В автобусе

Автор: Александр Штефанец Джерело: Студия Артемия Лебедева

Лондон. Королевские условия

Автор: Евгения Воскобойникова Джерело: Неинвалид.RU

Сколько Олимпиад потребовалось провести в Лондоне, чтобы его идеально адаптировали для инвалидов, за что люди на колясках признательны английской королеве и, главное, каково это, когда везде можешь пройти и проехать сам. Журналист и модельЕвгения Воскобойникова привезла колонку из рождественской британской столицы. О том, как по-настоящему выглядит безбарьерная среда и в каком плане подданные королевства – не чета нашим гражданам.

Я думала, что не увижу города красивее, чем олимпийский Лондон. Но, как оказалось, я ошибалась. РождественскийЛондон оказался гораздо более сказочным. Настоящих Санта Клаусов, гуляющих по Оксфорд-стрит, я не заметила, но атмосферы праздника хватало и так. Создается впечатление, что каждый британец хочет лично от себя внести частичку этой сказки. Поэтому они сами украшают гирляндами, оленями и еловыми венками свои скромные садики около чопорных краснокаменных подъездов особняков. И не ворчат на тему того, что «мы и так платим налоги, и пусть городские власти занимаются всеми этими украшениями».  На каждом шагу, вперемешку с живыми цветами, продаются живые елки. Кстати, после праздников елки выбрасывают прямо на тротуары, откуда их забирают городские службы вывоза мусора и отправляют на переработку.

И порадовало то, что этой красотой можно наслаждаться без каких-либо надуманных препятствий. Хочешь добраться до центра города из любой его точки в одиночку на коляске - пожалуйста, никаких проблем. Весь транспорт приспособлен для этого. У любого, даже самого старого знаменитого двухэтажного красного автобуса есть пандусы. Но это не самое главное. (В Москве тоже на автобусах есть значки «инвалид», но это не значит, что ими можно пользоваться. Чтобы в них попасть, надо прежде адаптировать и автобусные остановки, и, к примеру, дорогу от дома к ним.) Главное - отзывчивость людей. Любой водитель, увидев на остановке колясочника, обязательно переспросит, какой маршрут ему нужен, выдвинет рампу и поможет заехать. Да и в самом автобусе пассажиры-британцы не будут возмущаться, что им приходится стоять на остановке чуть дольше обычного. Только российские тетки-курицы с пакетами Gucci могут разныться по поводу того, что на десять минут опоздают на очередную инъекцию ботокса (привет Божене Рынска и ее блогу).

Можно ездить и на такси. Во всех черных кэбах, народных британских такси, есть пандусы, которые, ВНИМАНИЕ, всегда работают, и таксисты не делают кислых мин, когда им нужно выйти и помочь тебе заехать по пандусу: ведь ты платишь им за это.

Что касается лондонской подземки, здесь, конечно, сложности возникают. Поскольку практически все станции в центре города довольно старые, снабдить их лифтами почти невозможно. Но даже несмотря на это, британцы пытаются сделать все возможное, чтобы их город был доступен для всех. Плюс ко всему, ее Величество королева не ходит по ступенькам, а ездит только на лифтах (хотя вряд ли она спускается в метро). Недавно в одном из репортажей телеканала BBC услышала, что в  лондонской подземке из 270  станций полностью приспособлены для всех категорий граждан лишь 69 станций. Лишь69! Москве остается о таком только мечтать, не говоря уж о других городах нашей необъятной Родины.

Но, как ни странно, это нормально. В Британии тоже далеко не сразу все появилось. Огромный прорыв произошел в 1948 году, когда в городке Сток-Мандевиль, недалеко от Лондона,  зародилось паралимпийское движение. Там до сих пор существует рехаб, восстановительный центр для лечения людей с заболеваниями опорно-двигательной системы, один из основателей которого, профессор Людвиг Гуттман, и стал родоначальником Паралимпиады. Чтобы подбодрить и развлечь своих больных во время лондонской Олимпиады-1948, он организовал у себя в центре Параллельные игры. Уже через четыре года на них съехались 130 спортсменов из разных стран. А в 1960 году в Риме эти соревнования прошли официально под эгидой Олимпиады. Именно от слова «параллельный» образовалось название Паралимпиада – а никак не от слова паралич, как я и сама считала некоторое время назад.

А уже для Игр 2012 года в Лондоне ничего не нужно было адаптировать и переделывать. И так для нормальной жизни инвалидов там все практически идеально. О Сочи, столице следующих Паралимпийских игр, я пока этого сказать не могу.

Почему так? Думаю, дело все же в ответственности надзорных органов. В Британии существует специальная комиссия, не государственная, но очень влиятельная. Если эта комиссия не дает положительного заключения, например отелю не дадут пять звезд – до тех пор, пока абсолютно все в нем не будет приспособлено для всех категорий людей. Пока в России не начнут реально штрафовать строительные фирмы за отсутствие доступности в новостройках, у нас ничего не изменится.

Лондон не может не поражать своей архитектурой. О его домах и замках можно  говорить бесконечно, но больше всего меня удивила организация движения. В городе нет проезжих частей шире двух полос в одном направлении, но при этом я не заметила особых пробок, даже несмотря на Christmas и  бесконечную беготню в поисках подарков. Кстати, товары с рождественской тематикой тут начали продавать еще в сентябре, чтобы уж точно все успели запастись пластмассовыми Сантами и десятками метров гирлянд.

Антон тут рядом

Саския Барон «Мой брат Тимоти»

Джерело: Про аутизм

В 1961 году мои родители впервые услышали слово «аутизм». Его произнес врач, который обследовал моего старшего брата, Тимоти. Он был очень красивым, но очень проблемным пятилетним мальчиком, который почти не говорил и был зациклен на нескольких интересах. Очень часто у него начинались истерики с дикими криками без всяких явных причин. По мнению врача, Тимоти соответствовал описанию аутизма – диагнозу, предложенному американским педиатром Лео Каннером. Мой брат не проявлял нежных чувств, он избегал контакта глазами и не интересовался другими детьми. Он строго следовал привычному распорядку дня, а его речь, по большому счету, была повторением того, что говорили ему другие люди.

У Тимоти не было явной умственной отсталости (в те дни еще употребляли этот термин), он собирал паззлы со скоростью света, даже не глядя на картинку. Он практически не говорил, но сразу запоминал тексты песен целиком. Он не мог читать, но он всегда заводил любимую музыку на пластинках в одном и том же порядке, внимательно рассматривая надписи на них. Мой старший брат был для меня загадкой. Как семья мы никуда не могли пойти вместе с ним, он ненавидел новые места и тут же начинал снова и снова кричать: «Пора идти домой, пора идти домой, здесь не нравится!»

Брат и сестра, Тимоти и Саския Барон

Мой папа до сих пор помнит, как он выходил из кабинета врача, а у него в ушах звенели новые для него слова – «аутизм» и «детский психоз». Он сел в машину вместе с моей матерью, оба они молчали и пытались осознать, что это значит для Тимоти, который тихонько напевал себе под нос на заднем сидении. Они оба не были готовы отправить его надолго в больницу для инвалидов, как тогда советовали всем врачи. Они были убеждены, что Тимоти может учиться – ему просто нужно подобрать правильный метод обучения.


В доме наших родителей была комната наверху, где занимались четыре странных ребенка, включая моего брата. У них было много интересных игрушек, но нам с сестрой запрещалось туда заходить. Мои родители наняли учителя для моего брата, двух других мальчиков и девочки, у которых тоже диагностировали аутизм. По началу все расходы делились между родителями, но впоследствии им удалось убедить окружной совет Лондона в том, что эти дети могут учиться, и совет согласился оплатить зарплату учителя.

Сейчас мой отец полагает, что, вполне возможно, это был самый первый класс в Великобритации, созданный исключительно для детей-аутистов. Само его появление заставило треснуть стену на пути в систему образования. В те дни, почти пятьдесят лет назад, дети с нарушениями обучения и поведенческими расстройствами не имели гарантированного законом права на образование.

Тот маленький класс в спальне на втором этаже был только началом. Мама и папа разыскали других родителей с такими детьми. Хелен Аллисон, энергичная американка из Лондона, рассказала о своем аутичном сыне Джо на радио 4 в передаче «Женский час», что привело к целому потоку звонков от родителей, которые узнали собственных детей в описании необычного поведения Джо. Вскоре все эти родители встретились. В 1962 году десять из них написали свой манифест. Их целями были – создание специальных школ, если необходимо, школ-интернатов, службы информирования и поддержки родителей.

Поначалу они назвали свою благотворительную организацию Общество для детей с психозом. Однако еще один родитель, психиатр Лорна Винг предложила ее переименовать в Общество для аутичных детей. Она считала, что это новое слово звучит лучше, чем пугающее слово «психоз». Рассказ об обществе появился в лондонских «Вечерних новостях», все больше родителей присоединялись к организации, их вопросы о праве аутичных людей на образование звучали в Парламенте.

Официальное признание помогло привлечь финансирование, благотворительная организация собирала деньги, и в 1965 году в западной части Лондона появился новый дом. В нем была основана первая в Британии школа для аутичных детей, которую возглавила прекрасный педагог, Сибил Элгар. Участники группы Битлз посетили школу и провели в ней целый день, играя с детьми. Джон Леннон выписал обществу чек на 1000 фунтов стерлингов и поставил свой автограф на единственной вещи, которая оказалось под рукой у моей матери – упаковке лакричных конфет.

Школа Сибил Элгар работает до сих пор, хотя за эти годы она значительно изменилась и расширилась. Общество для аутичных детей в 1982 году стало Национальным обществом аутизма. С тех пор общество невероятно выросло – если в 1962 году в него входили только 10 родителей, то сейчас в обществе состоят 20 000 человек. В обществе работают более 3000 сотрудников, в том числе в семи школах для аутичных детей, а также в службах и образовательных программах для взрослых аутистов и их семей.

Общество до сих пор проводит общественные кампании, но сейчас это уже не просто родительская организация. В обществе состоят взрослые аутисты, которые входят в состав комитета организации и представляют в нем свои собственные интересы.

Прошло пятьдесят лет, лишь немногие из этих родителей первопроходцев до сих пор живы, а их дети сейчас уже далеко не молоды. Моему отцу 83 года, и он часто оглядывается назад и говорит о том, что никто не мог предсказать в те дни, какое будущее может ждать это первое поколение детей. В детстве они казались похожими как две капли воды, но теперь это совершенно разные люди. Один из тех детей сейчас владеет своим собственным бизнесом, какое-то время он был женат, но он до сих пор борется со своими навязчивостями и ему трудно поддерживать дружбу – он осознает свой аутизм и злится на него. С другой стороны, мой брат, похоже, не знает, что упускает. Сейчас он очень спокоен, с ним очень легко поладить, и он совершенно не похож на злого и агрессивного мальчика, которым он когда-то был.

Аутичных людей часто делят на высокофункциональных (с нормальным уровнем интеллекта и развитыми языковыми навыками) и низкофункциональных, таких как мой брат, чей уровень интеллекта измерить очень трудно. Эксперты по аутизму и педиатры часто внушают родителям, что жизненные прогнозы гораздо лучше для высокофункциональных аутистов, и, конечно, многие из них добиваются успехов в образовании и, при правильной поддержке, они могут жить хорошей жизнью.

Однако это не делает их автоматически счастливее Тимоти. Он счастлив, когда люди добры к нему и предсказуемы, в его жизни есть вещи, которыми он наслаждается – визиты в дневной центр, где он занимается живописью, танцами и музыкой, жареная курица и мороженое. И он до сих пор обладает просто сверхъестественной способностью собирать паззлы. Мой папа все еще сожалеет, что он никогда не мог по-настоящему поговорить с Тимоти, но он больше не считает его несчастным страдальцем, как в детстве.

Некоторые дети из первого потока в школе Сибил Элгар теперь живут в Сомерсет-корт, на своей собственной ферме. Она была основана, когда им исполнилось 18 лет в 1974 году. Один из основавших ферму родителей, Джеральд де Грут, которому сейчас уже 80 лет, до сих пор активно участвует в делах фермы, где живет его сын Марк. Он организовал кампанию за то, чтобы улучшить условия проживания на ферме и предотвратить перенаселенность. До обвала 2008 года он помогал собирать средства на новые здания. Все жители фермы имеют собственные спальни с ванными комнатами, некоторые живут в собственных квартирах. По его словам: «Я надеюсь, что Марк сможет оставаться там до конца жизни. Сейчас ему 52 года, и он не любит изменять своим привычкам. Он счастлив, он любит, чтобы все оставалось по-прежнему».

То же можно сказать и о Сьюзи, той единственной девочке в классе в доме моих родителей. Она тоже живет в Сомерсет-корт. Сьюзи до сих пор не разговаривает, но она прекрасная ткачиха, замечательная певица, и она очень счастлива и спокойна по сравнению с тем гиперактивным ребенком, которым она когда-то была. Ее мама сказала мне: «Их нужно просто принимать такими, какие они есть. Если хочешь иметь детей, то не можешь говорить: «Ой, ну я же не имела в виду кого-то такого!» Нужно двигаться вперед и делать то, что для них лучше. Нам так повезло, что твой папа и другие родители упорно работали, чтобы создать школу и Сомерсет-корт. Я так рада, что мне не придется переживать за Сьюзи».

Некоторые из этого первого поколения детей живут в маленьких групповых домах, некоторые живут независимо. Около 18% людей с аутизмом старше 45 лет все еще живут со своими семьями. Другой выпускник школы Сибил Элгар, художник Дэвид Браунсберг, живет со своей матерью. Он очень любит свою работу – он занимается поддержкой беженцев в общественном центре. Дэвид – высокофункциональный аутист, и он очень красноречиво рассказывает о жизни с аутизмом. Он часто страдает от депрессии и тревожности, потому что он крайне чувствителен к отношению окружающих людей и очень уязвим для издевательств. Однако в доброжелательной компании Дэвид просто расцветает и делает прекрасные гравюры и картины на батике, которые он выставляет и продает через свой веб-сайт.

Мэнди, другая девочка с аутизмом из класса Дэвида, выросла и вышла замуж за Дейна – высокофункционального аутиста. У них родился сын, у которого нет аутизма, и они справлялись со своими семейными обязанностями при поддержке соседей. К несчастью, несколько детей умерли молодыми, некоторые из-за тяжелой эпилепсии, которая часто сопровождает аутизм, или от других проблем со здоровьем, которые иногда связаны с этим расстройством.

Во время большой вечеринки в честь 50-летнего юбилея Национального общества аутизма, когда в одном помещении собралось множество людей с аутизмом и их близких, я спросила моего отца и Джеральда де Грута, могли бы они представить такое празднество в те дни, когда они основали благотворительную организацию. Мой отец ответил, что они считали, что организация будет нужна только несколько лет. В 1960-е годы он верил, что когда аутизм получит признание, государство само обеспечит родителей школами и информацией.

Де Грут удивлен, что ученые до сих пор не знают, что вызывает аутизм, хотя специалисты сейчас знают о нем гораздо больше. Его сын Марк получил диагноз в 1960-е годы, когда аутизм считался большой редкостью, тогда думали, что он есть лишь у четырех детей на 10 000. Сегодня известно, что реальный уровень составляет один случай на 100 человек.

До сих пор идут бурные дебаты о том, есть ли рост новых случаев аутизма или просто те, кого мы называем аутистами сейчас, в прошлом носили другие ярлыки: эксцентричные люди, одиночки, умственно отсталые, антисоциальные, необучаемые или и того хуже… Конечно, когда Лорна Винг сформулировала идею о том, что аутизм – это целый спектр, который на каждого человека влияет в разной степени, это привело к росту диагнозов, как среди детей, так и среди взрослых.

Пока ученые и журналисты обсуждают, есть ли какой-то «внешний фактор», который привел к росту случаев аутизма, или же просто выросла информированность об аутизме, общество игнорирует проблему, которая всегда беспокоила родителей. Что случится, когда они больше не смогут присматривать за своими детьми? Что происходит с людьми с аутизмом, когда они стареют? У одного из ровесников моего брата не так давно диагностировали деменцию, хотя он лишь немного старше 50 лет. Сотрудники Сомерсет-корт работают над тем, чтобы обеспечить его безопасность и счастье.

Никто не знает, встречается ли деменция чаще среди аутичных людей по сравнению с населением в целом. Известно, что люди с синдромом Дауна подвержены повышенному риску ранней деменции. Однако практически нет исследований того, как меняется аутичный мозг во взрослом возрасте, нет планирования того, как и где должны жить аутичные люди пожилого возраста.

Мой папа до сих пор сохраняет энергию, которая побудила его основать ту первую школу. Он смотрит на моего брата и гадает, что происходит у него в голове и что готовит ему будущее. Он беспокоится о Тимоти и его ровесниках старшего возраста в эру сокращений бюджета на социальную помощь и здравоохранение, зная, что даже в лучшие времена пожилые и люди с нарушениями развития так уязвимы.
Источник

про взаємодопомогу

Майкл Райан «У меня синдром Аспергера. Я такой же, как вы»

Джерело: Про аутизм

Этот текст был написан одним из продюсеров компании CNN в связи с бойней в школе Сэнди-Хукс в штате Коннектикут, после которой появились сообщения о предполагаемом синдроме Аспергера у стрелка, Адама Ланза, и спекуляции о связи между этим синдромом и склонности к насилию.

Я не эксперт по синдрому Аспергера. Однако я эксперт по себе самому, и у меня синдром Аспергера. И еще у меня синдром дефицита внимания и гиперактивности. И немного обсессивно-компульсивного расстройства. По словам моего врача, нет ничего необычного в том, чтобы иметь все эти три расстройства.

Как и вы, иногда я злюсь. И, как и вы, я никогда не думаю о том, чтобы выразить эту эмоцию в насилии. Нет никакой прямой связи между насилием и аутизмом. Никакой. Я не ломаю вещи. Я не бью моих собак. В доме я храню маленький контейнер для ловли насекомых, чтобы их можно было осторожно вынести из дома, пока их не увидели мои кошки или жена. Я не осуждаю охотников, но я никогда не смогу убить живое существо. Я на это просто неспособен.
По большей части, я такой же человек, как и вы. Просто с небольшими причудами. Ну, хорошо, с большими причудами.

Я очень педантичен. Обычно мое лицо и мой тон голоса лишены какого-либо выражения. Я не могу смотреть вам в глаза. (Я научился смотреть на рот или нос людей). Я не смогу поддержать с вами разговор длиннее нескольких слов, но я могу читать вам бесконечные лекции об испытаниях американских атомных бомб, команде Кливленд-Браун, биглях и японском обществе.

Когда вы обращаетесь ко мне, я могу отвернуться. В этот момент я анализирую ваши слова и просматриваю различные сценарии на основе вашей просьбы или утверждения, чтобы лучше вас понять. Пожалуйста, не торопите меня.
Поскольку я до смерти боюсь кого-то обидеть или уклониться от темы, во время встреч я часто зажимаю себе рот рукой, чтобы промолчать. Когда ко мне обращаются, это вызывает у меня ужас.

Это лишь некоторые из моих причуд. У вашего ребенка, партнера или коллеги с синдромом Аспергера могут быть похожие особенности. Именно поэтому над детьми с синдромом Аспергера издеваются.

Мне повезло. В школе меня не травили, потому что у меня не было диагноза и ярлыка. Диагноз мне поставили только в 50 лет. И когда врачи спросили меня, что бы я хотел предпринять в отношении диагноза, я ответил, что ничего. Я как-то справлялся до сих пор, так что я предпочитаю и дальше работать самостоятельно.

На самом деле, до сегодняшнего дня мои коллеги и друзья не знали, что у меня синдром Аспергера. Так что «аспи» могут вырасти, завести семью, жить полноценной жизнью и вносить свой вклад в общество.

Не могу гарантировать, что это поможет вам во всех жизненных ситуациях, а какие-то мои советы могут оказаться для вас вредными. Но вот то, что помогало мне:

Найдите себе «ментора». Я нашел человека, чье социальное поведение я копировал, и это изменило мою жизнь. Он был моим сослуживцем и другом, и он был очень общительным, популярным и по-настоящему хорошим человеком. Многие годы я подражал ему, чтобы научиться общаться с людьми и вести себя соответствующим образом. Я не добился совершенства, но, по крайней мере, я не изгой. Мне кажется, он об этом даже не догадывался. Спасибо, Скотт.

Занимайтесь спортом. Да, я знаю – у вас кошмарная координация движений, но ей можно научиться. Многие годы я бросал мяч о стену гаража, чтобы отработать бросающее движение, научиться ловить мяч и, впоследствии, бить по мячу. К пятому классу я играл на третьей базе во дворе, а ведь долгое время меня выбирали в команду самым последним. Моя самооценка взлетела до небес, потому что крутые ребята приняли меня.

Пишите. Доставайте все свои мысли из головы и переносите их на бумагу или на экран компьютера. Перечитывайте их через день, неделю и год. Покажите им тому, кому вы доверяете. Я уверен, что окажется, что он или она тоже о чем-то из этого думали. Смиритесь со своими причудами и научитесь использовать некоторые из них: способность сосредоточиться, высокий интеллект.

Живите. Будьте храбрыми, выходите на улицу. Если вы одержимы садоводством в качестве хобби, то используйте его, чтобы общаться, заглядывая в клуб садоводов, или станьте добровольцем в программе по озеленению. Научитесь контролировать себя, но идите вперед и делайте ошибки. Извиняйтесь и смейтесь над собой. «Нейротипичные» люди могут многое прощать, если дать им эту возможность. Люди, которые издеваются над другими, имеют куда больше социальных проблем, чем вы.

Если вы родитель ребенка с синдромом Аспергера, то позвольте своему ребенку экспериментировать. Мы все так учимся. Он или она, скорее всего, отличается большим умом. Давайте ребенку понять, что вы довольны, каждый раз, когда он или она говорит «Да, пожалуйста» или «Спасибо» в соответствующей ситуации. С нами бывает нелегко, так что, пожалуйста, будьте терпеливы.

Кинематограф в поисках Другого

Кинематограф в поисках Другого from Seance Magazine on Vimeo.

Мысли вслух

Джерело: Неинвалид.RU

Так совпало, что почти одновременно с появлением нашей идеи конкурса «История мужества» в редакцию пришло это письмо. На конкурс оно не заявлялось, но, как нам кажется, публикации заслуживает. Это рассказ человека с трудностями в речи – почти исповедь. Которую мы никогда бы не услышали из уст его самого. Письмо публикуется с сокращениями и некоторыми правками. Слово «Мама» с большой буквы – авторское.

_________________________________________________________

Я инвалид первой группы. У меня детский церебральный паралич, я плохо хожу и до недавнего времени мне трудно было говорить. Сейчас мне 37 лет, до 12 лет вообще не мог ходить. Благодаря своей Маме встал на ноги, но об этом писать очень долго. Сейчас я об этом пишу книгу, о жизни инвалида с заболеванием ДЦП.

Несмотря на свои физические недостатки, хочу самостоятельно построить свою жизнь не как инвалид, а как нормальный, полноценный человек. И у меня это получается, слава богу, хотя это очень трудно. Я абсолютно уверен, что я этого добьюсь, что моя жизнь будет как у нормального, здорового человека, как бы трудно ни было.

Я хочу написать немного о своем прошлом. Когда мне было 18 лет, я окончил общеобразовательную  школу, получил среднее образование. Я тогда много думал, что делать дальше и как жить, ради чего жить, ведь я инвалид.

Я тогда для себя решил, что ничего больше делать не буду, потому что в этом нет смысла. Я был уверен в том, что моя жизнь будет скучна, так как люди понимали меня с большим трудом. Кроме тех, которые общались со мной каждый день.

В течение шести лет я старался как можно больше находиться в больнице для пациентов с ДЦП: я чувствовал себя человеком, потому что был среди таких же, как я. Была у нас своя компания, ребят и девчонок, были общие интересы, и я всегда был заводилой.

Но через шесть лет из нашей компании в больнице уже никого не осталось. Многие окончили школу и пошли учиться дальше, а некоторых просто в больницу уже не клали, так как они стали взрослыми, а это была детская больница. Там уже были только маленькие, я месяц там побыл и уехал домой.

Я тогда думал, что моя жизнь закончилась.

И стал довольно часто выпивать. Я каждый вечер ходил к дяде, он покупал бутылку водки и бутылку шампанского для меня, и мы пили. Мама не знала, что со мной делать. Как-то раз я, пьяный, позвонил девушке, которую потерял, рассказал о том, что опустил руки, что часто пью и т.д. Она тогда сказала: пожалуйста, позвони мне завтра, только трезвый. Я позвонил. Она меня стала очень сильно ругать за все. Я ей сказал: «Ты же не хочешь выходить за меня замуж». Она сказала: это не значит, что твоя жизнь кончилась, ведь я же все равно с тобой общаюсь и буду общаться.

Я продолжал пить, но вот наступило 28 февраля – мой день рождения.  Я с утра встал и хотел уйти к друзьям пить. Смотрю, Мама сидит и плачет. Я спрашиваю, в чем дело? Мама говорит: сын, что же ты делаешь, как тебе не стыдно? Ведь я же столько в тебя труда положила, чтобы ты стал ходить. Тогда я сел и задумался, что я делаю и как я себя веду. Потом был серьезный разговор с родными. Мне объяснили, что когда я рос, они все,  изо всех сил старались, чтобы я стал ходить.

На следующий день я встал и сказал маме: все забудь, что было со мной, это просто была моя дурость. Она расплакалась от счастья.

Моя старая знакомая познакомила меня с прекрасной девушкой Аленой. Мы сразу договорились встречаться и дружить, а потом видно будет. Аленка стала часто заходить ко мне в больницу, после работы, отношения были просто прекрасные. Потом я на выходные поехал домой, и мы с Аленой договорились, что в субботу она ко мне приедет. Она приехала.

У моего друга был день рождения, мы пошли в лес. Алена у меня осталась на ночь, но ничего плохого не было, потому что для меня это было не самое главное. Я был счастлив, оттого что человек, который мне нравится, со мной рядом.

К сожалению, это мое счастье продлилось недолго, и Алена со мной перестала общаться. Для меня это был снова большой удар. Я не мог понять, почему ни одна девушка не хочет иметь со мной серьезные отношения. Почему есть много инвалидов гораздо хуже меня, но несмотря на это, у них есть свой семейный очаг.

В сентябре 1995 года меня пригласили на свадьбу и сказали, что там будет очень солидная и довольно серьезная публика.

Я пообщался там с серьезными и деловыми людьми, и у меня появилась мечта тоже стать серьезным деловым человеком. Я понял, что для того чтобы найти работу, мне надо пойти учиться.

Я определился, что хочу получить профессию экономиста-бухгалтера. Мне очень нравилась работа на компьютере, и можно было работать дома.

Я стал искать спонсора, который помог бы мне купить персональный компьютер. Стал искать курсы бухгалтера, обзванивать все техникумы. Конечно, Мама и все мои родные были уверены в том, что пройдет 2–3 месяца, и я эту свою затею брошу.

Я понял, что если буду продолжать так и дальше сидеть без дела, то в конце концов меня просто сдадут в дом инвалидов. Хорошо, пока Мама есть, а когда ее не станет, я никому не буду нужен. Я понял, я лучше некоторых здоровых. Таких, как наркоманы, алкоголики, бомжи – да, у них руки-ноги здоровые, но их жизнь не имеет смысла.  А я, хоть и инвалид, у меня прекрасная умная голова. Я могу жить, как все нормальные люди, а мои физические недостатки  мне совсем не мешают.

Когда я позвонил своим друзьям, они сказали: Шамиль, зная тебя, мы уверены, у тебя на все это духа не хватит. Когда я позвонил Вере (это была моя первая любовь) и рассказал, что задумал, Вера сказала: я была бы очень рада, если бы могла поверить, в то, что ты мог так измениться.

В один день я вдруг вспомнил, что родственник хотел мне помочь поступить в институт. Когда я Маме об этом напомнил, она просто рассмеялась и сказала: ты что, сын, мечтаешь о сказках? Меня тогда это дико разозлило, меня просто задавила зависть, я подумал: что я – хуже всех?

Я сам нашел телефон дальнего родственника и стал разговаривать про институт. А так как я плохо говорю, он вообще меня не понял и бросил трубку. Я звоню второй раз и снова говорю. Тогда Борис Михайлович отвечает мне: ты, дурак пьяный, если еще раз сюда позвонишь, то я узнаю твой телефон и тебе плохо будет. И снова бросил трубку. Я решил снова позвонить, и снова Борис Михайлович берет трубку.

Тогда я не спеша его спрашиваю: Вы Борис Михайлович? Он грубо отвечает «да». Я его спрашиваю: у Вас есть двоюродная сестра Тамара? Он немного помолчал и говорит, есть. Я говорю, что я сын ее, Шамиль. И он сто раз извинялся. Мы познакомились.

Знакомый привез мне компьютер 386, я стал заниматься. Потом начал осваивать систему DOS, NORTON и «Лексикон».

Борис Михайлович узнал, что действует указ о том, чтобы инвалидов первой группы брать без вступительных экзаменов. У меня было два дня, чтобы собрать все справки. Борис Михайлович сам поехал в Министерство социальной защиты и там добился разрешения на мое бесплатное обучение.

Так я стал студентом Московского государственного социального университета. Студентом первого курса, заочного отделения, факультета экономики труда. Первые дни было очень трудно, я сильно уставал на лекциях, но был абсолютно уверен, что для меня назад пути нет, я должен идти только вперед.

У меня началась совсем другая жизнь, я стал учиться, в институте группа собралась прекрасная, я со всеми подружился, я начал много общаться в кругу здоровых людей.  И ко второй сессии я уже хорошо владел компьютером.

Потом мама потеряла работу. И стала торговать на рынке. Нам кое-как хватало только на пропитание. Когда у меня начиналась сессия, мне надо было ездить в институт, а у нас не было денег даже на дорогу.

Это длилось 3,5 года, за это время часто были такие моменты, когда я хотел все это дело бросить. Но, не скрою, тогда мне очень помогли и помогают друзья.

Моя цель в жизни – это стать абсолютно независимым человеком, во всех отношениях и теперь я абсолютно уверен в том, что я этого добьюсь. Я  понял, что необходимо беречь свой семейный очаг. Буквально пять лет назад я думал, что любовь – это только ради секса. Тогда я довольно часто выпивал, гулял, приставал к женщинам, мог спокойно каждой объясниться в любви, совсем не думая о том, что будет завтра и как я буду дальше жить.

Нашлись спонсоры, которые подарили мне персональный компьютер. Я был просто как во сне, мне казалось, что я сейчас проснусь и снова окажусь в том положении, в котором был буквально несколько лет назад.

Я понял, что сейчас мне необходимо ставить перед собой новые цели. Вместе со своими единомышленниками я создаю некоммерческое партнерство. Да, я прекрасно знаю, что это будет очень трудно, но абсолютно уверен в том, что я этого добьюсь, чего бы мне это ни стоило.

діти

Синдром Аспергера не провоцирует насилие ("Le Figaro", Франция)

Автор: Полин Фреур (Pauline Fréour) Джерело: Иносми


Специалисты отрицают причинно-следственную связь между преступлением Адама Ланцы из Ньютауна и имевшимся у него диагнозом

© AFP Photo Daniel Mihailescu

С тех пор как анонимный источник в полиции сообщил, что юный Адам Ланца (Adam Lanza), который в прошлую пятницу убил 26 человек в школе Ньютауна, страдал от синдрома Аспергера, упоминание этой болезни регулярно появляется в прессе, хотя никто толком не может сказать, что она из себя представляет. Как проявляется эта так называемая «легкая» форма аутизма? Мог ли этот недуг (если его наличие у молодого человека действительно подтвердится) иметь какое-то отношение к его преступлению? Во Франции, где синдром Аспергера до сих пор слабо изучен, специалисты ограничиваются формальными заявлениями: насильственные действия по отношению к окружающим не являются характерной чертой этого расстройства. Хотя это и не означает, что больным не приходится сталкиваться с немалыми трудностями в повседневной жизни.

Синдром Аспергера — это одно из общих нарушений развития, которое в частности проявляется в сложностях социального взаимодействия. «Страдающие от этого расстройства люди прекрасно знают язык, но испытывают трудности в общении, так как не понимают его имплицитной стороны, а именно - образов, метафор, игры слов и иронии, — объясняет глава ассоциации Asperger Aides Элейн Хардиман-Таво (Elaine Hardiman-Taveau). — Они воспринимают все совершенно буквально, и это может сбить с толку как их самих, так и окружающих. Кроме того, подверженный синдрому Аспергера ребенок не понимает, что от него не требуется отвечать на все вопросы в классе, и удивляется недовольству учителя. Точно так же, если кто-то позвонит и спросит, дома ли мама, ребенок ответит „нет“ и положит трубку, если не видит перед глазами мать, пусть она даже находится в соседней комнате». В результате такой ребенок зачастую становится объектом насмешек со стороны других учеников, наладить отношения с которыми ему бывает чрезвычайно трудно.

В то же время, в отличие от других форм аутизма, страдающие от синдрома Аспергера дети и взрослые не отличаются умственной отсталостью. Более того, их интеллект зачастую даже выше среднего уровня. У них обычно есть одна-две любимые (причем, иногда не соответствующие их возрасту) темы (история Франции, поезда, информатика...), к которым они обычно стремятся свести беседу.

«Как слепые»

Во Франции этот синдром все еще малоизвестен и изучается в рамках психоанализа. Этот подход отличается от принятого в англосаксонских странах, где упор делается на переобучение. Это может выражаться в занятиях по ортофонии для развития понимания иронии и развития умения ставить себя на место другого, отмечает психолог Лора Делакомб (Laura Delacombe). Кроме того, некоторые больницы, ассоциация Asperger Aides и независимые психологи работают над созданием рабочих групп по обучениям социальным навыкам. Их участники при помощи ролевых игр учатся реагировать на потенциально сложные ситуации: Как найти друга? Как вести себя во время собеседования? Что такое насмешка? «Страдающие от синдрома Аспергера люди в некотором роде похожи на слепых. Они в состоянии правильно отреагировать на ситуацию, если рассказать им об окружающем мире, — объясняет Элейн Хардиман-Таво. — Я знаю людей, которые поступили в университеты, женились, завели детей. Но им требуется сопровождение и в школе, и в университете».

Причины этого недуга по сей день остаются неизвестными. «Как следует из нынешних гипотез, речь идет сразу о нескольких факторах: у этих людей существует генетическая предрасположенность, которая проявляется в результате воздействия окружающей среды во время беременности или родов», — говорит Лора Делакомб (Laura Delacombe).

Что касается возможного влияния этого расстройства на решение Адама Ланцы устроить кровопролитие, тут эксперты полностью единогласны. «Это добрые и наивные люди, — уверена Элейн Хардиман-Таво. — Разумеется, если над ними издеваться, то они, как и все, могут нервничать. Но только в той же мере, что и обычные люди, не больше». «Эти люди не проявляют жестокости по отношению к своему окружению. Более того, в случае агрессии они скорее склонны замыкаться в себе. Они всегда уважают закон, правила, — подчеркивает Лора Делакомб. — В то же время не исключено, что в случае Адама Ланцы сложности с поиском места среди людей своего возраста могли привести к возникновению других умственных расстройств, - таких, как депрессия или тревожный невроз».

Оригинал публикации: «Pas de violence chez ceux qui souffrent d'Asperger»
Опубликовано: 17/12/2012 12:49

Ньютаунский стрелок: несколько слов об аутизме

Автор:Редакция Джерело: НеИнвалид.RU

«Двадцатилетний Адам Ланза, который расстрелял 26 человек в школе в Ньютауне, штат Коннектикут, имел синдром Аспергера и был аутистом. Эти люди не понимают, что такое чужая боль, у них «отключено» чувство сострадания. На труп они смотрят как на витрину в магазине.» В блогах и новостных лентах нашли свое объяснение американской трагедии.

Что удивительно, такие трактовки появляются не только в российских СМИ, но и в американских, где, казалось бы, об аутизме знают всё. Крупнейший общественный фонд The Autism Society, работающий с этим видом умственных особенностей в США, даже распространил в связи с этим заявление (источник: http://www.autism-society.org/news/press-releases/autism-society-statement-on.html):

1. Нет никакой связи между аутизмом и преднамеренной жестокостью. Утверждение, что такая связь есть, не только некорректно, но и вредно для тех полутора миллионов аутистов, которые живут в США.
2. Люди с аутизмом и другими видами инвалидности скорее будут жертвами насилия, чем сами будут его проявлять.
3. У многих людей с синдромом Аспергера, совершивших преступления, были одновременно и другие психические расстройства.

- Люди с аутизмом лишены агрессии, потому что у них попросту не хватает внутренних сил на это, - рассказала Неинвалид.ру российский эксперт, координатор Центра проблем аутизма и мама ребенка с такой особенностью развития Яна Золотовицкая. - Представьте, что Вас посадили в комнату с жуткими звуками: там постоянно что-то скрежещет, визжит, дребезжит, царапает по стеклу. Вы бы очень быстро сошли с ума. А аутист почти все время чувствует себя примерно так. У этих людей не «отстроено» восприятие, но это не значит, что они не хотят общаться. А прежде чем говорить, что такие дети могут расстреливать людей, давайте посмотрим статистику! Сколько аутистов среди виновников подобных преступлений и сколько здоровых детей берут в руки оружие? Если анализировать, то выяснится, что как раз здоровых нам надо изолировать.

И вот что пишут о своих особенностях психики сами люди с синдромом Аспергера.

Почему люди с синдромом Аспергера кажутся такими странными?

Для неаутичных людей (нейротипиков) численность означает безопасность. Для нас она означает угрозу. Если мы не потерпели кораблекрушение и не плывем вот уже четвертый день в спасательной шлюпке без еды, то мы не связываем наличие других людей с безопасностью. Другие люди стимулируют миндалину в нашем мозгу, вызывая у нас резкий скачок в уровне адреналина и реакцию «бежать или сражаться». Так что мы становимся нервными, готовыми бежать в любой момент, или же, поскольку мы приучили себя не делать этого, просто становимся очень неловкими – напряженными, возбудимыми, даже страдаем от временной неспособности говорить. Из-за резкого прилива адреналина некоторые из нас способны перейти в режим представления, когда мы можем казаться остроумными и очаровательными краткий период времени. Однако это лишь иллюзия. Такие представления на публику очень изматывают, и мы не можем поддерживать их долго – точно не целый рабочий день и не в течение очень продолжительной встречи. В результате, мы становимся истощенными и изможденными, и нам нужно долго восстанавливать психические и физические силы в одиночестве.

Мы каждый день боремся с сенсорными перегрузками, которые теперь стали частью диагностических критериев для расстройств спектра аутизма. Для некоторых людей с синдромом Аспергера шум вентилятора на потолке, работающего под лампой, равносилен вечеринке в стиле диско после слишком большого количества коктейлей. Даже езда по дороге, когда лучи солнца светят сквозь деревья, причиняет боль нашему мозгу и вызывает тошноту. Слишком яркие узоры на обоях, ковре и тому подобном вызывают у нас головокружение. Мигающая флюоресцентная лампа заставляет нас свернуться в позе эмбриона в углу. Офисы/склады/магазины, в которых мы делаем покупки или работаем, рестораны и бары, в которых мы едим и общаемся, наполнены слишком большим количеством источников сенсорной перегрузки, начиная от дешевого освещения и заканчивая плохой поп-музыкой. С тем же успехом вы можете пытаться поддержать приятный разговор посреди секции ударных на концерте Джона Филипа Сузы. Так что даже если у нас нет нервного срыва от сенсорной перегрузки, мы все равно не будем расслабленными и радостными в подобной обстановке.

Мы плохо распознаем лица, и наша память очень отрывочна. Некоторые аутисты-саванты могут вспомнить что угодно, что они видели хотя бы раз в жизни. (Синдром саванта – явление, когда люди на фоне общего умственного отставания имеют выдающиеся способности и таланты в какой-то определенной узкой сфере – прим.ред.) Зачастую мы можем вспомнить последовательности звуков, ощущений или образов, словно видеомагнитофон, но нам трудно вспомнить, как выглядели лица людей. Мы можем пройти мимо вас в коридоре, на улице, думая, что ваше лицо нам слегка знакомо, в то время как вы говорите «да что с ним/ней не так»? К тому времени, когда мы поймем, кто вы такой, вы уже свернете за угол, и будет слишком поздно здороваться. Мы можем дословно вспомнить тот или иной спор или всех президентов без исключения, но при этом не помнить, где мы были и что делали вчера.

Мы равнодушны к светским разговорам и зациклены на наших специальных интересах. Нам совершенно неинтересно, кто победил в «Американском идоле» (американский аналог телешоу «Фабрика звезд», «Голос» и пр. – прим.ред) Мы можем посчитать вас довольно скучным человеком, если вы не разделяете наши страстные увлечения, или, особенно если мы еще очень молоды, можем этого вообще не заметить и продолжать вам что-то оживленно рассказывать, не замечая, как присутствующие закатывают глаза и подталкивают друг друга локтями. Поглощенности собой у нас явно больше, чем нужно, так что мы сами можем представлять для себя тот самый специальный интерес. Нам приходится учиться контролировать эту особенность.

Наше понимание социальных ритуалов этого мира остается минимальным. Если вы несколько лет изучали французский в школе, то, вероятно, сможете купить булочку в Париже, разобраться, который сейчас день и где найти почту, но вы не сможете поддерживать оживленный разговор, не будете понимать культурные аллюзии и намеки или местные идиомы. То же самое можно сказать и о нашем понимании невербальных сигналов, выражений лиц и искусства разговора. Это наиболее заметно, пока мы маленькие, но в какой-то степени это остается навсегда.

Мы пляшем под собственную дудку, и пляшем мы как-то странно. Мы не просто выбираем непопулярную дорогу, мы прокладываем новую. Однако поскольку у нас есть диспраксия и/или проприоцептивная дисфункция, мы можем делать это с недостаточным изяществом. Диспраксия – это дефицит моторного планирования (между прочим, это расстройство не мешает жить Дэниелу Рэдклиффу, исполнителю роли Гарри Потттера –прим.ред). Проприоцепция – это ощущение положения частей тела по отношению друг к другу. Пусть нам и не нужна пробка на конце вилки, чтобы мы не выкололи себе глаз, мы можем регулярно падать на эскалаторе и получать мячом по лицу. Мы можем быть Айседорой Дункан, танцуя в одиночестве, но в парном танце мы всегда делаем что-то не то. Ну, в общем, вы поняли.

У нас нет сильной приверженности гендерным ролям. Молодые женщины с синдромом Аспергера не осваивают всю эту артиллерию хлопанья ресницами и перебрасывания прядей волос, которой так увлекаются остальные женщины. По большей части мы считаем это полной чепухой. С возрастом это может измениться, но мы все равно продолжим срываться и предпочитать полную андрогинию. Мы так увлечены нашими специальными интересами, что забываем расчесывать свои волосы (и мы точно не будем тратить целый час на то, чтобы распрямить их!), носим вещи, которые не подходят друг к другу, и можем не переносить дезодоранты. В результате, мы можем казаться неопрятными, холодными или мужеподобными. Мужчины с синдромом Аспергера могут казаться мягкими или женоподобными.

Мы гики. Мы можем быть слишком поглощены миром, где нам приходится сражаться с орками или даже Боргом, чтобы заботиться о всяких банальностях вроде костюмов и галстуков. Мы можем смотреть видео научных конференций и эпизоды «Гриффинов» с равной страстью или считать, что Дэвид Боуи – это мера всех вещей. В целом, мы убеждены, что крайние нейротипики из телешоу явно не принадлежат к тому же виду, что и мы.

Мы склонны все понимать буквально. Комики из группы «Монти Пайтон» могут казаться нам абсолютно понятными, но в ответ на шутку про «тук-тук» мы идем открывать дверь.

И последнее по порядку, но не по значению: тревожность – это наша превалирующая эмоция. Добавьте к этому посттравматическое стрессовое расстройство в результате одиночества, замешательства и травли, которой мы подвергались, и вам станет понятно, почему мы подпрыгиваем от простого похлопывания по плечу. Или может казаться, что мы постоянно переживаем и пытаемся все контролировать. Потребность в контроле – это всего лишь наша попытка внести порядок в хаос, стремление к безопасности на этой безумной планете. Многие люди с особенностями аутистического спектра принимают препараты против тревожности, но ни одно лекарство не сделает из вас нейротипика. И нет, Салли Нормальная и Джо Обычный, мы не можем просто «перебороть себя» и просто «вести себя нормально». Мозг – это очень гибкий орган, и мы постоянно учимся чему-то новому, но мы навсегда останемся «аспи». Говорите это громко, говорите это гордо.

Источник статьи о синдроме Аспергера: http://pro-autizm.ru/2012/02/люди-с-синдромом-аспергер/

; )

Воспитание чувств

Автор: Анна Боровикова, психолог Джерело: Неинвалид.Ru

Почему тетя на коляске? Почему дядя стучит палочкой перед собой? Почему этот дядя так странно ходит? Вопросы, которые задают дети, видя на улицах инвалидов, не по-детски серьезны. От ответа мамы или папы напрямую зависит, будет ли этот человек через 20 лет называть человека с инвалидностью «калекой» и голосовать против установки пандуса в подъезде.

Исследование, проведенное в учебных заведениях Петрозаводска, выявило, что каждый третий школьник не хочет учиться с инвалидами в одном классе. Ученики переживают, что детям-инвалидам будут ставить завышенные оценки, что учителя будут делать таким детям необоснованные поблажки. А около 3% испытывают к инвалидам личную неприязнь. В Москве также признают, что столичные школьники не готовы учиться вместе с детьми-инвалидами. Во Всероссийском фонде образования полагают, что данные по Петрозаводску даже ниже, чем по России в целом. С детьми-инвалидами не хотят учиться более половины детей, и чем крупнее город, тем нетерпимее ребята. Для обучения ребенка с инвалидностью в обычном классе требуется большая подготовительная работа со школьниками, родителями и педагогами.

Отсутствие воспитания ответственности,  доброты и терпимости к недостаткам других все чаще приводит к трагедиям, сопровождающимся недетской жестокостью. В Калининградской области в 2012 году возбуждено уголовное дело по факту избиения девочки-инвалида ее сверстниками. И, к сожалению, это не единственный пример чудовищного отношения к инвалидам.

Практика показывает, что родители, отвечая на детские вопросы, совершают примерно одни и те же ошибки. Более того, есть несколько стандартных неправильных ответов.
Неправильный ответ

Мама резко одергивает ребенка: «Не смотри на него!». В этом случае ребенок, скорее всего, испугается маминой реакции и сделает для себя вывод, что инвалиды – это те, кого следует избегать, чье общество является нежелательным и даже неприличным (ведь родители запрещают детям смотреть только на что-то плохое или стыдное).

Мама отвечает: «Он больной, таких людей трогать не надо». Очевидно, что мамой в этот момент движут благие намерения. Желание, чтобы ребенок ненароком не задел чувств человека с инвалидностью, не ранил его неосторожным словом. Но в перспективе такой ответ ни к чему хорошему не приведет. У ребенка может сформироваться мотив избегания инвалидов, нежелание общаться и взаимодействовать с ними, в том числе в тех ситуациях, когда инвалиду потребуется посильная помощь в общественном месте.

Мама говорит: «Пойдем скорее, тебе не стоит видеть это». Ребенок усвоит, что от инвалидов следует держаться подальше и испытывать к ним жалость, смешанную с отвращением, а это не соответствует ни культурному, ни гуманному отношению к людям с инвалидностью.
Мама говорит: «Его надо пожалеть, у него постоянно все болит». Подобный ответ на детский вопрос также абсолютно неконструктивен: он призывает к жалости, но не к уважению. Совершенно нежелательно, чтобы ребенок рос с представлениями об инвалидности как о чем-то ущербном и достойном жалости.

Работа над ошибками

Лучший ответ для ребенка – рассказать, что именно произошло с человеком с инвалидностью и почему он так двигается или так выглядит. И самим предлагать помощь слабому – в присутствии ребенка.

«Такое иногда случается, если попадаешь в аварию». Чтобы этот ответ не вызвал у ребенка нездорового страха перед транспортом, нужно рассказать ему, или в очередной раз напомнить, о правилах безопасности.

«Некоторые люди рождаются не такими как все, чтобы остальные учились доброте, терпимости, великодушию». Можно объяснить ребенку, что великодушие – это защита слабых, помощь нуждающимся, что именно так во все времена поступали настоящие герои. Прекрасно, если вы вместе с ребенком вспомните персонажей любимых мультфильмов и сказок, которые действовали именно так.

«Инвалиды – это люди, ограниченные в каких-то определенных возможностях, многие из них болеют, некоторые странно выглядят, но во всем остальном они такие же, как мы с тобой. Эти люди могут быть  лишены возможности слышать или видеть, но они все понимают, думают, чувствуют, умеют дружить и любить». Лучше не говорить ребенку про инвалида, что он – «больной». Правильнее будет сказать, что этот человек не слышит, или не видит, или не может передвигаться без коляски. Если у человека трясется голова или странная походка, нужно объяснить, что это такая болезнь, и что во всем остальном это обычный человек, поэтому его не нужно бояться.

Сын или дочь, прежде всего, учатся на личном примере родителей. Поэтому если вы боитесь и избегаете инвалидов, едва ли стоит ждать от ребенка другого отношения.

Правила вежливого обращения с инвалидами

Нельзя разглядывать людей с физическими недостатками, даже если кажется, что им это незаметно. Не нужно проявлять преувеличенного сочувствия. Инвалидам не следует задавать вопросов личного свойства. Если человек захочет рассказать о своем здоровье, он заговорит об этом первым.

При общении с человеком с инвалидностью ориентируйтесь на его поведение. Если хотите помочь, сначала спросите, требуется ли ваша помощь.

Сопровождая слепого, сообщайте ему о любых препятствиях на его пути, а также о том, что нужно быть осторожным (чтоб не споткнуться о край тротуара например). Внутри помещений говорите слепому о любых препятствиях, находящихся на высоте его роста, чтобы он не ударился головой или не получил иную травму. Выходя из комнаты, обязательно скажите или попрощайтесь, чтобы человек понял, что вы уходите.

Во время разговора обращайтесь к собеседнику, а не к компаньону или иному
сопровождающему лицу. Чтобы привлечь к себе внимание глухого или слабослышащего человека, который не сидит к вам лицом, не кричите, а слегка прикоснитесь к его руке или плечу. Говорите медленно и членораздельно. Будьте готовы повторить сказанное в более простой форме, чтобы было легче прочитать по губам. Не следует преувеличенно артикулировать и усиливать мимику. Если глухой собеседник плохо вас понял, уместно написать записку.

Чуткость по отношению к людям с инвалидностью начинается с речи. При упоминании о человеке в первую очередь обращайте внимание на его личность, а уже потом на физический или иной недостаток. Лучше вместо «инвалид» или «калека» говорить «человек с физическим недостатком», а вместо «паралитик» или «эпилептик» - «человек с эпилепсией». Можно характеризовать человека как «слепого» или «глухого», но не следу­ет называть «увечным» или «дефективным».

Педагог Мария Беркович об аутизме

(с) Антон тут рядом

Ангелы нашего времени

Автор: Элла Рэйн Джерело: Мaтроны.RU

Поезд отошел от перрона и быстро набирал ход, дорога предстояла долгая, и женщины в купе познакомились. Разговорились. Я и Мария ехали к родственникам, а Наталья домой. Вначале обменивались впечатлениями от московских магазинов, людской толчеи и автомобильных пробок,  а потом плавно перешли на вечное: дети, мужья и вера. Наталья сказала, что она учитель биологии, и для нее Бог и ангелы – из разряда фантастики.  Выслушав ее, Мария спросила: «А вы что, и правда никогда не видели ангелов?» И, натолкнувшись на насмешливый взгляд, предложила: «Можно я вам расскажу об одном из них?»

Впервые я увидела этого человека лет двадцать назад и немного оторопела от первого впечатления.  Юноша чуть выше среднего роста, полноватый, несколько странно одетый: спортивные темные штаны, короткое пальто, а на ногах  носки и сандалии.  С печатью легкой дебильности на лице и со счастливейшей улыбкой на губах.  Мы с детьми старались обходить его стороной – мало ли что, – но между собой называли его Красавчиком. Это не было издевательством – его доброе лицо и какая-то трогательная беззащитность делали юношу красивым, но это была красота не в классическом понимании, а что-то другое. Просто большой ребенок.

Его можно было встретить на любой улочке нашего города, юноша собирал бутылки и жестяные банки в большие полиэтиленовые пакеты, болтавшиеся у него за спиной. Иногда он был один, а порой с напарником, пожилым мужчиной. Все собранное они относили в пункт приема вторсырья, и на следующий день повторялось все сначала. Однажды, когда Красавчик шел один с полными мешками,  трое подростков  решили их отобрать, понимая, что сделать он им ничего не сможет. Юноша пытался отогнать их криком, но озорники только хохотали,  и так получилось, что из-за угла вышла я с сыном, тогда мальчишки пустились наутек. Подождав, пока они скроются из вида, я кивнула ему, и мы разошлись, каждый в свою сторону.
А затем вихрь семейных проблем закружил меня: парализованная бабушка, дети, две работы. Как зомби, я металась от дома в детсад, потом на работу,  снова детсад и дом, где ждала больная, которую нужно было кормить, купать, разговаривать с ней,  проверять у детей уроки и еще много чего делать.  Я забыла о Красавчике, ведь в круговерти 90-х нетрудно было забыть и себя. Однажды сын спросил, помню ли я того дядю, которого мы тогда защитили от хулиганов? Он со мной здоровается и улыбается, сказал сын.

А лет десять назад, начав преподавать в вечерней школе,  я неожиданно услышала: «Здрасьте!»,  и какое-то детское ликование было в этом возгласе. Навстречу мне с полными ведрами воды бежал тот самый юноша, нет, уже мужичок.  Я была  поражена: я не видела его столько лет, а он меня вспомнил. Пожилая женщина, которую я приняла за его мать, работала в этой школе уборщицей, и мужчина вечерами носил за ней ведра с водой. Удивительно, как грациозно передвигался он с этими ведрами, несмотря на свою грузность. С чистой водой в кабинеты, обратно в туалеты – за вечер переносил их не меньше трех–четырех десятков, и все с улыбкой во весь рот и бегом. А потом, когда полы были вымыты, ведра водворены в кладовку, Красавчик забирал сумки с продуктами у женщины, и они уходили домой. Я по-прежнему не знала его имени, но ведь это было совершенно неважно. На его радостное «Здрасьте», я, улыбаясь, отвечала «Здравствуй», и мы, довольные, шли по своим делам.

Удивительно, но деньги, заработанные на бутылках и банках, превратили их старый домик в нарядный, почти игрушечный; в его ограде появились клумбы с цветами, двор украсили какие-то деревянные фигурки. И среди этой красоты – мужичок с лейкой. Когда я прохожу по их улочке, он машет рукой и кричит: «Здрасьте».
Возвращаемся с праздничной литургии с пожилой прихожанкой, и он навстречу: «Здрасьте!», и улыбка во весь рот.

«Ой, Василек», – обрадовалась женщина и, достав из сумки горсть конфет, протянула ему.
«Хороший, надежный мужичок. Вот не отдала тетка в Дом малютки, когда его мать бросила в роддоме, а забрала и воспитала. Тяжело ей было, в детсад его не брали, в школу тоже, и она устроилась уборщицей. И ведь надо же, заработали на ремонт дома,  и на чем?  - на таре. Никакой работы Василек не гнушается, а тетку как любит и жалеет! Так бы нас дети наши любили. Вот только печалится он, что не женился, никто не захотел за него пойти».
«Погоди, – прерываю ее, – а сколько же ему лет?»

«Да уж лет пятьдесят», – задумчиво говорит моя собеседница.

«Да ты что! Никогда бы не подумала, да он выглядит от силы лет на тридцать», – поражаюсь, но тут же вспоминаю, что впервые увидела этого человека 20 лет назад. «Поразительно, как над ним время не властно, он же практически не изменился!», – удивленно смотрю на приятельницу.

Она улыбается, думая о чем-то своем. «А знаешь, он самый беззлобный большой ребенок на свете и с удивительной памятью. Никогда не забывает людей – если хоть раз их увидел и они улыбнулись ему, пусть только глазами, Васильку этого достаточно».

Я шла домой, а перед глазами стояло лицо немолодого мужчины с детским голосом и улыбкой, каждая встреча с которым делала даже самый серый день ярче и теплее.
Мария закончила свой рассказ и в купе наступила тишина, каждый думал о чем-то своем, мне же тогда подумалось: наверное, Господь посылает вот таких ангелов в мир, чтобы наши сердца хоть немного смягчались среди будней.

«Букер-Открытая Россия 2003» Рубену Гальего

Cюжет о вручении диплома «Букер-Открытая Россия 2003» Рубену Гальего "Намедни", НТВ, 2004 год.

:)

Рівненський винахідник-інвалід залишився сам-на-сам з проблемами

Автор: Юрій ДЮГ  Джерело: ОГО

Про проблеми людей з обмеженими фізичними можливостями чиновники мають пам'ятати не тільки в День захисту інвалідів. У цьому переконаний 59-річний рівненський винахідник, інвалід Борис Маркарьян. 

Син героя Великої Вітчизняної, знаменитого радянського винахідника Наполеона Маркарьяна продовжує добиватися правди в державних установах навіть після втрати обох ніг.

У повоєнні часи рівнянин за походженням Наполеон Маркарьян переїхав до російської Казані, де зосередився на роботі у місцевому науково-дослідному інституті хімічних продуктів. Разом з колегами він запатентував чимало винаходів, зокрема під ствольні гранатомети, вогнегасники. На батька рівнявся і син Борис - закінчив місцевий інститут та разом з батьком працював над інженерними новинкам для оборонного комплексу. Пізніше у 1979 році Борис Наполеонович вирішив повернутись на історичну батьківщину до Рівного.

Майже два десятки років працював інженером на місцевому "Газотроні". У Рівному одружився, разом з дружиною виховали трьох дітей, дочекалися онуків.

Однак хвороба прийшла неочікувано. У 2005 році у чоловіка діагностували цукровий діабет, тоді ж у нього стався перший інфаркт міокарда. Діабет прогресував - і в 2007 році лікарі були змушені ампутувати Борису Наполеоновичу ліву ногу. А в 2009 році він потрапив у лікарню з другим інфарктом.

Незважаючи на хворобу, чоловік продовжував вести активний спосіб життя, відстоював перед місцевою владою свої права та права мешканців свого будинку.

- Чиновники та комунальники звикли працювати не напружуючись, а мешканцям міста іноді не вистачає настирності добиватись від них вирішення проблем, - розповів Борис Наполеонович. – Тому й змушений "воювати" з ними, писати листи у різні інстанції. І це не раз давало результат. Тим паче, що про інвалідів держава піклується не так як мала би. Особливо важко діабетикам, адже ліки та смужки для визначення рівню цукру в крові потрібні постійно. Та й коштують вони недешево.

Менше місяця тому через хворобу лікарі були змушені ампутувати Маркарьяну і другу ногу.

- У міській лікарні медики не поспішали оперувати – боялись, що не переживу операції, - бідкався чоловік. – Натомість у військовому госпіталі хірург наважився оперувати одразу. Все пройшло успішно і невдовзі мене виписали. Так на лікарняному ліжку я й зустрів День діабетика та День захисту інвалідів.

Навіть у такій ситуації Борис Наполеонович не втрачає "бойового духу". Переконаний, що сподіватися можна тільки на себе. Адже держава має дбати про проблеми інвалідів кожного дня, а не лише у Міжнародний день інвалідів.

Theater HORA & Back to Back Theatre - Portrait

Повод поговорить

Декабрь 3, 2012

Автор: Алена Быкова Джерело: Неинвалид.RU

«Не праздник, а просто повод вспомнить о том, что мы есть». Кажется, самая распространенная реакция на поздравление с Международным днем инвалидов от самих, как бы это сказать, виновников торжества.

Наверное, действительно вернее всего будет воспринимать третье декабря как точку отсчета. Пусть это будет повод подводить итоги, анализировать, стали ли мы добрее, а мир вокруг нас – доступнее. Обсуждать реформы, вспоминать победы и говорить, говорить, говорить друг с другом.

Так вот, мы в этот непраздничный день предложили сказать несколько слов тем, кто так или иначе имеет дело с тематикой инвалидности. И просто прекрасным, современным, неравнодушным людям. В комментариях принимаются опровержения, благодарности, споры, реплики – все, что угодно. Потому что в этот день важно просто говорить об этом.

Іспанія: із собаками-провідниками - проти скорочень

http://ua.euronews.com/ Тисячі іспанців з обмеженими можливостями вийшли на протест проти скорочення бюджетних видатків на їхні потреби. З усієї країни до Мадрида з'їхалися люди з вадами зору, німі та на візках. Серед них - і член паралімпійської збірної Іспанії Роджер Пуїжбо: "Ми тут, щоб відстояти своє право на допомогу. Люди так важко його здобували, а тепер уряд хочуть його відібрати", - сказав паралімпієць. Протестувальники кажуть, що заплановане урядом зменшення фінансування прирече багатьох з них на ізоляцію від решти суспільства. "Іспанців з обмеженими можливостями - 4 мільйони. Ми готові змиритися з необхідністю скорочень, але ж не до такої міри", - каже незряча протестувальниця. Іспанський уряд вдається до тотальних заощаджень задля виходу з боргової кризи. Протести проти скорочень регулярно влаштовують іспанські профспілки та студенти.

Несчастливая Ира

Декабрь 2, 2012        

Автор: Журнал «Шум» Джерело: Неинвалид.RU

В издательстве CORPUS вышла книга-исповедь известного экономиста и журналиста Ирины Ясиной. Обнаружив в 35 лет неизлечимую болезнь нервной системы, дочь прославленного экономиста Евгения Ясина сначала задумалась о суициде, затем нашла силы жить другой жизнью. История Ирины Ясиной стала известна задолго до выхода книги. Повесть «История болезни» вышла в «толстом» журнале «Знамя» и даже получила премию издания, вошла в финал другой премии, более престижной, но награда странным образом досталась другому литератору.

Читавшие сочинение Ясиной отмечали мужество автора, художественный дебют хвалили Людмила Улицкая и Борис Акунин, и было бы нелепо не прочесть книгу Ясиной, которая, по многочисленным отзывам, победила неизлечимую болезнь, в том смысле, что стала морально выше своего недуга.

Судьба Ирины Ясиной трагична. В тридцать пять лет она узнала, что больна неизлечимой болезнью. Рассеянный склероз - заболевание нервной системы, которое затрагивает преимущественно головной и спинной мозг. Ирина о своей болезни написала так: «Рассеянный склероз – это такая поганая штука, при которой решительно невозможно движение вспять, что бы ты не предпринимал… Онемели пальцы – все, теперь так и будет. Не хочет идти красиво и пружинисто левая нога – все, теперь не заставишь. Потом правая. Потом просто передвигаться. Как-нибудь. Каждое обострение ведет к более быстрой утрате функций. Где тебя прихватит на сей раз, никто не знает. Ноги, руки, глаза, способность держать равновесие. Восстановление невозможно». Через пару лет после диагноза Ясина навсегда пересела в инвалидное кресло, ноги ее больше не держали.

Сопротивляясь болезни, веря, что неизлечимую болячку можно вылечить, Ясина обращается к всевозможным врачам (миллиардер Леонид Невзлин оплачивает ей лечение в немецкой клинике), гадалкам и магам, даже поселяется на время в Китае. Весьма странно, как Ирина, кандидат наук, бывшая сотрудница Центрального банка, женщина не глупая, короче, попадает на приманку шарлатанов, отчетливо соображая, что ее обманывают в очередной раз. Конечно, трудно судить со стороны, как бы поступил каждый из нас, оказавшись в ситуации Ясиной, только вот незадача: дурные поступки Ирина повторяет с пугающей регулярностью.

Дозированно, но достаточно, чтобы быть в курсе, Ясина описывает измены первого мужа, где-то в конце книги рассуждая о роли женщины в семье. «Я виновата больше. Потому что я – женщина. И если я хотела семью, я должна уступать», - пишет Ирина, только о втором муже, которого в книге называется «мой неулыбчивый спутник». Он умер в 2010 году, не дожив до пятидесяти лет. Ясина с ним тоже не сошлась. Пока мужчина был в командировке в Риме, Ирина собрала вещи «молчаливого спутника» и перевезла в квартиру его матери, стыдливо сообщив по sms, что все кончено.

«По мне, брак-развод не значит ничего, только шенгенскую визу получать замужней легче», - пишет лукаво Ясина. Если бы подобные взгляды Ясиной на личную жизнь были всегда, вряд ли она, преодолевая неизлечимую болезнь, несколько месяцев терпела разгульную жизнь супруга. Узнав о страшном диагнозе, первый муж Ясиной предпочел «немножко пожить один», пообещав до конца помогать Ирине материально. Открыто завел любовницу, а в один прекрасный день сообщил, дескать, от другой женщины у него родился сын. «Ближе к зиме он мне сообщил, что у него родился сын. Но он станет жить дома, а ту семью навещать. Выбор оказался за мной. Смогу я терпеть предложенную схему?.. Я приняла решение. Я сама. После этого много раз слышала от него «но ты же сама меня выгнала!». А что мне оставалось?»
Болезнь в книге во много исключительно фон вполне заурядной биографии. Ирина Ясина, отключившись от повествования о мужьях и любимом отце, бывшем министре Евгении Ясине, продолжает рассказ о работе в фонде «Открытая Россия», который финансировал Михаил Ходорковский. После ареста миллиардера Ясина ездила по странам Европы и «просвещала» иностранцев о деле экс-главы «ЮКОСа». «Он думал, что его враги не тронут ЮКОС – витрину российского капитализма. Он сам сказал мне как-то в разговоре в начале осени (2003 год – «Шум»): «Они не враги собственной стране». Наивный», - иронизирует Ясина.

«Открытая Россия» занималась исключительно гуманитарными проектами, но через два года после ареста Ходорковского по подозрению в отмывании денег все счета «Открытки», как организацию ласково называет Ясина, были заблокированы, проекты пришлось свернуть. «Позвонил Егор Тимурович Гайдар. Он с утвердительной интонацией спросил, не хочу ли я быстро переложить трудовую книжку из «Открытки» к нему в институт. «Ирочка, ну вы понимаете, если что, пусть они имеют дело со мной. «Крышу» предложил, говоря «их» языком». «Человек Ходорковского» надолго станет клеймом Ясиной. В 2007 году ей предложили (вместо «забракованного» Кремлем Владимира Рыжкова) войти в первую тройку партии «Союз правых сил» на выборах в Государственную Думу. «От момента моего согласия до звонка Чубайса прошло несколько дней. Формулировок не помню, но смысл был в том, что моя личность таинственных вершителей политических судеб не устроила. «Она – человек Ходорковского. Сунется – посадим», - прозвучало откуда-то сверху».

Впрочем, после закрытия «Открытой России» Ирина Ясина продолжила проект для региональных журналистов и студентов. Встречи с известными и, главное, не боящимися говорить правду людьми вовлекали молодежь в споры, заставляли думать. «Я думаю» - один из проектов Ясиной. Кроме этого, оказавшись прикованной к инвалидному креслу, Ясина вместе с друзьями добилась, чтобы чиновники в одной из школ оборудовали ступеньки, чтобы по ним мог без лишней помощи передвигаться школьники с ограниченными возможностями. Дабы привлечь к проблеме внимание, Ирина не постеснялась (в 2009 году дело было) попросить об эфире в передаче «Время» Владислава Суркова. «Для того, чтобы Кирилла показали в программе «Время», я ходила на прием в Кремль. К своему старому знакомцу по девяностым годам Владиславу Суркову». «Второго сентября в школе появился ступенькоход», - гордо написала Ясина.

Ирина Ясина, видимо, хорошо разбирается в журналистике, но напрочь лишена литературного дара. Повесть, тронувшая ее друзей, а упомянутые ранее Улицкая и Акунин входят в близкий круг автора «Истории болезни», не заставляет переживать, в книге отсутствует боль, точно Ясина пишет очередной сухой репортаж о малоинтересном банкире, чей банк обязательно прогорит. Читатель, как бы он ни старался представить себя страдания Ясиной, влезть на время чтения повести в ее тело, останется с фигой в кармане. Все самые интересные моменты в книге связаны с новейшей историей: арестом Ходорковского, визитами в Кремль, встречами с главой государства. Пожалуй, еще есть личная жизнь Ясиной, которая Ирине так и не далась; пустоту заполнила общественная деятельность.

Верю на все сто процентов, Ирина Ясина - совершенно не глупая и отважная женщина, в моральной битве с болезнью победила. Остается порадоваться за сильную женщину, а «История болезни» все равно забудется и не будет примером для других больных. Главная героиня - назову сей труд точно – записок «в попытке быть счастливой» (это подзаголовок книги) в счастье потерпела полное фиаско. Ясина может со мной не согласиться, быть может, в книге другая Ясина, выдуманная, но это ничего не меняет.

Ирина Ясина. История болезни. В попытках быть счастливой. М.: Corpus, АСТ, 2012 год.

Источник: shuum.ru

отак от

Городские войны. Враждебная среда (22.10.2012)

(c) TV Центер

Ник Вуйчич

Джерело: СЛОВА ЖИЗНИ

Ник Вуйчич (родился 04.12 1982)

Это был их долгожданный первенец. Отец был на родах. Он увидел плечо младенца – что такое? Нет руки. Борис Вуйчич понял, что надо сейчас же выйти из комнаты, чтобы жена не успела заметить, как он изменился в лице. Он не мог поверить в то, что увидел. Когда к нему вышел доктор, он начал говорить: «Мой сын! У него нет руки?» Доктор ответил: «Нет… У вашего сына нет ни

рук, ни ног». Врачи отказались показать младенца матери. Медсестры плакали.

У Ника было только подобие стопы вместо левой ноги. Благодаря этому мальчик научился ходить, плавать, кататься на скейте, играть на компьютере и писать. Родители добились, чтобы сына взяли в обычную школу. Ник стал первым ребенком-инвалидом в обычной австралийской школе.

В восемь лет Николас решил утопиться в ванне. Он попросил маму отнести его туда. «Я поворачивался лицом в воду, но удержаться было очень сложно. Ничего не получалось. За это время я представил картину своих похорон – вот стоят мои папа и мама… И тут я понял, что не могу себя убить. Все, что я видел от родителей – это любовь ко мне».

Больше Ник не пытался покончить с собой, но все думал — зачем же ему жить. Он не сможет работать, не сможет взять за руку свою невесту, не сможет взять своего ребенка на руки, когда тот заплачет. Как-то мама прочитала Нику статью о тяжело больном человеке, который вдохновлял других жить. «Тогда я осознал, я – не просто человек без рук и ног. Я – творение Божие.. И не важно, что думают люди».

В девятнадцать лет Ник изучал финансовое планирование в университете. Однажды ему предложили выступить перед студентами. На речь отвели семь минут. Уже через три минуты девушки в зале плакали. Одна из них никак не могла прекратить рыдания, она подняла руку и спросила: «Можно мне подняться на сцену и вас обнять?». Девушка подошла к Нику и стала плакать у него на плече. Она сказала: «Никто никогда не говорил мне, что любит меня, никто никогда не говорил мне, что я красивая такая, какая есть. Моя жизнь изменилась сегодня».

На своих выступлениях он часто говорит: «Иногда вы можете упасть вот так» – и падает лицом в стол, на котором стоял. Ник продолжает:

«В жизни случается, что вы падаете, и, кажется, подняться нет сил. Вы задумываетесь тогда, есть ли у вас надежда… У меня нет ни рук, ни ног! Кажется, попробуй я хоть сто раз подняться – у меня не получится. Но после очередного поражения я не оставляю надежды. Я буду пробовать раз за разом. Я хочу, чтобы вы знали, неудача – это не конец. Главное – то, как вы финишируете. Вы собираетесь финишировать сильными? Тогда вы найдете в себе силы подняться – вот таким образом».

Он опирается лбом, потом помогает себе плечами и встает. Женщины в зале начинают плакать.

Десять месяцев в году он в пути, два месяца дома. Он объездил больше двух десятков стран, его слышали больше трех миллионов людей — в школах, домах престарелых, тюрьмах. Бывает, Ник говорит на стадионах-многотысячниках. Он выступает около 250 раз в год. В неделю Ник получает около трех сотен предложений о новых выступлениях. Он стал профессиональным оратором.

12 февраля 2012 года Ник Вуйчич женился на Канаэ Миахаре.

Распространите этот пост, о таких историях должен знать каждый