Мир для всех — инвалидность

 

В центре очередной дискуссии проекта «Настоящее будущего» стоит тема инвалидности и отношение к ней общества. Немецкий гость – Петер Радтке, известный режиссер, актер и активист, страдает болезнью хрустальных костей и передвигается в инвалидной коляске. С российской стороны в дискуссии участвует руководитель программ по трудоустройству людей с инвалидностью РООИ «Перспектива» Михаил Новиков. Модератор дискуссии – театральный педагог и режиссер Андрей Афонин.

Джерело: Cerebral Palsy Family Network

Ты знаком с Богом?

	Соня Шаталова выпустила фотокнигу афоризмов и стихов Редакция Можно купить как электронный, так и бумажный вариант

Территория единственной свободы

Автор: Наташа Ван Будман  Джерело: Неинвалид.Ру

Апрель 10, 2013

Среда, где никогда не было и не может быть барьеров, возможна. Пространство, где инвалиды перестают считаться инвалидами и раскрываются как люди, способные дарить любовь. Это искусство.

Только вот почему те, кто достигает в нем необыкновенных высот, все равно остаются "не такими" для внешнего мира?

О территории единственной свободы рассуждает художник Наташа ван Будман. Автор арт-проектов «Человейник» и «Человейник (new look)» - проектов о негативных штампах восприятия в нашем обществе, в том числе и людей с инвалидностью.

Иосиф Бродский в своей речи на вручении Нобелевской премии сказал: «Если искусство чему-то и учит (и художника в первую голову), то именно частности человеческого существования. Будучи наиболее древней и наиболее буквальной формой частного предпринимательства, оно вольно или невольно поощряет в человеке именно его ощущение индивидуальности, уникальности, отдельности, превращая его из общественного животного в личность».

Я часто задаю себе вопрос: насколько российское общество является развитым, уважаема ли в его рамках индивидуальность и какие критерии определяют степень этой развитости? Одним из важнейших критериев, оправдывающих это громкое звание, является толерантность – уважение к иной точке зрения, иному верованию, иному внешнему виду, к иной системе ценностей и так далее.

Когда я еду в метро, то часто слышу такой совет по громкой связи: "Уступайте место пассажирам с детьми и инвалидам". На мой взгляд, это все равно что объявлять, что солнце встает на востоке. То есть вполне очевидно, что любой человек из внутренних побуждений способен это сделать.

Хотя подобное объявление само по себе – весьма нелестный признак для нашего общества: оно не уважает таких людей, даже это объявление выделяет их в слабую бесправную группу. Создание доступной среды подменяется суррогатом заботы.

Сегодня не все из нас могут без затруднений спуститься в метро или войти в здание со ступеньками. Но есть территория, на которой все мы имеем одинаковые возможности без каких-либо ограничений. Это искусство. Здесь любой человек может чувствовать себя свободным и востребованным, вне зависимости от физических данных. В этом пространстве ценно быть самим собой. Здесь приветствуется все необычное, а штампы и предрассудки остаются просто незамеченными.

Искусство обладает уникальными механизмами, которые затрагивают души миллионов людей, минуя те места, где мы проводим анализ или держим статистику. Искусство говорит на своем, очень доходчивом, языке.

– Что заставляет уходить в бессмертье
Мельчайшие частицы бытия?
Их разделяют звёзды и столетья
И вместе с ними исчезаю я.
Но, исчезая, во Вселенской книге
Я оставляю чёткие черты.
И в каждом атоме и в каждом миге
Меж мной и Вечностью наведены мосты.

Эти строчки в восемь лет написала Соня Шаталова, которой врачи поставили диагноз «аутизм» и которая собирается в будущем помогать людям «сшивать» их собственные мечты. Знаете, я верю, что именно Соня будет тем человеком, который сошьет из человеческих мечтаний удивительное кружево счастья. Того счастья, которое и превратит каждого из нас из «общественного животного» в «личность».

И нуждается ли Соня в помощи нашего механического общества, призывающего всех презрительно жалеть инвалидов? Ответ очевиден: скорее это общество нуждается в жалости и снисхождении Сони, которой при рождении был сделан подарок: свободно жить и дышать на территории искусства.

Впрочем, «подарок» – это не совсем верное слово здесь. Подарок может быть случайным, незаслуженным, да и просто ненужным. В данном случае талант маленькой девочки Сони Шаталовой – это выстраданный тяжелый путь, по которому она, к счастью, идет не одна. У Сони есть самый преданный, самый горячий и верный поклонник – ее мама. Она вложила невероятное количество сил в то, чтобы Соня сегодня могла взаимодействовать с миром, который ее окружает. Мама всегда рядом. Они садятся вдвоем, берут лист бумаги, и мама помогает дочери выводить буквы.

И я уверена, что любое искусство, которое способно дарить любовь, само тоже нуждается в любви и внимании.

Быть востребованным – это не вопрос физических данных, это вопрос душевной силы, умения отдавать и радоваться своим победам. К сожалению, в нашей стране, где всех до сих пор любят делить на здоровых и больных, успешных и неудачников, примеров людей, которые, подобно Соне, живут и творят, защищенные любовью окружающих – единицы. Но они есть, и это дает мне надежду! Тем более, что примеров, когда люди, ограниченные физически, совершают в буквальном смысле подвиги, достаточно много.

Вспомним хотя бы одного из самых великих ученых современности – физика Стивена Уильяма Хокинга, который уже более 50 лет полностью парализован. Единственная доступная ему подвижность осталась в мимической части щеки. К ней подведен датчик, с помощью которого ученый общается с миром. Паралич не помешал Хокингу разработать революционную теорию «черных дыр», написать как минимум четыре научных бестселлера, прочитать лекцию в Белом доме о будущем нашей планеты и два раза жениться. И это еще далеко не все, что он успел сделать за эти годы!

Немецкий танцор труппы Цирка дю Солей Дергин Токмак в детстве перенес серьезное заболевание – полиомелит. У ребенка отнялись ноги и казалось, что его участь – всю жизнь провести в инвалидном кресле. Представляете удивление родителей Дергина, когда в 12 лет он страстно захотел заниматься танцами?

В балет его, конечно, не взяли. И тогда выбор подростка пал на брейк-данс. Упорство и сила воли сделали свое дело, и сейчас Дергин Токмак является одним из самых популярных участников легендарного цирка. Его единственному в своем роде номеру "танец на костылях" больше десяти лет.

Когда артисту задают вопросы, как он добился таких успехов, он неизменно отвечает: «Я хочу, чтобы все люди видели, что ничто не может помешать человеку в достижении его мечты». И я подписываюсь под этими словами. Каждому из нас стоит иногда вспоминать о своих мечтах и делать хоть что-то, чтобы они сбылись.

В прошлом году, когда я проводила круглый стол, посвященный толерантности, на площадке и в рамках арт-проекта «Человейник» в Москве, одним из гостей нашей встречи стал прекрасный человек Игорь Неупокоев, руководитель Театра простодушных. Все актеры этого театра – люди с синдромом Дауна. За 14 лет работы режиссера, который никогда раньше не был режиссером, с людьми, которых сложно было представить на театральной сцене, у них есть «Хрустальная Турандот», а сам Неупокоев награжден «Хрустальным ростком» за подвижничество в искусстве.

При этом у "Простодушных" нет места для репетиций: им дают всего один день в месяц. Сцена, на которой можно выступать, единственная: частный театр "Кураж". В государственных театрах надо платить за аренду. Так что вся труппа на положении, когда "пускают добрые люди"... И ни один российский чиновник ни разу не пришел на спектакль и не помог деньгами.
Сегодня модно говорить «мое творчество» или «мое искусство» про любую мелочь, которую кто-то из нас в очередной раз решил показать миру. Однако только истинное искусство способно превратить чью-то обычную жизнь в чудо и сделать того, кого современное общество окрестило «человеком с ограниченными возможностями», личностью с возможностями безграничными. Личностью, способной придать смысл не только своей жизни, но и жизни тех, чьи возможности давно уже ограничены барьерами общественных правил и механическим голосом, дающим правильные советы пассажирам подземного транспорта.

	Первый в Европе преподаватель с синдромом Дауна живет в Испании uainfo.org Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. На кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.

Неговорящая (иногда) аутичная взрослая о различиях в коммуникации

Джерело: Про Аутизм


Пола Дурбин-Уэстби из США сделала видео для YouTube, чтобы показать, что происходит в периоды, когда она пытается говорить, но не может. Это сокращенное интервью с ней о ее особенностях коммуникации.

Пола, вы говорите о себе как о «неговорящей (временами) аутистке».

Да. Мне кажется, что фраза «неговорящая временами» точно передает мой опыт и опыт других людей, у которых есть способность говорить, но она не всегда для них доступна. Я также могла сказать «частично говорящая» или «непостоянно говорящая». Даже если человек может говорить, это еще не значит, что речь является для него надежным средством коммуникации. Кроме того, когда человек говорит в определенные периоды, остальные люди могут не замечать, что он не может говорить в остальное время. Иногда я не могла говорить, а другие люди считали, что я просто «очень застенчивая» или что мне нечего сказать, так было со времен моего детства.

Почему вы сняли видео про то, как вы не можете говорить?

Я сняла это видео, потому что мы должны изменить идеи о «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистах. Неспособность говорить приравнивается к «низкофункциональному аутизму». При этом «низкофункциональными» считаются люди с целым рядом особенностей, например, наносящие себе повреждения, имеющие проблемы с использованием туалета, неспособные говорить или имеющие очень ограниченную речь. В то же время «высокофункциональным» людям по умолчанию приписываются другие особенности, по большей части это стереотипы о том, что они все поголовно «гении» со способностями к компьютерному программированию, которые не умеют сочувствовать другим людям.

Такое жесткое разделение не отражает всего разнообразия и спектра особенностей аутичных людей, это ограниченные образы аутистов, многие из которых опровергают (пусть даже невольно!) ожидания от их «края» спектра аутизма. Я всегда знала, что иногда я не могу говорить, и что я не способна точно предсказать такие периоды, но разговоры о невербальных людях убедили меня, что мой опыт полностью отличается от их опыта. Впоследствии оказалось, что разница незначительна. Позднее я хочу поговорить о некоторых очень интересных ответах, которые получила в ответ на мои первые посты и на интервью с вами, опубликованное в вашем блоге. Комментарии и вопросы показывают, что мы только-только начинаем понимать связь между устной речью, языком, мышлением и, в конечном итоге, коммуникацией.

Вы не могли бы рассказать о том как и почему иногда вы не можете говорить?

Не могу сказать, что говорю большую часть времени, потому что большинство часов моей жизни не включают разговоров. В моем видео я показываю, что очень часто я не могу говорить, когда нахожусь одна. Мне не нужно говорить в такие моменты, но я прекрасно понимаю, что если внезапно возникнет ситуация, в которой мне нужно говорить, я не буду на это способна. Однако, как правило, я способна издавать то, что некоторые аутисты называют «речевые звуки». Это значит, что я могу сказать какие-то слова, которые не имеют никакого отношения к тому, что я хочу сказать.

Есть несколько причин, из-за которых я не способна говорить в любое произвольное время. Я разделяю полную неспособность говорить и трудности с подбором слов, когда я не теряю способность к речи, но результаты получаются забавные, потому что я подбираю не то слово, которое нужно! Я могу приобретать и терять речь несколько раз в течение одного дня.

Вот список возможных причин, из-за которых я могу потерять способность разговаривать. Они указываются в случайном порядке: сенсорная перегрузка; усталость; я прочитала или увидела что-то неприятное; мышление перешло в визуальные образы вместо слов; я пытаюсь говорить с людьми, которые говорят слишком быстро и перебивают, что, кстати, делают не только люди в спектре аутизма, хотя столько книг написано о том, как научить нас говорить по очереди. Учить подобному бывает необходимо, но я считаю, что не аутистам тоже неплохо бы объяснять такие вещи!

Есть еще что-то, что затрудняет для вас устную речь?

Да. У меня есть большие промежутки времени, когда я не говорю совсем, при этом я нахожусь одна. Например, это происходит, когда мой сын проводит выходные со своим отцом, или когда он в школе, а я работаю дома. После выходных практически без речи, она становится для меня непривычной, и мне трудно начать заново. Требуется не больше половины дня без речи, и мне уже нужно заново учить себя разговаривать, в том числе пользоваться мышцами (рот, губы, гортань), чтобы заставить себя говорить, а это получается не всегда. Иногда сын спрашивает меня: «Мамочка, тебе трудно говорить?», и если я ухитряюсь сказать «Да», то я могу снова начать говорить, хотя какое-то время мне может быть трудно формулировать предложения и подбирать нужные слова.

Из всех пунктов списка, что влияет на вас в наибольшей степени?

Когда я читаю или слышу что-то, вызывающее стресс, это почти сразу «переключает» меня от речи в состояние, когда я не способна сказать ни слова. Например, я читаю индексы для публицистических книг. В некоторых из них есть очень откровенные описания геноцида или войны. Свой эксперимент «могу ли я заставить себя говорить» я проделала в тот день, когда я использовала программу распознавания голоса, чтобы обработать данные для книги из десяти глав очень душераздирающего содержания. Поскольку я мыслю визуально, то я не просто читаю книгу, я вижу ее у себя в голове, как ужасный фильм, который я не хочу смотреть. В результате, я начала печатать вместо того, чтобы диктовать, и внезапна поняла, что делаю это уже полчаса. Я сказала себе: «Почему я начала печатать?! Я не хочу печатать!», и так начался мой эксперимент. Следующие два часа я пыталась заставить себя говорить, но безуспешно. Временами я была в сети, так что я начала рассказывать другим людям про свой эксперимент. Некоторые из них выражали беспокойство, что я пытаюсь заставить себя говорить, хотя и не могу, но мне нужно было понять, смогу ли я говорить, если буду очень сильно стараться.
Ответ пришел два часа спустя в виде слабого писка. Это был единственный звук, который я смогла издать после всех попыток. Когда я все-таки завершила эксперимент, я поняла две вещи. Во-первых, я вспомнила то время, когда мне делали эпидуральное обезболивание, и я провела (еще один!) эксперимент, пытаясь пошевелить пальцами ног. Врач рассердился на меня и сказал, что я зря трачу физические силы, которые мне нужны для восстановления после процедуры. У меня было такое же чувство истощения, когда я пыталась заставить себя говорить. Второй вывод состоял в том, что мне, вероятно, нужно носить с собой карточку про мой аутизм, на случай, если я увижу что-то крайне неприятное, например, несчастный случай или преступление, и не смогу говорить с представителями соответствующих служб. Иногда я теряю способность говорить из-за банальных, а не драматических событий. Например, если человек говорит что-то для меня неожиданное (не обязательно что-то «плохое»), вообще все неожиданное или удивительное.

Каков ваш самый ранний опыт, связанный с неспособностью говорить?

Когда я была ребенком, то очень часто я совсем не могла говорить. Я думаю, что тогда я не осознавала, что временами теряю способность к речи, просто я не говорила, когда не могла. Определенно, я проводила много времени за такими занятиями, как наблюдение за пылинками в воздухе, перебираниее ворсинок ковра и другими интересными маленькими вещами. Я понятия не имела, насколько быстро я отвечаю, когда кто-то начинал говорить со мною, и я не осознавала, если хотела сказать что-то, но не могла. Позднее я начала лучше понимать, что иногда я хочу говорить, но не говорю. Я называла свою неспособность говорить застенчивостью, и очень злилась на себя за то, что мне не достает смелости. Многие годы, когда я не могла говорить, а однажды этот период продолжался целый день, я ругала себя и внушала себе: «ГОВОРИ!», но у меня ничего не получалось.

Когда изменились ваши взгляды на свою временную неспособность говорить?

Когда я узнала про аутизм, я начала думать о причинах того, что я теряю речь. Я познакомилась с людьми, которые вообще не могли говорить, а также с теми, чья речь была временами недоступна (как и у меня!), теми, кто заикался (опять же, как и я), кому было трудно подбирать слова, кому приходилось заменять слова на другие, ходить кругами, пока не попадалось нужно слово, как, например, одно из «длинных слов», из-за которых меня дразнили в школе.

Вашего сына беспокоит, что вы иногда не можете говорить, или что вам трудно сказать то, что вы имеете в виду?

У моего сына просто талант к обсуждению проблем, но вряд ли ему удобно напрямую обсуждать, что ему во мне не нравится. Однако то, что он говорит, указывает скорее на поддержку, чем на дискомфорт. Несколько раз я сердилась на себя за заикание, а он говорил: «Мамочка! Никогда не сердись на себя за то, что заикаешься!», или несколько раз: «Мамочка. Заикание. Так устроена жизнь». Я всегда продолжаю коммуникацию с ним, так что он никогда не чувствует, что его игнорируют. С сыном я пользуюсь альтернативными методами коммуникации, а не только говорю. Я пишу, показываю руками, использую свой весьма ограниченный словарь на жестовом языке. Однажды я написала ему, что лучше надеть в церковь, и он написал мне в ответ: «Да, дорогая матушка!» Он (и большинство других людей, которым я пишу от руки) принимает мой метод коммуникации и начинает писать в ответ. Я писала ему (и другим людям): «Вам не нужно мне писать, я же вас слышу!»

Однажды он заметил и сказал мне, что когда он возвращается от своего отца, я «кажусь другой». Мы поговорили о том, что когда он возвращается, то это точка перехода – дом становится более шумным и «разговорчивым». Я часто говорю, что мой ребенок разговаривает, чтобы подумать, так что в этом отношении мы полные противоположности. Я работаю над тем, чтобы сделать переход от «ребенок уехал» к «ребенок в доме» проще для нас обоих.

Людям, у которых нет трудностей с речью, сложно понять, как кто-то может быть способен говорить в одной ситуации, но не в другой. Вы не могли бы подробнее рассказать об этом?

Некоторые способности не доступны для человека в каждый момент времени. Это верно для всех людей, но у аутичных людей такие перепады в способностях и доступе к способностям выражены гораздо сильнее. Представьте команду или спортсмена в вашем любимом виде спорта. Некоторые игры неудачны, а в других ситуациях команда показывает отличные результаты. Однако забивание голов не относится к базовым жизненным навыкам.
Способность говорить считается настолько базовой, что когда человек может использовать ее в одной ситуации, но не в другой, возникает ощущение какой-то таинственности. Я повторюсь: это не отличается от других ситуаций, просто это бросается в глаза и кажется необычным, так как постоянная способность к речи ожидается от каждого человека.

Пола, вы можете подробнее раскрыть тему языка и мышления?

Я встречала многих авторов, утверждавших, что без языка не существует мысли. Ничто не может быть дальше от правды. Язык включает как письменные, так и устные слова, равно как и системы коммуникации на основе картинок, например, PECS. Отсутствие речи (в том числе письменной) не означает «неспособность думать» или «быть потерянным в неизвестном мире». Это значит только одно – неспособность говорить. Для некоторых людей неспособность говорить может означать трудности со вниманием в данный конкретный момент (а сколько людей полностью сосредоточены в каждой ситуации без исключения?). У других людей, например, у меня, неспособность говорить связана с отсутствием мышления словами. Но ни в коем случае нельзя предполагать, что если человек не может говорить, то он не может и думать. Вы ведь не посмотрите на человека, которому сделали трахеотомию и не скажете: «Ух ты. Этот человек вообще не умеет думать!»

Вас удивили комментарии к вашему видео в Интернете?

Я была поражена, и даже немного возмущена, что люди, включая некоторых специалистов, не понимали, что неспособность производить речь никак не связана со способностью думать. Больше всего меня беспокоят комментарии от людей, которые слышали от специалистов, что их ребенок (или они сами) не может временно терять способность к речи. Когда специалисты делают такие предположения, то теряются возможности для осмысленной коммуникации с аутичными детьми и взрослыми, включая возможности для дальнейшего развития языковых способностей (не обязательно речи). Несколько родителей отмечали, что они планируют прислать ссылку на видео специалистам или членам семьи, чтобы объяснить им, что, да, мы можем временно терять речь, и поэтому время от времени мы должны пользоваться другими технологиями и методами коммуникации.

Я также была удивлена, что мое видео было одним из немногих, возможно, единственным видео, показывающим кого-то, кто обычно говорит, но не может этого в определенные периоды. Некоторые аутисты писали, что я очень верно передала их опыт. Количество фильмов, снятых не говорящими людьми или о них, растет, но, насколько я знаю, нет видео о людях, у которых есть только непостоянная речь. Я хочу призвать аутистов публиковать свои видео и писать статьи о потере речи/непостоянной речи/отсутствии речи в некоторые периоды.

Мы так многому учимся друг у друга, совсем не так, как во время «терапий» или «вмешательств». Очень важно иметь базу знаний по этой теме, которую создали мы сами, и к которой мы можем обратиться, и которая также будет полезна не аутичным родителям, педагогам и специалистам. Я не знаю, существует ли разница в причинах отсутствия речи у аутистов, которые не говорят совсем, и у аутистов, которые теряют речь лишь временно или имеют другие проблемы с речью. Подозреваю, что такой разницы нет, и я не могу полагаться на экспертов, чтобы получить ответ, поскольку большинство из них до сих пор не осознают, что такой феномен вообще существует.

Несколько человек спрашивали меня, каково быть «запертой в невербальном мире», они предполагали, что я нахожусь в каком-то собственном мире или альтернативной вселенной в такие моменты. На самом деле это не так – я просто не могу говорить. Предполагаю, что мои общие отличия в восприятии мира в качестве аутичного человека всегда при мне, но в такие моменты я испытываю все то же самое, что и обычно, хотя это и может отличаться от опыта не аутичного человека.

Я была рада получить эти вопросы, так как это предоставило мне возможность подумать о том, как объяснить связи между речью и познанием перед широкой аудиторией. Опять же, если аутичный человек может слышать и воспринимать речь, они, скорее всего, способны понимать ее, даже если они не могут говорить, и даже если они не могут (пока?) пользоваться технологиями для письменной речи. Я склонна полагать, что аутисты (и люди с другой коммуникационной инвалидностью) понимают то, что происходит вокруг них/с нами, просто по-своему. В вашей недавней статье вы писали о Генри Фросте и его борьбе за инклюзию в школе по месту жительства. Несколько комментаторов написали, что раз Генри не может говорить, то он не может быть умным, кто-то должен писать вместо него. Похоже, что люди просто не могут усвоить идею о том, что кто-то может быть способен писать и использовать язык без устной речи. Подумайте вот о чем: вы, вероятно, не можете говорить и печатать одновременно. Генри не говорит, но он может печатать. Я могу делать и то, и другое, но иногда я не могу говорить. Все трое из нас (говорящий человек без аутизма, не говорящий человек и человек с непостоянной речью) могут печатать, но в эти моменты ни один из нас не будет болтать!

Для этого интервью я добавила другое видео, которое я засняла в тот же день, что и первое. В нем я держу лист бумаги, на котором написано: «Все эти посты в блоге, которые я пишу? Я написала их сама», а затем: «Столько невербальных людей сталкиваются с реакцией: “О, это кто-то делает за нее. Нельзя об этом умалчивать”». Я думала о тех людях, которые вообще не могут говорить, и о том, как их интеллект не понимают, ставят под вопрос или не уважают. У меня есть привилегии, потому что люди видят, что я могу делать и то, и то. Поскольку я могу говорить, то очень часто меня считают умнее тех, кто не может этого делать, хотя для этого нет никаких оснований.

Каково это быть неспособной говорить, когда вы находитесь в общественном месте, и от вас этого ожидают?

Это может сильно нервировать, но только в тех ситуациях, когда другие люди плохо меня знают, и ожидают, что я буду говорить практически так же, как и не аутичный человек. Я стараюсь готовиться к тому, что мне нужна способность коммуницировать в такие периоды, но мне не всегда удается обеспечить себя необходимой поддержкой. Когда я с друзьями, то нет никакой проблемы в том, что я не могу говорить, или моя речь становится запутанной и затрудненной, но в рабочих ситуациях мне труднее относиться к этому спокойно. Людям без инвалидности необходимо учиться тому, что у других людей могут быть отличия в коммуникации, и не удивляться таким различиям. Тогда аутистам и другим людям с коммуникационной инвалидностью не придется делать всю работу по адаптации к социальным ситуациям. Успешная коммуникация – та, за которую все партнеры несут равную ответственность.

Как на вас реагируют другие люди?

На самом деле реакций, как правило, нет, потому что очень часто я не могу говорить в то время, когда говорит другой человек. Возможно, люди думают, что мне нечего сказать, а может быть: «Ну, если она не собирается говорить, то буду говорить я!» Бывают самые разные реакции от полного принятия до «Ты могла бы говорить, если бы захотела, нужно только больше стараться». Последний тип реакций настолько меня расстраивал, что я сняла это видео. Иногда люди не верят, когда я говорю (устно или письменно!), что у меня проблемы с речью. Это видео должно было все прояснить! Мне приходится выражаться очень ясно, и пояснять, что я не имею в виду полное отсутствие речи. По опыту я знаю, что «проблемы с речью» могут также означать неправильный подбор слов, страх публичных выступлений, а «я сейчас не могу говорить» могут воспринять как «я слишком занята, чтобы уделить вам время», а не в буквальном смысле – что я не могу заставить свой рот произнести слова! У меня было несколько недоразумений, когда люди не знали, что я буквально имею в виду: «Я не могу сейчас говорить». Иногда люди не верили мне и считали, что я все выдумываю. Даже не знаю, ради чего, по их мнению, я настолько осложняю собственную жизнь! Иногда бывает, что люди не слышали, как я заикаюсь, и не думают, что я это делаю, даже когда я говорю им об этом. На эту тему я тоже сняла видео, и когда-нибудь я его опубликую, главным образом, чтобы показать знающим меня людям разные ситуации, когда я могу или не могу пользоваться речью.

Есть ли что-то, что помогает вам говорить, когда вы не способны на это или испытываете затруднения?

По большому счету, мне просто приходится ждать. У меня нет особого желания много говорить, но приходится. Это просто то, чего от меня ожидают, и предполагается, что если я могу делать это в принципе, значит, я должна делать это в любое время. Может показаться, что человек, который временами теряет речь, очень хочет найти способы, чтобы предотвратить такую потерю, но зачастую я рада своей неспособности говорить. Так я получаю передышку от изматывающей задачи – производить речь. Кроме того, звуки чужой речи вызывают у меня перегрузку, это большое бремя для моих способностей обрабатывать слуховую информацию, и я могу понимать чужую речь только очень короткий промежуток времени. Если другие люди, независимо от того, могут ли они говорить, начнут пользоваться со мной текстовой коммуникацией, то я смогу добиться гораздо большего. Однако если письменная речь – это не самая оптимальная форма коммуникации для человека, то это его ограничит, но не следует ожидать, что это мы всегда должны приспосабливаться к «говорунам», а не наоборот. От меня действительно требуется больше усилий, потому что по мне не видно, что иногда я не могу пользоваться речью.

В идеале мы можем делать это по очереди, ориентируясь на сильные и слабые стороны в коммуникации каждого человека. Необходим постоянный процесс обучения тому, как люди с коммуникационной инвалидностью воспринимают и используют язык, в то время как аутисты и другие люди с инвалидностью отстаивают право на адаптации в коммуникации для себя и других людей, принимая во внимание коммуникационные потребности и ограничения людей без инвалидности. В конце концов, коммуникация – это дорога с двумя полосами (если не больше).

Интервью брала Ариана Зуркер

	Рамин Мусаев: «Вы знаете, сколько проблем у человека с ограниченными возможностями в нашем городе?» 1news.az Рамин Мусаев – успешный бизнесмен, учредитель одного из популярных автомобильных журналов, стал известен широкой аудитории после достаточно серьезных перемен в жизни - в январе этого года он попал в тяжелую аварию.

"Не наше дело!"

Автор: Alina Ibragimova Джерело: Facebook

Я не хочу жить в стране,где унижают инвалидов!!!!! Стою около нотариальной конторы и рыдаю от несправедливости!!! Мой дядя Игорь Рогов - инвалид-колясочник, спортсмен с многочисленными международными наградами, входит в паралимпийскую сборную страны. 7 мая у него начинаются соревнования в Италии. И все, что нужно сделать - это оформить на меня доверенность, с которой я в Москве подам от его лица документы на визу. Во всем Воронеже не нашлось ни одной нотариальной конторы, в которую может заехать коляска - тут даже ЛЕСТНИЦЫ БЕЗ ПЕРИЛ! Вызвать на дом мы сегодня уже не можем - суббота. Документы КРАЙ нужно подать во вторник. 

А я завтра уезжаю из Воронежа в Москву...тобишь, либо сегодня, либо никогда. На вопрос КАК ЖЕ БЫТЬ, если мы не можем вдвоем с его престарелой матерью поднять стокилограммового мужчину к вам в кабинет, мне ответили - это не наше дело! Вот так просто - НЕ НАШЕ ДЕЛО!!!! Пандусы и лифты в Воронеже есть лишь в ТЦ, ни одно гос.учреждение не оборудовано!!! Сколько можно издеваться над инвалидами??? Он живет на 4-м этажей старой 5-ки без лифта. Ему губернатор за все его заслуги несколько лет назад подарил в знак БЛАГОДАРНОСТИ ВАЗ 2112 НЕ АДАПТИРОВАННЫЙ ПОД РУЧНОЕ УПРАВЛЕНИЕ (какая изощренная низость)!!! Игорь за свои деньги - небольшую пенсию - переделывал машину полностью. Он 10 лет вместе с матерью бьется о пороги чиновников и не может добиться адаптированного жилья! Он не смог полететь на прошлую паралимпиаду, хотя подавал огромные надежды на медаль, потому что федерация не нашла деньги на билеты и проживание сопровождающему лицу - матери Игоря. На его коляску смотреть страшно - ей лет сто!!! 

Он заслуженный спортсмен, представляющий свою страну, выступающий под российским флагом. А этот флаг на него срать хотел!!! Мне хочется орать в лицо нашему государству "КОГДА ТЫ СУКА,НАКОНЕЦ,ПОДУМАЕШЬ О ЛЮДЯХ, А НЕ О СКОЛКОВО?". Россия, ты когда-нибудь дашь своему народу передышку от страданий и унижений??? Президент, ты когда-нибудь услышишь голос своего обезумевшего от боли россиянина???? Друзья, пожалуйста, RT, кто не равнодушен: может, хоть так я смогу достучаться до холодных сердец почивающих на лаврах чиновников!!!!

Горбун

(c) Анна Санина-Царькова 

Джерело: Стихи.Ру

Жил в старой деревне отшельник-горбун,
Его опасались, его не любили.
Шли слухи о нём, будто он - злой колдун,
И люди его стороной обходили.

Бродил он с картофельным ветхим мешком,
В пальто многолетнем, изьеденном молью.
И если его провожали смешком,
Он тихо вздыхал, без обиды, но с болью.

А люди глумились, шепчась за спиной,
Рога у него, мол, под шапкою скрыты,
И оттого этот малый хромой,
Что у него вместо пальцев - копыта.

Однажды вселилась в деревню беда:
То всходы пшеницы погибнут под градом,
То летом, в июле, придут холода,
То волки порежут на пастбище стадо.

Настали тревожные, тяжкие дни -
Придётся им туго зимой без зерна.
Не зная, что делать, решили они:
"Горбун виноват! Смерть тебе, Сатана!

Пойдёмте, пойдёмте скорее к реке!
Он там, он в землянке живёт, как изгнанник.".
И двинулись скопом. И в каждой руке
Зажат был в дороге подобранный камень.

Он шёл им навстречу, печален и тих.
Он всё уже знал, он неглупый, он понял.
И он не свернул, он не скрылся от них,
А только лицо своё спрятал в ладонях.

Ни разу не вскрикнув под градом камней,
Он только шептал: "Пусть простит вас Всевышний!
Камнями - по телу, но сердцу больней.
На вас не похож, значит - злой, значит - лишний...".

Закончилась казнь. Кто-то грубо сказал:
"Давайте посмотрим уродскую спину!
Ни разу не видел такого горба!",
Пальто, всё в крови, он с убитого скинул.

В больном любопытстве томилась гурьба.
Вдруг молча, как статуи, люди застыли.
"Злой чёрт", "Сатана" прятал вместо горба
Под старым пальто белоснежные крылья...

..................***................

И мимо землянки, глаза опустив,
Проходят жестокие глупые люди.
Всевышний, быть может, им это простит,
Но ангела больше в деревне не будет...


сентябрь'05

про віру

Обличчя церебрального паралічу

Історії ● Сузанна і Естелла

Джерело: Cerebral Palsy Family Network

Привіт… Мене звуть Сузана і я маю прекрасну доньку, її звуть Естела. Вона моя найстарйша. Вона моя опора. Вона моя найстарша донька серед дітей. Я маю трійко діток загалом. Вона має церебральний параліч. Вона не говорить.  Вона почала ходити в 5 років, а навчилася користуватися ванною кімнатою в 7 років. Я пишаюся як матір, бо вона дуже співчутлива, позитивна, харизматична, дружня дівчинка в моєму житті. Я можу тільки дякувати Богу, що він дав такий дарунок мені. Коли я плачу або сильно сумую, вона єдина, хто підіймає мій настрій, хто втішає мене. Я люблю її дуже.

Hi.... My name is Susana and I have a Beautiful Daughter, her name is Estela.... She as been my strength ... She is 12 yrs and is the oldest from kids. I got 3 kids in total. She as Cerebral Palsy. She doesn't talk. She started walking at 5 yrs and started using the bathroom at 7 yrs.... I'm a proud mother cause she is such a strong hearted, positive, charismatic , friendly lil girl in my life. I can only thank God for giving me this gift to me.... When I cry or I get depressed she's the one to lifted my spirit up. I Love Her so much.

У паралімпійського призера забирають сім’ю!

Автор: Віктор Балога Джерело: Фейсбук

Як і багато людей в цій державі – не маю жодних ілюзій стосовно адекватності чиновників. Але історія Дениса Соболя з Полтави виведе з рівноваги будь-кого.

На останній паралімпіаді в Лондоні хлопець завоював для України бронзу в академічній греблі. Тоді наш екіпаж обігнав команду з Китаю. По поверненню в Україну Денисові, який живе на 26-ти квадратних метрах з 9 іншими членами сім’ї, як і годиться, дали орден, грамоту і пообіцяли допомогти з квартирою.

І як часто буває в таких ситуаціях – житло йому так і не дали. З цього приводу 10 квітня 1+1 показав сюжет. І що зробила полтавська влада наступного ж ранку? Ні, не виділила квартиру, не пообіцяла знайти вихід з ситуації, а пригрозила багатодітній матері Дениса прокуратурою і позбавленням батьківських прав. За «неналежні побутові умови».

Денис звернувся до мене через фейсбук. І як справжній чоловік, він лише хоче захистити свою сім’ю від тупоголових чиновників.

Я розраховую, що держава виправить свою помилку стосовно невиконаних обіцянок, а полтавські чиновники, які дозволили собі погрожувати сім’ї паралімпійця, понесуть найсуворішу відповідальність.

Буду вдячний журналістам, якщо не залишать цю подію без уваги.

Зі своєї сторони направляю з цього приводу депутатське звернення на прем’єр-міністра і Генпрокуратуру. А якщо державі байдужа доля молодого паралімпійця – готовий спільно з депутатами ВР від Полтавщини допомогти Денисові зі створенням нормальних побутових умов.

Покорить мир… в инвалидной коляске

Джерело: Неинвалид.Ru

«Как мудро, что люди не знают заране того, что стоит неуклонно пред ними», – философски заметила советская поэтесса Маргарита Алигер. Ведь именно непредсказуемость испытаний может раскрыть внутренние силы и, главное, – человеческую личность. Так, трагическая авария и инвалидность не смогли закрыть мир от 18-летней Гульназ Акбашевой – они сдались и положили его к ногам девушки. К ногам, на которых она мечтает твердо стоять уже четыре года…

Дорога полна неожиданностей

18 лет – возраст чудесный: время надежд, грандиозных планов и прекрасных ошибок молодости. Ты еще не знаешь, что ждет впереди, но твердо уверен, что все получится. Так всегда бывает в начале жизненного пути – дороги, на которой тебя ждет еще немало случайных встреч и столкновений…

Будущая чемпионка Кубка Азии по спортивным танцам на колясках Гульназ Акбашева окончила первый курс автомеханического факультета ИНЭКА, до начала нового учебного года оставался буквально один день. Но за это время произошло событие, поделившее жизнь девушки на «до» и «после». Автомобильная прогулка по городу в сопровождении двух друзей-однокурсников Гульназ затянулась, и молодые люди возвращались домой уже ночью. Неопытный водитель в какой-то момент не справился с управлением, и машина врезалась в придорожный столб…

Без движения

Гульназ во время аварии была пристегнута ремнем безопасности, но это ее не уберегло. При столкновении молодого человека, сидевшего сзади, резко дернуло вперед, и он всем весом навалился на девушку. А потом – острая боль и диагноз: «Травматическое поражение позвоночника и спинного мозга».

– Сначала я не понимала всей серьезности ситуации. Думала: вот месяц полежу в больнице и все. Пусть с костылями, но поеду домой. В общем, не отчаивалась, – признается Гульназ. – Только через полгода осознала, что травма лишила меня возможности передвигаться самостоятельно, стоять на ногах. И вот тогда мне стало действительно плохо… Я срывалась, кричала на близких людей. Поймите: раньше я минуты на месте не сидела, постоянно была в движении. И вдруг – все время лежишь и ничего не можешь сделать самостоятельно. Малоподвижность, беспомощность и глубокое отчаяние. Все это, естественно, вылилось в слезы…

Новый поворот

Попасть в аварию по нелепой случайности и лишиться возможности самостоятельно передвигаться в расцвете лет – трагедия, каких в мире разыгрывается немало. Но мало находится тех, кого эта беда не ломает и кто не замыкается в себе. Как правило, подобные истории – с печальным концом: озлобленные затворники теряют веру в себя и окружающих людей. К счастью, с Гульназ этого не произошло. Жизнерадостная, общительная и целеустремленная, она не пожелала расставаться ни с друзьями, ни с надеждой когда-нибудь встать с инвалидной коляски. Благодаря реабилитации в Казани и помощи тренера одного из местных фитнес-клубов Гульназ удалось укрепить мышцы ног и заставить хоть немного шевелиться словно застывшие пальцы.

– Будто пелена с глаз упала: если я буду просто сидеть или лежать, ничего не изменится.
Надо каждое утро вставать, заниматься и заставлять ноги работать. Да, у тебя может ничего не получаться, но пытаться НАДО! – убеждена Гульназ.

Казалось бы, о танцах – некогда любимом увлечении (с детства Гульназ занималась хореографией, современными и восточными танцами) – можно забыть раз и навсегда. Девушка разве что наблюдала за танцорами по телевизору.

– После очередного такого видео как-то вечером мне взгрустнулось: «Так хочется танцевать!» Думаю, завтра обязательно позвоню по объявлению и запишусь на занятия, – вспоминает Гульназ Акбашева. – А утром, представляете, мне позвонили из реабилитационного центра «Изгелек» и пригласили на занятия бальными танцами в инвалидных колясках (я и не подозревала о существовании такого вида спорта!).

Нам по пути

Как раз тогда в Набережных Челнах стартовал социальный проект «Танцы на колесах», и Гульназ стала одной из первопроходцев в стиле «комби» (когда один из партнеров – инвалид-колясочник). «В принципе, это такой же танец, только вместо ног – колеса», – объясняет нам Гульназ. Через полгода ее поставили в пару с опытным танцором Виталием Морозовым, а их первым педагогом стал тренер клуба спортивно-бальных танцев SТS при ГДТДиМ Тахир Мавляутдинов.

– Это было новым как для меня, так и для Виталия. И поначалу было очень страшно! За эти полтора года, что мы танцуем вместе, случалось всякое: мы оба падали во время танца, я часто «наезжала» колесами ему на ноги… Сейчас уже «станцевались», – улыбается наша собеседница.

«Станцевались» в случае с Гульназ и Виталием звучит несколько скромно: молодые люди являются бронзовыми призерами чемпионата России по спортивным танцам на колясках в Москве, обладателями Кубка Украины в Ровно, чемпионами Кубка мира в Пекине, золотыми призерами Кубка мира по танцам на инвалидных колясках в Голландии… В настоящее время пара готовится к чемпионату мира по танцам в инвалидных колясках, который состоится в Бразилии через год.
– До аварии я ни разу не была за границей. Думала, что и в Москву теперь никогда не удастся съездить… А тут – Голландия, Китай, а скоро и в Бразилию поеду! Да я в Москве бываю чаще, чем у себя в деревне! – смеется Гульназ.

Вперёд и на всех скоростях!

Сейчас девушка мечтает о том, чтобы обучать бальным танцам детей с ограниченными возможностями. Собрать свою группу и «поставить» ребятишек на ноги. А еще – встать и научиться ходить самой. Кстати, сердце девушки сейчас свободно:

– Я иногда ставлю себя на место молодых людей… Наверно, я бы побоялась встречаться с кем-то в инвалидной коляске – это не каждый выдержит. Я их прекрасно понимаю… Но ни о чем не жалею и никого не виню: если бы я не получила травму, не стала бы заниматься бальными танцами, то не повидала бы мир и не познакомилась со столькими интересными людьми. Все, что ни делается, – к лучшему! – резюмирует неисправимая оптимистка Гульназ. Сейчас, как никогда, она испытывает большое желание заново научиться ходить: «Меня убедили, что шанс есть. Надо только заниматься. Каждый день».

Источник: http://chelny-week.ru

Нік Вуджисік безногий християнин "Два Слова"

Украинец делает невероятные вещи на турнике

Джерело: Неинвалид.Ru http://www.eurosport.ru

Украинец Михаил Нелюбов делает на турнике поражающие воображение вещи. Атлету из Вознесенска 22 года, и он инвалид-колясочник.

У Михаила – врожденный нижний парапарез, атрофия нижних конечностей и патология тазовых костей. В четыре года папа приучил его заниматься на шведской стенке – и, как результат, в детстве Михаил передвигался по дому на руках. Став чуть постарше, он очень хотел играть со сверстниками в футбол, но нашел себя на турниках и брусьях.

«Летом прошлого года мы с друзьями гуляли на улице, – рассказал Миша в интервью fakty.ua. – Обычно ненадолго задерживались возле турников, подтягивались по несколько подходов – так, от нечего делать. В тот раз мы увидели группу парней, которые тоже занимались на турниках. Ребята рассказали, что через три дня на этой же спортивной площадке будут проходить первые в нашем городе соревнования по стрит воркауту. «Вы тоже можете поучаствовать, – сказали парни. – Будет отжимание от пола и на брусьях, подтягивание на турнике». Вернувшись домой, я почитал в интернете об уличном спорте, посмотрел ролики и начал интенсивно готовиться к соревнованиям».

С первого же раза Нелюбов вошел в тройку призеров, а затем вокруг него была сформирована команда по стрит-воркауту «Сильное сердце».

«Моя инвалидность – это не трагедия. Я хочу доказать людям, что ограничений нет. Мы сами их для себя создаем», – говорит Михаил Нелюбов.
 

Антон тут рядом - Анонс -

Телеканал "Дождь" про аутизм

Сьогодні 2 квітня - Міжнародний день поширення інформації про прблему аутизму. Телеканал "Дождь" уже 2-й рік поспіль говорить про цю проблему. Усі програми можна побачити тут.

Искусство в себе: рисунки аутистов

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

Джерело: Adme.Ru


Как правило, в этот день СМИ говорят о статистике страдающих от аутизма детей и взрослых среди населения. Однако следует понять, что аутизм — не болезнь, а особый тип восприятия окружающего мира. Это взгляд из другой реальности, под другим ракурсом. И в то же время важно помнить, что аутисты такие же люди как и остальные. Свойственная художникам-аутистам замкнутость очень часто граничит с гениальностью. Мы можем вспомнить великих живописцев, которые в той или иной мере имели степень аутизма. Винсент Ван Гог, Пабло Пикассо и даже, возможно, Иероним Босх когда-то творили и не знали о том, что имеют то же, что и тысячи других людей сегодня. Рисунки аутистов позволяют лучше понять мироощущение и их взгляд на свое место в обществе.

AdMe.ru предлагает вам оценить потрясающие творческие способности людей, живущих в своем особенном мире.

Художник Стивен Вилтшер рисует Нью-Йорк по памяти после 20-минутного полета над городом на вертолете.

«Панорама Токио»

«Панорама Лондона»

Он воссоздает панорамы городов исключительно по памяти. Для создания своих шедевров художник использует исключительно шариковые ручки, высококачественную бумагу и айпод, т.к. музыка помогает ему сконцентрироваться и не отвлекаться от процесса рисования.
Психолог, педагог и поведенческий аналитик Джилл Маллин (J. Mullin) собрала в книге «Нарисованный аутизм» (Drawing Autism) произведения этих необычных художников. Помимо работ заслуженных авторов, книга содержит картины неизвестных, но талантливых художников, а также рисунки детей с расстройствами аутического спектра.

«Птицы», Дэвид Барт (10 лет)

Из письма его матери: «...на рисунке почти 400 птиц и он знает имена и латинские названия большинства из них»

«Аутсайдер», Донна Уильямс

«Война во Вьетнаме», Милда Бандзайт

«Смерть Любви», Чарльз Д. Топпинг

«Воображаемая карта города», Феликс (11 лет)

«Танцующие с собакой», Элен Майкл

«Дом Марка Твена», Джессика Парк

«Индия», Веда Ранган

«Большие полевые друзья», D.J. Svoboda

«Високосные годы», Эмили Л. Уильямс

«Они забрали твою бритву, шнурки и ремень», Эмили Л. Уильямс

«Зеркало разума», Эрик Чен

«Друзья», Уил Си Кернер (12 лет)

«Оборотень», Вут Деволдер (14 лет)

«Смена времен года», Джош Педдл (12 лет)

«Каменный дом», Шон Беланджер

«Девочка и коза», Джастин Кан

«Посещение художественной выставки», Сэмюэл Босуорт

«Авраам Линкольн», аппликация Джона Уильямса

По словам автора, окружающий мир кажется хаотичным, поэтому создавать из разрозненных частей целостное изображение доставляет удовольствие.

«Кошачий дом» известной аутичной художницы, скульптора и певицы Донны Уильямс

«Cлепой полет», Мадалена Телло