суботу, 29 червня 2013 р.
четвер, 27 червня 2013 р.
Юнас Хельгессон: «ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании, мол, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг»
Автор: Ирина Дергач Джерело: Неинвалид
Юнас Хельгессон: «ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании, мол, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг»
Женат, ждет рождения малыша. Работает, пишет книги, выступает на телевидении. Играет в гольф, водит автомобиль, бегает. Шведский писатель Юнас Хельгессон должен был всю жизнь провести в коляске. Но – не захотел. Ирина Дергач встретилась с ним в Минске, куда он приехал презентовать свою книгу. Кстати, теперь ее можно найти во многих белорусских специализированных библиотеках.
– В пять лет я умел говорить два слова: «мама» и «мороженое», – говорит стоящий на сцене человек с ярко выраженными признаками ДЦП. – Бедный папа!
В зале несмело улыбаются: как-то неловко открыто смеяться над инвалидом.
Еще через несколько минут, забыв о своих внутренних барьерах, зал смеется, одобрительно гудит и аплодирует. Шведский писатель, музыкант и юморист Юнас Хельгессон через слово отпускает шутки в свой собственный адрес.
– Как только я знакомлюсь с кем-то поближе, человек перестает замечать странное тело и невнятный голос, – говорит после выступления Юнас.
Это правда: кажется, мы знакомы с ним с детства. В Минске Юнас всего второй раз, приехал презентовать свою книгу «Да, я таким родился!»
Книга, изданная поначалу пятитысячным тиражом, разошлась уже пятидесятитысячным.
– Я написал книгу о тех, кто невидим, – объясняет ее популярность Юнас.
Мальчик и диагноз
– ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании: мол, здравствуйте, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг, – констатирует Юнас.
Когда он появился на свет, пуповина в четыре витка обмоталась вокруг шеи. Первые сорок минут жизни мальчик не дышал. Долгое кислородное голодание, паралич части мозга, нарушение речи, напряжение одних мышц и непроизвольные спазмы других.
– Я как герой игры, которую кто-то запустил на устаревшем компьютере, – популярно объясняет Юнас. – Скверное разрешение, изображение дергается и зависает. Причем моя левая сторона гораздо сильнее подвержена спазмам и вынуждает меня жить двойной жизнью. Когда я думаю, что хорошо бы выпить кофе, левая рука говорит: «Почему бы тебе не пролить кофе?», -- а когда я сижу в автобусе рядом с красивой девушкой, она (рука) вдруг решает немного пробежаться.
Преимущество этой двойной жизни в том, что если мне вечером скучно, я всегда могу поиграть сам с собой в «камень, ножницы, бумагу».
Врачи сказали родителям Юнаса, что их ребенок проведет жизнь в инвалидной коляске. И первые 13 лет никто не сомневался, что специалисты правы: Юнас не мог передвигаться самостоятельно.
В том, что в один прекрасный день коляска отправилась в утиль, огромная заслуга родителей.
– Однажды, когда я был маленьким, мою маму спросили, каково это – иметь ребенка-инвалида. Всей семье, по-видимому, приходится приспосабливаться к Юнасу? В самом вопросе звучал казавшийся естественным ответ, но мама спокойно возразила:
– Это ему приходится приспосабливаться к нам. Нас все-таки больше!
Я приучен к обращению со мной, как с обычным человеком, и не привык быть объектом из серии «пожалей меня», - пишет Юнас в своей книге.
Ну а стимулом проститься с инвалидной коляской стал гольф. Отец Юнаса, видя, что сына увлекает эта игра, стал достойным спарринг-партнером. Мальчик ковылял по полю, опираясь на клюшку и не замечая кровавого следа от разбитых о камни ног. После игры они с отцом подсчитали, какое расстояние прошел Юнас от лунки к лунке: оказалось, целую милю!
Действительно, зачем столь опытному пешеходу коляска? Родители сразу спрятали ее подальше.
– Со временем я начал, исключительно в знак протеста, упрямо и без разбору отказываться от всех специальных приспособлений, – признался, став взрослым, Юнас. – Во мне нарастало чувство неповиновения. Я больше не хотел вещей, которые позволяли инвалидности управлять моей жизнью.
До и после, а также одновременно с коляской в утиль отправилось еще много вещей – похожая на скатерть карта символов, на которой неговорящий Юнас говорил, чего он хочет, тяжелые ортопедические ботинки, ложка с утолщенной ручкой, которую удобно держать в руке, кресло с моторчиком...
Надо ли мечтать о невозможном
Научившись ходить, а потом и бегать в обычных кроссовках, есть вилкой и ножом (хотя первое время приходилось делать это в солнцезащитных очках, чтобы не выколоть глаза), Юнас замахнулся на немыслимые для человека с его диагнозом высоты: играть в рок-группе, получить высшее образование и водительские права, жить отдельно от родителей, создать семью.
А потом оказалось, что справиться с собственными физическими недостатками легче, чем преодолеть всеобщую косность. Даже в Швеции.
Как бы Юнас ни мудрил с резюме, которые он рассылал работодателям, все равно выходило плохо. Если он сообщал, что у него ДЦП, вообще не получал ответа. Если об этом не упоминал, было еще хуже.
Представитель одной торговой компании, только увидев в дверях Юнаса, заявил, что его услуги здесь не нужны. А в магазине одежды ему ответили вежливо, но прямо:
– Если мы возьмем тебя, потеряем покупателей.
Первая попытка Хельгессона получить высшее образование не удалась: не выдержав прессинга, он сам оставил университет. А вот водительские права получил с первого раза, хотя экзаменатор заметно волновался, даже грыз ногти.
– Элементом экзотики в моем вождении является полицейский контроль. Дело в том, что в вечернее время многие окружающие думают, что я влил в себя слишком много веселящей жидкости. Полицейские тоже думают, что я «готов». Их подозрительность доходит до высшей точки, когда выясняется, что от меня не пахнет алкоголем. Они не понимают, как зрачки у меня могут быть нормального размера, если я в таком состоянии. А когда я раз за разом повторяю, что не могу подуть в трубку алкотестера из-за своей болезни, они приходят в замешательство и теряют самоконтроль.
Один полицейский от изумления забыл выписать Юнасу штрафную квитанцию за превышение скорости. Второй на полном серьезе спросил пассажиров, действительно ли они не возражают, чтобы за рулем сидел именно он. Пассажиры не возражали.
Самым трудным для Юнаса было поверить в возможность взаимной любви.
– Счастливым летом, когда мы с Ханной решили обручиться, мне захотелось придумать для нее что-нибудь особенное, запоминающееся. В конце концов, появилась идея попросить ее руки на крыше самого высокого в Скандинавии небоскреба в Мальме. Я пошел и спросил работников, могу ли я в 22 часа привести на крышу свою невесту. Они переспросили: тебе нужно расписание 22-го автобуса?
В итоге Юнас сделал Ханне предложение в другом месте. Они счастливы в браке уже шестой год, ждут ребенка.
– Мне все время задают один и тот же вопрос: есть ли у Ханны ДЦП? А какая разница? Для любви ограничения не имеют никакого значения.
Это одна из немногих тем, по поводу которых Юнас не отпускает шуточек.
По правилу «правильной» лупы
Юнас проговаривает простые, но почему-то не всем до сих пор доступные истины.
Во-первых, мир открыт для всех, в том числе для тех, кто пока невидим.
Во-вторых, важно сфокусироваться на том, что умеешь, а не на том, чего пока не можешь.
-- Я, например, не могу сидеть согнувшись, – признается Юнас. – Мог бы целыми днями сокрушаться: я не умею сидеть! Как так можно: я не умею даже сидеть! А, собственно, так ли обязательно сидеть согнувшись? У меня в этом нет никакой необходимости!
Однажды я искал перчатку, чтобы выйти на улицу морозным днем. Я перерыл шкафы, заглянул под кровать, осмотрел кухню... а оказалось, перчатка была в моей руке. Такое часто бывает: ты можешь искать счастья, лучшей жизни, все время ходить недовольным... а все в твоих руках.
И, наконец, самое важное в жизни – это любовь.
-- Глядя на меня, многие думают, что я сильный человек, герой. Нет, я очень слабый. Но я не одинок: у меня есть любящие родители, брат и сестра, собственная семья и друзья. Сложно жить со своими ограничениями, только если ты одинок.
Мне хотелось бы помочь людям научиться использовать правильную лупу, увеличивающую хорошие и приятные стороны жизни, а не ужасные и отвратительные.
***
Один шведский журналист задал Юнасу Хельгессону вопрос:
– Юнас, если бы кто-то мог исполнить любое твое желание, чего бы ты у него попросил?
Вероятно, он ждал тяжелого вздоха: «Конечно, здоровья...»
Но Юнас ответил иначе:
– Мороженого.
Журналист очень огорчился, попросил подумать еще раз, и ответить серьезнее.
Юнас подумал и подтвердил:
– Мороженого. Пожалуй, даже две порции.
Чем же Юнас Хельгессон отличается от большинства, у которого всегда есть список поручений для золотой рыбки?
Мне кажется, в подаренной Юнасом книге я нашла ответ:
– Мой девиз: сдаваться всегда слишком рано.
Страница о Юнасе Хельгессоне в шведской Википедии
Июнь 11, 2013
Женат, ждет рождения малыша. Работает, пишет книги, выступает на телевидении. Играет в гольф, водит автомобиль, бегает. Шведский писатель Юнас Хельгессон должен был всю жизнь провести в коляске. Но – не захотел. Ирина Дергач встретилась с ним в Минске, куда он приехал презентовать свою книгу. Кстати, теперь ее можно найти во многих белорусских специализированных библиотеках.
– В пять лет я умел говорить два слова: «мама» и «мороженое», – говорит стоящий на сцене человек с ярко выраженными признаками ДЦП. – Бедный папа!
В зале несмело улыбаются: как-то неловко открыто смеяться над инвалидом.
Еще через несколько минут, забыв о своих внутренних барьерах, зал смеется, одобрительно гудит и аплодирует. Шведский писатель, музыкант и юморист Юнас Хельгессон через слово отпускает шутки в свой собственный адрес.
– Как только я знакомлюсь с кем-то поближе, человек перестает замечать странное тело и невнятный голос, – говорит после выступления Юнас.
Это правда: кажется, мы знакомы с ним с детства. В Минске Юнас всего второй раз, приехал презентовать свою книгу «Да, я таким родился!»
Книга, изданная поначалу пятитысячным тиражом, разошлась уже пятидесятитысячным.
– Я написал книгу о тех, кто невидим, – объясняет ее популярность Юнас.
Мальчик и диагноз
– ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании: мол, здравствуйте, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг, – констатирует Юнас.
Когда он появился на свет, пуповина в четыре витка обмоталась вокруг шеи. Первые сорок минут жизни мальчик не дышал. Долгое кислородное голодание, паралич части мозга, нарушение речи, напряжение одних мышц и непроизвольные спазмы других.
– Я как герой игры, которую кто-то запустил на устаревшем компьютере, – популярно объясняет Юнас. – Скверное разрешение, изображение дергается и зависает. Причем моя левая сторона гораздо сильнее подвержена спазмам и вынуждает меня жить двойной жизнью. Когда я думаю, что хорошо бы выпить кофе, левая рука говорит: «Почему бы тебе не пролить кофе?», -- а когда я сижу в автобусе рядом с красивой девушкой, она (рука) вдруг решает немного пробежаться.
Преимущество этой двойной жизни в том, что если мне вечером скучно, я всегда могу поиграть сам с собой в «камень, ножницы, бумагу».
Врачи сказали родителям Юнаса, что их ребенок проведет жизнь в инвалидной коляске. И первые 13 лет никто не сомневался, что специалисты правы: Юнас не мог передвигаться самостоятельно.
В том, что в один прекрасный день коляска отправилась в утиль, огромная заслуга родителей.
– Однажды, когда я был маленьким, мою маму спросили, каково это – иметь ребенка-инвалида. Всей семье, по-видимому, приходится приспосабливаться к Юнасу? В самом вопросе звучал казавшийся естественным ответ, но мама спокойно возразила:
– Это ему приходится приспосабливаться к нам. Нас все-таки больше!
Я приучен к обращению со мной, как с обычным человеком, и не привык быть объектом из серии «пожалей меня», - пишет Юнас в своей книге.
Ну а стимулом проститься с инвалидной коляской стал гольф. Отец Юнаса, видя, что сына увлекает эта игра, стал достойным спарринг-партнером. Мальчик ковылял по полю, опираясь на клюшку и не замечая кровавого следа от разбитых о камни ног. После игры они с отцом подсчитали, какое расстояние прошел Юнас от лунки к лунке: оказалось, целую милю!
Действительно, зачем столь опытному пешеходу коляска? Родители сразу спрятали ее подальше.
– Со временем я начал, исключительно в знак протеста, упрямо и без разбору отказываться от всех специальных приспособлений, – признался, став взрослым, Юнас. – Во мне нарастало чувство неповиновения. Я больше не хотел вещей, которые позволяли инвалидности управлять моей жизнью.
До и после, а также одновременно с коляской в утиль отправилось еще много вещей – похожая на скатерть карта символов, на которой неговорящий Юнас говорил, чего он хочет, тяжелые ортопедические ботинки, ложка с утолщенной ручкой, которую удобно держать в руке, кресло с моторчиком...
Надо ли мечтать о невозможном
Научившись ходить, а потом и бегать в обычных кроссовках, есть вилкой и ножом (хотя первое время приходилось делать это в солнцезащитных очках, чтобы не выколоть глаза), Юнас замахнулся на немыслимые для человека с его диагнозом высоты: играть в рок-группе, получить высшее образование и водительские права, жить отдельно от родителей, создать семью.
А потом оказалось, что справиться с собственными физическими недостатками легче, чем преодолеть всеобщую косность. Даже в Швеции.
Как бы Юнас ни мудрил с резюме, которые он рассылал работодателям, все равно выходило плохо. Если он сообщал, что у него ДЦП, вообще не получал ответа. Если об этом не упоминал, было еще хуже.
Представитель одной торговой компании, только увидев в дверях Юнаса, заявил, что его услуги здесь не нужны. А в магазине одежды ему ответили вежливо, но прямо:
– Если мы возьмем тебя, потеряем покупателей.
Первая попытка Хельгессона получить высшее образование не удалась: не выдержав прессинга, он сам оставил университет. А вот водительские права получил с первого раза, хотя экзаменатор заметно волновался, даже грыз ногти.
– Элементом экзотики в моем вождении является полицейский контроль. Дело в том, что в вечернее время многие окружающие думают, что я влил в себя слишком много веселящей жидкости. Полицейские тоже думают, что я «готов». Их подозрительность доходит до высшей точки, когда выясняется, что от меня не пахнет алкоголем. Они не понимают, как зрачки у меня могут быть нормального размера, если я в таком состоянии. А когда я раз за разом повторяю, что не могу подуть в трубку алкотестера из-за своей болезни, они приходят в замешательство и теряют самоконтроль.
Один полицейский от изумления забыл выписать Юнасу штрафную квитанцию за превышение скорости. Второй на полном серьезе спросил пассажиров, действительно ли они не возражают, чтобы за рулем сидел именно он. Пассажиры не возражали.
Самым трудным для Юнаса было поверить в возможность взаимной любви.
– Счастливым летом, когда мы с Ханной решили обручиться, мне захотелось придумать для нее что-нибудь особенное, запоминающееся. В конце концов, появилась идея попросить ее руки на крыше самого высокого в Скандинавии небоскреба в Мальме. Я пошел и спросил работников, могу ли я в 22 часа привести на крышу свою невесту. Они переспросили: тебе нужно расписание 22-го автобуса?
В итоге Юнас сделал Ханне предложение в другом месте. Они счастливы в браке уже шестой год, ждут ребенка.
– Мне все время задают один и тот же вопрос: есть ли у Ханны ДЦП? А какая разница? Для любви ограничения не имеют никакого значения.
Это одна из немногих тем, по поводу которых Юнас не отпускает шуточек.
По правилу «правильной» лупы
Юнас проговаривает простые, но почему-то не всем до сих пор доступные истины.
Во-первых, мир открыт для всех, в том числе для тех, кто пока невидим.
Во-вторых, важно сфокусироваться на том, что умеешь, а не на том, чего пока не можешь.
-- Я, например, не могу сидеть согнувшись, – признается Юнас. – Мог бы целыми днями сокрушаться: я не умею сидеть! Как так можно: я не умею даже сидеть! А, собственно, так ли обязательно сидеть согнувшись? У меня в этом нет никакой необходимости!
Однажды я искал перчатку, чтобы выйти на улицу морозным днем. Я перерыл шкафы, заглянул под кровать, осмотрел кухню... а оказалось, перчатка была в моей руке. Такое часто бывает: ты можешь искать счастья, лучшей жизни, все время ходить недовольным... а все в твоих руках.
И, наконец, самое важное в жизни – это любовь.
-- Глядя на меня, многие думают, что я сильный человек, герой. Нет, я очень слабый. Но я не одинок: у меня есть любящие родители, брат и сестра, собственная семья и друзья. Сложно жить со своими ограничениями, только если ты одинок.
Мне хотелось бы помочь людям научиться использовать правильную лупу, увеличивающую хорошие и приятные стороны жизни, а не ужасные и отвратительные.
***
– Юнас, если бы кто-то мог исполнить любое твое желание, чего бы ты у него попросил?
Вероятно, он ждал тяжелого вздоха: «Конечно, здоровья...»
Но Юнас ответил иначе:
– Мороженого.
Журналист очень огорчился, попросил подумать еще раз, и ответить серьезнее.
Юнас подумал и подтвердил:
– Мороженого. Пожалуй, даже две порции.
Чем же Юнас Хельгессон отличается от большинства, у которого всегда есть список поручений для золотой рыбки?
Мне кажется, в подаренной Юнасом книге я нашла ответ:
– Мой девиз: сдаваться всегда слишком рано.
Страница о Юнасе Хельгессоне в шведской Википедии
середу, 26 червня 2013 р.
Фотомодель с ДЦП Ангелина Уэльская: «Мечта ставит меня на ноги»
Автор: Ирина Дергач Джерело: Неинвалид
Ангелина Уэльская – белорусская модель. Она участвует в фотосессиях и пишет сценарий театрального шоу с участием людей с инвалидностью.
Но ни одно модельное агентство не принимает девушку с проблемами дикции, которая не может ни ходить, ни стоять без поддержки.
– Как вы себе это представляете? – спросили Ангелину в одном из ведущих агентств.
Ангелина представляет так: в своем будущем шоу она планирует летать.
– Когда я была маленькая, мечтала быть актрисой, – говорит Ангелина. – А надо мной смеялись: ну, какая из тебя актриса, посмотри на себя... И советовали учиться на психолога. Психология мне тоже нравится, но я решила, что поступлю на специальность, которая позволит быть ближе к театру.
Конкурс был огромный, никаких поблажек абитуриентам с инвалидностью не было. Ангелина поступила и уже заканчивает четвертый курс.
В 17 лет Ангелина решила встать с коляски. И встала! Правда, ходить без поддержки у нее пока не получается.
– Ни мама, никто другой никогда ничего не делает за меня, никакие сопровождающие не сидят рядом со мной на лекциях, – говорит Ангелина. – Иногда, когда приходят новые преподаватели, я попадаю в смешные ситуации. Вот недавно педагог взяла мою курсовую работу и пригласила выйти к доске, чтобы защитить ее. Я начинаю объяснять, что не могу выйти, и группа наперебой меня поддерживает... Преподаватель от удивления только и смогла спросить: «А кафедра знает, что вы не можете выйти?!»
Ангелина смеется, рассказывая о таких эпизодах. Ее правило: не можешь изменить ситуацию – измени свое отношение к ней.
– Сама я давно перестала говорить слово «инвалид», – продолжает она. – Считаю его некорректным, к тому же СМИ растиражировали образ инвалида как человека, живущего в болезни и безысходности.
А я хочу показать, что такие люди, как я, могут быть красивыми и успешными. И что страна, которая не использует сполна наш потенциал, себя же обедняет.
***
– Человек интересен своими особенностями, поэтому отличающиеся возможности могут стать твоей изюминкой, – говорит Ангелина. – Мое детское желание быть актрисой оформилось пять лет назад, когда я увидела по телевизору модный показ Victoria’s Secret. Я решила, что должна стать такой же красивой и желанной.
Учиться приходится самостоятельно: Ангелина работает дома перед зеркалом и изучает систему Станиславского по его книгам: ведь модель должна исполнить заданную дизайнером роль не хуже, чем актриса. Ежедневно с поддержкой мамы она гуляет, занимается на домашних тренажерах. Родители купили ей тяжеленные горнолыжные ботинки: в них она может стоять и даже передвигаться по квартире без помощи.
***
Первая фотосессия у Ангелины была три года назад. Признается: было страшновато, но она справилась.
Через год ее отобрали на эпизодическую роль в российском мини-сериале «А снег кружит».
– В фильме я играла саму себя – модель с ДЦП, которая участвует в ток-шоу, – говорит Ангелина. – То есть на площадке сидели зрители, среди которых были мои родители, по роли у меня был муж и ребенок. Я видела, что мама очень волнуется, на нее жалко было смотреть, а я чувствовала себя перед камерой, как рыба в воде.
После программы телефоны семьи раскалились от звонков: друзья и знакомые поздравляли Ангелину с замужеством и удивлялись, когда же она успела стать матерью. Они так и не поняли, что смотрели фильм, а не реальное ток-шоу.
– Я постоянно рассылала и рассылаю по всему миру свои резюме и фотографии, – говорит Ангелина. – К сожалению, ответов приходит очень мало.
***
– Театр – это моя профессия, мода – мечта. Я подумала, почему бы не соединить моду и театр, демонстрируя коллекцию одежды с элементами театрального действа? Почему бы вместе с обычными моделями не вывести на подиум моделей с отличающимися возможностями? (Людей с инвалидностью она называет только так – прим .ред.) Я взяла за основу мифологический сюжет о Пигмалионе и Галатее – но Галатея у меня без рук. И такие, как я, не обязательно должны демонстрировать одежду в инвалидной коляске: они могут даже летать.
Ангелине не нравятся спектакли, где люди с инвалидностью остаются несчастными из-за своего физического облика. К примеру, она видела на сцене актера с ДЦП, исполняющего роль Квазимодо – и спектакль ей не понравился. У нее совсем другие намерения: показать внутреннюю и внешнюю красоту необычных моделей.
Июнь 24, 2013
Но ни одно модельное агентство не принимает девушку с проблемами дикции, которая не может ни ходить, ни стоять без поддержки.
– Как вы себе это представляете? – спросили Ангелину в одном из ведущих агентств.
Ангелина представляет так: в своем будущем шоу она планирует летать.
– Когда я была маленькая, мечтала быть актрисой, – говорит Ангелина. – А надо мной смеялись: ну, какая из тебя актриса, посмотри на себя... И советовали учиться на психолога. Психология мне тоже нравится, но я решила, что поступлю на специальность, которая позволит быть ближе к театру.
Конкурс был огромный, никаких поблажек абитуриентам с инвалидностью не было. Ангелина поступила и уже заканчивает четвертый курс.
В 17 лет Ангелина решила встать с коляски. И встала! Правда, ходить без поддержки у нее пока не получается.
– Ни мама, никто другой никогда ничего не делает за меня, никакие сопровождающие не сидят рядом со мной на лекциях, – говорит Ангелина. – Иногда, когда приходят новые преподаватели, я попадаю в смешные ситуации. Вот недавно педагог взяла мою курсовую работу и пригласила выйти к доске, чтобы защитить ее. Я начинаю объяснять, что не могу выйти, и группа наперебой меня поддерживает... Преподаватель от удивления только и смогла спросить: «А кафедра знает, что вы не можете выйти?!»
– Сама я давно перестала говорить слово «инвалид», – продолжает она. – Считаю его некорректным, к тому же СМИ растиражировали образ инвалида как человека, живущего в болезни и безысходности.
А я хочу показать, что такие люди, как я, могут быть красивыми и успешными. И что страна, которая не использует сполна наш потенциал, себя же обедняет.
***
– Человек интересен своими особенностями, поэтому отличающиеся возможности могут стать твоей изюминкой, – говорит Ангелина. – Мое детское желание быть актрисой оформилось пять лет назад, когда я увидела по телевизору модный показ Victoria’s Secret. Я решила, что должна стать такой же красивой и желанной.
Учиться приходится самостоятельно: Ангелина работает дома перед зеркалом и изучает систему Станиславского по его книгам: ведь модель должна исполнить заданную дизайнером роль не хуже, чем актриса. Ежедневно с поддержкой мамы она гуляет, занимается на домашних тренажерах. Родители купили ей тяжеленные горнолыжные ботинки: в них она может стоять и даже передвигаться по квартире без помощи.
***
Через год ее отобрали на эпизодическую роль в российском мини-сериале «А снег кружит».
– В фильме я играла саму себя – модель с ДЦП, которая участвует в ток-шоу, – говорит Ангелина. – То есть на площадке сидели зрители, среди которых были мои родители, по роли у меня был муж и ребенок. Я видела, что мама очень волнуется, на нее жалко было смотреть, а я чувствовала себя перед камерой, как рыба в воде.
После программы телефоны семьи раскалились от звонков: друзья и знакомые поздравляли Ангелину с замужеством и удивлялись, когда же она успела стать матерью. Они так и не поняли, что смотрели фильм, а не реальное ток-шоу.
– Я постоянно рассылала и рассылаю по всему миру свои резюме и фотографии, – говорит Ангелина. – К сожалению, ответов приходит очень мало.
***
– Театр – это моя профессия, мода – мечта. Я подумала, почему бы не соединить моду и театр, демонстрируя коллекцию одежды с элементами театрального действа? Почему бы вместе с обычными моделями не вывести на подиум моделей с отличающимися возможностями? (Людей с инвалидностью она называет только так – прим .ред.) Я взяла за основу мифологический сюжет о Пигмалионе и Галатее – но Галатея у меня без рук. И такие, как я, не обязательно должны демонстрировать одежду в инвалидной коляске: они могут даже летать.
Ангелине не нравятся спектакли, где люди с инвалидностью остаются несчастными из-за своего физического облика. К примеру, она видела на сцене актера с ДЦП, исполняющего роль Квазимодо – и спектакль ей не понравился. У нее совсем другие намерения: показать внутреннюю и внешнюю красоту необычных моделей.
– Я очень четко понимаю, что плыву против течения в своем желании быть моделью, работать в моде и шоу-бизнесе, – говорит Ангелина. – Но даже если кто-то крутит пальцем у виска на мой счет, не унываю, а еще больше начинаю верить в себя и свой потенциал. Потому что красота – внутри, а все прочее вздор! Может быть, мой личный пример послужит для кого-то толчком, он начнет верить в себя, мечтать, что-то делать, или просто захочет жить! Ведь мечта придает силы и ставит на ноги… Как показывает мой опыт, в буквальном смысле слова!
неділю, 23 червня 2013 р.
середу, 19 червня 2013 р.
Это действительно важно.
Автор: Сергій Терентьєв Джерело: Моя хата не з краю, а твоя?
Последние пару лет, я очень сильно связан с детьми-сиротами. То что часто слышу и вижу заставляет волосы на голове шевелится, режиссеры голливудских драм и триллеров — отдыхают. Но есть среди детей-сирот особенная группа — дети с ограниченными возможностями.
Вот как видят эту проблему мои друзья, которые третий год подряд организовывают обучение для волонтеров и работают с такими детьми (инфа, как говорится из первых рук):
Я трижды в жизни стыкался с подобными детьми и взрослыми. Первый раз во время курсов подготовки служителей для церкви в 2003 году, тогда был ещё совсем зеленым студентом. Нам показывали разные служения церкви НОВА ЖИЗНЬ, одно из них — дневной центр для детей с ограниченными возможностями. Впервые, я не мог сказать ни слова, ком стоял в горле, когда смотрел на этих детей. Я не плакал, точнее — не было слез, но даже тогда, будучи будучи-борзым студентом — мое сердце обливалась кровью. Я думал, они несчастны — но они улыбались и расказыввали стихи, а одна девочка даже говорила на английском…
Встреча вторая. В 2006 году мы начали работать с детьми-инвалидами в специализированном центре у нас в городе. Не скажу, что мы сделали много, но работа с детьми и общение с руководством центра — меня вновь зацепило, я снова начал понимать как много я имею, и как много вокруг тех, кому нужна моя забота и поддержка.
Встреча третья. Тарас. Харьков (с этого момента началась моя работа с сиротами), если пост будут читать ребята которые были в харьковском лагере, они улыбнутся, Тарас имя нарицательное… но скорее всего было нарицательным. Наверное я никогда не смогу забыть последние минуты в лагере 2012 года. Все же нужно написать несколько слов о том, почему Тарас — особенный. У него не все в порядке с интеллектом и т. д., он очень жестко пристает ко всем девчонкам, его бьют, он пристают дальше, был момент, когда я пробовал с ним говорить, потом ещё и ещё… следующее мое желание — сильно ударить, чтоб дошло… конечно, я его не бил, но где-то поставил крест и стал говорить с ним строже. И вот в прошлом году, я должен был уехать на день раньше окончания нашей программы, собрал вещи и пошел к машине. Как всегда Тарас — тут-как-тут.
Особого желания с ним обниматься и прощаться не было, но все же я пожал руку и сел в машину… он подошел к открытом окну со слезами на глазах и плача сказал: Прощай, мы больше не увидимся. Мы тронулись, а он продолжал плакать и держаться за машину прося не оставлять его… я снова не проронил слезы, но в этот раз сердце обливалось кровью ещё больше. Всякий раз, когда я вспоминаю эту историю я хочу плакать… когда никого рядом нет — я не сдерживаю эмоции, ведь слова Тарас можно назвать пророческими — скорее всего мы больше не увидимся, без поддержки — он обречен, а государство после его выхода из интерната — умывает руки. Нет, я не виню чиновников, я скорее задаю себе вопрос — а что я могу сделать?
А можем мы много, возвращаясь к первой цитате — хочу сказать вот, что: такие дети — ОСОБЕННЫЕ, они не обуза и могут многое, просто им нужна наша помощь. Да поможет нам Бог не молчать и не сидеть сложа руки — но сделать первый шаг — задать себе вопрос: что я могу? И получив ответ — сделать это.
Друзья попросили меня поделится информацией о конференции «обними — не отпускай» которая посвящена работе с такими детьми. Больше информации здесь. Вот почему я вспомнил эти истории и решил поделится с Вами,
Даст Бог кому-то это будет полезным. Восхищаюсь людьми работающими с инвалидами (простите за некорректное слово).
Буду благодарен — если поможете в распространении информации о конференции, да и этого постинга.
Последние пару лет, я очень сильно связан с детьми-сиротами. То что часто слышу и вижу заставляет волосы на голове шевелится, режиссеры голливудских драм и триллеров — отдыхают. Но есть среди детей-сирот особенная группа — дети с ограниченными возможностями.
Вот как видят эту проблему мои друзья, которые третий год подряд организовывают обучение для волонтеров и работают с такими детьми (инфа, как говорится из первых рук):
В Украине судьба детей с физическими недостатками очень трагична. Из родильного дома менее 3% родителей забирают детей с физическими недостатками. Таких особенных детей общество считает обузой. Считается, что они не способны к обучению, не могут выполнять такие простые задачи как одеться или кушать самостоятельно, не способны к профессиональной деятельности, к самообеспечению и самостоятельной жизни в целом, и тем более ничего не могут дать обществу.Страшно, в мирное время, мы, как общество (если не своими действиями, то своим бездействием) обрекаем на мучительную смерть в одиночестве и так и не раскрыв свои таланты и те возможности которые эти дети имеют.
Я трижды в жизни стыкался с подобными детьми и взрослыми. Первый раз во время курсов подготовки служителей для церкви в 2003 году, тогда был ещё совсем зеленым студентом. Нам показывали разные служения церкви НОВА ЖИЗНЬ, одно из них — дневной центр для детей с ограниченными возможностями. Впервые, я не мог сказать ни слова, ком стоял в горле, когда смотрел на этих детей. Я не плакал, точнее — не было слез, но даже тогда, будучи будучи-борзым студентом — мое сердце обливалась кровью. Я думал, они несчастны — но они улыбались и расказыввали стихи, а одна девочка даже говорила на английском…
Встреча вторая. В 2006 году мы начали работать с детьми-инвалидами в специализированном центре у нас в городе. Не скажу, что мы сделали много, но работа с детьми и общение с руководством центра — меня вновь зацепило, я снова начал понимать как много я имею, и как много вокруг тех, кому нужна моя забота и поддержка.
Встреча третья. Тарас. Харьков (с этого момента началась моя работа с сиротами), если пост будут читать ребята которые были в харьковском лагере, они улыбнутся, Тарас имя нарицательное… но скорее всего было нарицательным. Наверное я никогда не смогу забыть последние минуты в лагере 2012 года. Все же нужно написать несколько слов о том, почему Тарас — особенный. У него не все в порядке с интеллектом и т. д., он очень жестко пристает ко всем девчонкам, его бьют, он пристают дальше, был момент, когда я пробовал с ним говорить, потом ещё и ещё… следующее мое желание — сильно ударить, чтоб дошло… конечно, я его не бил, но где-то поставил крест и стал говорить с ним строже. И вот в прошлом году, я должен был уехать на день раньше окончания нашей программы, собрал вещи и пошел к машине. Как всегда Тарас — тут-как-тут.
Особого желания с ним обниматься и прощаться не было, но все же я пожал руку и сел в машину… он подошел к открытом окну со слезами на глазах и плача сказал: Прощай, мы больше не увидимся. Мы тронулись, а он продолжал плакать и держаться за машину прося не оставлять его… я снова не проронил слезы, но в этот раз сердце обливалось кровью ещё больше. Всякий раз, когда я вспоминаю эту историю я хочу плакать… когда никого рядом нет — я не сдерживаю эмоции, ведь слова Тарас можно назвать пророческими — скорее всего мы больше не увидимся, без поддержки — он обречен, а государство после его выхода из интерната — умывает руки. Нет, я не виню чиновников, я скорее задаю себе вопрос — а что я могу сделать?
А можем мы много, возвращаясь к первой цитате — хочу сказать вот, что: такие дети — ОСОБЕННЫЕ, они не обуза и могут многое, просто им нужна наша помощь. Да поможет нам Бог не молчать и не сидеть сложа руки — но сделать первый шаг — задать себе вопрос: что я могу? И получив ответ — сделать это.
Друзья попросили меня поделится информацией о конференции «обними — не отпускай» которая посвящена работе с такими детьми. Больше информации здесь. Вот почему я вспомнил эти истории и решил поделится с Вами,
Даст Бог кому-то это будет полезным. Восхищаюсь людьми работающими с инвалидами (простите за некорректное слово).
Буду благодарен — если поможете в распространении информации о конференции, да и этого постинга.
понеділок, 17 червня 2013 р.
неділю, 16 червня 2013 р.
суботу, 15 червня 2013 р.
Исследование. Почему дети с аутизмом не смотрят в глаза?
Джерело: Фонд "Выход"
Детям с аутизмом очень часто трудно поддерживать контакт глазами во время социального взаимодействия. Недавнее исследование предполагает, что, по крайней мере, частично, это объясняется не столько социальными нарушениями, сколько особенностями их зрительного восприятия.
В рамках исследования у детей с аутизмом наблюдалась наибольшая активность в зрительном участке коры головного мозга, когда изображение помещалось на периферию поля зрения ребенка, а не когда изображение оказывалось в центре поля зрения. Для обычных детей было верно прямо противоположное.
Когда ребенок с аутизмом избегает взгляда в глаза, окружающие могут быть «склонны интерпретировать это поведение как социальный дефицит», говорит ведущий автор исследования, Джон Фокс, нейробиолог из Медицинского колледжа Альберта Эйнштейна в Нью-Йорке. «Однако причина может быть в гораздо более фундаментальной особенности» — пониженной способности контролировать мышцы, отвечающие за движения глаз, считает он.
В исследовании принимали участие 22 ребенка с аутизмом и 31 ребенок без аутизма. Перед глазами ребенка зажигались черно-белые клетки, в то время как электроды на голове измеряли его активность мозга. Ученые пытались определить, как активация в зрительной коре головного мозга связана с местоположением изображения.
У большинства людей наибольшая часть зрительной коры головного мозга посвящена обработке данных из центра поля зрения, а не с периферии. «Если вы выставите большой палец прямо перед вами на расстоянии вытянутой руки, то он займет примерно один процент поля зрения, а в вашей визуальной коре головного мозга ему будет посвящено где-то четыре квадратных сантиметра коры головного мозга. Если же вы сдвинете палец сантиметров на двадцать вправо, то ему будет посвящено лишь 1,5 квадратных сантиметра коры», — объясняет Фокс.
В исследовании «мы обнаружили, что при периферическом расположении объектов, реакция в коре детей с аутизмом была значительно больше», поясняет он. «Карта» коры головного мозга, где за каждым участком поля зрения закрепляется определенный участок коры, развивается в самом начале жизни. Новые данные предполагают, что «у детей с аутизмом есть базовые различия в карте зрительной коры». По словам Фокса: «У них больше нейронов, которые обрабатывают информацию с периферии зрения».
Известно, что у детей с аутизмом частое есть моторные, то есть двигательные нарушения, и, возможно, они присутствуют еще в младенчестве и распространяются на способность контролировать движения глаз. Это не дает зрительной коре головного мозга развиваться так же, как и у людей без аутизма, считает Фокс.
Разумеется, неспособность контролировать движения глаз не может привести к аутизму, но, возможно, в случае аутизма она «подливает масла в огонь». Младенец с аутизмом неспособен произвольно направлять свой взгляд, и люди, окружающие ребенка, негативно реагируют на отсутствие контакта глазами с ним. Люди считают, что ребенок избегает социальных контактов с ними, в ответ, они сами прекращают социальное взаимодействие, что превращается в порочный круг.
Необходимы дополнительные исследования, чтобы подтвердить или опровергнуть эту гипотезу, но данное исследование предоставляет первые научные доказательства в ее пользу. Однако в этом исследовании самому младшему участнику было семь лет, в то время как аутизм можно достоверно установить в возрасте 3-4 лет, его даже можно выявить в течение первых нескольких месяцев жизни. Так что в ближайших планах ученых провести аналогичное тестирование среди детей более младшего возраста.
Один из самых известных симптомов аутизма может быть связан с восприятием, а не с социальными навыками
Автор: Карен Рован / Karen Rowan
Источник: Live Science
Источник: Live Science
Детям с аутизмом очень часто трудно поддерживать контакт глазами во время социального взаимодействия. Недавнее исследование предполагает, что, по крайней мере, частично, это объясняется не столько социальными нарушениями, сколько особенностями их зрительного восприятия.
В рамках исследования у детей с аутизмом наблюдалась наибольшая активность в зрительном участке коры головного мозга, когда изображение помещалось на периферию поля зрения ребенка, а не когда изображение оказывалось в центре поля зрения. Для обычных детей было верно прямо противоположное.
Когда ребенок с аутизмом избегает взгляда в глаза, окружающие могут быть «склонны интерпретировать это поведение как социальный дефицит», говорит ведущий автор исследования, Джон Фокс, нейробиолог из Медицинского колледжа Альберта Эйнштейна в Нью-Йорке. «Однако причина может быть в гораздо более фундаментальной особенности» — пониженной способности контролировать мышцы, отвечающие за движения глаз, считает он.
В исследовании принимали участие 22 ребенка с аутизмом и 31 ребенок без аутизма. Перед глазами ребенка зажигались черно-белые клетки, в то время как электроды на голове измеряли его активность мозга. Ученые пытались определить, как активация в зрительной коре головного мозга связана с местоположением изображения.
У большинства людей наибольшая часть зрительной коры головного мозга посвящена обработке данных из центра поля зрения, а не с периферии. «Если вы выставите большой палец прямо перед вами на расстоянии вытянутой руки, то он займет примерно один процент поля зрения, а в вашей визуальной коре головного мозга ему будет посвящено где-то четыре квадратных сантиметра коры головного мозга. Если же вы сдвинете палец сантиметров на двадцать вправо, то ему будет посвящено лишь 1,5 квадратных сантиметра коры», — объясняет Фокс.
В исследовании «мы обнаружили, что при периферическом расположении объектов, реакция в коре детей с аутизмом была значительно больше», поясняет он. «Карта» коры головного мозга, где за каждым участком поля зрения закрепляется определенный участок коры, развивается в самом начале жизни. Новые данные предполагают, что «у детей с аутизмом есть базовые различия в карте зрительной коры». По словам Фокса: «У них больше нейронов, которые обрабатывают информацию с периферии зрения».
Известно, что у детей с аутизмом частое есть моторные, то есть двигательные нарушения, и, возможно, они присутствуют еще в младенчестве и распространяются на способность контролировать движения глаз. Это не дает зрительной коре головного мозга развиваться так же, как и у людей без аутизма, считает Фокс.
Разумеется, неспособность контролировать движения глаз не может привести к аутизму, но, возможно, в случае аутизма она «подливает масла в огонь». Младенец с аутизмом неспособен произвольно направлять свой взгляд, и люди, окружающие ребенка, негативно реагируют на отсутствие контакта глазами с ним. Люди считают, что ребенок избегает социальных контактов с ними, в ответ, они сами прекращают социальное взаимодействие, что превращается в порочный круг.
Необходимы дополнительные исследования, чтобы подтвердить или опровергнуть эту гипотезу, но данное исследование предоставляет первые научные доказательства в ее пользу. Однако в этом исследовании самому младшему участнику было семь лет, в то время как аутизм можно достоверно установить в возрасте 3-4 лет, его даже можно выявить в течение первых нескольких месяцев жизни. Так что в ближайших планах ученых провести аналогичное тестирование среди детей более младшего возраста.
пʼятницю, 14 червня 2013 р.
.jpg)
середу, 12 червня 2013 р.
неділю, 9 червня 2013 р.
суботу, 8 червня 2013 р.
Пост, який знайшов в Мережі
… У них нет
рук, а у нас есть, и, видимо, поэтому мы все реже протягиваем друг другу руку
помощи.
У них нет ног, а у нас есть, но некоторые из нас не преминут здоровыми ногами пнуть бездомного котенка.
Они остро нуждаются в слуховых аппаратах, которые стоят втрое дороже диктофонов и подслушивающих устройств, которые мы, опять же, создали исключительно в угоду своим прихотям. Зато мы — люди, слышащие скрип соседской кровати, иногда не способны услышать, как стучит чье-то обиженное сердце.
Некоторым из них так нужен поводырь, но именно для себя мы придумали навигаторы. А еще мы, такие зрячие, мастерски умеем закрывать глаза на чужую боль.
Именно для них предназначены места в общественном транспорте, но и тут многие из нас не торопятся уступить, притворяясь спящими.
А порой они сжимаются под нашими жалостливыми взглядами, ведь что-что, а ужалить жалостью — это мы умеем.
Да, чуть не забыла… Они живут на крошечное пособие, когда мы примерно такую же сумму тратим на собачий и кошачий корм.
Стыдно признаться, но это мы, в какой-то степени, инвалиды… Инвалиды Души.
А они!
А они — ЛЮДИ с НЕОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ,
четвер, 6 червня 2013 р.
Джерело: CP Family Network
Here is my 10 year old son. He has spastic quad cp, hydrocephalus, and epilepsy. Throughout all of that he can still light up a room with his precious smile.
Це мій десятирічний син. У нього Церебральний параліч, гідроцефалія і епілепсія. Не зважаючи на це, він досі осяває кімнату своєю неперевершеною посмішкою.
Here is my 10 year old son. He has spastic quad cp, hydrocephalus, and epilepsy. Throughout all of that he can still light up a room with his precious smile.
Це мій десятирічний син. У нього Церебральний параліч, гідроцефалія і епілепсія. Не зважаючи на це, він досі осяває кімнату своєю неперевершеною посмішкою.
вівторок, 4 червня 2013 р.
+Niken+Anindita.jpg)
Підписатися на:
Дописи (Atom)