Ліза – дівчинка із обмеженими фізичними можливостями, працює на кухні Євромайдану щодня.
Групу волонтерів, що працює на кухні Євромайдану, назвали "Ліза" на честь дівчинки з Донбасу.
Про це повідомив комендант Штабу національного спротиву, член фракції "Батьківщина" Степан Кубів на брифінгу у Будинку профспілок.
За його словами, Ліза – дівчинка із обмеженими фізичними можливостями, працює на кухні Євромайдану щодня.
"Ми вражені громадянською позицією цієї дівчини і тому вирішили назвати групу волонтерів, які працюють на кухні Євромайдану, на її честь – "Ліза", - повідомив Кубів. За словам активіста Євромайдану Андрія Андрушківа, Ліза розкладає пакетики з чаєм або нарізає лимони, при чому робить все дуже-дуже швидко.
"На запитання чи не замучилася і чи не хоче додому, вона спокійно відповідає "Я коли вже стомлюся зовсім, тоді й піду відпочивати, а зараз працюватиму далі. Бо інакше навіщо все це зараз?", - пише Андрушків на своїй сторінці в Фейсбук.
Він також розповів, що дівчинка була на Майдані Незалежності в ніч на 30-те листопада, а врятувалася від побоїв силовиків тільки тому, що з"їхала по скляному сектору, як на санках, вниз, а звідти якийсь хлопець виніс її мало не на руках.
Мальчик-аутист гулял с папой по свежезаснеженному Крылатскому. Все счастье детского соприкосновения с зимой прилагалось: брызги снега, завораживающие мальчика следы, ныряние в целину, налипающие на варежки комки, пробелы между которыми можно долго разглядывать, первые ледяные тест-драйвы, румяно-персиковые щеки, кураж под съехавшей шапкой. Пора домой. Мальчик вприпрыжку обгоняет папу, направляясь к подземному переходу. Вдруг на лестнице его походка меняется: он притормаживает, обмякает, еще по инерции делает несколько шагов и падает вниз лицом вперед по ступенькам.
" Портрет Рокко с сыном" Ренато Гуттузо; фрагмент. Изображение с сайта www.artcontext.info
У мальчика эпиприступ. Тихий, бессудорожный. Потеряв сознание, он ударяется лицом, разбивает щеку и лежит, превратившись в тяжеленную груду беспомощной драгоценности. Отец мальчика поднимает его, чтобы отнести домой. Мальчику 9 лет, он весит 35 килограмм без одежды – без мокрой зимней одежды.
Ранний вечер. Людей, стремящихся спуститься или подняться по переходу, перейти дорогу, попасть в метро, заскочить в магазин, пройти к остановке автобуса, словом, прохожих – масса. Никто, ни один даже не оглядывается. Мужчина несет крупного, явно отключившегося ребенка на двух руках. Кто этот мужчина? Куда он несет мальчика? Зачем? Ни у кого это не вызывает вопросов.
Любой мужчина может куда угодно нести отключенного мальчика на глазах сотен людей в Москве. Куда угодно. С любой целью. Ну ладно, не будем думать о мужчине дурно. Допустим, он заведомо вызывает всеобщее несомненное доверие. Тогда другие вопросы – почему в доверительных руках мужчины мальчик, который должен прыгать или просто идти самостоятельно, а не свисать недвижимым грузом? Может быть, с мальчиком что-то не так?
Мужчина доносит груз до дороги, называемой, к несчастью, Рублевское шоссе. Он не может голосовать – на обеих его руках обмякшее детское тело. Он подходит к самому краю и, делая шаг на проезжую часть, пытается своей общей слабеющей пластикой дать сигнал о помощи. Мимо него летят танки – весь этот характерный транспорт западно-московского направления. Вжик, вжик, проносится череда четырехколесных разочарований, летит мимо скоростное джиповое безразличие. Ноги несущего мужчины подкашиваются, куртка измазывается кровью разбитой детской щеки, и одна только безысходность удерживает этот крест, образованный из шаткой вертикали отца и обмякшей горизонтали сына. До дома всего пара кварталов.
Вдруг с этой живой неразручностью равняется и притормаживает спасение. Оно воплощено в виде таджикского грузчика, толкающего грузовую платформу (освобожденную от ящиков, видимо, в ближайшей овощной лавке). Таджик останавливается и на плохом русском предлагает свой транспорт. Он усаживает мужчину с ребенком на тележку и катит ее до вожделенного дома. Мальчик медленно начинает приходить в чувство.
«Я тогда уже немножко препитался, то есть проглотил несколько кусочков сырого мяса, и стоял с медвежьим окороком на руках над спящим дикарем и вопрошал себя: “Что за загадочное странствие совершает этот чистый, высокий дух в этом неуклюжем теле и в этой ужасной пустыне? Зачем он воплощен здесь, а не в странах, благословенных природою?” … И в этом раздумье не заметил я, как небо вдруг вспыхнуло, загорелось и облило нас волшебным светом: все приняло опять огромные, фантастические размеры, и мой спящий избавитель представлялся мне очарованным могучим сказочным богатырем. Я пригнулся к нему и стал его рассматривать, словно никогда его до сей поры не видел, и что я скажу вам? – он мне показался прекрасен». (Н.Лесков)
17 -летняя Кэрри Браун стала моделью одного из американских
производителей одежды – эта новость облетела весь мир, ведь Кэрри –
носитель синдрома Дауна.
Maggie Medema Photography / Via facebook.com
1. Некоторое время назад мама Кэрри обнаружила, что марка молодежной
одежды Wet Seal стала выпускать вещи больших размеров. Кэрри их
примерила и сообщила у себя на странице Фейсбук, что одежда идеально
сидит на людях с синдромом Дауна.
2. Затем Кэрри стала размещать в социальной сети свои фотографии в
одежде молодежного брэнда, и ее знакомые обратились в компанию Wet Seal с
просьбой сделать девочку лицом торговой марки.
3. Свой собственный стиль юная модель описывает как “байкерский шик”.
4. Благодаря достаточно активной кампании в интернете по поддержке
Керри, производитель одежды пригласил девочку на фотосессию в
Калифорнию.
5. На настоящий момент, на страницу Кэрри в социальной сети подписались более 20 000 человек.
6. Мама девочки очень переживала, что во время фотосессии Кэрри будет
волноваться, а это крайне нежелательно для людей с подобной болезнью,
но модель проявила спокойствие и попросила поставить музыку любимого ей
Джастина Бибера.
7. Кэрри с ее подругами-моделями.
8. Знакомые Кэрри говорят, что внимание и популярность ее совсем не
испортили, она продолжает оставаться “нормальным подростком” и любить
Джастина Бибера.
9. Несмотря на успехи в модельном бизнесе, Кэрри говорит, что хочет поступить в колледж и стать библиотекарем.
Знаменитый каскадер, ставший инвалидом, рассказал, как его избивала жена
Известный британский мотоциклист-каскадер Эдди Кидд, получивший
травму и оказавшийся прикованным к инвалидному креслу, рассказал, как
над ним издевалась жена. Его супругу Саманту в августе арестовали и
заключили под стражу на пять месяцев за избиения мужа-инвалида.
Эдди Кидд был знаменит своими рискованными трюками и прыжками в
1980-90 годы. Он участвовал в многочисленных рекламных кампаниях – в
частности, был лицом фирмы Levi`s. К тому же, на съемочных площадках он
был дублером знаменитых кинозвезд – Харрисона Форда, Пирса Броснана и
Майкла Дугласа. Однажды он даже перепрыгнул на мотоцикле Великую
китайскую стену.
Страшная авария
в 1996 году положила конец его карьере и изменила его жизнь навсегда.
Каскадер получил серьезную травму, приземляясь после прыжка. Он ударился
подбородком о топливный бак мотоцикла, сломал ключицу, таз и шесть
позвонков. Он был парализован, получил серьезную травму мозга и оказался
прикован к инвалидному креслу.
В 2010 году Эдди Кидд женился на бывшей стриптизерше Саманте. Все это
время – до недавнего момента, когда суд признал женщину виновной в
домашнем насилии – он терпел побои и унижения. В интервью газете Sun он
рассказал, что жена могла себе позволить напиться и избивать его даже на
глазах у сиделки, которая ухаживала за ним.
С Самантой Эдди Кидд был знаком с 1988 года. Тогда они попытались
завязать отношения, но их пути разошлись. Снова они встретились в 2007
году. По словам Эдди, между ними вспыхнул бурный роман. Он отметил, что
Саманта знала: период его славы давно позади, он уже не так богат и
знаменит как раньше, более того – ему нужен уход. Саманта тогда сказала,
что справится, и он решил, что она решила быть рядом не ради денег.
54-летний Эдди Кидд поделился: "Саманта добилась, чего хотела –
развода. Она каждый день говорила, что уйдет от меня, и это само по себе
было психологическим насилием. Но когда она начала распускать руки, все
изменилось. Она стала много пить и начала избивать меня. Но я очень
любил ее и до сих пор люблю. Когда она била меня, даже при людях, я
внутренне страдал и думал: "За что? Почему ты это делаешь?"
Мотоцикл,
названный Эдди Кидом именем Сид – в честь музыканта Сида Вишеса из
группы Sex Pistols, до сих пор стоит у него в гараже. А вмятина на
топливном баке, оставленная его челюстью, напоминает бывшему каскадеру о
том, как он боролся со смертью. Но главная битва за жизнь развернулась
не в больнице, а после того, как его любимая женщина подняла на него
руку.
"Как и для любого мужчины, терпеть побои от жены для меня – безумно
унизительно и стыдно. В итоге, я стал винить во всем себя. Я слишком
много брал на себя, когда мог ездить. После всех этих трюков, после всех
фанфар я сижу в коляске, меня бьет жена, и я ничего не могу поделать", –
признался Эдди Кидд. Саманту признали виновной по четырем эпизодам
насилия в отношении ее мужа. Но, по словам бывшего мотоциклиста, таких
инцидентов было больше.
Последней каплей для него стал тот день, когда принц Чарльз наградил
его орденом Британской империи в Букингемском дворце. Тогда после
торжественной церемонии Саманта напилась. "Она хотела отнять у меня этот
день, хотела, чтобы привлечь все внимание к себе. Но это был мой день, –
вспоминает бывший каскадер. – Я оставил ее в баре в последний раз".
Эдди, отец троих детей, никому не рассказывал о насилии со стороны
жены. Когда дело дошло до суда, он даже не хотел свидетельствовать
против супруги. Страшную правду открыли сиделки, которые ухаживали за
бывшим каскадером – они и дали показания в суде. Суд приговорил Саманту к
пяти месяцам тюрьмы и постановил ограничить ее общение с мужем.
Во время интервью журналистам было непросто понять, о чем говорит
Эдди. "Переводить" им помогали его сиделки, которые находятся рядом со
своим подопечным круглые сутки, и близкий друг Гленн. Дело в том, что у
бывшего мотоциклиста сильно пострадала функция речи. Из-за травмы
головного мозга он не может правильно произнести слова, которые хочет
сказать.
Последние десять лет речь
Эдди все ухудшалась. Но сам он говорит о последних трех годах, точнее, о
том периоде, когда он стал жить с Самантой. Она, по словам бывшего
каскадера, не давала ему разговаривать. "Она украла мой голос. Когда
кто-то задавал мне вопрос, она отвечала вместо меня и порой говорила не
то, что я хотел сказать. Мышцы моего лица ослабли. Теперь мне нужно
заново учиться говорить".
По словам Эдди Кида, он не жалеет о том роковом прыжке, изменившим
его жизнь (от которого, кстати, его отговаривал механик). Что касается
пережитого насилия, то, по словам бывшего каскадера, мужчины могут стать
его жертвами точно так же, как и женщины. Он призвал тех, кто страдает
от подобной жестокости, не бояться и не стесняться того, что о них могут
подумать окружающие. Что касается жены, Эдди посоветовал ей бросить
пить. "Я поправлюсь, и ты сможешь", – обратился он к Саманте.
У парализованной пары родился ребенок, но вырастить его сами они не могут. Девочка попадет в детдом, где росли ее родители.
Руки мамы Светы ее не слушаются, папа Анатолий передвигается в
инвалидной коляске. Но они так хотели ребенка, что на свет появилась
маленькая девочка. Ее назвали именем ветхозаветной героини – Эсфирь.
Перед родителями Эсфири теперь стоит соломонов выбор: отнять у ребенка
нормальное детство или отнять ребенка у себя. Единственный шанс остаться
вместе – найти опекуна, который забрал бы к себе всех троих. Иначе
девочка будет жить в интернате и видеться с родителями четыре раза в
неделю. Или ее удочерят.
– Ээй, – крохотный носик засопел чуть громче и Света, пытливо вытянув
шею, вглядывается в дочкино лицо. Тонкие нервные пальцы сплетаются в
кружево, теребят кружево детского одеяла. Обычная мама и ее обыкновенное
чудо в казенных декорациях Республиканского перинатального центра.
Светлана рожала в Республиканском перинатальном центре, под общим
наркозом - врачи опасались, что будут осложнения. Обошлось - 25 июля на
свет появилась Эсфирь
– Они очень хотели этого ребенка! Первый выкидыш был, а теперь
получилось, – Олег Барков, директор Симферопольского гериатрического
пансионата, где живут Светлана и Анатолий, легонько вздыхает. – Со мной
не согласовывали, нет. Это же семья, им, как всем, ребенка хочется.
Но они не как все, как бы молодым родителям этого не хотелось. Мама
не может дочку самостоятельно ни покормить, не перепеленать. И ползать с
ней по комнате не сможет, и учить ходить. Мама совсем не ходит и почти
не говорит: у нее ДЦП. У папы тоже ДЦП,
он передвигается в инвалидной коляске и уже научился укачивать свою
девочку. На двоих они получают около пяти тысяч гривен пенсии, Анатолий
уверен, что себя и ребенка прокормят.
Анатолий и Светлана Шугаевы два года как поженились. Оба
детдомовские, из «Елочки», у Анатолия мама алкоголичка, а у мамы Светы
еще младшая дочь, тоже с ДЦП.
Это нам рассказал Барков, к Шугаевым главврач перинатального центра нас
не допустила. И Анатолий по мобильному не отвечает, видимо, устал от
внимания, свалившегося на их маленькую семью.
Светлане 21, ее мужу 33, познакомились в интернате в Каховке. Их
свели друзья, будущие муж и жена жили на одном этаже в разных секциях,
стали общаться. Потом Анатолий переехал в в гериатрический пансионат,
сюда не только стариков, а еще и совершеннолетних инвалидов поселяют.
Следом за ним приехала и Света. Два года назад
они поженились прямо в пансионате, но по традиции: с белым платьем,
шампанским и кольцами. Светлана, говорят о ней, неравнодушна к нарядам,
несмотря на то, что не может самостоятельно взять зеркальце и подкрасить
губы. Муж помогает. Шугаевы стали одиннадцатой местной супружеской
парой.
– Не знаю как, но он ей на каждое 8 Марта букет роз достает, –
рассказывает Барков. – Очень дружные, он заботится о ней, настоящий
мужчина. Он и о дочери хочет заботиться, уверен, что справится. Но он
ведь жизни почти не видел: детдом, интернат, гериатрический пансионат.
Тут им завтрак, обед, ужин, комнату проветрить, белье постирать. Как мы
живем, они не представляют! Даже если им купят отдельную квартиру, как
они справятся с ребенком, особенно когда он бегать начнет? И в
пансионате мы оставить дитя не можем, это заведение для детей не
предназначено, у меня банально даже штатного расписания и меню для таких
целей нет! Где я ей ту же манную кашу возьму?
Ситуации, в которую попали Шугаевы, врагу не пожелаешь: совершили
почти невозможное, родили красивую здоровую девочку, мечтали, как будут
родителями, а ее у них забирают. Младенчество Эсфирь проведет в
«Елочке», детство – в интернате. Потом она вырастет, найдет работу и,
может быть, даже перевезет родителей к себе. А пока они будут видеться
четыре раза в неделю – социальные работники будут приносить кроху к папе
и маме. Или другой вариант: не детдом, а опекун позаботится о девочке.
То есть по документам она останется их дочерью, но фактически ее
воспитает другая семья, имеющая для этого возможности. И тоже будет привозить на свидание.
Жестоко? Никто не заменит родительской любви? Правда, никто не
заменит. И никакое молоко из пачки, даже самое дорогое, грудного,
мамкиного не лучше. Но что ждет ребенка, здорового и в будущем
подвижного в стенах пансионата для инвалидов и стариков? Кто будет
водить ее на детскую площадку, в школу? С кем она будет играть? Что же
это за детство будет такое?
Пока супружеская чета с младенцем живет в перинатальном центре, когда
выпишут, они должны будут вернуться в пансионат. Без дочери. Эсфирь
отправят в 3-ю детскую поликлинику.
По словам начальника службы по делам детей горсовета Симферополя
Светланы Щербаковой, ребенок от рождения автоматически получает статус
«лишенный родительского попечения», но не подлежащий усыновлению.
- После того как родители определятся с фамилией ребенка: Шугаева или
Семеген (у Светланы и Анатолия разные фамилии), девочку переведут в дом
ребенка «Елочка».
Если объявятся граждане, желающие взять ребенка в приемную семью, в
горсовете обещают рассмотреть этот вопрос и поясняют: обычно у родителей
не интересуются, устраивают ли их опекуны, но в этой ситуации отнесутся
с участием.
Валентина Воробьева
Светлана и Анатолий в гериатрическом пансионате — единственная пара,
родившая детей. По словам директора пансионата, другие жильцы планов
завести ребенка пока не вынашивают, да и по возрасту им уже поздновато.
Прадед не может, бабушке не дадут
У Эсфири есть бабушка и прадед. Прадеду, дедушке Анатолия, 83 года,
он живет в Керчи и рад был бы забрать домой девочку, но понимает, что в
его возрасте воспитание ребенка не по силам. Бабушка, мама Светланы,
живет в Алуште на съемной квартире с гражданским мужем и младшей
дочерью, также больной ДЦП, взять ребенка, может, и согласилась бы, но ей не даст опекунский совет: нет условий.
По словам Биркуна, Анатолий и Светлана верующие, входят в одну из
религиозных христианских общин Симферополя. Пастор этой общины,
«курирующий» гериатрический пансионат, хотел стать официальным опекуном
Эсфири, взять ее к себе и уже почти были оформлены документы, но после
рождения дочери родители внезапно передумали.
– Я знаю этого человека, он не будет ни с кем говорить, шум
создавать. Он хотел сделать доброе дело, для пары искали еще одного
опекуна, богатого, – сообщил «Газете» дежурный в Церкви евангельских
христиан-баптистов. – Это пастор не нашей, а Еврейской мессианской
церкви, они тоже христиане. Только организация нигде не
зарегистрирована, и его телефон я вам дать не могу.
И правда, контактов этой загадочной организации мы так и не нашли, так что о причине размолвки пастора с Шугаевыми узнаем позже.
– Они мне говорят: Олег Васильевич, может, вы нас под опеку возьмете?
Очень надеялись. Для этого дом просторный нужен, пандусы, сиделка
круглосуточная. Очень много надо иметь денег, – говорит Биркун. – Теперь
решили, настаивают: если будет опекун, то только такой, чтобы забрал
всех троих. Это правда единственный шанс для семьи остаться вместе. Но
кто такой добрый и богатый сможет их взять?
Парализованные мамы были, но чтобы еще и папы!
По данным республиканского Минздрава, в Крыму это первый случай,
когда здоровый ребенок рождается у парализованных родителей. Уникально
это событие и для Украины, поэтому даже привести в пример, как
справлялись люди в аналогичной ситуации, нельзя.
Хотя случаев, когда рожали парализованные женщины, немало.
В прошлом году в Харькове женщина, которая из-за тяжелой
неврологической болезни почти не двигалась и не говорила, родила
здорового младенца. Три года назад на Львовщине родила 30-летняя женщина
с параличом ног. Двоих сыновей родила серебряный и бронзовый призер
Параолимпийских игр лыжница Светлана Трифонова, прикованная к инвалидной
коляске. Во всех случаях малыши остались с мамочками, хотя папам
приходится нелегко: работают на трех работах, оплачивают нянь и ведут
все хозяйство. А в случае девятилетней давности, когда на Волыни родила
полностью парализованная сорокалетняя женщина и уже почти готова была
передать дочку на воспитание в бездетную семью, случилось чудо: женщина,
больная нарушением центральной и периферической нервной системы, начала
двигаться и вскоре пошла. Врачи говорят – организм самовосстановился.
В семье инвалидов с ДЦП
родилась здоровая девочка, но ее забрали у родителей. Чиновники
считают, что супруги из-за собственного состояние здоровья не в
состоянии заботиться о собственной дочери. Молодые родители в отчаянии и
умоляют о помощи.
Светлана
и Анатолий не сдерживают слезы, когда пересматривают фотографии
доченьки. Супруги познакомились 3 года назад в гериатрическом
пансионате. Влюбленные сыграли свадьбу, Светлана забеременела. Эти 9
месяцев были самыми счастливыми и наиболее тревожными в жизни молодой
семьи. Анатолий говорит, то мгновение, когда в первый раз взял дочку на
руки, запомнит на всю жизнь.
Врачи рассказывают: беременность длилась без осложнений, а вот роды принимали под общим наркозом, делали кесарево сечение.
«На данный конкретный момент ребенок здоров, все рефлексы, все в
порядке, ребенок хорошо кушает, набирает в весе, нет признаков какой-то
болезни», - говорит Татьяна Бабич, главный врач перинатального центра.
Новорожденную доченьку назвали библейским именем Есфирь, что значит
«скрытая». Однако позавчера, сразу после выписки, ребенка забрали
представители соцслужбы. Несмотря на мольбы родителей. Убитые горем, они
вернулись в гериатрический пансионат одни.
«Соцслужбы сказали, что инвалид вообще ни на что не имеет права.
Установили нам два дня в неделю, в четверг и вторник, видеться с
ребенком. А директор вот зашел сегодня и сказал – что вы там поднимаете
бучу?», - рассказывает отец Анатолий Шугаев.
В свою очередь в городской службе по делам детей уверены, что
родители не смогут воспитать ребенка, потому что сами нуждаются в
помощи. Чиновники считают - девочке будет лучше в приюте.
«Родители имеют такие заболевания, которые, к сожалению, не дают им в
полной мере исполнять свои родительские обязанности, в связи с этим
ребенок автоматически приобретает статус ребенка, лишенного
родительского попечения», - ответила Светлана Щербакова,
руководительница городской службы по делам детей.
«Государство не было готово к тому, что у семьи инвалидов родится
ребенок. Тот факт, что у них ограниченные способности, что они
ограничены в передвижении, это еще не законные основания для того, чтобы
забрать ребенка из семьи», - объяснил правозащитник Ричард Сидней.
Родителям даже думать больно, что их малыш будет жить среди чужих
людей. Готовы отдать все, чтобы только ребенок был с ними. Однако не
имеют собственного жилья, а в Крыму заведений, где могли бы проживать
инвалиды с детьми, нет. Но Анатолий и Светлана сдаваться не собираются,
они уверены, что вместе преодолеют все трудности.
«У нас много друзей, много знакомых, помогать нам будут, и сами мы
будем справляться. Просто пусть нас воспринимают как людей, мы не
животные, мы люди!», - говорит отец Анатолий Шугаев.
Оказавшись
в Сицилии, я то и дело встречаю на улицах разного рода калек, горбунов и
карликов. «Откуда их так много здесь?», – спрашиваю я себя, и
воображение измышляет инцестуальные католические вакханалии. Позже,
однако, становится ясно: это не здесь их много, но там, откуда я родом,
они – невидимки. На улицах ада встречаются редко, сидят по домам, лучше
не выходить. Не только потому, что нет инфраструктуры, но потому, как их
встречают люди-псы: теряются, не знают, как вести, и нападают. Чем
недоразвитей культура, тем уже её понимание нормы; тем хуже отношение к
тому, что не такое и не ты. Я думаю об этом, разглядывая девушку в
вагоне нью-йоркского метро. Из её мини – две ноги, и каждая – мохната,
как усы. И ведь как здорово, что ей не встретить людей-псов, и можно в
мини быть такой, какая ты.
Джерело: UNICEF Ukraine Ми часто скаржимося на життя, і забуваємо, що це - ПОДАРУНОК, і йому треба радіти і насолоджуватися.
Ахмад та Фатіма, подружня пара з обмеженими можливостями, - це історія
справжнього кохання та взаємодопомоги в буквальному розумінні. Вона
його руки, він її ноги.
Рано утром,
разложив подарки по багажникам, в Малую Вишеру выехали сотрудники фонда
«Выход в Петербурге» с семьями, редакция журнала «Сеанс» и Надя
Васильева – активная участница съёмок фильма и художник проекта «Аут».
Абсолютно
счастливый Антон встретил нас у калитки. Он был очень рад гостям, с
удовольствием принимал подарки и поздравления, знакомился с теми, кого
ещё не знал, улыбался. Согласился показать дом, а потом повёл всех
смотреть речку, в которой любит купаться: " На мост на коричневый
пойдем. Хочу купаться там уже. Хорошо, Антон тут рядом."
Нина приготовила праздничный обед, а Антон с папой растопили баню.
Получился
настоящий день рождения: с общим застольем в летней беседке, с шутками,
тостами и довольным именинником во главе стола.
У Антона всё
хорошо: он ездит на велосипеде, качается на качелях, обнимается с
собакой, поёт песни, помогает копать грядки, носить воду и привозить
дрова.
Он шутит, обижается, озорно показывает язык, смеётся, смотрит в глаза и крепко держит за руку.
Перед отъездом мы настроили в доме интернет.
Теперь у Антона есть страница в контакте: vk.com/antonharitonov
Ведут страницу и отвечают на письма Володя с Ниной.Те письма, что адресованы Антону лично, зачитывают ему вслух.
Пишите!
31-річна Світлана Патра, яка живе в селі поблизу Баришівки на Київщині, з дитинства прикута до візка, однак веде активніше життя, ніж декотрі її здорові односельці.
За жінкою доглядають батьки-пенсіонери і бабуся, сукупний дохід яких - 5 тисяч гривень на місяць.
При цьому Світлана заочно навчається в університеті на редактора, пише вірші та прозу у стилі фентезі, грає на гітарі, регулярно перемагає на творчих конкурсах і добре розбирається в інтернет-технологіях.
Що допомогло Світлані відстояти її право бути людиною, дивіться в сюжеті ВВС Україна.
Лет десять назад
такой проблемы, как проблема выбора коляски, в таком масштабе в России
не было: потому что не было сегодняшнего разнообразия инвалидных средств
передвижения.
Коляска удивительным образом делает человека более свободным. Человек
с повреждением спинного мозга может передвигаться в коляске так же
быстро, как другие люди – пешком. Для пожилых людей с артритом коляска
даёт возможность выбраться в мир вне дома. Для активных спортсменов
коляска – средство для участия в марафонах, для игры в баскетбол и
теннис.
В каком-то плане коляска схожа с автомобилем или обувью. Она помогает
телу взаимодействовать с окружающим миром. Подобно обуви, правильная
"подгонка" коляски очень важна для того, чтобы человек смог максимально
раскрыть свой потенциал и чувствовал себя комфортно, передвигаясь в
пространстве; так же, как и в машине, в дизайне коляски должны быть
отражены личные нужды и интересы человека.
Соблюдая при покупке все правила и рекомендации, Вы сможете облегчить
жизнь близкому Вам человеку и сделать его передвижение более комфортным
и легким, свести к минимуму проблему передвижения в дверных проемах,
ванной комнате и многих других помещениях с ограниченным пространством.
ВИДЫ ИНВАЛИДНЫХ КОЛЯСОК Подлокотники: фиксированные либо съемные
Съемные или откидывающиеся назад подлокотники удобны для быстрого
пересаживания. Кроме того, в некоторых современных колясках регулируется
и высота подлокотника. Коляски с фиксированными подлокотниками
достаточно просты и надежны, конструкция их прочна и устойчива. Нет
риска, что подвижный механизм сломается, так что передвигаться в них
безопасно. Однако фиксированные подлокотники несколько затрудняют
процесс пересаживания.
Шины: цельнолитые либо пневматические
Цельнолитые шины надежны и долговечны, но предназначены для
передвижения коляски исключительно по ровной, твердой поверхности, так
как любая неровность будет отдаваться во всем теле человека. Обычно
коляски с такими шинами применяют в помещении.
Инвалидные кресла-коляски на пневматических шинах сделаны как раз для
передвижения по улице: за счет амортизации они "сглаживают" небольшие
неровности на дороге, делая их незаметными. Но у этой модели есть свой
недостаток: она требует периодической подкачки и замены шин. Современные
модели кресел-колясок на пневматических шинах разработаны с новыми
компонентами, которые делают их еще комфортнее. Кресла-коляски электрические
Такая коляска "заводится" с помощью батарей. У коляски с
электроприводом совсем другая ходовая часть, чем у механической коляски
(на которой человек сам крутит колеса), и электроколяски могут быть
использованы как на улице, так и в помещении. Пульт управления находится
на подлокотнике и максимально удобен в использовании. Многие инвалидные
коляски с электроприводом позволяют переставлять пульт управления: с
правой стороны на левую, установить его посередине или сделать
управление ногами. Это очень быстрые и удобные коляски, на управление
ими почти не нужно тратить силы. Но у них есть небольшой минус –
стоимость. Купить инвалидную коляску с электроприводом может позволить
себе не каждый. Кресла-коляски активные
Кресло-коляска для тех, кто привык к активному образу жизни. Они
позволяют быстро и легко передвигаться, маневрировать и даже заниматься
определенными видами спорта. Такие коляски делаются из очень прочных
материалов, рассчитанных на экстремальные спортивные нагрузки.
Облегченная конструкция больших и маленьких колес позволяет долго
использовать их в режиме больших нагрузок. Это легкие коляски, они
быстро разбираются и популярны у молодежи.
ОСОБЕННОСТИ ПРИ ВЫБОРЕ ИНВАЛИДНЫХ КОЛЯСОК
Для правильного подбора инвалидного кресла-коляски необходимо провести замеры пациента в шести основных позициях:
• ширина сиденья;
• глубина сиденья;
• длина ног;
• высота сиденья;
• высота предплечий;
• высота спинки. Определение ширины сиденья инвалидной коляски
Измеряют сантиметровой лентой через самые широкие участки бедер или
подвздошных костей. К полученной величине добавляется 5 см. Следует
учитывать также толстую одежду.
Если сиденье слишком узкое, у человека могут образоваться пролежни. Слишком широкое сиденье опасно неправильным положением тела.
Определить, правильно ли вы выбрали коляску, просто: ладонь должна проходить между коляской и бедром, при этом не протискиваясь. Определение глубины сиденья инвалидной коляски
Измерение проводят сантиметровой лентой, отмечая расстояние от края
ягодицы вдоль бедра до внутреннего сгиба колена. Чтобы получить
правильный размер глубины сиденья, от полученной величины отнимают 5—7,5
см. На недостаточно глубокой коляске есть риск выпасть вперед при
движении. Излишняя глубина кресла может нарушать циркуляцию крови и
вызывать раздражение кожи на верхней части икроножной мышцы и
подколенной области.
Чтобы проверить, правильно ли вы подобрали глубину кресла, надо
измерить расстояние между передним краем обивки сиденья или подушки
кресла и подколенной областью. Оно должно быть не более ширины 3-4
пальцев, т. е. приблизительно 7,5 см. Определение длины ног. Это измерение и следующее, связанное с высотой сиденья, должны оцениваться вместе.
Площадка для ног должна быть на уровне 5 см от поверхности пола. Это
дает возможность безопасно поворачиваться туловищем и плечами.
Длину ног меряют от пятки или края каблука, если пациент носит туфли,
до уровня бедра. При проведении измерений целесообразно использовать
подушечку для сиденья. Измерение высоты сиденья: надо прибавить 5 см к длине согнутой ноги.
Если для сиденья используется полиуретановая подушечка, то под
давлением нормального веса тела ее объем будет уменьшаться наполовину.
Следовательно, если высота подушки 10 см, то под давлением веса она
уменьшится до 5 см. Определение высоты подлокотников
Замеры: от поверхности сиденья до основания локтя. К полученной
величине прибавить 2,5 см. На этой высоте устанавливают подлокотники. Определение высоты спинки кресла
Определяется высота от поверхности сиденья до подмышечной впадины,
при этом руки пациента должны быть вытянуты вперед и расположены
параллельно поверхности пола. Чтобы точно установить высоту спинки
кресла с учетом толщины обивки, отнимите от полученной высоты 10 см. Эта
высота обеспечивает минимальную поддержку туловища.
При необходимости полной поддержки туловища измеряют высоту от
поверхности сиденья до требуемого уровня поддержки (обычно это уровень
плеч, шеи, средней части головы). При необходимости полной поддержки
туловища можно подобрать кресло со спинкой, позволяющее откинуться
назад, а в некоторых случаях рекомендовать использовать спинку кресла с
секционной регуляцией высоты.
В Пскове питбуль напал на 28-летнего инвалида по зрению. Молодой человек
попал в больницу, ему грозит ампутация ноги. По словам родственников
пострадавшего, врачи объяснили им, что даже если ногу удастся спасти,
парень будет хромать до конца своей жизни. Ведь питбуль вырвал у него из
ноги кусок мяса, порвал зубами сухожилия и связки.
Жертвой
питбуля оказался человек, который переболел в армии менингитом. В
результате у него село зрение и ему присвоили первую группу
инвалидности. Собака напала на него поздно вечером возле мини-кафе в
садовом товариществе "Пристань-2".
Юнас Хельгессон: «ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании, мол, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг» Женат, ждет рождения малыша. Работает, пишет книги, выступает на телевидении. Играет в гольф, водит автомобиль, бегает. Шведский писательЮнас Хельгессон должен был всю жизнь провести в коляске. Но – не захотел. Ирина Дергач встретилась с ним в Минске, куда он приехал презентовать свою книгу. Кстати, теперь ее можно найти во многих белорусских специализированных библиотеках.
– В пять лет я умел говорить два слова: «мама» и «мороженое», – говорит стоящий на сцене человек с ярко выраженными признаками ДЦП. – Бедный папа!
В зале несмело улыбаются: как-то неловко открыто смеяться над инвалидом.
Еще через несколько минут, забыв о своих внутренних барьерах, зал смеется, одобрительно гудит и аплодирует. Шведский писатель, музыкант и юморист Юнас Хельгессон через слово отпускает шутки в свой собственный адрес.
– Как только я знакомлюсь с кем-то поближе, человек перестает замечать странное тело и невнятный голос, – говорит после выступления Юнас.
Это правда: кажется, мы знакомы с ним с детства. В Минске Юнас всего второй раз, приехал презентовать свою книгу «Да, я таким родился!»
Книга, изданная поначалу пятитысячным тиражом, разошлась уже пятидесятитысячным.
– Я написал книгу о тех, кто невидим, – объясняет ее популярность Юнас.
Мальчик и диагноз – ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании: мол, здравствуйте, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг, – констатирует Юнас.
Когда он появился на свет, пуповина в четыре витка обмоталась вокруг шеи. Первые сорок минут жизни мальчик не дышал. Долгое кислородное голодание, паралич части мозга, нарушение речи, напряжение одних мышц и непроизвольные спазмы других.
– Я как герой игры, которую кто-то запустил на устаревшем компьютере, – популярно объясняет Юнас. – Скверное разрешение, изображение дергается и зависает. Причем моя левая сторона гораздо сильнее подвержена спазмам и вынуждает меня жить двойной жизнью. Когда я думаю, что хорошо бы выпить кофе, левая рука говорит: «Почему бы тебе не пролить кофе?», -- а когда я сижу в автобусе рядом с красивой девушкой, она (рука) вдруг решает немного пробежаться.
Преимущество этой двойной жизни в том, что если мне вечером скучно, я всегда могу поиграть сам с собой в «камень, ножницы, бумагу».
Врачи сказали родителям Юнаса, что их ребенок проведет жизнь в инвалидной коляске. И первые 13 лет никто не сомневался, что специалисты правы: Юнас не мог передвигаться самостоятельно.
В том, что в один прекрасный день коляска отправилась в утиль, огромная заслуга родителей.
– Однажды, когда я был маленьким, мою маму спросили, каково это – иметь ребенка-инвалида. Всей семье, по-видимому, приходится приспосабливаться к Юнасу? В самом вопросе звучал казавшийся естественным ответ, но мама спокойно возразила:
– Это ему приходится приспосабливаться к нам. Нас все-таки больше!
Я приучен к обращению со мной, как с обычным человеком, и не привык быть объектом из серии «пожалей меня», - пишет Юнас в своей книге.
Ну а стимулом проститься с инвалидной коляской стал гольф. Отец Юнаса, видя, что сына увлекает эта игра, стал достойным спарринг-партнером. Мальчик ковылял по полю, опираясь на клюшку и не замечая кровавого следа от разбитых о камни ног. После игры они с отцом подсчитали, какое расстояние прошел Юнас от лунки к лунке: оказалось, целую милю!
Действительно, зачем столь опытному пешеходу коляска? Родители сразу спрятали ее подальше.
– Со временем я начал, исключительно в знак протеста, упрямо и без разбору отказываться от всех специальных приспособлений, – признался, став взрослым, Юнас. – Во мне нарастало чувство неповиновения. Я больше не хотел вещей, которые позволяли инвалидности управлять моей жизнью.
До и после, а также одновременно с коляской в утиль отправилось еще много вещей – похожая на скатерть карта символов, на которой неговорящий Юнас говорил, чего он хочет, тяжелые ортопедические ботинки, ложка с утолщенной ручкой, которую удобно держать в руке, кресло с моторчиком...
Надо ли мечтать о невозможном
Научившись ходить, а потом и бегать в обычных кроссовках, есть вилкой и ножом (хотя первое время приходилось делать это в солнцезащитных очках, чтобы не выколоть глаза), Юнас замахнулся на немыслимые для человека с его диагнозом высоты: играть в рок-группе, получить высшее образование и водительские права, жить отдельно от родителей, создать семью.
А потом оказалось, что справиться с собственными физическими недостатками легче, чем преодолеть всеобщую косность. Даже в Швеции.
Как бы Юнас ни мудрил с резюме, которые он рассылал работодателям, все равно выходило плохо. Если он сообщал, что у него ДЦП, вообще не получал ответа. Если об этом не упоминал, было еще хуже.
Представитель одной торговой компании, только увидев в дверях Юнаса, заявил, что его услуги здесь не нужны. А в магазине одежды ему ответили вежливо, но прямо:
– Если мы возьмем тебя, потеряем покупателей.
Первая попытка Хельгессона получить высшее образование не удалась: не выдержав прессинга, он сам оставил университет. А вот водительские права получил с первого раза, хотя экзаменатор заметно волновался, даже грыз ногти.
– Элементом экзотики в моем вождении является полицейский контроль. Дело в том, что в вечернее время многие окружающие думают, что я влил в себя слишком много веселящей жидкости. Полицейские тоже думают, что я «готов». Их подозрительность доходит до высшей точки, когда выясняется, что от меня не пахнет алкоголем. Они не понимают, как зрачки у меня могут быть нормального размера, если я в таком состоянии. А когда я раз за разом повторяю, что не могу подуть в трубку алкотестера из-за своей болезни, они приходят в замешательство и теряют самоконтроль.
Один полицейский от изумления забыл выписать Юнасу штрафную квитанцию за превышение скорости. Второй на полном серьезе спросил пассажиров, действительно ли они не возражают, чтобы за рулем сидел именно он. Пассажиры не возражали.
Самым трудным для Юнаса было поверить в возможность взаимной любви.
– Счастливым летом, когда мы с Ханной решили обручиться, мне захотелось придумать для нее что-нибудь особенное, запоминающееся. В конце концов, появилась идея попросить ее руки на крыше самого высокого в Скандинавии небоскреба в Мальме. Я пошел и спросил работников, могу ли я в 22 часа привести на крышу свою невесту. Они переспросили: тебе нужно расписание 22-го автобуса?
В итоге Юнас сделал Ханне предложение в другом месте. Они счастливы в браке уже шестой год, ждут ребенка.
– Мне все время задают один и тот же вопрос: есть ли у Ханны ДЦП? А какая разница? Для любви ограничения не имеют никакого значения.
Это одна из немногих тем, по поводу которых Юнас не отпускает шуточек.
По правилу «правильной» лупы Юнас проговаривает простые, но почему-то не всем до сих пор доступные истины.
Во-первых, мир открыт для всех, в том числе для тех, кто пока невидим.
Во-вторых, важно сфокусироваться на том, что умеешь, а не на том, чего пока не можешь.
-- Я, например, не могу сидеть согнувшись, – признается Юнас. – Мог бы целыми днями сокрушаться: я не умею сидеть! Как так можно: я не умею даже сидеть! А, собственно, так ли обязательно сидеть согнувшись? У меня в этом нет никакой необходимости!
Однажды я искал перчатку, чтобы выйти на улицу морозным днем. Я перерыл шкафы, заглянул под кровать, осмотрел кухню... а оказалось, перчатка была в моей руке. Такое часто бывает: ты можешь искать счастья, лучшей жизни, все время ходить недовольным... а все в твоих руках.
И, наконец, самое важное в жизни – это любовь.
-- Глядя на меня, многие думают, что я сильный человек, герой. Нет, я очень слабый. Но я не одинок: у меня есть любящие родители, брат и сестра, собственная семья и друзья. Сложно жить со своими ограничениями, только если ты одинок.
Мне хотелось бы помочь людям научиться использовать правильную лупу, увеличивающую хорошие и приятные стороны жизни, а не ужасные и отвратительные.
***
Один шведский журналист задал Юнасу Хельгессону вопрос:
– Юнас, если бы кто-то мог исполнить любое твое желание, чего бы ты у него попросил?
Вероятно, он ждал тяжелого вздоха: «Конечно, здоровья...»
Но Юнас ответил иначе:
– Мороженого.
Журналист очень огорчился, попросил подумать еще раз, и ответить серьезнее.
Юнас подумал и подтвердил:
– Мороженого. Пожалуй, даже две порции.
Чем же Юнас Хельгессон отличается от большинства, у которого всегда есть список поручений для золотой рыбки?
Мне кажется, в подаренной Юнасом книге я нашла ответ:
– Мой девиз: сдаваться всегда слишком рано.
Ангелина Уэльская – белорусская модель. Она участвует в фотосессиях и пишет сценарий театрального шоу с участием людей с инвалидностью. Но ни одно модельное агентство не принимает девушку с проблемами дикции, которая не может ни ходить, ни стоять без поддержки. – Как вы себе это представляете? – спросили Ангелину в одном из ведущих агентств. Ангелина представляет так: в своем будущем шоу она планирует летать.
– Когда я была маленькая, мечтала быть актрисой, – говорит Ангелина. – А надо мной смеялись: ну, какая из тебя актриса, посмотри на себя... И советовали учиться на психолога. Психология мне тоже нравится, но я решила, что поступлю на специальность, которая позволит быть ближе к театру.
Конкурс был огромный, никаких поблажек абитуриентам с инвалидностью не было. Ангелина поступила и уже заканчивает четвертый курс.
В 17 лет Ангелина решила встать с коляски. И встала! Правда, ходить без поддержки у нее пока не получается.
– Ни мама, никто другой никогда ничего не делает за меня, никакие сопровождающие не сидят рядом со мной на лекциях, – говорит Ангелина. – Иногда, когда приходят новые преподаватели, я попадаю в смешные ситуации. Вот недавно педагог взяла мою курсовую работу и пригласила выйти к доске, чтобы защитить ее. Я начинаю объяснять, что не могу выйти, и группа наперебой меня поддерживает... Преподаватель от удивления только и смогла спросить: «А кафедра знает, что вы не можете выйти?!»
Ангелина смеется, рассказывая о таких эпизодах. Ее правило: не можешь изменить ситуацию – измени свое отношение к ней.
– Сама я давно перестала говорить слово «инвалид», – продолжает она. – Считаю его некорректным, к тому же СМИ растиражировали образ инвалида как человека, живущего в болезни и безысходности.
А я хочу показать, что такие люди, как я, могут быть красивыми и успешными. И что страна, которая не использует сполна наш потенциал, себя же обедняет.
***
– Человек интересен своими особенностями, поэтому отличающиеся возможности могут стать твоей изюминкой, – говорит Ангелина. – Мое детское желание быть актрисой оформилось пять лет назад, когда я увидела по телевизору модный показ Victoria’s Secret. Я решила, что должна стать такой же красивой и желанной.
Учиться приходится самостоятельно: Ангелина работает дома перед зеркалом и изучает систему Станиславского по его книгам: ведь модель должна исполнить заданную дизайнером роль не хуже, чем актриса. Ежедневно с поддержкой мамы она гуляет, занимается на домашних тренажерах. Родители купили ей тяжеленные горнолыжные ботинки: в них она может стоять и даже передвигаться по квартире без помощи.
***
Первая фотосессия у Ангелины была три года назад. Признается: было страшновато, но она справилась.
Через год ее отобрали на эпизодическую роль в российском мини-сериале «А снег кружит».
– В фильме я играла саму себя – модель с ДЦП, которая участвует в ток-шоу, – говорит Ангелина. – То есть на площадке сидели зрители, среди которых были мои родители, по роли у меня был муж и ребенок. Я видела, что мама очень волнуется, на нее жалко было смотреть, а я чувствовала себя перед камерой, как рыба в воде.
После программы телефоны семьи раскалились от звонков: друзья и знакомые поздравляли Ангелину с замужеством и удивлялись, когда же она успела стать матерью. Они так и не поняли, что смотрели фильм, а не реальное ток-шоу.
– Я постоянно рассылала и рассылаю по всему миру свои резюме и фотографии, – говорит Ангелина. – К сожалению, ответов приходит очень мало.
***
– Театр – это моя профессия, мода – мечта. Я подумала, почему бы не соединить моду и театр, демонстрируя коллекцию одежды с элементами театрального действа? Почему бы вместе с обычными моделями не вывести на подиум моделей с отличающимися возможностями? (Людей с инвалидностью она называет только так – прим .ред.) Я взяла за основу мифологический сюжет о Пигмалионе и Галатее – но Галатея у меня без рук. И такие, как я, не обязательно должны демонстрировать одежду в инвалидной коляске: они могут даже летать.
Ангелине не нравятся спектакли, где люди с инвалидностью остаются несчастными из-за своего физического облика. К примеру, она видела на сцене актера с ДЦП, исполняющего роль Квазимодо – и спектакль ей не понравился. У нее совсем другие намерения: показать внутреннюю и внешнюю красоту необычных моделей.
– Я очень четко понимаю, что плыву против течения в своем желании быть моделью, работать в моде и шоу-бизнесе, – говорит Ангелина. – Но даже если кто-то крутит пальцем у виска на мой счет, не унываю, а еще больше начинаю верить в себя и свой потенциал. Потому что красота – внутри, а все прочее вздор! Может быть, мой личный пример послужит для кого-то толчком, он начнет верить в себя, мечтать, что-то делать, или просто захочет жить! Ведь мечта придает силы и ставит на ноги… Как показывает мой опыт, в буквальном смысле слова!
Последние пару лет, я очень сильно связан с детьми-сиротами.
То что часто слышу и вижу заставляет волосы на голове шевелится,
режиссеры голливудских драм и триллеров — отдыхают. Но есть среди
детей-сирот особенная группа — дети с ограниченными возможностями.
Вот как видят эту проблему мои друзья, которые третий год подряд организовывают обучение для волонтеров и работают с такими детьми (инфа, как говорится из первых рук):
В Украине судьба детей с физическими недостатками
очень трагична. Из родильного дома менее 3% родителей забирают детей с
физическими недостатками. Таких особенных детей общество считает обузой.
Считается, что они не способны к обучению, не могут выполнять такие
простые задачи как одеться или кушать самостоятельно, не способны к
профессиональной деятельности, к самообеспечению и самостоятельной жизни
в целом, и тем более ничего не могут дать обществу.
Страшно, в мирное время, мы, как общество (если не
своими действиями, то своим бездействием) обрекаем на мучительную смерть
в одиночестве и так и не раскрыв свои таланты и те возможности которые
эти дети имеют.
Я трижды в жизни стыкался с подобными детьми и взрослыми. Первый раз
во время курсов подготовки служителей для церкви в 2003 году, тогда был
ещё совсем зеленым студентом. Нам показывали разные служения церкви НОВА ЖИЗНЬ,
одно из них — дневной центр для детей с ограниченными возможностями.
Впервые, я не мог сказать ни слова, ком стоял в горле, когда смотрел на
этих детей. Я не плакал, точнее — не было слез, но даже тогда, будучи
будучи-борзым студентом — мое сердце обливалась кровью. Я думал, они
несчастны — но они улыбались и расказыввали стихи, а одна девочка даже
говорила на английском…
Встреча вторая. В 2006 году мы начали работать с
детьми-инвалидами в специализированном центре у нас в городе. Не скажу,
что мы сделали много, но работа с детьми и общение с руководством центра
— меня вновь зацепило, я снова начал понимать как много я имею, и как
много вокруг тех, кому нужна моя забота и поддержка.
Встреча третья. Тарас. Харьков (с этого момента
началась моя работа с сиротами), если пост будут читать ребята которые
были в харьковском лагере, они улыбнутся, Тарас имя нарицательное… но
скорее всего было нарицательным. Наверное я никогда не смогу забыть
последние минуты в лагере 2012 года. Все же нужно написать несколько
слов о том, почему Тарас — особенный. У него не все в порядке с
интеллектом и т. д., он очень жестко пристает ко всем девчонкам, его
бьют, он пристают дальше, был момент, когда я пробовал с ним говорить,
потом ещё и ещё… следующее мое желание — сильно ударить, чтоб дошло…
конечно, я его не бил, но где-то поставил крест и стал говорить с ним
строже. И вот в прошлом году, я должен был уехать на день раньше
окончания нашей программы, собрал вещи и пошел к машине. Как всегда
Тарас — тут-как-тут.
Особого
желания с ним обниматься и прощаться не было, но все же я пожал руку и
сел в машину… он подошел к открытом окну со слезами на глазах и плача
сказал: Прощай, мы больше не увидимся. Мы тронулись, а
он продолжал плакать и держаться за машину прося не оставлять его… я
снова не проронил слезы, но в этот раз сердце обливалось кровью ещё
больше. Всякий раз, когда я вспоминаю эту историю я хочу плакать… когда
никого рядом нет — я не сдерживаю эмоции, ведь слова Тарас можно назвать
пророческими — скорее всего мы больше не увидимся, без поддержки — он
обречен, а государство после его выхода из интерната — умывает руки.
Нет, я не виню чиновников, я скорее задаю себе вопрос — а что я могу сделать?
А можем мы много, возвращаясь к первой цитате — хочу сказать вот, что: такие дети — ОСОБЕННЫЕ, они не обуза и могут многое, просто им нужна наша помощь. Да поможет нам Бог не молчать и не сидеть сложа руки — но сделать первый шаг — задать себе вопрос: что я могу? И получив ответ — сделать это.
Друзья попросили меня поделится информацией о конференции «обними — не отпускай» которая посвящена работе с такими детьми. Больше информации здесь. Вот почему я вспомнил эти истории и решил поделится с Вами,
Даст Бог кому-то это будет полезным. Восхищаюсь людьми работающими с инвалидами (простите за некорректное слово). Буду благодарен — если поможете в распространении информации о конференции, да и этого постинга.
Детям с аутизмом очень часто трудно поддерживать контакт глазами во
время социального взаимодействия. Недавнее исследование предполагает,
что, по крайней мере, частично, это объясняется не столько социальными
нарушениями, сколько особенностями их зрительного восприятия.
В рамках исследования у детей с аутизмом наблюдалась наибольшая
активность в зрительном участке коры головного мозга, когда изображение
помещалось на периферию поля зрения ребенка, а не когда изображение
оказывалось в центре поля зрения. Для обычных детей было верно прямо
противоположное.
Когда ребенок с аутизмом избегает взгляда в глаза, окружающие могут
быть «склонны интерпретировать это поведение как социальный дефицит»,
говорит ведущий автор исследования, Джон Фокс, нейробиолог из
Медицинского колледжа Альберта Эйнштейна в Нью-Йорке. «Однако причина
может быть в гораздо более фундаментальной особенности» — пониженной
способности контролировать мышцы, отвечающие за движения глаз, считает
он.
В исследовании принимали участие 22 ребенка с аутизмом и 31 ребенок
без аутизма. Перед глазами ребенка зажигались черно-белые клетки, в то
время как электроды на голове измеряли его активность мозга. Ученые
пытались определить, как активация в зрительной коре головного мозга
связана с местоположением изображения.
У большинства людей наибольшая часть зрительной коры головного мозга
посвящена обработке данных из центра поля зрения, а не с периферии.
«Если вы выставите большой палец прямо перед вами на расстоянии
вытянутой руки, то он займет примерно один процент поля зрения, а в
вашей визуальной коре головного мозга ему будет посвящено где-то четыре
квадратных сантиметра коры головного мозга. Если же вы сдвинете палец
сантиметров на двадцать вправо, то ему будет посвящено лишь 1,5
квадратных сантиметра коры», — объясняет Фокс.
В исследовании «мы обнаружили, что при периферическом расположении
объектов, реакция в коре детей с аутизмом была значительно больше»,
поясняет он. «Карта» коры головного мозга, где за каждым участком поля
зрения закрепляется определенный участок коры, развивается в самом
начале жизни. Новые данные предполагают, что «у детей с аутизмом есть
базовые различия в карте зрительной коры». По словам Фокса: «У них
больше нейронов, которые обрабатывают информацию с периферии зрения».
Известно, что у детей с аутизмом частое есть моторные, то есть
двигательные нарушения, и, возможно, они присутствуют еще в младенчестве
и распространяются на способность контролировать движения глаз. Это не
дает зрительной коре головного мозга развиваться так же, как и у людей
без аутизма, считает Фокс.
Разумеется, неспособность контролировать движения глаз не может
привести к аутизму, но, возможно, в случае аутизма она «подливает масла в
огонь». Младенец с аутизмом неспособен произвольно направлять свой
взгляд, и люди, окружающие ребенка, негативно реагируют на отсутствие
контакта глазами с ним. Люди считают, что ребенок избегает социальных
контактов с ними, в ответ, они сами прекращают социальное
взаимодействие, что превращается в порочный круг.
Необходимы дополнительные исследования, чтобы подтвердить или
опровергнуть эту гипотезу, но данное исследование предоставляет первые
научные доказательства в ее пользу. Однако в этом исследовании самому
младшему участнику было семь лет, в то время как аутизм можно достоверно
установить в возрасте 3-4 лет, его даже можно выявить в течение первых
нескольких месяцев жизни. Так что в ближайших планах ученых провести
аналогичное тестирование среди детей более младшего возраста.
пʼятницю, 14 червня 2013 р.
Плавчиxа розігрівається в Aquatic Center під час тренування з плавання перед паралімпійського іграми 2012 року в Лондоні, 29 серпня 2012 року. (AP Photo Lefteris Pitarakis)
… У них нет
рук, а у нас есть, и, видимо, поэтому мы все реже протягиваем друг другу руку
помощи.
У них нет ног, а у нас есть, но некоторые из нас не преминут здоровыми ногами
пнуть бездомного котенка.
Они остро нуждаются в слуховых аппаратах, которые стоят втрое дороже диктофонов
и подслушивающих устройств, которые мы, опять же, создали исключительно в угоду
своим прихотям. Зато мы — люди, слышащие скрип соседской кровати, иногда не
способны услышать, как стучит чье-то обиженное сердце.
Некоторым из них так нужен поводырь, но именно для себя мы придумали
навигаторы. А еще мы, такие зрячие, мастерски умеем закрывать глаза на чужую
боль.
Именно для них предназначены места в общественном транспорте, но и тут многие
из нас не торопятся уступить, притворяясь спящими.
А порой они сжимаются под нашими жалостливыми взглядами, ведь что-что, а
ужалить жалостью — это мы умеем.
Да, чуть не забыла… Они живут на крошечное пособие, когда мы примерно такую же
сумму тратим на собачий и кошачий корм.
Стыдно признаться, но это мы, в какой-то степени, инвалиды… Инвалиды Души.
А они!
Here is my 10 year old son. He has spastic quad cp, hydrocephalus, and epilepsy. Throughout all of that he can still light up a room with his precious smile.
Це мій десятирічний син. У нього Церебральний параліч, гідроцефалія і епілепсія. Не зважаючи на це, він досі осяває кімнату своєю неперевершеною посмішкою.
Сьогодні стартує АУКЦІОН на підтримку Аскольда Павловича! Всі кошти за концертний костюм OT VINTA буде перераховано !!!ОБОВ'ЯЗКОВО!!! на лікування Аскольдові. Аукціон фінішує 10.06.2013 року. Хто небайдужий підтримайте!
ІФОРМАЦІЯ: ПАВЛОВИЧ АСКОЛЬД 5 лет, Украина, г.Ровно ДИАГНОЗ: лимфома Беркитта (РАК!!!) Группа помощи: https://vk.com/club_dobro_peremoze
«Книга в помощь» — это пособие о лечении детского
лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам,
бабушкам и дедушкам, друзьям, родственникам и другим добрым людям.
В книге содержатся ответы на жизненные вопросы, которые возникают у
родителей после постановки ребенку онкологического диагноза: какие
процедуры предстоят и как к ним готовиться, какие могут быть побочные
эффекты и как уменьшить дискомфорт от них, каким рекомендациям по
питанию нужно следовать, как успокоить себя и ребенка и настроиться на
победу и т. д. В книге затронуты вопросы как стационарного, так и
амбулаторного лечения, а также тема реабилитации и психологической
помощи маленьким пациентам и их родителям. Книга распространяется бесплатно.
Приоритетным регионом распространения «Книги в помощь» является Российская Федерация.
Пришли отзывы из Калининграда и Иркутска
Благотворительный фонд г. Калининграда "Верю в
чудо" и заведующая онкогематологическим отделением Иркутской областной
детской больницы Светлана Юрьевна Умнова прислали свои отзывы на пособие
по детскому лейкозу «Книга в помощь».
Внимание! Тираж первого издания пособия по лейкозу, увы,
закончился. В настоящее время принимаются предварительные заявки на
второе издание. Допечатка планируется не раньше августа 2013. Приоритетным регионом распространения «Книги в помощь» является Российская Федерация. Если вы хотите заказать оптовую партию, вместо заполнения формы напишите письмо на natalia@onkobook.ru
Скачайте книгу
Книга в помощь, PDF (Весь текст с обложкой и иллюстрациями. Можно распечатать или читать с экрана компьютера)
Книга в помощь, FB2 (только текст, подходит для большинства электронных книг)
.jpg)
+Niken+Anindita.jpg)
