(с) Автор фото Сара Саудек

Вийди із кола

Джерело: Facebook

Всіх з майбутнім Днем Святого Миколая! Хай він усім принесе щось хороше - якраз те, що Вам дуже треба, зробить якесь маленьке чудо!

Какой-то несмешной инвалид...

«Это совсем особое чувство, от которого нам никогда не удается освободиться, – упоение торжеством над теми, кого страдания поставили ниже нас».

Метьюрин

Motion Disabled

Motion Disabled from Перспектива on Vimeo.

Джерело: Перспектива

Исповедь матери

Так уж получилось, что в нашей семье единственный и долгожданный ребёнок - инвалид. И мне просто захотелось немного рассказать о том, что чувствуют, о чём мечтают и думают, чего боятся родители таких детей, люди, которых я знаю. Мы очень разные, но при всей нашей непохожести у нас много общего. Мы - родители детей, которые родились и развиваются с отклонениями в физической, умственной, психической сфере...

Возможно, вас это удивит, но многие из нас долго отказываются оформлять инвалидность ребёнку. Душа тому противится, так и кажется, что, пока не записано это страшное слово на бумаге, всё может быть хорошо и ребёнок вроде бы всё ещё такой же, как все... Вдруг оно всё как-нибудь да и рассосётся само?

Немало времени проходит до того момента, когда осознаётся, что, есть или нет у вас официальная бумага, не так и важно. Важно то, что причина, из-за которой эту бумажку выдают, есть и исчезнуть она не может. И надо как-то с этим жить... То, что, оказывается, и с этим можно не просто жить, но и быть счастливым, понимаешь позже.

Мы любим своих детей, сердимся на них за плохие поступки, помогаем им добиться успеха и радуемся их достижениям. Как все родители всех детей. И неважно, что эти достижения покажутся кому-то смешными и мелкими. Ну и подумаешь, сделал реёнок первый шаг... в шесть лет! Другой заговорил в восемь. А у этого первые «Почему?» и «Зачем?» наконец-то появились в девять.

Но если до этого первого шага, первого слова, первого своего собственного вопроса о мире - долгие годы работы, надежд, отчаяния, слова специалистов о бесперспективности ребёнка, как это всё оценивать тогда?! Да эти достижения можно сравнивать с мировыми рекордами в спорте! И те, кто тоже шёл со своими детьми к первому самостоятельному шагу, слову, к парте в школе долгие годы, понимают и в полной мере разделяют такую радость других.

Некоторые из наших деток никогда не смогут порадовать родителей такими успехами... К сожалению, встречаются такие заболевания, когда развитие ребёнка в какой-то момент очень сильно замедленно, или прекращается, или идёт вообще вспять. Они навсегда - очень маленькие дети, сколько бы ни было им лет и какого бы роста они ни были. Долгое время в обществе бытовало мнение, что такие дети абсолютно ничего не понимают и не воспринимают и им достаточно только ухода. Но их близкие и специалисты, работающие с ними, не согласятся с этим - таким детям отнюдь не безразличен мир, в котором они живут, и люди, их окружающие. И с ними вполне можно установить контакт, общаться и получать взаимную радость от этого! Они наивны, добры и бесхитростны - «вечные» дети. Может, затем они и приходят в наш жестокий и равнодушный мир, чтоб он стал немного добрей - кто знает...

Мечтаем же мы о самом разном.

Например, родители «вечных» детей, которые всегда будут малышами, очень мечтают о чём-то вроде детского сада для них. Чтобы дети имели возможность постоянно куда-то ходить, быть в группе, общаться, вместе играть, заниматься. Для них такой «взрослый» детский сад - прекрасное решение. К сожалению, ничего подобного в нашей жизни пока не существует. Ещё они бы очень хотели, чтобы хотя бы изредка делали детские представления для таких детишек в каком-нибудь небольшом зале...

Родители детей - инвалидов-колясочников - мечтают, чтобы появились удобные пандусы, подъёмники, оборудованные автобусы в нашем городе. Чтобы поездка с ребёнком в детский сад, школу, больницу или в гости к друзьям не превращалась для них в преодоление полосы препятствий или в несбыточную мечту...

Все мы одинаково мечтаем о том, чтобы стало больше знающих специалистов, умеющих обучать и развивать детей-инвалидов. Чтобы появились в нужном количестве соцработники и няни, которые могли бы помочь нашим семьям.

Мечтаем мы и о том, чтобы появилось больше возможностей для включения детей-инвалидов в обычную жизнь их обычных здоровых сверстников - совместное обучение, совместные летние школьные лагеря, различные кружки и секции.

Мечтаем, чтобы люди относились с пониманием к нашим детям, стали терпимей. Так обидно, когда с ребёнком-инвалидом не хотят играть дети, которым родители говорят: «Что ты с ним разговариваешь, не видишь, он больной какой-то!» К сожалению, это всё ещё нередко встречается. О том, что чувствуем при этом мы и наши дети, писать не хочу. Тот, кто понимает чужую боль, так не скажет и не поступит.

Наталья К.

Источник: komikz.ru

http://www.dislife.ru/

Інвалідам не потрібні співчуття, вони потребують розуміння

Вже 18 років ООН відзначає День інваліда. Цьогоріч людей з особливими потребами зібралися вшанувати увагою у Комунальному закладі Обласного центру з фізичної культури і спорту інвалідів “Інваспорт” представники влади, колективи художньої самодіяльності та самі винуватці зустрічі — інваліди Рівненщини.

На гостей чекав солодкий стіл, організований міським управлінням соціального захисту населення, за яким люди із особливими потребами насолоджувались концертом та запальними латино-американськими танцями на візках.

— Сьогодні тут їх 140 чоловік, а загалом по області людей з обмеженими фізичними можливостями 69 тисяч, — розповів начальник КЗ Обласного центру з фізичної культури і спорту інвалідів “Інваспорт” заслужений працівник фізичної культури Віктор Кучер.

Він запевнив, що є такі інваліди, які із багатоповерхівок вибираються лише раз на рік у такий день:
— Якби мав фінансову можливість, то потужніше фінансував би медицину, через неналежний стан якої інвалідів стає більше.

Віктор Кучер розповів про те, що це не свято, а привід згадати про інвалідів, кількість яких зростає. Цей день має привернути увагу до людей з особливими потребами, адже й досі продовжують приймати в експлуатацію будинки без пандусів та ліфти, у які не може проїхати інвалідний візок.

— Коли сталося так, що мої фізичні можливості стали обмеженими, я втілила свою заповітну мрію — танцюю бальні танці на візку, — поділилась після виступу Наталя Колесова. — Мене вчасно підтримав чоловік. Хай усюди й пишуть, що проїзд у громадському транспорті безкоштовний, та умов ним користуватись не створено. Зараз відвідую багато громадських заходів, а чоловік мене возить. Тому звертаюсь не до інвалідів, а до їх близьких людей, котрі можуть змінити життя людини з обмеженими можливостями, вивести її з депресії, підтримати і допомогти повірити у власні сили.

Автор: Ірина БУДНЯКОВА

Ого

В 2011 році в Україні презентують журнал для незрячих дітей

«Журнал буде виходити щомісяця із вкладкою рельєфно-крапковим шрифтом (шрифтом Брайля) на базі всеукраїнських дитячих журналів «Ангелятко» та «Ангеляткова наука», – зазначив В. Вардзаль, заступник головного редактора всеукраїнських дитячих журналів «Ангелятко» та «Ангеляткова наука»

Передплатити нове видання можна вже з січня 2011 року в будь-якому поштовому відділенні України. Цей проект Країни Ангелят є соціальним і неприбутковим, покликаний адаптувати незрячих і слабозорих дітей до життя у нашому суспільстві, надати для їхнього всебічного розвитку не гірші можливості, ніж у повносправних дітей.

Над проектом впродовж року працювали дитячі психологи і методисти, педагоги закладів для незрячих дітей, експерти з рельєфно-крапкового шрифту, державні і недержавні організації, що мають справу зі сліпими та слабозорими.

ZAXID.NET

Друг Читача

Инвалид или человек?

В вагоне метро сидел человек с сильно обожженным лицом и руками. Рядом с ним было свободное место. А вокруг стоял народ -- битком набито, -- но никто не решался сесть рядом с обожженным. Почему мы боимся инвалидов? Как они сами к этому относятся и как правильно относиться к ним? Об этом мы беседуем со Светланой СУВОРОВОЙ, психологом, специализирующимся на проблемах инвалидов.

Светлана СУВОРОВА родилась в Ленинграде, окончила факультет психологии МГУ им. М. В. Ломоносова, с 1985 года занимается проблемами реабилитации и защиты прав инвалидов и детей-инвалидов. Член центрального совета общероссийского общественного движения «Образование для всех», одним из направлений деятельности которого является защита прав инвалидов в области образования, заместитель председателя комитета по труду, занятости и социальным вопросам Московской торгово-промышленной палаты (МТПП), член Союза журналистов России. Ведет еженедельную программу «Преодоление» на радиостанции «Народное радио» (эфир по вторникам в 11.10).

Больные ножки и конфетки

-- Почему мы боимся инвалидов?

-- Наверное, любой здоровый человек боится оказаться на месте инвалида. Но больше, чем инвалида, мы боимся самих себя: люди с трудом представляют, как общаться с инвалидом, боятся сделать что-нибудь неправильно. Мы совершенно спокойно общаемся с самыми тяжело больными людьми, если не знаем, что это инвалиды. Но если вдруг нам становится известно, что у человека искусственный орган, мы сразу пугаемся. Нам кажется, что такой человек должен очень сильно отличаться от нас, с ним надо как-то иначе обращаться. Только при этом мы не знаем как. Вот и начинаем бояться.

Страх, о котором вы говорите, в значительной степени -- невежество и предрассудки. Инвалидами были Ярослав Мудрый, великий князь Василий Темный, полководец Михаил Кутузов, художник Борис Кустодиев, иконописец Григорий Журавлев, ученый и писатель Юрий Тынянов, математик Лев Понтрягин, известный конструктор-оружейник Михаил Маргелов и многие другие известные люди.

Исторически агрессивный страх в отношении инвалидов не свойствен православной культуре. В те годы когда в Европе инвалидов сжигали на кострах, заковывали в кандалы и содержали в железных клетках, на Руси собор Покрова Пресвятой Богородицы любовно прозвали храмом Василия Блаженного.

-- А почему больше всего инвалидов боятся дети? Может, детей стоит оградить от их общества? Или, наоборот, приучать?

-- Больше всего инвалидов боятся взрослые, и именно взрослые передают свой страх детям. Ребенку достаточно объяснить, что человек сильно хромает из-за того, что у него повреждены ноги. Надо доступно объяснить, что именно «болит» у инвалида с детским параличом, обширным ожогом лица или другими необычными внешними проявлениями. Как только ребенок понимает в чем дело, он перестает бояться. Мы заметили, что легче всего со слепоглухим профессором Александром Васильевичем Суворовым общаются именно дети. Он сам объясняет им, что не может видеть и слышать из-за того, что в детстве сильно болел, но хочет с ними подружиться, ему интересно их общество. Представьте себе, дети прекрасно понимают это и начинают воспринимать Александра Васильевича совершенно спокойно, естественно. И буквально через час после знакомства, в то время когда их родители боязливо держатся в сторонке, дети радостно играют с ним, смеются, лазают по его крупной фигуре, как по дереву, и непринужденно пишут или рисуют на его большой ладони все то, что хотят ему сообщить.

Обычно ребенок сразу вписывает ровесника-инвалида в свою картину мира, начинает воспринимать его как обычную часть детского населения земли. Другой вопрос -- было бы очень хорошо, чтобы взрослый объяснил ребенку правила игры: что можно, а что нельзя делать в отношении его друга-инвалида. Например, Саше нельзя бегать, потому что у Саши «ножки болят». А это означает, что нельзя хватать Сашины игрушки и убегать от него, «ведь это нечестно, Саша не может тебя догнать». Неправильно уговаривать Сашу играть в салки, потому что «ты можешь бегать, а Саша делать этого не может, зачем же его дразнить, ведь Саша переживает».

Но при этом взрослые не вправе требовать, чтобы здоровый ребенок отдавал все свои конфеты ребенку-инвалиду или поддавался ему в играх. Это несправедливо, потому что нарушает принцип равенства детей. Больные ножки к конфетам не имеют прямого отношения. Самое трудное в общении здоровых детей и детей-инвалидов -- это справедливое уравнивание возможностей. Здоровый ребенок должен научиться не злоупотреблять своими преимуществами, не самоутверждаться за счет больного. Ребенок-инвалид -- не злоупотреблять лучшими качествами своего здорового друга -- добротой, справедливостью и стремлением помочь слабому.

Главное -- это воспитание честности, справедливости и умения сопереживать. Разве в жизни каждого из нас не наступит момент, когда мы сами окажемся в зависимости от того, насколько честными, порядочными и справедливыми выросли наши дети? Я думаю, что это ясный ответ на вопрос, ограждать или не ограждать своих детей от общения с людьми, имеющими инвалидность.

Причины для одиночества

-- Но в общении с инвалидами не все так гладко. Например, часто инвалиды излишне требовательны к окружающим, даже придирчивы.

-- Среди инвалидов, точно так же как и среди всех остальных людей, есть умные и глупые, добрые и злые, сдержанные и деликатные, бывают -- распущенные и наглые. Здесь надо вести себя просто: не выполнять лишних требований человека только из-за того, что он инвалид. Посмотрите, справедливы ли его требования? А уже после этого решайте, удовлетворять или не удовлетворять их. Бывает вполне уместным сказать, почему вы считаете требования или претензии человека к вам неправомерными. Есть качества, с которыми очень тяжело работать, которые очень раздражают, но обусловлены они не инвалидностью как таковой, а условиями жизни инвалидов. С чем связана эта иждивенческая позиция, о которой вы говорите? Очень часто с тем, что общество поставило инвалида в такую позицию, что он все вынужден выбивать. И он на всякий случай выбивает все и из всех.

-- Какие главные психические и психологические проблемы у инвалидов?

-- Одна из главных проблем -- это одиночество, невозможность полноценного общения. Например, у тебя есть близкий друг, но он живет на другом конце города. Для того чтобы встретиться, кому-то из вас необходимо выйти на улицу и добраться до дома своего друга. А если вы оба плохо ходите или передвигаетесь в коляске, городской транспорт для вас обоих недоступен, вы не сможете попасть в автобус, троллейбус, трамвай или метро. Кроме того, для человека в инвалидной коляске непреодолимым препятствием является любой перекресток и переход через улицу. Простой бордюр становится препятствием для человека в коляске. Если есть телефон, люди общаются по телефону. А если нет? Кроме того, сейчас начинают подниматься цены на услуги телефонных станций. А у инвалида только грошовая пенсия. В каждом случае трудности свои, но почти всегда они не лучшим образом сказываются на характере человека. Очень трудно быть одиноким.

Но есть, конечно, и специфические, характерные для того или иного заболевания психологические и тем более психические особенности. Например, больным диабетом свойственна повышенная раздражительность, сердечникам -- тревожность и страхи, люди с синдромом Дауна, как правило, добры и доверчивы. Другой вопрос -- как жизнь влияет на характер инвалидов; надо понимать, что большинство трудностей в их жизни обуславливается не столько особенностями здоровья, сколько социальными факторами: отношением государства, равнодушием чиновников, отчужденностью людей, бедностью, недоступностью транспорта и невозможностью «выйти в свет».

Утренник «только для инвалидов»

-- Что более действенно для защиты инвалидов -- продуманная государственная программа, система или личный подвиг?

-- Девяносто процентов -- это государственная политика. Подвиг -- это подвиг, а не повседневность. Государственная политика и работа госслужб -- это повседневная кропотливая работа. Сегодня у нас в стране отсутствует продуманная система социальной реабилитации инвалидов. Инвалидов первой и второй групп, которые нуждаются в технических средствах реабилитации (к примеру, колясках, слуховых аппаратах) или лекарствах, нынешние нормативные документы фактически записывают в полупокойники и паразиты, закрывая возможности получить образование, работать, жить полноценной жизнью. Пенсии сейчас назначают не по состоянию здоровья, а по степени ограничения способности к труду. Еcли инвалид пытается работать или получить профессиональное образование, у него отнимают пенсию и право на получение бесплатных лекарств и технических средств. А разве возможно инвалиду при действующих ценах и нынешних зарплатах на все это заработать?

К сожалению, одна из главных тенденций нашей государственной политики в отношении к инвалидам -- их сегрегация, социальная изоляция.

Когда в нашем обществе началось расслоение, первая мысль, довольно логичная, состояла в том, что помощь малообеспеченным и инвалидам должна быть адресной. Логика понятна -- но это логика бухгалтера. Согласно этой логике государство выделило инвалидов в отдельную группу, тем самым изолируя их от общества. Например, организуют заезд инвалидов в санаторий. Так вот, кроме самих инвалидов, с ними в этот санаторий не могут приехать ни муж, ни жена, ни брат, ни сестра, ни друг, потому что платить в этом случае будут только за инвалида. Если человек сирота, он отдыхает в лагере только с сиротами. Если это инвалиды, то они должны находиться друг с другом, потому что государству удобнее устроить утренник «только для инвалидов». Так образуется барьер, который называется отчужденность. И этот барьер нужно преодолевать с двух сторон: со стороны инвалидов и со стороны здоровых.

-- С какими инвалидными проблемами тяжелее всего адаптироваться социально, научиться чему-то, получить какую-то профессию?

-- Наверное, одна из самых социально тяжелых инвалидностей -- это слепоглухие. Хорошо адаптируются незрячие, успешно учатся в обычных вузах, женятся на зрячих или незрячих, создают нормальные семьи. В истории почти всех народов среди великих людей немало незрячих.

Например, знаменитый советский математик Лев Семенович Понтрягин ослеп в 13 лет -- разбирал примус, который взорвался у него в руках. В своих воспоминаниях он рассказывает, как они с мамой (отец не пережил этой драмы и вскоре умер) выбирали ему профессию. Вот они думали: «Этот вуз? -- Нет. -- А вот этот? -- Нет». И решили, что лучше математика, потому что у него склонность к математике. Но когда читаешь, думаешь: ведь это речь идет о юноше, слепом абсолютно! Они выбрали математику, он поступил в Московский университет, окончил его, стал академиком, сделал множество научных открытий мирового значения.

Победившие судьбу

-- Вы собираете и публикуете в своем интернет-дневнике истории жизненного успеха инвалидов. Какова цель этих публикаций?

-- Дело не только в успешности. Проект «Победившие судьбу» -- это истории людей, которых болезни и жизненные обстоятельства обрекали на безрадостную долю инвалидов, но большинству из нас они известны совсем не как инвалиды. Даже современники про многих из них не знали, что они инвалиды! А знали, что это ученые, художники и нобелевские лауреаты. Например, художник Борис Кустодиев большинство своих знаменитых полотен создал, будучи прикованным к постели, рисуя на холсте, укрепленном над головой. Знаменитый портрет Шаляпина в бобровой шубе художник писал по частям, не видя целого полотна. Шаляпин считал этот портрет одним из лучших.

Любопытно, что большая часть откликов на эти истории приходит не от инвалидов. Люди выражают свое изумление, им и в голову не приходило, что такое возможно. Такие истории переворачивают представление об инвалидах как людях несчастных и не совсем полноценных. Читатели пишут: «Боже мой, а я еще жалуюсь, я еще чем-то недоволен!» Или другое: «У нас в квартале я встречаю периодически человека, какого-то инвалида, но мне и в голову не приходило с ним пообщаться, надо будет познакомиться».

Очень важной целевой аудиторией при этом для меня являются те врачи и педагоги, которые выносят этим людям приговоры: «необучаемый», «безнадежный», которые считают: он инвалид -- пусть сидит дома. А еще через интернет-дневники и другие наши сайты мы находим единомышленников и понимаем, что их у нас много. И пример этому -- митинг инвалидов, который прошел недавно в Москве.

-- Вам не тяжело все время быть погруженной в проблемы инвалидов? Не чувствуете ли вы некой ущербности, усталости?

-- Вот я вас спрошу: вам глупые нравятся? Вы ответите: если они добрые, то да. Вот если человек толстый, лысый, с бородой, мы не останавливаемся на этих качествах, а стараемся понять, какой он человек. А если видим человека в коляске, то уже видим в нем только одно качество: он инвалид.

Почему-то зачастую кажется, что человек должен все знать и ему не надо объяснять элементарных вещей. Когда я только начинала работать с инвалидами, один священник объяснил мне, что каждый человек -- образ и подобие Божие. Почему этот образ внешне искажен, для нас не должно быть важно, потому что на это есть Божий промысел, который нашему разуму недоступен. Не поверите, но после этого у меня как-то все встало на свои места. Я запомнила его слова и со временем, с опытом убеждалась, что это действительно так. И много раз в людях, внешне изуродованных болезнью, я встречала интересных собеседников, верных друзей, неоценимых помощников.

А что касается усталости -- это может быть на любой работе, особенно работе с людьми. Мне тоже периодически хочется уехать с мужем на месяц отдохнуть и никого не видеть. И для меня нет разницы -- не видеть здоровых или не видеть инвалидов.

Политкорректность или лицемерие?

-- Как вы относитесь к политкорректности по отношению к инвалидам? Нужно ли их называть «альтернативно одаренными», «людьми с ограниченными возможностями» и так далее. Так ли это важно для самих инвалидов?

-- Есть чувство такта, есть лицемерие, а есть обыкновенная ложь. Человек, которого на протяжении длительного времени вводили в заблуждение, сталкиваясь с правдой, оказывается совершенно дезориентирован. Например, ребенок-инвалид пробует петь песни. У него нет ни голоса, ни слуха, мало того, у него значительная дизартрия (нарушения нервно-мышечного аппарата, отвечающего за артикуляцию речи, произношение звуков). Родители, родственники, друзья семьи из самых благих побуждений, жалея ребенка и стремясь укрепить его самооценку, начинают изо всех сил хвалить его пение. К сожалению, я привожу не выдуманный пример. Я знакома с человеком, который узнал о том, что у него нет ни слуха, ни голоса, на экзаменах в музыкальное училище. И когда во время экзаменов преподаватель из приемной комиссии доброжелательно и доступно объяснил ему, почему он вряд ли сможет когда-нибудь стать певцом или музыкантом, этот молодой человек испытал настоящий шок. Он совершенно не был подготовлен ни к какой другой деятельности. Его настоящие таланты так и не были выявлены. Для инвалида эта ситуация особенно трагична, так как для него выбор профессии ограничен.

Пример второй -- лицемерие. Окружающие изо всех сил делают вид, что не замечают инвалидности человека, с которым общаются. Довольно часто такого рода лицемерие приводит к смешным неловкостям, иногда к обидным ситуациям, в которых инвалид неожиданно и прилюдно сталкивается со своими ограничениями. Попытки игнорировать факты бесполезны, что прекрасно показано в фильме «Человек дождя». В этом фильме ситуация порождена не лицемерием, а незнанием и искренним непониманием. В тех случаях, когда игнорирование инвалидности происходит лицемерно, из соображений политкорректности, развитие доверительных и уважительных отношений между людьми невозможно.

Не думайте о политкорректности. Если вы не знаете, нужна ли инвалиду помощь в каком-то конкретном случае, -- спросите его. Делать это надо вежливо, без излишних драматизаций. Для того чтобы было ясно, что вы не имеете намерения обидеть или унизить этого человека, можно извиниться и объяснить причину своего вопроса. Например, если вы идете рядом с инвалидом в коляске и видите впереди препятствие, лучше заранее спросить, сможет ли коляска преодолеть его, не нужна ли помощь. Если вы идете в гости к друзьям, у которых есть ребенок-инвалид, лучше не выбирать подарок самому, а спросить у них, что принести. Необязательно описывать им все ваши переживания, вполне достаточно отметить, что вы хотели бы купить для ребенка то, что сегодня нужнее.

Чувство такта во взаимоотношениях с инвалидами приобретает особое значение. Если вы встретились с матерью ребенка, по внешнему виду которого можете предположить задержку интеллектуального развития, вряд ли будет правильным расспрашивать мать, что умеет, а чего не умеет ее ребенок и как на медицинском языке называется его патология. Матери это только принесет лишние страдания. Можно просто понаблюдать за ребенком, и вам достаточно быстро станет ясно, чем его поведение отличается от других детей. Будьте естественны, справедливы, уважительны, тогда никакой лицемерной политкорректности не потребуется. Дата публикации: 27 Октября 2009
Автор статьи: Анна Пальчева
Источник: Журнал "Нескучный сад"

About Signmark

Инвалиды детства

В девяностые годы в России начали отмечать день инвалида, знакомая девочка, инвалид детства, обиженно сказала: «Значит, теперь станут говорить: поздравляю тебя, что ты инвалид». Неприятно жить с таким ярлыком, у меня до сорока лет язык не поворачивался произнести слово «инвалид» по отношению к себе, но что делать? – и на это воля Божья.

Михаил Жванецкий: Наши инвалиды тренируются... жизнью

Наши инвалиды - лучшие в мире, мы неоднократно в этом убеждались. Если «нормальные» спортсмены вдруг облажаются, можем быть спокойными - паралимпийцы не подкачают! Где-то должно было проявиться наше превосходство, и оно абсолютно логично. Как же нашим инвалидам не быть «впереди планеты всей», когда они тренируются с самого детства... всей нашей жизнью?

К «отечественным инвалидам» не приспособлены ни лестницы, ни власти, ни чиновники в России - и им приходится «качать мускулы», пытаясь выжить. Они считаются людьми с ограниченными возможностями, я уточнил бы - с ограниченными материальными возможностями. Так что их победы в спорте - единственный шанс встать вровень со здоровыми людьми.

У нас кто-нибудь видел слепого с собакой? Я был в Америке (я и сейчас в ней бываю), так там собака-поводырь пользуется таким же уважением, как и её «ведомый». Вы только представьте, я видел пса-поводыря в специальной жилетке, на которой было написано: «Не гладьте меня, я на работе!» Очаровательная рожа, умнейший пёс! Он перевёл «подопечного» через улицу, перед ними все уважительно расступались. Ну вот почему у нас такого нет? Воспитать собаку можно же! Почему у нас никому это в голову не приходит, почему инвалиды - сами по себе, как будто они инопланетяне и живут на отдельной планете?

Ведь когда смотришь паралимпийские соревнования, то понимаешь: тебя отделяет от инвалидов одна секунда. Бац - ты там. Как это было на войне - одно-единственное мгновение меняет всё. Как это было в метро во время теракта. Как это может быть на дороге. Они помощи не просят обычно, но если ты видишь, что инвалид не может съехать или въехать куда-то, подай ему руку. Ведь то, что он подаст тебе руку, - это уже честь для тебя. Потому что всё, что он делает, - это выше человеческих возможностей.

http://www.dislife.ru/flow/theme/10891/

Cільські інваліди сушать овочі і фрукти

Мирослава Соколова

для Бі-Бі-Сі, Вінниця

Грант посольства Канади допомагає неповносправним Вінничини та їхнім батькам долати поширений в Україні стереотип щодо безпорадності та безініціативності інвалідів.

Реалізувати продукти своєї праці неповносправні не можуть через бюрократичні перепони

На власній кухні Світлана Іваненко робить яблучні чіпси. Поруч із нею її 18-річна донька Ксюша. Дівчина не розмовляє. Її тіло розбите паралічем.

"Вона постійно біля мене, що би я не робила, дивиться, як це мама яблука чистить, крише та сушить. Доня стала більш відповідальна. Ми ж повинні працювати, тому вона не вимагає до себе багато уваги, стійко сидить", - розповідає пані Іваненко.

"Пропагандую, розповідаю, якщо мене запрошують на семінари. Скрізь намагаюся поділитись. Це -шанс."

Світлана Іваненко, мати дитини-інваліда

Ідея сушити фрукти та овочі спала їй на думку в Карпатах, коли вона побачила, скільки у сезон там пропадає ягід і грибів.

Світлана Іваненко назвала свою ідею "Кенгуру" і вирішила поділитися нею з такими ж, як вона.

Ініціативні мами вінницьких дітей-інвалідів отримали грант канадського посольства і купили сім сушарок. Роздали їх інвалідам у найвіддаленіших селах Вінничини.

Подолання стереотипів

Активістки написали посібник, уякому для дитини у малюнках показано процес підготовки і сушіння фруктів.

Для їхніх матерів - рецепти і бізнес-план.

"Ми бачили досвід за кордоном, що такі люди працюють і досить успішно працюють, а наші роботодавці просто не готові, щоб створити такі робочі місця. Ще багато проблем треба вирішити, щоб сформувати позитивну громадську думку про людей з інвалідністю", - розповідає Наталя Головко з Вінницького обласного Центру реабілітації інвалідів "Обрій".

"Ми бачили досвід за кордоном, що такі люди працюють і досить успішно працюють. А наші роботодавці просто не готові, щоб створювати для нас робочі місця"

Наталя Головко, представниця Вінницького обласного Центру реабілітації інвалідів "Обрій"

Заробити грошей на засушених продуктах поки не вдається. Вінницькі інваліди не мають права їх продавати. Окрім того, на кожен вид товару потрібно отримати сертифікат вартістю до 5 тисяч гривень.

Вони, втім, об'єднуються і за підтримки центрів зайнятості намагаються шукати людей, які могли б допомогти їм у реалізації результатів своєї праці.

Зараз їм важливо подолати стереотипи. Це, на переконання неповносправних людей на Вінничині, більша проблема для них та їхніх опікунів, аніж сама інвалідність.

http://www.bbc.co.uk/ukrainian/news/2010/11/101115_rural_disabled_hb.shtml

Андрій Жежера проїхав 50 кілометрів на інвалідному візку

Джерело: Газета по-українськи

 Андрій Жежера з міста Прилуки

29-річний Андрій Жежера проїхав 50 км на інвалідному візку з міста Прилуки на Чернігівщині до Пирятина на Полтавщині. Каже, що скучав за дружиною Інною, 25 років. Вона поїхала допомогти батькам.
— Мені б з електроприводом каляску, я б ще далі заїхав, але не дають. Психіатр не підписує справку, бо в мене епілепсія. Їжджу на калясці ДКС-407 російського проізводства, — каже Андрій.
Розмовляємо в нього вдома в Прилуках. Темноволосий, широкоплечий чоловік сидить на дивані. Ноги невеликі, схожі на підліткові. Андрій став інвалідом першої групи після дитячого церебрального паралічу.
— Андрюша в мене друга дитина, — каже матір Ніна Вікторівна, 50 років. — Різниця між старшим сином і ним 10 років. Коли прийшов час рожать, у роддомі в Прилуках знайшли стафілокок.
Жінка поїхала народжувати в селище Ладан за 18 км від Прилук.
— Мене не кесарили, сказали рожай сама. Була тільки акушерка. Я почуствовала, шо дитина почала виходити і її зажало в тазі. Просила, молила — розріжте мене, зробіть що-небудь. Акушерка нічого не зробила. Родила хлопчика 4600 — зовні звичайна дитина, тільки очі червоні. Думала, це тому що зажало голову. Сину було вже більше півроку, коли помітила: інші дітки сидять, як по струнці, а мій сутулиться. Одна медичка подивилася: "Ой Боже мій, у нього ж ДЦП! Йому не можна було прівівок робить..."
Андрій з Інною познайомилися два роки тому. Живуть у цивільному шлюбі.
— Два роки тому в дискоклубі "Європа" ми відзначали День інваліда. У кінці свята лишилися тільки я та Інна. Вона інвалід другої групи, тоже ДЦП. Ходить сама. Поїзд на Пирятин у шесть вечора, а було ще тільки три. Коли мама прийшла мене забрать, ми й Інну пригласили до себе. Пообідали вмєстє. Зразу запала вона мені в душу.
— Вона ще й додому не добралася, Андрій став їй звонить, — згадує Ніна Вікторівна. — Ой, у них така любов, така любов. На день по сто мінут виговарюють. Хороша дівчина, путяща. І готує, і стірає. Усе по хазяйству вміє. Сначала на роботу їздила в Пирятин — робила три дні через три. Так син її на калясці на вокзал проводжав. Сніг, холод, а вони через увесь город ідуть і за руки тримаються. Він на калясці їде, а вона рядом іде. Так і на діскотєку ходили. Інна танцює, а він рядом. Як поїде Інна до батьків, він не їсть і не п'є. Худнув, як у Бухенвальді, так скучав за нею.
Наприкінці серпня Інна поїхала до батьків копати картоплю.
— Сказала, вернуся, як упораюся. Пройшов тиждень, другий, а її нема. Я звоню, питаю, коли приїде, — розповідає Андрій.— Каже, у вівторок. А я вже так скучив, шо не можу. Кажу: я до тебе приїду. Вона думала, шучу. Поїздом не поїхав, бо хто буде зі мною в калясці тягатися? Підніми у вагон, тоді висади. Рішив їхати трасою на калясці. Дорогу трохи знав, бо свататися їздили. Купив булочку, води і поїхав. На виїзді з Прилук знайомі бачили мене, блимали фарами. Стрічав гаїшніков, дальнобойщиков. На Калиновому мосту діда стрів, сидів на лавочці. Від окружної Київ–Харків до Пирятина осталось 7 кілометрів. Питає:"Сынок, откуда едешь?". Кажу, із Прилук. Він так дивно на мене глянув. До Пирятина доїхав за 8 годин. Руки у мене привичні, мозолів не натер.
Інні вже зателефонувала Ніна Вікторівна. Тож Андрія чекали.
— Інна кинулася мені на шию, обняла. Каже: "Ради мене, як ти зміг?". І покотилися сльози. Її молодша сестра Юля сказала: "Якби мене хтось так любив...". Після тої поїздки в Пирятин прийшлося міняти шини в калясці. Старі згоріли, колодки стерлися.
Запитую Андрія, чи збирається розписатися.
— Хіба штамп у паспорті разом держить? Прийде время, розпишемося. Про дітей була мова. Інна побоюється рожать. Поки шо мєчтаємо. Знаю случаї, коли в таких пар, як ми, рождалися здорові діти.

Сестри Хенсел

Детальніше про сестер тут

Silent Shout NYC October 2010

Silent Shout NYC October 2010 from Signmark on Vimeo.

Nick Vujicic

Діти-інваліди — кара чи дар Божий?

Марина ЗАХАРЧУК

«ВИЛІКУЙ МЕНЕ ВІД... ЛЮБОВІ»

Діти — втілення любові. «Де двоє зібралися заради імені Мого, там Я між ними» (з Євангелія). Виходить, з'єднуючись в акті любові, ми і народжуємо Бога — немовлятко з частинкою душi самого Творця.

Думаю, через це малі діти не можуть витримати відсутності любові. І для того, щоб повернути втрачене почуття в родину, вони хворіють. Бо їхня душа досконала, і вона знає, що недуга дитини — то останній шанс батькам для одужання їхніх душ. Коли ж хронічним браком любові страждає увесь рід, то діти вже народжуються інвалідами. Вони не хочуть чути того, про що говориться в родині — і вони глухі. Не бажають дивитися на щось — і обирають сліпоту. Відчуття, що в житті немає ніякої насолоди, принаджує до них цукровий діабет. Дитина з церебральним паралічем приходить у родину, щоб з'єднати всіх родичів у проявах любові. Лейкемія та онкологія у маленьких — це не стільки вплив забрудненого довкілля, як попередження про те, що слід переорієнтовуватись на найголовніше в житті — радість. Навіть банальний кашель — від бажання гукнути на цілий світ: «Подивіться на мене! Послухайте мене!».

Працюючи тривалий час із дітьми-інвалідами та їхніми батьками, я вiдзначила парадоксальну річ — більшості батьків наразі вигідно мати дитину-інваліда. Вона дає опікунам певні соціальні гарантії: пенсію, транспортні пільги, гуманітарну допомогу.

Поколіннями виховували в нас залежність від «манни небесної», якої роздавали обмаль, зате всім. Розслаблення тілесне й душевне у добуванні хліба насущного перейшло для більшості в якість спадкову, генетичну. І тепер, коли в суспільстві «манна» скінчилася, а звичайна манка не всім до вподоби, наша розбещена генетика волає про соціальну справедливість: знову для всіх і порівну! Не вистачає для здорових і працездатних — будемо хворіти й ставати інвалідами. Ми не працюємо над власним духовним розвитком, тому спокуслива душа руйнує наше тіло. Вона позбавляє нас майбутнього, коли бере в кайдани хвороби наших дітей. Вони — втілення нашого покаліченого духу.

...У Ганни діти народжувались і невдовзі помирали від вроджених каліцтв. Остання донечка Ася вижила, проте страждає церебральним паралічем. Замолоду батьки сподівалися, що хвороба відступить, та й не занадто пильнували дитину, більше вдаючись до взаємних претензій. Першим не витримав чоловік Василь. Зустрів більш лагідну жінку, одружився вдруге. Залишившись з дитиною-інвалідом на самоті, Ганна стала агресивною до всіх, хто не казав їй «так». Крала чужих чоловіків, сварилася за «свої права» з керівництвом ЖЕКу, де працювала, навіть ходила «підробляти» до бабок. Одній знахарці так і замовила: «Вилікуй мене від любові до мого колишнього чоловіка Василя». ...Донька Ася вже стала юнкою, а знавісніла Ганна й досі шле прокльони «отій акушерці», яка буцім-то завинила під час пологів. Звинувачує всіх, крім себе самої.

...У родині шестирічного Олежка не щастить з чоловіками: від бабці замолоду дід утік «на заробітки», батько хлопчика полюбляє заглядати до чарки, батькового брата ще юнаком убили хулігани. Сам Олежко народився глухим. Діагноз братика повторило немовля Сергійко. Спостерігши цей фатальний ланцюжок, згорьована мати двох маленьких інвалідів, молода вчителька, перекладає провину за «родинну порчу» на сільських недоброзичливців.

...Ірина працює науковим співробітником у культурному центрі. Доступність бібліотечних фондів, художньої літератури, мистецькі виставки, зустрічі з найінтелігентнішими людьми сьогодення — насиченому духовному життю Ірини можна тільки позаздрити. У такої мами, здається, дитина «з букетом» складних болячок — то помилка долі, випадковість. Однак поза службою з Іриною вельми важко спілкуватися. Та розмова — то суцільна скарга, звинувачення й претензії до всіх оточуючих, а до благодійників її хворої доньки — найперше.

«По плодах їхніх пізнаєте їх» — це слова з Євангелія. Які ми всередині, такі наші діти назовні. Хто заперечить? Ми самі притягуємо в наше життя хворих дітей. Ми несамохіть створюємо обставини, за яких з'ява в родині дитини-інваліда — єдиний спосіб для вирішення проблеми за великим рахунком. Адже більшість неповносправних малят народжується не стільки в найбідніших родинах, як у батьків, котрі в дитинстві страждали від браку ласки, любові, співчуття, доброти з боку власних родичів, друзів. І тепер дорослі задовольняють свої комплекси тим, що навколишні страждають, бачачи маленького калічку, відтак змушені жаліти не лише його, а й його батьків, допомагати їм, дарувати всілякі блага.

«І по причині беззаконня у багатьох охолоне любов» (Євагнеліє від Матвія). Всесвітом править закон Бога — закон Любові. І нічого не зміниться, допоки шукатимемо винних. Причина в нас. Любимо, даруємо — Любов жива. Замикаємося, «лікуємо себе від любові» — Любові нема.

ДІВЧИНКА МІЛА НА ТЕРЕЗАХ МОЄЇ ДУШІ

Навіщо вони прийшли в цей світ? Чому вони народилися калічками, глухими, неповносправними? Щоб мучити нас своєю присутністю, докоряти нам, а чи, може, вчити нас чомусь, віддзеркалювати нас у собі? Хтозна. Щоб відповісти бодай на одне з цих запитань, треба відчути присутність такої дитини в своїй родині. Я це відчула.

...Пам'ятаю мою дніпропетровську однокласницю Мілу, яку Бог «нагородив» букетом найтяжчих недуг, включаючи параліч. Єдиній дитині в родині інтелігентних людей, їй довелося відчути на собі всі кола пекла. Батьки шукали таких само інтелігентів духу серед людей влади, освіти, соціальних служб, щоб захистити своє безпорадне створіння від суспільства, яке глумилося над ним. Часточкою того суспільства була і я, й увесь наш 7-А клас, який заздрив феноменальним розумовим здібностям Міли і, користуючись її фізичною недугою, дражнився, знущався з дівчинки, доводячи її до тяжких нападів хвороби. Такою частинкою суспільства були й учителі, котрі ігнорували існування «такої» учениці, залишаючи її на другий рік. Такими ж немилосердними були керівники місцевої влади, які 17 років тримали родину «гнилих інтелігентів» з паралізованою дитиною в малесенькій кімнатці на п'ятому поверсі будинку без ліфта й телефона, не зворушені тим, як батьки стоїчно щодня носили дитину на руках до школи. Це ж суспільство пригнічувало громадську свідомість в образах соціальних працівників, які тримали під знаком таємності статистику дитячої інвалідності і взагалі відкидали цю тему, як «неіснуючу» проблему нашого тодішнього радянського життя.

З часу мого школярства минуло більше двох десятків років. Що ж змінилося у взаєминах тих дітей, які є інвалідами, і того суспільства, в якому вони змушені жити?

Не знаю, як склалася подальша доля дівчинки Міли, але мені (мабуть, для розуміння цієї проблеми) Бог дав виховувати дитину-інваліда: хлопчика з блискучими розумовими здібностями і немічним тілом. Історія повторилася майже один до одного. Ті ж потуги батьків до лікування дитини (за браком коштів як у медицини, так і в родині), відсутність перспективи розв'язати житлову проблему, абсолютний формалізм з боку соціальних служб. Здавалося, безвихідь нескінченна. Але шалька терезів переважила в бік самозбереження. І родина вирішила змінити ставлення до цієї проблеми («дитина-інвалід — вигнанець суспільства») не тільки в родинному гнізді, а й у суспільстві, де цей вигнанець мусить жити.

Так у маленькому районному містечку Каневі, що на Черкащині, з'явився Центр розвитку дітей-інвалідів, обладнаний зусиллями батьків хворих дітей за сприяння як наших «добрих дядечок», так і закордонних громадських об'єднань. Причому допомагали виключно ті «багатенькі буратіни», у кого в дитинстві, як виявилося, були «свої» хворі однолітки — дівчинки Міли, яких вони ображали. Виходить, тепер дорослі заплатили за рахунками дитинства.

Так само «розрахувалися» покровителі й супротивники нашого Центру. Так, екс-мер Канева Олександр Пантелішин у свій час чимало допоміг нам. Тепер він працює в адміністрації Президента. Заступник мера Іван Ведута, за якого не раз замовляли вдячні молебни в церкві батьки недужих дітей, тепер — у Верховній Раді. Тим часом колишня завідувачка відділом соцзабезу, котра погрожувала, що «державна машина змете наш приватний Центр з дороги», сама потрапила під «колеса» цієї машини й була під слідством. Керівниці відділу освіти, яка всіма фібрами своєї душі пручалася нашим освітнім ініціативам, самій невдовзі довелося горювати над півторарічною внучкою, закутою в гіпсовий корсет.

Хто не з нами — той проти нас. Так сказав Спаситель. Виходить, що під дію його закону усі ми підпадаємо. Отож ми пішли своїм шляхом й почали протистояти суспільству, яке воліло розчавити нас з нашими покаліченими створіннями.

Дитяча самвидавівська газета «Серпень» творчими доробками юнкорів у інвалідних візках щономера промовляла: «Ми талановиті, ми досконалі душевно й розвинені емоційно. Ми радіємо життю й подаємо приклад вам, фізично досконалим. Ми даємо вам шанс прокинутися від ілюзій вашого «досконалого» життя».

Це шокувало містечкових обивателів. Коли ж Каневом масово покотилися новенькі гуманітарні інвалідські візки з хворими дітьми, що їх супроводжували їхні батьки, звільнені від комплексів пригніченості, — злам у свідомості громадян відбувся. Потім ми «підкорили» місцеву державну освіту. Замість поодиноких відвідин вчителями дітей удома, ми створили центр комплексного виховання інвалідів із загальноосвітнім навчанням, музичним театром, гуртками за інтересами. Мiськвно боровся за свою «життєву територію», вбачаючи у громадському об'єднанні батьків дітей-інвалідів конкурентів. Однак швидко зорієнтувався і взявся за свою звичну справу — звітувати на всіх рівнях про... успішну роботу з дітьми-інвалідами.

Відрадно, що подібні Фонди й Центри самодопомоги родинам з недужими дітьми сьогодні створюються майже в усіх райцентрах області. Ми вирішили нікому нічого не доводити, а зламати в громадській свідомості стереотип ставлення до дітей з вадами розвитку. Тому ми вчимо своїх вихованців промовляти: «Так, ми такі, які є. Ми — дзеркало, ми — ваше відображення. І якщо вам не імпонує власна дзеркальна подоба — змініть себе!».

"День"№158, вівторок, 31 серпня 1999

Електронна версія

Аутизм як мистецька рефлексія

Барбара Гієра

www.socialwork-archive.org Пенза 2009 Перевод и субтитры - Дудкин А.С.

Секс і інвалідність

Kenny

Жизнь других

Они боятся смотреть в глаза, им страшно заходить в троллейбус, им хочется кричать и повторять одни и те же слова — они боятся окружающих так же, как окружающие боятся их. Несмотря на то что ученые до сих пор до конца не знают, что такое аутизм, людей с таким диагнозом с каждым годом становится все больше. Светлана Рейтер и Дмитрий Голубовский попытались узнать об аутистах от них самих

Текст: Светлана Рейтер, Дмитрий Голубовский
Ключевые слова: расследование, здоровье, герои
Опубликовано в № 2 (247)

Соня с мамой Евгенией Шаталовой
В 8 лет Соня начала писать стихи — ее первая публикация была в журнале «Истина и жизнь», а когда ей исполнилось 13, у нее вышел первый сборник стихов «У дождя лицо больного и мудрого ребенка». Издание стихов инициировали учителя школы «Ковчег», где учится Соня. С родителями и сестрой Соня общается только в письменной форме, выводя буквы на листке бумаги с поддержкой руки или печатая их с той же поддержкой на компьютерной клавиатуре

«У меня нет никаких трагических пере­живаний из-за того, что моя жизнь так необычно в сравнении с моими сверст­никами сложилась… Я думаю, что у меня никогда другой, нормальной, жизни не было, и, наверное, я не могу ее себе практически, ясно представить. И если бы она вдруг наступила, не уверен, что я мог бы к ней легко приспособиться. Я приспособился к тем границам, в которых моя нынешняя жизнь протекает. Я научился извлекать из нее удовольствие и радости».

Эти слова написал Николай Дилигенский, один из первых диагностированных в СССР аутистов.

Сейчас ему сорок один год, он стоит перед компьютерной клавиатурой, монотонно раскачиваясь и громко вскрикивая, бьет рукой по клавишам. Если б Дилигенский зашел, допустим, в районный продуктовый магазин Москвы, то самым мягким эпитетом в его сторону было бы слово «юродивый». Но, глядя на строчки, которые появляются на мониторе компьютера, по клавишам которого он все колотит и колотит, начинаешь понимать, что слово «писатель» подходит к нему лучше прочих. Причем писатель, скорее всего, хороший. Просто — другой.

Каннер, Аспергер и диагноз

Что такое аутизм и откуда он берется — никто доподлинно не знает. Впервые он был описан на рубеже 1930-х и 1940-х психологами Гансом Аспергером и Лео Каннером. Используя один и тот же термин, они кардинально расходились в оценках аутизма: Каннер считал его «очевидным несчастьем», Аспергер видел в нем определенные достоинства и говорил о том, что он дает «специфическую оригинальность мышления и своеобычность познания, которые могут привести в будущем к значительным достижениям в жизни». Симптоматика аутизма чрезвычайно сложна, но общая картина такова. Во-первых, это нарушение эмоциональных связей и сложности в коммуникации. Во-вторых, склонность к стереотипному пове­дению — повторяющимся действиям (раскачивание, например), консерватизму в отношениях с внешним миром (все должно быть по строго установленным правилам), страхам перед любыми изменениями, узким и иногда довольно причудливым интересам. В-третьих, особенности речевого и интеллектуального ­развития — многие аутисты страдают эхолалией (автоматическое, неконтролируемое повторение услышанных слов), около трети вообще не могут говорить (как Николай Дилигенский). На сегодняшний день существует понятие аутистического спектра, которое объединяет целый ряд состояний: от наиболее «легкого» варианта — синдрома Аспергера, при котором на первый план выходят коммуникативные сложности, до «классического», раннего детского аутизма, при котором вся симптоматика выражена гораздо более ярко, и люди с этим диагнозом в зависимости от степени сохранности интеллекта и адаптивных способностей делятся на высоко-, средне- или низкофункциональных.

Несмотря на то что в год проводятся сотни исследований по аутизму, его причины до сих пор окончательно не установлены. Большинство исследователей полагают, что аутизм является генети­ческим, то есть врожденным, расстройством, на которое могут влиять также прижизненные факторы. Ученым уже удалось обнаружить целый ряд отдельных генов, которые так или иначе связаны с аутизмом. Однако общей генетической модели пока не существует.

Среди тех, кто придерживается гипотезы приобретенного характера аутизма, тоже нет единства. Одни считают, что во всем виноваты пренатальные факторы: например, диабет или краснуха во вре­мя беременности, контакт с пестицидами или фолиевой кислотой, высокий уровень стресса матери и множество других. Другие винят постнатальные факторы, которые могут провоцировать аутизм уже после рождения: отравление свинцом или ртутью, аутоиммунные заболевания и всевозможные вирусные инфекции.

Но главная опасность развития «приобретенного» аутизма сопряжена в об­щественном сознании с прививками. В 1998 году группа ученых под руководством Эндрю Уэйкфилда опубликовала в одном из самых авторитетных меди­цинских журналов мира, британском The Lancet, статью, посвященную 12 детям с нарушениями развития. По показани­ям родителей и врачей, у восьми из них симптомы нарушений появились непосредственно после вакцинации от кори-паротита-краснухи. Ученые выдвинули гипотезу, согласно которой прививки могли служить пусковым механизмом, активизирующим развитие аутизма. И хотя они не утверждали этого катего­рически, в самое ближайшее время Уэйкфилда будут судить за проведение исследования без должного надзора и подтасовку данных. Даже несмотря на то, что когда в Японии прививки против кори-краснухи-паротита были отменены, число детей с нарушениями аутистического спектра не уменьшалось, а росло.

Другой миф — «пандемия» аутизма, о которой все чаще говорят в последние годы. Если в 1970-е назывались ­циф­ры порядка 1 случая заболевания на 10 000 человек, то сейчас соотно­шение — 1—2 случая классического ау­тизма на 1 000 человек и 1 случай расстройств аутистического спектра на 150 человек. Впрочем, большинство ­ученых склонны считать, что если рост и есть, он не настолько катастрофичен: основная масса новых людей с диагнозом появляется потому, что за 30 лет появилось больше специалистов и расширились границы аутистического спектра.

Сколько аутистов в России, тоже неиз­вестно. Официальная статистика не ве­дется, но даже если бы она была, объективной картины бы не получилось — в официальных учреждениях диагноз «аутизм» ставят крайне неохотно. Зачастую врачам не хватает квалификации, чтобы отследить аутизм на ранних стадиях, но даже когда все симптомы налицо, многие стараются поставить более «понятный» диагноз вроде шизофрении или задержки психического развития. Типичный случай диагностирования ­Ирина Карвасарская, ведущий психолог петербургского фонда «Отцы и дети», описывает так: «Ребенку два года, мама начинает замечать что-то странное в его поведении, начинает ходить по врачам. Ей говорят: «Он еще маленький, подождите. Разовьется, заговорит». Следующий этап, два с половиной года: «Вы нервная мать. Идите сами голову лечи­те». Следующий этап: «Подождем еще немножко». А дальше, без перехода, буквально в течение 2—3 месяцев, ей говорят: «Это же аутизм. Где вы были раньше?»

Впрочем, даже если диагноз ребенку поставить удалось, когда он вырастает, то сталкивается с новыми проблемами. «После 18 лет у нас диагноз изменяется, аутизма у нас уже нет, — говорит Карвасарская. — Человек превращается либо в шизофреника, либо в психотика, либо в умственно отсталого — в зависимости от того, какого уровня развития он достиг. А раз нет диагноза, не нужна и специфическая помощь таким лю­дям. Как можно делать что-то для тех, кого нет?»

Фонд «Отцы и дети», в котором рабо­тает Карвасарская, — самая крупная в Петербурге организация, где специфическую помощь аутистам оказывают, причем вне зависимости от возраста. В Москве этим занимается Центр лечебной педагогики (ЦЛП). По словам специалистов центра, в городе, где ситуация с диагностикой лучше, чем в остальной России, аутисты сталкиваются с другой проблемой. «Диагностика нужна, — говорит Роман Дименштейн, председатель правления и руководитель правовой группы ЦЛП. — Но что дальше делать с этим диагнозом? Ведь он может использоваться, чтобы составить точное представление о том, как организовать помощь, а мо­жет — чтобы ограничить человека в его правах. Типичная ситуация: мы знаем, что в некую школу или в детский сад с таким диагнозом ребенка не возьмут, и мы предпринимаем действия, чтобы у него в карте было записано что-то другое. Диагноз — это часто такая штука, которая в наших условиях, наоборот, мешает».

Ирис, Слире и Скюдде

В середине 1990-х по приглашению ЦЛП в Москву приехала шведский психолог Ирис Юханссон. Ее случай уникален: отец Ирис, простой шведский крестьянин, самостоятельно вытащил дочь из аутичного мира. Но, что самое важное, она прекрасно запомнила реальность, в которой обитала до 12 лет, и смогла ее описать в книге «Особое детство». Благодаря таким примерам, как Ирис, стало понятно, что аутисты при правильном подходе могут спокойно существовать в обществе. Если вовремя диагностировать у ребенка аутизм и попытаться обучить его хотя бы азам коммуникации, можно получить уникальный результат — например, та­лантливого психолога, прекрасно разбирающегося в предмете.

Родители Ирис заподозрили неладное, когда ей было три месяца: ее ужалила в нос пчела, а она не издала ни звука. Ирис не узнавала близких и все время погружалась в себя. «До меня нельзя было достучаться», — пишет она в своей книге.

В Стокгольме ее немедленно повели бы к специалисту, но поскольку до ближайшего врача надо было ехать сотню километров, а единственная лошадь семейства Юханссон была занята более важными для фермы делами, отец Ирис решил справляться с проблемой самостоятельно. Он сшил дочери заплечный мешок и до трех лет постоянно носил ее на спине, рассказывая о том, что видит вокруг. Чтобы другие обитатели фермы не избегали контакта с Ирис, отец соорудил для нее гамак в проеме кухонной двери: на нем девочка качалась со своими воображаемыми друзьями — Слире и Скюдде: «Я могла войти в контакт с ними, особым образом раскачиваясь взад и вперед. Они приходили и забирали меня с собой. Мы улетали прочь и водили хоровод вокруг верхушек деревьев — и возвращались назад ужасно счастливые и хохочущие».

Одеваться, умываться, ходить в туалет и чистить зубы Ирис не умела, да и не ви­дела в этих процедурах особого смысла. Процесс обучения дочери нехитрым навыкам еды занял у крестьянина Юханссона долгие годы: Ирис самостоятельно съела свой первый бутерброд в семь лет. Еще больше сил пришлось потратить на то, чтобы девочка перестала кусать себя и других: «Я любила кусать малышей. Они орали как резаные, этот звук мне нравился, и я не могла понять, почему нельзя этого делать. Вокруг становилось так прекрасно — дети орали, воздух наполнялся чувствами окружающих».

Отец заставлял Ирис постоянно смотреть ему в глаза, чтобы не терять контакт, терпеливо объяснял, что нельзя нюхать окружающие предметы, а лучше просто смотреть на них или трогать руками.

В общеобразовательную школу Ирис пошла в 9 лет, но первые полгода она слышала только множество поющих голосов и видела кружащиеся по комнате цветные слова. Учительница пыталась заставить отца перевести девочку в специализированное учреждение. Тот отвечал: «Есть закон об образовании, в котором говорится, что ребенок должен ходить в школу, но не го­ворится, чему он должен научиться. Значит, ребенок может ходить в обычную школу». В 5-м классе Юханссон нашла учителя, который, невзирая на ее типичную для аутистов дислексию и неспособность отвечать на вопросы, стоял рядом и подробно объяснял ей содержание урока, а потом записывал ее соображения.

Когда Ирис поступила в педагогический институт Стокгольма, общение с преподавателями строилось по тому же принципу: она рассказывала, они — записывали. Постепенно она поняла, что находится снаружи, во «внешнем мире», и не может оставаться в своем состоянии, даже если очень сильно этого захочет. Слова утратили объем и скукожились до буквенных сочетаний на бумаге; Слире и Скюдде больше к ней не прилетали. Тем не менее, чтобы окончательно удержаться в обычной реальности, Ирис пришлось долго и мучительно тренироваться. Став к 20 годам белокурой красавицей, она узнала от родителей, что девушкам положено иметь романы. Не слишком понимая, как это делается, Ирис подходила к целующимся парам, внимательно их изучала, а затем репетировала перед зеркалом. Впоследствии она вышла замуж, родила дочь, но никаких материнских чувств к ней не испытывала. «К счастью, — пишет Ирис, — у меня был хороший муж и добрые домочадцы, которые заботились о девочке».

Эта история вроде бы показывает, что любовь и дружбу, как чистку зубов, можно разделить на несколько несложных действий и отрепетировать их до автоматизма. Но Ирис до сих пор, в свои шестьдесят с лишним лет, не знает, что такое «здравый смысл» и «совесть».

Одной из тех, кто встречался с Ирис Юханссон в Москве, была сотрудница ЦЛП Надежда Моргун. «Человеку, не знающему, что Юханссон аутист, она покажется совершенно нормальной, — рассказывает Моргун. — Но в Москве Ирис непременно хотела купить павлово-посадский платок, а когда ее привели в магазин и продавщица выложила перед ней с десяток платков, она выбирала их не по цвету, а по запаху».

Саванты и поклонники

Надежда Моргун сейчас работает в технологическом колледже №21: здесь на первом этаже готовят водителей, а на втором помогают подросткам с ограниченными возможностями адаптироваться к окружающей реальности. Центр по профессиональной подготовке молодых людей с ограниченными возможностями, который работает при колледже уже 4 года, вырос из мастерских при ЦЛП. Когда мастерские разрослись, возникла проблема с помещением. После нескольких лет обращений в департамент образования Москвы там собрали директоров столичных техникумов — и единственным человеком, который не отделался пустыми обещаниями, был директор колледжа №21 Николай Раздобаров (только теперь его опыт понемногу начинают перенимать и другие техникумы). Сейчас в колледже учится около 50 молодых людей, половина из них — аутисты.

Вот клеит новогоднюю открытку 15-летняя Аня: практически не говорит, зато много улыбается. Рядом раскрашивает новогоднюю картонную варежку 16-летний Кирилл: он любит хватать проходящих за руку и царапать на ней ногтем одному ему понятные знаки. В соседней комнате расписывают вазы, раскрашивают батик, ткут ковры на старинных станках, валяют из войлока бусы и снеговиков. Когда их наберется штук сто, их сложат в пластиковые пакеты и отправят по московским фирмам — регулярные заказы на корпоративные сувениры позволяют хотя бы отчасти окупать расходы колледжа, а подросткам платить небольшие гонорары.

Надежда Моргун говорит, что администрация уже четвертый год пытается открыть при колледже центр ремесел, и тогда каждый ученик сможет развивать в себе заложенный от природы талант. «Я заметила, что практически все аутичные дети невероятно одарены в одной или двух областях, — говорит Моргун. — Есть в аутизме какая-то медицинская загадка. Его, на мой взгляд, нельзя на­звать заболеванием — это своеобразное, неравномерное развитие личности. Бывает, что у совершенно здоровых родителей появляются аутичные дети, которые к семи годам научаются перемножать в уме трехзначные цифры, но не умеют умываться».

Таланты аутичных детей выявляются резко и вдруг — к примеру, 10-летний мальчик говорит, что слышит чудесную музыку. Его подводят к роялю, и со слуха, не зная нотной грамоты, он играет довольно складное произведение. Моргун вспоминает мальчика-аутиста, пациента Детской психиатрической больницы №6, который знал, какая медсестра будет дежурить по графику через три года: он мог назвать и смену, и день недели.

Этот мальчик был, скорее всего, ­подвержен «савантизму», который проявляется у 10% аутистов. Люди с этим официально не признанным диагнозом демонстрируют феноменальные дарования в одной области — обычно в ущерб развитию прочих интеллектуальных и эмоциональных способностей. Савантом был и Реймонд Бэббит — наверное, самый известный аутист в мире, герой фильма «Человек дождя» в исполнении Дастина Хоффмана. «В этом фильме есть точные детали, — говорит Роман Дименштейн. — Например, брат Реймонда Чарли Бэббит — он ведь тоже довольно аутичный. Бывает такая форма аутизации, при которой человек как будто живет в мире после взрыва нейтронной бомбы, когда ничего живого нет, и он все, в том числе и людей, воспринимает как предметы. Страсть Чарли к машинам — тоже весьма характерная для аутистов черта. Конечно, аутистом его назвать нельзя, но определенная степень аутизации налицо, и это позволяет ему быть очень мощным лечебным педагогом. Он довольно быстро научается проникать в то, чего на самом деле хочет Реймонд, и ставит некие компромиссные задачи, которые вписывают того в окружающую реальность. Так что помимо прочего фильм «Человек дождя» — о том, как нормальный сопровождающий, специалист может работать с аутистом».

Артем с мамой Еленой Мурагиной
Артем играет на пианино по два часа в неделю и больше всего любит джазовые и блюзовые композиции. Его мама Елена считает, что с детьми-аутистами надо заниматься постоянно: «Каким бы сложным и трудным ни казался ребенок, какие бы ему ни давали прогнозы, независимо ни от чего, с ним надо заниматься всем: учить обслуживать самого себя, учить чтению, счету, читать с ним книги, рассматривать картинки, проводить занятия речью, музыкой, рисованием, физкультурой. Одним словом, всем»

Артем, Лена и музыка

«Я решила показать своему сыну фильм про такого же человека, как и он сам. Мне была интересна его реакция, — говорит Лена Мурагина, мать 23-летнего Артема. Лена вставила в видеомагнитофон кассету с фильмом «Человек дождя», Артем оживился — он, вообще-то, любит смотреть фильмы. Буквально через 10 минут у него случилась истерика — он испугался того, что похож на главного героя: «Мой сын не знает и не понимает, что он аутист, что он не такой, как все, и его такая реакция для меня была неожиданной».

Мы впервые увидели Мурагиных на концерте в Театре Станиславского, устроенном в честь 20-летия ЦЛП в но­ябре, — Артем ловко исполнял на рояле регтайм Скотта Джоплина: «Артем преодолел себя. Понимаете, он в одном месте запнулся, но не начал для соблюдения порядка играть всю пьесу сначала, а спокойно продолжил дальше. Я думаю, от него этот поступок потребовал громадных усилий», — рассказывает Лена.

Когда двухлетнего Артема привели в детскую поликлинику со стандартной жалобой на то, что «мальчик не говорит», врач сказал, что «заговорит обязательно, приходите позже», поставила перед ним два чайника, заварочный и побольше, — и предложила сказать, в каком из них заварка, а в каком кипяченая вода. После этого Лена поняла, что обычный врач им не поможет, а невропатолог и логопед направили ее в Москву. Различать чайники Артем научился только пять лет назад.

В Москве Лена и Артем попали на прием к будущему президенту ЦЛП Анне Битовой, которая тогда работала на логопедической площадке при психиатрической больнице №6 и с ходу поставила трехлетнему Теме диагноз «ранний детский аутизм». В общей сложности Лена с Артемом провели в Москве около десяти лет: «В 1989 году, когда открылся ЦЛП, моего сына взяли туда среди самых первых пациентов».

Благодаря занятиям Артем начал говорить и для начала сказал слово «аселя». «Мы в Москве зашли в овощной магазин, и Артем стал тыкать пальцем в ящики с огурцами и кричать: «Аселя! Аселя!» А потом увидел помидоры и сказал: «Помхдо, помхдо, помхдо». Учиться писать Артем стал тоже в центре — и там начал заниматься музыкой. Сейчас он играет на уровне первого курса музыкального училища.

Артем перестал наблюдаться в ЦЛП в 12 лет, и теперь Мурагины живут в Туле. Лена говорит, что когда она в 1990 году пришла к тульскому невропатологу на прием, врач посоветовал Лене никому не говорить, что у ее сына аутизм, дословно сказав, что ее сын такой «один на всю Тулу». Сейчас в Туле диагностировано порядка 60 аутистов, которые занимаются в группе лечебной педагогики и реабилитации на базе местного валеологического центра, а слово «аутизм» знают даже продавщицы в обувном магазине. Покупка вещей для Артема — сложный и трудоемкий процесс. Он не понимает, малы ли ему ботинки и жмут ли джинсы. Когда Лена интересуется: «Артем, тебе ботинки малы?», ее сын два раза подряд отвечает «да» и три раза «нет». Зато у него — отличная географическая память, он помнит, в какой коляске его катали в детстве, и знает программу ­телепередач на неделю вперед. «Вот что делать с этими знаниями — совсем непонятно», — говорит Лена.

Николай Дилигенский
В молодости Николай контактировал с миром с помощью отца: он выводил на его ладони буквы, слова и фразы, а тот транслировал. Таким образом он написал книгу «Слово сквозь безмолвие», в которой попытался объяснить, что именно происходит внутри него

Николай и уроки истории

«Родители Николки были людьми очень успешными и состоятельными, — рассказывает подруга детства Николая Дилигенского Тамара Эйдельман. — Мне кажется, они всеми силами старались делать вид, что с сыном ничего необычного не происходит, что требовало от них чудовищного напряжения. Вот представьте себе: за столом сидят гости и ведут какие-то умные разговоры, а в соседней комнате бесится Николка, бегает из угла в угол и страшно завывает. При этом все делают вид, что ничего не происходит». Тамара, хоть и была на несколько лет старше Николая, боялась его: «Он был очень странным, постоянно дергался, и раскоординированность движений сочеталась с полнейшим молчанием — он ничего не говорил, только выл иногда. Не то чтобы меня кто-то насильно заставлял с ним общаться, просто он приходил к нам в гости с папой и мамой, а я даже не понимала толком, почему он так странно себя ведет».

Единственный способ общения Николая с людьми выглядел необычно: он выводил фразы на тыльной стороне ладони своего отца Германа по буквам, а тот их транслировал. «Конечно, в лицо Герману никто не говорил, что он все придумывает за сына, но я точно помню, такие разговоры ходили, — вспоминает Тамара Эйдельман. — Но я не верю, что Герман хоть что-то придумал за Николку, и доказательством могут служить наши с ним занятия историей».

Когда Николаю исполнилось 15 лет, он сломал ногу и пару месяцев провалялся в больнице, где, по утверждению отца, «испытал невероятное удовольствие от общения со сверстниками». Когда же мальчика выписали, чтобы обеспечить ему общение со сверстниками, в квартире Эйдельманов решили устроить подобие исторического кружка. Там занимались четверо сверстников Николая, а занятия вела Тамара. Подростки, по ее словам, «философствовали» и «говорили об истории России». Аутист Дилигенский отличался повышенным вниманием к информации, а когда хотел что-то сказать, то скреб пальцем по ладони Германа, сидевшего с ним рядом, и тот передавал его мысли окружающим.

Позже в своей книге «Слово сквозь безмолвие» Николай напишет, насколько важны были для него эти занятия: «Мне особенно нравилось, что Тамара преподавала историю не как изложение каких-то фактов и событий, но учила нас самостоятельному осмыслению событий, поиску ответа на наиболее трудные вопросы о причинах исторических процессов. Лично для меня Тамара была хороша еще и тем, что прекрасно ко мне относилась, без всякого снисхождения, вступала со мной в дискуссии по некоторым вопросам… А иногда мне удавалось найти более удачное и полное объяснение, чем моим товарищам… Побывав на занятиях Тамары Эйдельман, я понял, что, если иметь в виду чисто теоретический интеллект, я не особенно отличаюсь от ребят моего возраста. Что мне лучше помогло понять природу моих бед».

Мемуары были изданы в 2000 году и делались в период с 1992 по 1997 год следующим образом: Ольга Никольская, психолог, работающая с Николаем, заведующая лабораторией содержания и методов обучения детей с эмоциональными нарушениями Института коррекционной педагогики РАО, задавала Николаю вопросы и получала на них развернутые ответы, написанные на ладони Германа Дилигенского. Книга Николая — попытка разобраться в себе. Он пишет, что понял, что отличается от других «в тот момент, когда мама повезла… один раз на прогулку и… очень боялась, что я что-то не так сделаю. В общем, я лучше всего это понял благодаря тому, как реагировали мои близкие на мое поведение, и особенно в присутствии людей посторонних». Его книга — мемуары человека, чей внутренний мир «заперт» во внешней грубой оболочке. И остается загадкой, как 23-летний аутист, обрывавший обои со стен, колотивший чайники и тайком жевавший сигареты, смог написать, например, такое: «Я очень еще хорошо помню, как я увидел первый раз очень меня поразившую картину. Увидел я какую-то женщину, шедшую по улице и разговаривавшую не с другим человеком, а с самой собой. Меня поразило, что человек, оказывается, может разговаривать, даже если его никто не слышит. Ведь я даже никогда не подозревал, что речь рождается от человека как такового. Мне казалось, что речь рождается из взаимодействия двух людей. Ну как если бы не было у реки двух берегов, то не было бы и моста. И этот мост есть речь. Вообще, я начал понимать, что моя немота происходит не оттого, что боюсь общения с другим человеком, а оттого, что боюсь, что не могу разговаривать».

Алексей Адырхаев
17-летний Алексей учится в колледже №21, где работает его мама. Для того чтобы обучить своего сына простейшим действиям вроде чистки зубов, мама нарисовала двадцать карточек, на которых подробно расписала, как открыть тюбик, выдавить пасту и так далее. Благодаря маме Леша научился ориентироваться во времени, пользоваться общественным транспортом. Сейчас он учится делать покупки в магазинах

Леша и еда по карточкам

Мы разговариваем с педагогом Надеждой Моргун в столовой колледжа №21; за со­седним столом сидит молодой человек лет двадцати, который боится съесть печенье. Он подносит его ко рту, с недоверием на него смотрит и кладет обратно на блюд­це. И так — раз десять. Моргун комментирует: «У аутистов есть такие страхи, которых нет у обычных людей. Понятно, что многие дети боятся шума работающего пылесоса. А аутист может приходить в ужас от шума ветра. У нас был мальчик, который никогда не сидел около окна, потому что вид облаков вызывал у него безумный, просто панический, страх. И я заметила, что если родители стараются ребенка от страха увести, не работая сообща на преодоление, то на первый ужас накладываются и другие».

Лариса Адырхаева — одна из тех мам, которые вместе со своим ребенком проходят все страхи. Сейчас ее сыну Леше 17 лет, а когда ему было 8, Лариса решила, что пора приучать его к поездкам в общественном транспорте. В метро ее отдирали от кричащего сына взрослые пассажиры: «Лешка орал и задыхался. Ему было страшно, я пыталась его успокоить, а мне говорили: «Вы украли ребенка! Он так кричит, что сразу ясно, вы не можете быть его родной матерью». Зато теперь Леша каждую неделю ездит в мастерские при колледже №21 спокойно.

Аутизм у Леши диагностировали в три года: в тот момент семья жила в США, и это, говорит Лариса, его спасло: «В Америке быстрая диагностика и мощное движение родителей детей-аутистов. Они, если надо, пришлют специалиста, гово­рящего на русском языке, и он поможет в общении с местными врачами. Что важно, я не считала своего сына изгоем — врачи помогли мне адаптироваться к положению мамы аутиста, сказав, что это трудное дело, но не стоит считать его наказанием». Когда Леше исполнилось четыре, семья перебралась в Москву: «Я не буду называть имена врачей, говоривших, что мой сын не сможет читать, писать и стелить кровать. Скажу только, что они ошиблись».

Читать и писать Лариса учила Лешу так: «Я писала на карточке слово, мы проговаривали его по миллиону раз, потом я разрезала его на отдельные буквы, которые мы тщательно переписывали». Чтобы обучить сына простейшим бытовым навыкам, Лариса разработала систему карточек: уборка кровати была разложена на 5 карточек, чистка зубов — на 20. «На первой карточке было нарисовано, как открыть воду, на второй — как взять щетку, на третьей — как открыть тюбик зубной пасты и так далее».

«Наша жизнь состоит из стереотипов, из блоков, с помощью которых мы конструируем свое поведение, — говорит Роман Дименштейн. — Мы встаем, одеваемся, чистим зубы, особо об этом не задумываясь. Суть аутизма во многом определяется тем, что у человека есть какие-то свои, странные, на наш взгляд, стереотипы, и из этих странных кубиков складывается его странное поведение».

После полугода тренировок «карточ­ная система» ушла навсегда, а необхо­димые навыки закрепились в созна­нии Леши. Если спросить Ларису, что будет с сыном, если с ней самой что-нибудь случиться, она начинает ­плакать и говорить, что успокаивает себя только тем, что у нее много родственников. А еще она обошла все близлежащие магазины, познакомилась с продавцами и предупредила их, что если к ним придет высокий светловолосый мальчик и протянет им вместе с деньгами карточки, на которых крупно написано «хлеб», пусть его не прогоняют.

Вася с мамой Еленой Печениной
Елена работает в колледже №21 воспитателем, с детьми в возрасте от 17 до 21 года. Она занимается в брошюровочной мастерской: изготовляет блокноты с обложками из детских рисунков. У ее сына, 20-летнего Васи, аутизм был диагностирован в четыре года — он говорит только тогда, когда ему что-нибудь очень нужно, а нормальную беседу поддерживать не в состоянии. Никаких особых талантов, говорит Лена, у ее сына нет, зато для своего состояния он очень контактен. В колледже Вася считается отменным ткачом — ткет на большом механическом станке полотна. Их потом продают на ярмарках, которые устраивает колледж

ABA, TEACCH и таблетки

Большинство специалистов сходятся во мнении, что человек не может раз и навсегда избавиться от аутизма — но его состояние можно сильно скорректировать, научить его элементарным бытовым навыкам и способам коммуникации с миром. При этом различных терапий не меньше, чем теорий происхождения аутизма. Некоторые из них действительно помогают, но большинство, как и в случае с теориями, не имеют научного обоснования и являются предметом постоянной дискуссии и критики.

В первую очередь это относится ко всевозможным биологическим методикам лечения аутизма — например, диетам. Не менее популярны пищевые добавки, курсы витаминов, гормональная терапия или однократная инъекция секретина, гормона, регулирующего деятельность желудка и поджелудочной железы. Гарантированной пользы ни один из этих методов не приносит, зато может причинить вред.

Вторая группа альтернативных методик носит психолого-педагогический характер — музыкальная, танцевальная, театральная, арт-терапия. Порой они дают весьма сильный положительный эффект, но требуют серьезной подготовки и тонкой настройки. Так же, как и дельфино- и иппотерапия, и терапия, основанная на общении с собаками (некоторые аутисты специально заводят собаку, чтобы она помогала им распознавать, что на уме у незнакомых людей, ведь сами они не могут оценить намерения других людей).

Более или менее научно обоснованными считаются всего несколько методик коррекции аутизма. Одна из них — «прикладной поведенческий анализ» (applied behavior analysis, ABA), который предполагает поэтапное освоение аутистом определенных навыков и знаний в ходе занятий один на один со специалистом. Тренинги ABA могут быть настолько жесткими и интенсивными, что противники традиционной терапии или вообще лечения аутизма иногда называют их дрессурой. Более мягкий вариант терапии — «лечение и обучение детей с аутистическими и другими нарушениями общения» (treatment and education of autistic and related communication handicapped children, TEACCH), где программа обучения разрабатывается индивидуально и рассчитана на всю жизнь.

Впрочем, применение всех этих методик в России — большая редкость. Не хватает ни специалистов, ни организаций, которые бы этим занимались. Тем не ме­нее за 20 лет своего существования крупнейшая из таких негосударственных организаций — ЦЛП — помогла 10 000 детей с нарушениями развития. По словам Романа Дименштейна, таких центров в одной только Москве должно быть по одному на район, то есть 123.

Большинству аутистов зачастую приходится сталкиваться совсем с другой терапией. «Россия — страна медико-центрированная, и считается, что если есть какая-то заметная проблема, то надо лечить таблетками, — говорит Дименштейн. — На Западе роль лекарств в лечении аутиста — не больше 10 процентов от решения проблемы, а у нас — почти 100».

Пример подобного ориентирования на медикаментозный подход приводит Ирина Карвасарская из фонда «Отцы и дети»: «Есть у меня прекрасная история про аутичного мальчика Васю. Вася — студент высшего учебного заведения. Он потерялся в аудиториях, не смог найти место, где у него лекция, и занервничал. Побежал в деканат и начал там приставать к людям — разумеется, аутично. Они в панике вызывают скорую. Скорая хватает Васю и отвозит его в психиатрическую больницу. Прибегают в ужасе родители и говорят: «Отдайте нам Васю». Им говорят: «Мы вам Васю вашего не отдадим, потому что он опасен для себя и для общества». Начинается мощное давление на родителей, попытки доказать им, что они просто не понимают, насколько он опасен для себя и для общества, угрозы обратиться в суд. Тогда родители по блату переводят мальчика из одной больницы в другую, и он наконец оказывается в Бехтеревке. Там родителям сообщают: «Он у вас шизофреник развалившийся, а вы его ни разу не лечили!» Родители приносят бумагу от врача, который с 10 лет наблюдает Васю. Справка: «У Васи Г. нет шизофрении».

Но в Бехтеревке не верят ни родителям, ни специалисту, официальному сотруднику государственного учреждения, который знает Васю много лет. Дедушка-профессор сказал: «Сейчас мы его вылечим». И Васю лечат от шизофрении — внутривенно, лошадиными дозами препаратов. А он не лечится. У любого шизофреника была бы хоть какая-то реакция, Васе — хоть бы что. И дальше на каком-то этапе они его выпускают с диагнозом «аутизм». Просто потому, что в Бехтеревке он всем надоел, у них страдает профессиональное самолюбие — ведь не лечится, зараза.

Три месяца Вася пробыл в больницах. Если учесть, сколько в него закачали препаратов, у любого человека, по идее, слюни должны были течь. Я его видела на следующий день после выписки. Немножко только испуганный. «Все, — говорит, — я понял, так себя вести нельзя. Если я потеряюсь, я не пойду выяснять уже…»

Николай, Ольга и компьютер

«Прежде всего ужасно я переживаю все то, что меня ожидает… Я имею в виду то, что будет со мной, когда мои родители не смогут по тем или иным причинам обо мне так заботиться, как они заботятся теперь», — писал Николай Дилигенский. Его родителей не стало в 2002 году — в мае умерла мать, а через две недели после ее смерти Герман Дилигенский попал в больницу, где скончался ровно через месяц. Перед тем как его увозили на скорой помощи, он успел позвонить Ольге Константиновой, вдове своего близкого друга. «Оля, меня увозят в больницу. Николка остается один. Приезжайте», — сказал Герман. Когда он умер, Константинова восприняла его слова как завещание.

Дилигенский пытался, говорит Ольга Константинова, что-то писать ей на руке. Она не понимала ни слова. Николай мычал. Хорошо, что ей помогали — например, психолог Игорь Костин, который входил в группу специалистов Института коррекционной педагогики: «Мы работали по методике облегченной коммуникации — в квартире Дилигенских поставили компьютер, к которому была подключена клавиатура с клавишами, в пять раз больше обычных». Компьютерные занятия Николая начались еще в середине 1990-х, но именно в 2002 году они стали для него основным каналом коммуникации с внешним миром.

Игорь Костин показывает файлы записей разговоров с Николаем. Из-за того, что клавиши иногда западали, из-за свойственного аутистам нарушения мелкой моторики, в каждом слове больше букв, чем должно быть. На вопрос о первом в жизни посещении деревни Николай отвечает: «В дждеревыне живут корощшо эжто зщначит живут очень папросто и сами простыве пролсто нужнол привыкнуть бдблоюсь торлько что россия можент вчвсакоре промиинятьб свооик людеый неа людецйй зжзщападлнвык» («В деревне живут хорошо. Это значит, живут очень просто — и сами простые. Просто нужно привыкнуть. Боюсь только, что Россия может вскоре променять своих людей на людей западных»). Попадаются и рассуждения на религиозные темы: «Зжачекм читстиь библшию есдл и мкаамиа кумпегорла… жжзитгньл енппоказпла чтьо мы гнек ипмрнотиивчявни ки жтить без бьбога» («Зачем читать Библию, если мама умерла?.. Жизнь показала, что мы не противники жить без бога»).

Когда Николая спросили, стоит ли ему написать новую книгу, он ответил: «Эти разгнговолры быть унимчтожены этти раззговоры слишекком даже личные саиммии думпайте куак быцть да рито­рикуой занимветесь» («Эти разговоры [должны] быть уничтожены. Эти разговоры слишком даже личные. Сами думайте, как быть, риторикой занимаетесь»). Если интересуются, как ему живется с Константиновой, отвечает: «Куороршо но екстоь рпарочка проблем ррисунгогк отьношенний это знгачит очяеннь выв меня опекаенте» («Хорошо, но есть парочка проблем. Рисунок отношений. Это значит — очень вы меня опекаете»).

В 2004 году Константинова подала документы на выезд в Израиль. Параллельно с оформлением документов Ольга занималась поисками места в Израиле, где Николай мог бы жить. Главной проблемой была языковая среда. Иврита Николай не знал, а английский только начинал осваивать. К счастью, Константиновой рассказали, что в 2004 году откроется первый в стране франкоязычный дом для обособленного проживания аутистов. Этот вариант был идеальным — Герман Дилигенский был тесно связан с Францией, научил сына французскому и дважды возил его в Париж.

Темпл и обжимная машина

История американки Темпл Грандин, описанная британским нейропсихологом Оливером Саксом в книге «Антрополог на Марсе», лучше всего иллюстрирует тот факт, что аутисты могут принести обществу редкую пользу — если общество будет полезным им. В 6 месяцев она начала противиться ласкам матери, а в 10 царапала ее, «как пойманный в капкан зверь». По собственному признанию Грандин, в детстве она была крайне им­пульсивна и нередко впадала в беспричинную ярость. Любимыми игрушками девочки были скульптуры из собственного кала, которые она аккуратно расставляла по всему дому. В 3 года у нее диагностировали аутизм и предложили поместить в психиатрическую лечебницу. Тетя Темпл, единствен­ная из всех родственников относившаяся к девочке с теплотой и заботой, настояла на том, чтобы вместо лечебницы ее отдали в детский сад для умственно отсталых детей. Там с ней стали заниматься развитием речи — обучение пошло ей впрок, и она начала говорить: «…обретение связной речи и способности с ее помощью поддерживать отношения с другими людьми помогло ей выбраться из хаоса ощущений…». К 6 го­дам, пишет Сакс, девочка «перешла Рубикон, отделяющий таких, как она, высокофункциональных людей от низкофункциональных, не способных освоить связную речь… триада ее дефектов — социальных, коммуникативных и образных — стала постепенно сдавать позиции».

Сейчас Грандин превратилась в США в полноценную знаменитость — 12 февраля она должна выступать на конференции TED, о ней писали Time, People и Forbes, сама она написала десяток книг и побывала в эфире у Ларри Кинга, а на Би-би-си вышел фильм о ней под названием «Женщина, которая думает, как корова». Чувствуя с раннего детства определенную тягу к животным, в 8 лет Темпл Грандин нарисовала свой первый чертеж улучшенного загона для телят, а впоследствии стала доктором зоотехнических наук и дипломированным психологом, профессором Колорадского университета, консультантом производителей мяса по гуманному обращению с животными. Еще она ездит по всему миру, читая лекции по двум темам — аутизм и обращение с животными. Если верить Грандин, эти вещи между собой связаны: в свое время она защитила диссертацию, посвященную влиянию условий содержания и ухода на головной мозг свиней. Когда Сакс был у Грандин, та рассказала ему, что в основу работы был положен эксперимент, в ходе которого одна группа свиней содержалась в особо благоприятных, а другая — в особо скверных условиях. Эксперимент показал, что свиньи из первой группы жизнерадостны и общительны, а свиньи из второй — сверхвозбудимы и агрессивны. Почти «аутичны», дополнила Грандин. В связи с этим она предположила, что плохое обхождение и невнимание к детям способствуют развитию аутизма.

Когда Темпл Грандин была маленькой девочкой, она мечтала о волшебном ­аппарате, который мог бы нежно ее об­нимать, — у аутистов время от времени возникает необходимость срочного и полного тактильного контакта с миром. ­Впоследствии она сконструировала для себя «обжимную машину»: устройство, имевшее две тяжелые деревянные боковины, обшитые изнутри толстым слоем ватина и прикрепленные к длин­ному, в человеческий рост, основанию, имевшему V-образную форму. Компрессор, подключенный к машине через блок питания, оказывал на тело нужное давление — постоянное, переменное, пульсирующее.

Ваня, Екатерина и работа

Если Ирис Юханссон, Темпл Грандин и другие знаменитые аутисты на Западе во всеуслышание говорят о своей победе над аутизмом, а их коллеги хором отмечают уникальность их умений, то российские аутисты ведут себя гораздо скромнее. Николай И., программист одной из московских компаний, отказался говорить о работе, потому что не хочет, чтобы там хоть кто-то узнал о том, что он — аутист. Но бывает и по-другому.

30-летний Иван М. уже 11 лет работает курьером в библиотеке российского представительства западного благотворительного фонда. На эту должность его рекомендовали в обществе помощи аутичным детям «Добро», и мать Ивана Екатерина до сих пор считает это редчайшей удачей. Руководство фонда считает, что аутисты — во всяком случае некоторые из них — могут работать в обычных организациях, надо только создать для них условия. Поначалу решили, что Иван будет работать два полных дня в неделю, но по просьбе матери сошлись на четырех неполных. Как-то раз Ваню, человека в высшей степени сознательного, попросили пропустить через шредер ненужные документы. Ваня случайно уничтожил бумагу нужную, пошел к начальнику, громко плакал, повторяя сквозь всхлипывания одно: «Что же я натворил?» В ответ ему сказали, что документ непременно напечатают заново, подпишут и приложат к нему печать.

«Аутистам просто необходима трудо­вая реабилитация, — говорит Игорь Костин. — Но, как правило, они неконкурентоспособны, им нужно помогать, создавать программы по организации специальных рабочих мест, обеспечивать постоянную индивидуальную поддержку и сопровождение на работе».

Николай и Дом Солнца

Коммуна Алекса Айиса расположена на полпути между Иерусалимом и Тель-Авивом, посреди небольшого города Бейт-Шемеша (в переводе на русский — «Дом Солнца»). Она делится на две части: хозяйственную, расположенную в просторном беленом одноэтажном доме, и жилую, дислоцированную в двухэтажном желтом здании. Расстояние между домами — метров сто, и на этих ста метрах в клетках живут кролики, морские свинки и куропатки. Ухаживают за ними двадцать пять подопечных Айиса.

Кроме коренных израильтян в коммуне пятеро французов, три американца, несколько испанцев, британец, канадец и индиец. У каждого — своя небольшая комната в жилой части, и каждый имеет право обедать в просторной столовой хозяйственной части в любое время. Санитаров и нянек нет: есть доктор, но он живет за территорией коммуны, как и весь остальной персонал, — Айис убежден, что никто, кроме его подопечных, не должен находиться в доме круглосуточно, даже он сам: «Нам всем нужно время, чтобы отдохнуть, переключиться, иначе нас может засосать рутина, и тогда от нас будет мало толка».

В затею Айиса многие не верили: «Люди больше склонны помогать детям: многие считают, что если аутист достиг совершеннолетия и ни одна методика ему не помогла, то ожидать хоть какого-то прогресса в его состоянии бесполезно». В неправильности такого взгляда легко убедиться на примере одного из воспитанников Алекса, единственного ортодоксального иудея в коммуне, высокого, худощавого и необычайно кроткого Аарона. Несколько лет назад родители привезли его, неговорящего аутиста, в Бейт-Шемеш — и два года даже не думали забирать домой. В результате терапии Аарон заговорил с родными и теперь ездит к семье на Шаббат каждую неделю.

Идеология Бейт-Шемеша заключается в том, что здесь бок о бок живут очень низкофункциональные и очень высокофункциональные аутисты, которым на, первый взгляд, вообще не нужна помощь. Однако это не так. 60-летний британец Айзек, самостоятельно диагностировавший у себя синдром Аспергера, поначалу производит впечатление скорее сотрудника, чем жильца Бейт-Шемеша. Айзек с детства испытывал сложности при взаимодействии с людьми. Так, лет в десять он до крови разбил себе голову, но не смог обратиться за помощью к матери: его боль была частью его собственного внутреннего мира, с которым мир внешний никак не пересекался. Адекватная помощь, терапия, которую он впервые в жизни начал получать именно в Бейт-Шемеше, начинает давать плоды — теперь у него есть работа преподавателя английского языка в местной школе. А высокофункциональный аутист Давид работает в иммиграционной службе: он знает восемь языков и помогает заполнить анкеты потенциальным репатриантам. Прочие подопечные Айиса, которых он аккуратно называет «менее функциональными», чистят конюшни, ухаживают за газонами, помогают разгружать грузовики при местных супермаркетах или работают в столярной мастерской. В последней много времени проводит Николай Дилигенский.

Раз в неделю весь «кибуц» вплоть до кухарок едет на экскурсии: в пустыню, на курорт в Эйлат, прогуляться на морском катере или полазать по местным пещерам. Айис показывает нам фильм, в котором низкофункционального тридцатилетнего индийца Шимона, спускающегося в расщелину скалы на веревке, бережно страхует высокофункциональный работник иммиграционной службы Давид. Веревку Николая держит социальный работник Рахиль.

Ежемесячное содержание каждого обитателя Бейт-Шемеша обходится в $3 000, то есть совокупный годовой бюджет заведения приближается к $1 млн — 80% суммы выделяет министерство социального обеспечения Израиля, остальное дают благотворительные фонды. Периодически кураторы из социальных служб приходят к Алексу Айису с ревизиями: «Они видят обычный дом, обычных людей. Я не склонен делать из своих подопечных обезьянок в цирке и говорить: «Смотрите, Николай может писать книги! Мне кажется, аутистам надо помогать вне зависимости от того, одарены они ­или нет. Талант и интеллект никак не ­связаны друг с другом: если человек может сходу сказать, сколько спичек лежит в 500 коробках, но не может сам почистить зубы, то никакой практической пользы талант ему не принесет».

Тема, Женя и интернат

Заведений, подобных Бейт-Шемешу, в России нет, и любого аутиста, не имеющего возможности жить в семье, фактически ожидает одно — психоневрологи­ческий интернат. Если в большинстве цивилизованных стран основная задача — это создание оптимальных условий для людей с особенностями развития и по возможности интеграция их в общество, то у нас — изоляция. «С точки зрения государства все понятно, — говорит Роман Дименштейн. — Инфраструктуры помощи нет, деньги государство распределяет исключительно через свои организации, и в итоге получается, что если ты хочешь получить много денег на ребенка, ты должен сдать его в интернат, где на каждого пациента выделяется из бюджета порядка тысячи долларов в месяц. Государство готово их тратить на человека в интернате и не готово тратить ни копейки, если он остается в родной семье, — деньги из системы выпускать нельзя.

С точки зрения общества это действует так: нас много лет приучали к тому, что мы движемся к социализму, коммунизму и так далее, идет некоторый прогресс, в достижении которого все участвуют. И вот у кого-то в семье появился какой-то не такой ребенок. Понятно, что общество, которое идет к чему-то высокому и светлому, в этом виновно быть не может — значит, виновата сама семья. Но мы, будучи крайне гуманным сообществом, даем ей шанс исправиться. Практика изъятия детей из семей в России популярна — и вот мы изымаем ребенка, прячем его, берем на государственное попечение. И все это вместо простой гуманитарной схемы, которая работает на Западе: мы все вместе, например, портим окружающую среду, но по кому-то это ударяет сильнее, поэтому мы все должны им помочь. У нас самим родителям бывает неудобно за то, что у них такой ребенок, сами родители стесняются выходить с ним на улицу — это сидит внутри них».

Евгения М. отдала своего сына Артема в один из московских интернатов семь лет назад. Ему было пять лет, ей — тридцать, она очень любила свою работу, единственный источник дохода семьи, и совершенно не представляла, как совмещать обязанности научного сотрудника в музее с каждодневным воспитанием аутиста.

При выборе пятидневки ее интересовали две вещи — близость к дому и неплохие отзывы. Выбранный интернат по этим параметрам вроде бы подходил. «Но интернат — он и есть интернат. Там, конечно, никого не бьют, но подзатыльник дать при случае могут». К тому же, по утверждению Жени, в интернате живут дети с разными заболеваниями — например, с шизофренией и олигофренией в степени имбецильности. Артему трудно с ними контактировать, а отдельной группы для аутистов нет просто потому, что аутист в группе всего один — Артем. «Для аутиста само по себе пребывание в интернате является жестоким физическим обращением и, конечно же, полным игнорированием его потребностей, — говорит Роман Дименштейн. — А если он еще начнет реагировать в соответствии с этой тяжелой ситуацией? Проявится аутоагрессия, он начнет себя бить, его начнут привязывать к кровати. Страшно представлять себе всю эту цепочку. В интернате он будет очень неудобен, а это смертельная опасность — быть неудобным в интернате».

Два года, рассказывает Женя, она ходила по разным инстанциям, пытаясь добиться для сына индивидуальных занятий. В итоге с Артемом согласился заниматься дефектолог: дважды в неделю по двадцать минут. В 2004 году, когда Артему исполнилось семь лет, Жене поставили диагноз «хронический лейкоз».

Женя уверена, что причина — стресс. «Меня, конечно, раздирают противоречия. Хотя мы берем сына дважды в неделю домой и он проводит с нами все каникулы, я каждый день звоню в интернат и спрашиваю: «Как там Артем?» Он ведь говорить и писать так и не научился». Один раз Артем прибыл домой «на по­бывку» в странном состоянии: «Он стоял с отвисшей челюстью, у него подгибались ноги и закатывались глаза». На вопрос Жени, что случилось, медсестры и нянечки ответили, что «накануне мальчик много бегал и теперь хочет спать». После долгих разбирательств она выяснила, что мальчику вкололи неулептил, «слишком сильную дозу, после которой он приходил в себя два дня».

Если спросить, каким она видит будущее своего сына, Женя отвечает: «Когда Артему исполнится 18 лет, пятидневка для него закончится, и по закону мне придется либо забирать его домой, либо оставлять в интернате навсегда». Она, конечно, видела проект поселка для обособленного проживания взрослых аутистов, который планирует построить на Новорижском шоссе ЦЛП. Землю под социальную деревню Данилково центр получил в дар, существует и архитектурный проект: от большого здания в форме подковы, в котором должны располагаться мастерские, столовая, библиотека, спортзал и медпункт, идет дорожка к небольшому озеру, вдоль которой расположились пять небольших и светлых жилых домов, где на первом этаже будут жить сами аутисты, а на втором, мансардном, — гости, которые будут приезжать к ним на выходные. Но когда его построят — неизвестно.

Николай, Ольга и книга

Каждую пятницу Ольга Константинова привозит Николая Дилигенского домой, в свою квартиру в Иерусалиме. До утра воскресенья они проводят время вместе: смотрят «Жестокий романс» по русскоязычному телеканалу, пьют чай, едят шоколадные конфеты и иногда выходят на улицу — в кафе, погулять или просто выбросить мусор. Дважды в год они едут в путешествие — например, в Эйлат или в круиз по греческим островам. На предложение съездить в Россию Николай пока неизменно отвечает отказом. Он не хочет возвращаться в прошлое, и когда мы при нем заводим разговор о последних годах жизни в Москве и подробностях переезда, уходит в свою комнату.

О ночном звонке Германа Дилигенского, попросившего ее приехать и пожить с Николкой, пока сам он побудет в больнице, Ольга вспоминает довольно спокойно. Хотя звонок этот очевидным образом изменил всю ее судьбу: Константинова не вышла замуж во второй раз, хотя было за кого. Ей пришлось бросить работу в издательстве РГГУ и смириться с тем, что не все подруги приняли ее выбор. Николай очевидно к ней привязан — периодически он подходит к Ольге и целует ее в затылок. «Я только недавно поняла, что нет в моей жизни человека более привязанного и любящего», — поясняет она. В основном Ольга и Николка общаются при помощи таблички со словами «Да» и «Нет», изрядно потрепанной от частого употребления. И каждый его визит она достает привезенную из Москвы компьютерную клавиатуру с огромными клавишами. Константинова задает Николаю вопросы, тот, монотонно раскачиваясь, печатает, опираясь на нее.

— Ты не жалеешь, что мы уехали из Москвы?

— Всепрввилоьтнор (Все правильно).

— Ты бы хотел вернуться?

— Двприедепмвотпу (Да. Приедем в отпу[ск]).

— Ты хотел бы написать еще одну книгу?

— Да.

— О чем?

— Ортомже (О том же).

— Это о чем?

— Орсвыорнем опытен (О своем опыте).

— Что ты понял за время пребывания тут?

— Потнялочторвсекльюдиорас (Понял, что все люди разные).

Пройдет еще не одна сотня исследований, призванных до конца объяснить, как устроены аутисты. Пройдет еще больше времени, прежде чем к аутистам и вообще «другим» людям в России начнут относиться как к людям. И до тех пор все, что мы будем знать об аутистах, — мы будем узнавать от них самих, как мы уже узнаем это от Темпл Грандин, Николая Дилигенского и Ирис Юханссон, которые благодаря самой обычной человеческой заботе могут жить на два мира.

оригінал "Большой город"