сей день остаются неизвестными. «Как следует из нынешних гипотез, речь идет сразу о нескольких факторах: у этих людей существует генетическая предрасположенность, которая проявляется в результате воздействия окружающей среды во время беременности или родов», — говорит Лора Делакомб (Laura Delacombe).

Что касается возможного влияния этого расстройства на решение Адама Ланцы устроить кровопролитие, тут эксперты полностью единогласны. «Это добрые и наивные люди, — уверена Элейн Хардиман-Таво. — Разумеется, если над ними издеваться, то они, как и все, могут нервничать. Но только в той же мере, что и обычные люди, не больше». «Эти люди не проявляют жестокости по отношению к своему окружению. Более того, в случае агрессии они скорее склонны замыкаться в себе. Они всегда уважают закон, правила, — подчеркивает Лора Делакомб. — В то же время не исключено, что в случае Адама Ланцы сложности с поиском места среди людей своего возраста могли привести к возникновению других умственных расстройств, - таких, как депрессия или тревожный невроз».

Оригинал публикации: «Pas de violence chez ceux qui souffrent d'Asperger»
Опубликовано: 17/12/2012 12:49

Ньютаунский стрелок: несколько слов об аутизме

Автор:Редакция Джерело: НеИнвалид.RU

«Двадцатилетний Адам Ланза, который расстрелял 26 человек в школе в Ньютауне, штат Коннектикут, имел синдром Аспергера и был аутистом. Эти люди не понимают, что такое чужая боль, у них «отключено» чувство сострадания. На труп они смотрят как на витрину в магазине.» В блогах и новостных лентах нашли свое объяснение американской трагедии.

Что удивительно, такие трактовки появляются не только в российских СМИ, но и в американских, где, казалось бы, об аутизме знают всё. Крупнейший общественный фонд The Autism Society, работающий с этим видом умственных особенностей в США, даже распространил в связи с этим заявление (источник: http://www.autism-society.org/news/press-releases/autism-society-statement-on.html):

1. Нет никакой связи между аутизмом и преднамеренной жестокостью. Утверждение, что такая связь есть, не только некорректно, но и вредно для тех полутора миллионов аутистов, которые живут в США.
2. Люди с аутизмом и другими видами инвалидности скорее будут жертвами насилия, чем сами будут его проявлять.
3. У многих людей с синдромом Аспергера, совершивших преступления, были одновременно и другие психические расстройства.

- Люди с аутизмом лишены агрессии, потому что у них попросту не хватает внутренних сил на это, - рассказала Неинвалид.ру российский эксперт, координатор Центра проблем аутизма и мама ребенка с такой особенностью развития Яна Золотовицкая. - Представьте, что Вас посадили в комнату с жуткими звуками: там постоянно что-то скрежещет, визжит, дребезжит, царапает по стеклу. Вы бы очень быстро сошли с ума. А аутист почти все время чувствует себя примерно так. У этих людей не «отстроено» восприятие, но это не значит, что они не хотят общаться. А прежде чем говорить, что такие дети могут расстреливать людей, давайте посмотрим статистику! Сколько аутистов среди виновников подобных преступлений и сколько здоровых детей берут в руки оружие? Если анализировать, то выяснится, что как раз здоровых нам надо изолировать.

И вот что пишут о своих особенностях психики сами люди с синдромом Аспергера.

Почему люди с синдромом Аспергера кажутся такими странными?

Для неаутичных людей (нейротипиков) численность означает безопасность. Для нас она означает угрозу. Если мы не потерпели кораблекрушение и не плывем вот уже четвертый день в спасательной шлюпке без еды, то мы не связываем наличие других людей с безопасностью. Другие люди стимулируют миндалину в нашем мозгу, вызывая у нас резкий скачок в уровне адреналина и реакцию «бежать или сражаться». Так что мы становимся нервными, готовыми бежать в любой момент, или же, поскольку мы приучили себя не делать этого, просто становимся очень неловкими – напряженными, возбудимыми, даже страдаем от временной неспособности говорить. Из-за резкого прилива адреналина некоторые из нас способны перейти в режим представления, когда мы можем казаться остроумными и очаровательными краткий период времени. Однако это лишь иллюзия. Такие представления на публику очень изматывают, и мы не можем поддерживать их долго – точно не целый рабочий день и не в течение очень продолжительной встречи. В результате, мы становимся истощенными и изможденными, и нам нужно долго восстанавливать психические и физические силы в одиночестве.

Мы каждый день боремся с сенсорными перегрузками, которые теперь стали частью диагностических критериев для расстройств спектра аутизма. Для некоторых людей с синдромом Аспергера шум вентилятора на потолке, работающего под лампой, равносилен вечеринке в стиле диско после слишком большого количества коктейлей. Даже езда по дороге, когда лучи солнца светят сквозь деревья, причиняет боль нашему мозгу и вызывает тошноту. Слишком яркие узоры на обоях, ковре и тому подобном вызывают у нас головокружение. Мигающая флюоресцентная лампа заставляет нас свернуться в позе эмбриона в углу. Офисы/склады/магазины, в которых мы делаем покупки или работаем, рестораны и бары, в которых мы едим и общаемся, наполнены слишком большим количеством источников сенсорной перегрузки, начиная от дешевого освещения и заканчивая плохой поп-музыкой. С тем же успехом вы можете пытаться поддержать приятный разговор посреди секции ударных на концерте Джона Филипа Сузы. Так что даже если у нас нет нервного срыва от сенсорной перегрузки, мы все равно не будем расслабленными и радостными в подобной обстановке.

Мы плохо распознаем лица, и наша память очень отрывочна. Некоторые аутисты-саванты могут вспомнить что угодно, что они видели хотя бы раз в жизни. (Синдром саванта – явление, когда люди на фоне общего умственного отставания имеют выдающиеся способности и таланты в какой-то определенной узкой сфере – прим.ред.) Зачастую мы можем вспомнить последовательности звуков, ощущений или образов, словно видеомагнитофон, но нам трудно вспомнить, как выглядели лица людей. Мы можем пройти мимо вас в коридоре, на улице, думая, что ваше лицо нам слегка знакомо, в то время как вы говорите «да что с ним/ней не так»? К тому времени, когда мы поймем, кто вы такой, вы уже свернете за угол, и будет слишком поздно здороваться. Мы можем дословно вспомнить тот или иной спор или всех президентов без исключения, но при этом не помнить, где мы были и что делали вчера.

Мы равнодушны к светским разговорам и зациклены на наших специальных интересах. Нам совершенно неинтересно, кто победил в «Американском идоле» (американский аналог телешоу «Фабрика звезд», «Голос» и пр. – прим.ред) Мы можем посчитать вас довольно скучным человеком, если вы не разделяете наши страстные увлечения, или, особенно если мы еще очень молоды, можем этого вообще не заметить и продолжать вам что-то оживленно рассказывать, не замечая, как присутствующие закатывают глаза и подталкивают друг друга локтями. Поглощенности собой у нас явно больше, чем нужно, так что мы сами можем представлять для себя тот самый специальный интерес. Нам приходится учиться контролировать эту особенность.

Наше понимание социальных ритуалов этого мира остается минимальным. Если вы несколько лет изучали французский в школе, то, вероятно, сможете купить булочку в Париже, разобраться, который сейчас день и где найти почту, но вы не сможете поддерживать оживленный разговор, не будете понимать культурные аллюзии и намеки или местные идиомы. То же самое можно сказать и о нашем понимании невербальных сигналов, выражений лиц и искусства разговора. Это наиболее заметно, пока мы маленькие, но в какой-то степени это остается навсегда.

Мы пляшем под собственную дудку, и пляшем мы как-то странно. Мы не просто выбираем непопулярную дорогу, мы прокладываем новую. Однако поскольку у нас есть диспраксия и/или проприоцептивная дисфункция, мы можем делать это с недостаточным изяществом. Диспраксия – это дефицит моторного планирования (между прочим, это расстройство не мешает жить Дэниелу Рэдклиффу, исполнителю роли Гарри Потттера –прим.ред). Проприоцепция – это ощущение положения частей тела по отношению друг к другу. Пусть нам и не нужна пробка на конце вилки, чтобы мы не выкололи себе глаз, мы можем регулярно падать на эскалаторе и получать мячом по лицу. Мы можем быть Айседорой Дункан, танцуя в одиночестве, но в парном танце мы всегда делаем что-то не то. Ну, в общем, вы поняли.

У нас нет сильной приверженности гендерным ролям. Молодые женщины с синдромом Аспергера не осваивают всю эту артиллерию хлопанья ресницами и перебрасывания прядей волос, которой так увлекаются остальные женщины. По большей части мы считаем это полной чепухой. С возрастом это может измениться, но мы все равно продолжим срываться и предпочитать полную андрогинию. Мы так увлечены нашими специальными интересами, что забываем расчесывать свои волосы (и мы точно не будем тратить целый час на то, чтобы распрямить их!), носим вещи, которые не подходят друг к другу, и можем не переносить дезодоранты. В результате, мы можем казаться неопрятными, холодными или мужеподобными. Мужчины с синдромом Аспергера могут казаться мягкими или женоподобными.

Мы гики. Мы можем быть слишком поглощены миром, где нам приходится сражаться с орками или даже Боргом, чтобы заботиться о всяких банальностях вроде костюмов и галстуков. Мы можем смотреть видео научных конференций и эпизоды «Гриффинов» с равной страстью или считать, что Дэвид Боуи – это мера всех вещей. В целом, мы убеждены, что крайние нейротипики из телешоу явно не принадлежат к тому же виду, что и мы.

Мы склонны все понимать буквально. Комики из группы «Монти Пайтон» могут казаться нам абсолютно понятными, но в ответ на шутку про «тук-тук» мы идем открывать дверь.

И последнее по порядку, но не по значению: тревожность – это наша превалирующая эмоция. Добавьте к этому посттравматическое стрессовое расстройство в результате одиночества, замешательства и травли, которой мы подвергались, и вам станет понятно, почему мы подпрыгиваем от простого похлопывания по плечу. Или может казаться, что мы постоянно переживаем и пытаемся все контролировать. Потребность в контроле – это всего лишь наша попытка внести порядок в хаос, стремление к безопасности на этой безумной планете. Многие люди с особенностями аутистического спектра принимают препараты против тревожности, но ни одно лекарство не сделает из вас нейротипика. И нет, Салли Нормальная и Джо Обычный, мы не можем просто «перебороть себя» и просто «вести себя нормально». Мозг – это очень гибкий орган, и мы постоянно учимся чему-то новому, но мы навсегда останемся «аспи». Говорите это громко, говорите это гордо.

Источник статьи о синдроме Аспергера: http://pro-autizm.ru/2012/02/люди-с-синдромом-аспергер/