«Звинувачую себе… Я тягар для суспільства», – хворий на ДЦП, якого вигнали з ресторану у Львові Читати на сайті: http://zaxid.net/n1381968

Танцор с диагнозом ДЦП: инвалидность – не приговор

Автор: ru.sputnik.md Джерело: Неинвалид.Ru

Молодой человек, инвалид первой группы, учится на факультете журналистики, занимается бальными танцами и каждый день борется за свои права.

У молодого кишиневца Максима Мифтахова – детский церебральный паралич. Но это не помешало ему поступить в университет, заняться танцами и даже завоевывать в хореографических конкурсах первые и призовые места.

Каждый день Максим борется за то, чтобы оставаться полноценным членом общества. Он общителен, приветлив, здраво рассуждает о жизни и относится к самому себе без скидок на особые привилегии.

Корреспондент агентства Sputnik побеседовал с Максимом о том, как проходит жизнь человека, постоянно отстаивающего свои права в обществе.

– Максим, как вышло, что Ваши физические возможности ограничены?

– По ошибке молодых врачей. Я – инвалид первой группы. До 17 лет самостоятельно передвигаться не мог. Только благодаря моим родителям спустя долгие годы лечения и реабилитации ситуацию удалось переломить. Биться за мою жизнь мы всей семье начали еще в моем раннем детстве. Меня лечили в Румынии и в Одессе. Пять лет подряд жизнь проходила между соседними с родной Молдовой странами. Пять лет болезненных процедур, чужих квартир, где мы с родителями жили, бессонных ночей.

– Были ли проблемы с хозяевами жилья, где вы останавливались.

– Бывало всякое. Помню, как в Одессе, когда мы с бабушкой вернулись в дом, где тогда жили, на нас накинулась хозяйка, заявив, что я якобы сломал ее мебель. Нервные срывы, оскорбления случайных людей – просто потому, что я не такой, как они.

Позже мы с отцом поехали в Россию, в Тулу, чтобы я прошел курс лазерной терапии. Добирались до города очень трудно. Детские воспоминания обрывочны – снег, мороз, я сижу в коляске, мой папа, насквозь продрогший, везет меня вперед. Билетов на поезд нет, но проводник вагона на свой страх и риск берет нас с собой.

А вторая врачебная ошибка в Кишиневе чуть не отправила меня на тот свет. Случайно задели кровеносный сосуд во время операции…

– Вы получали школьное образование на дому?

– Да. До 17 лет я не выбирался из дома, кроме как на процедуры. Когда же я впервые сам вышел в город и намеревался сесть в маршрутку, мимо проехали пять пустых единиц транспорта, и ни одно не остановилось. Дело было холодным зимним днем, и я стоял прямо на остановке. Наконец, одна маршрутка остановилась, но водитель, увидев меня, – а мой физический недостаток, увы, заметен невооруженным глазом – заявил, что не поедет со мной, потому что я «такой».

Терпение лопнуло! Я стал писать во все инстанции, чтобы обидчика наказали. Ни органы полиции, ни мэрия не отреагировали ни на одно мое обращение. Дело в итоге дошло до суда. Обидчику пришлось заплатить крупный штраф за моральный ущерб.
А пару лет назад у меня в городе украли телефон. Видимо, потому, что я не в состоянии ни хорошо ударить, ни догнать. Позже, когда вора нашли, выяснилось, что у него просто не было денег на водку, и он решил украсть телефон, чтобы продать его. Этот человек получил год условно, а я еще долго ходил к психотерапевту и психоневрологу.

– Что помогло Вам в этот период выкарабкаться из этих переживаний?

– Немалую роль сыграла музыка. Я стал посещать симфонические концерты. И на одном из них познакомился с девушкой. Мы стали общаться, дружить, много времен проводить вместе. Я влюбился в нее, стал ухаживать, но… на эти знаки внимания она отреагировала тем, что стала меня избегать. Дошло до того, что ее мама стала мне звонить с угрозами и оскорблениями – калека, извращенец, маньяк. Когда я пришел к этой девушке домой поздравить ее с праздником, меня прогнали, а затем написали заявление в полицию. Вы бы видели лица полицейских, когда они приехали ко мне домой и их глазам предстал «маньяк» в лице меня. Смеялись они еще долго…

– А как обстоит дело с Вашими товарищами по учебе в вузе? Вы ведь теперь студент?

– Да, и, надеюсь, Ваш будущий коллега. Я поступил в на факультет журналистики в один из вузов. Отношения с другими учащимися обстоят по-разному. Со временем я понял, что некоторые люди отрицательно реагируют на тех, кто не такой, как они только по причине своей внутренней, нравственной неполноценности. Это их беда, а не моя. Я же стараюсь жить полной жизнью. Сейчас даже занимаюсь бальными танцами и недавно даже завоевал Кубок Европы по спортивно-бальным танцам в категории «профессионал-любитель». Огромное спасибо моим наставникам и Максиму Кондратьеву и Юлианне Римской. Если бы не они, я бы никогда не решился на столь трудный, но очень интересный и познавательный шаг.

– Что бы Вы посоветовали другим людям с ограниченными возможностями?

– Никогда не сдаваться. Что бы ни происходило. За нас с вами никто может и не вступиться, а жизнь не заканчивается на очередной несправедливости. Всегда нужно верить в себя и не озлобляться. И пусть благодаря этому интервью многие поймут, что инвалидность – это не приговор, что мы можем и должны учиться преодолевать трудности, находить общий язык с другими, может быть, становиться мудрее. Одним словом, быть по-своему, но полноценными людьми.

Sputnik Молдова http://ru.sputnik.md/news/20151122/3165883.html#ixzz3sOodJ2HV

Допоможемо Жені рухатися вперед!

Женічка – перша дитинка в родині. Ніхто не міг уявити, що початок життя він розпочне дуже трагічно. Малюк народився у важкому стані. Його одразу перевели в реанімацію та помістили під апарат ШВЛ. Прогнози були невтішні, але батьки не втрачали віри. І через місяць боротьби лікарів за життя хлопчика, його виписали додому. Батьки Жені розуміють, який довгий шлях реабілітацій чекає на них. Та не це лякає. Найстрашніше – не мати фінансової змоги проходити такі курси регулярно.

Мама Жені: "Кожного дня ми боремось за повноцінне життя синочка. Пігулки, уколи, реабілітаційні центри. Ми не опускаємо рук. Попри діагноз, лікарі оцінюють його як перспективну та розумну дитину. Дуже важко дивитися на те, як твій синочок хоче взяти в руки іграшку і не може".
Відтоді, як хлопчику встановили діагноз, минуло трохи більше півроку. Але за цей час Женя разом з батьками зробили вже дуже багато і мають деякі успіхи. Женя вже вміє сидіти без опори до 4-х хвилин, стояти на ніжках з підтримкою та біля стіни без підтримки, гукати та лепетати. Після прийняття курсу уколів цереброкуріна він почав лівою ручкою посувати іграшки та предмети, які знаходяться навколо нього. Для родини це великий успіх та щастя. Лікарі і надалі рекомендують якомога більше реабілітацій. Після пройденого курсу реабілітації в клініці у Трускавці у хлопчика чудові результати. Він став на обидві стопи і почав робити кроки з підтримкою за дві ручки та триматися за поручні гойдалки. Йому дуже подобається ходити та кататися на гойдалці.
На цьому Женя та його батьки не будуть зупинятися. Вони звертаються до всіх небайдужих за допомогою. В родині працює лише тато. Він менеджер, і його зарплата становить 2 000 гривень. Мама Жені знаходиться вдома по догляду за дітьми. У родини немає можливості оплачувати дорогі курси реабілітації та медикаментозне лікування. Допоможіть, будь ласка, не лишайтеся байдужими!

ПІБ: Тарасюк Євген Андрійович, 29.11.2013
Місто: Рівне

Діагноз: ДЦП, спастичний тетрапарез з стійким порушенням функції кінцівок. Вторинна мікроцефалія. Затримка психопередмовного та статокінетичного розвитку. Дисплазія кульшових суглобів

Деталі: Українська Біржа Благодійності

Cerebral palsy

Удочерите Эсфирь… с родителями

Джерело: Неинвалид. Ru

Август 26, 2013

У парализованной пары родился ребенок, но вырастить его сами они не могут. Девочка попадет в детдом, где росли ее родители.

Руки мамы Светы ее не слушаются, папа Анатолий передвигается в инвалидной коляске. Но они так хотели ребенка, что на свет появилась маленькая девочка. Ее назвали именем ветхозаветной героини – Эсфирь. Перед родителями Эсфири теперь стоит соломонов выбор: отнять у ребенка нормальное детство или отнять ребенка у себя. Единственный шанс остаться вместе – найти опекуна, который забрал бы к себе всех троих. Иначе девочка будет жить в интернате и видеться с родителями четыре раза в неделю. Или ее удочерят.

– Ээй, – крохотный носик засопел чуть громче и Света, пытливо вытянув шею, вглядывается в дочкино лицо. Тонкие нервные пальцы сплетаются в кружево, теребят кружево детского одеяла. Обычная мама и ее обыкновенное чудо в казенных декорациях Республиканского перинатального центра.

Светлана рожала в Республиканском перинатальном центре, под общим наркозом - врачи опасались, что будут осложнения. Обошлось - 25 июля на свет появилась Эсфирь
– Они очень хотели этого ребенка! Первый выкидыш был, а теперь получилось, – Олег Барков, директор Симферопольского гериатрического пансионата, где живут Светлана и Анатолий, легонько вздыхает. – Со мной не согласовывали, нет. Это же семья, им, как всем, ребенка хочется.

Но они не как все, как бы молодым родителям этого не хотелось. Мама не может дочку самостоятельно ни покормить, не перепеленать. И ползать с ней по комнате не сможет, и учить ходить. Мама совсем не ходит и почти не говорит: у нее ДЦП. У папы тоже ДЦП, он передвигается в инвалидной коляске и уже научился укачивать свою девочку. На двоих они получают около пяти тысяч гривен пенсии, Анатолий уверен, что себя и ребенка прокормят.
Анатолий и Светлана Шугаевы два года как поженились. Оба детдомовские, из «Елочки», у Анатолия мама алкоголичка, а у мамы Светы еще младшая дочь, тоже с ДЦП. Это нам рассказал Барков, к Шугаевым главврач перинатального центра нас не допустила. И Анатолий по мобильному не отвечает, видимо, устал от внимания, свалившегося на их маленькую семью.
Светлане 21, ее мужу 33, познакомились в интернате в Каховке. Их свели друзья, будущие муж и жена жили на одном этаже в разных секциях, стали общаться. Потом Анатолий переехал в в гериатрический пансионат, сюда не только стариков, а еще и совершеннолетних инвалидов поселяют. Следом за ним приехала и Света. Два года назад
они поженились прямо в пансионате, но по традиции: с белым платьем, шампанским и кольцами. Светлана, говорят о ней, неравнодушна к нарядам, несмотря на то, что не может самостоятельно взять зеркальце и подкрасить губы. Муж помогает. Шугаевы стали одиннадцатой местной супружеской парой.

– Не знаю как, но он ей на каждое 8 Марта букет роз достает, – рассказывает Барков. – Очень дружные, он заботится о ней, настоящий мужчина. Он и о дочери хочет заботиться, уверен, что справится. Но он ведь жизни почти не видел: детдом, интернат, гериатрический пансионат. Тут им завтрак, обед, ужин, комнату проветрить, белье постирать. Как мы живем, они не представляют! Даже если им купят отдельную квартиру, как они справятся с ребенком, особенно когда он бегать начнет? И в пансионате мы оставить дитя не можем, это заведение для детей не предназначено, у меня банально даже штатного расписания и меню для таких целей нет! Где я ей ту же манную кашу возьму?

Ситуации, в которую попали Шугаевы, врагу не пожелаешь: совершили почти невозможное, родили красивую здоровую девочку, мечтали, как будут родителями, а ее у них забирают. Младенчество Эсфирь проведет в «Елочке», детство – в интернате. Потом она вырастет, найдет работу и, может быть, даже перевезет родителей к себе. А пока они будут видеться четыре раза в неделю – социальные работники будут приносить кроху к папе и маме. Или другой вариант: не детдом, а опекун позаботится о девочке. То есть по документам она останется их дочерью, но фактически ее воспитает другая семья, имеющая для этого возможности. И тоже будет привозить на свидание.

Жестоко? Никто не заменит родительской любви? Правда, никто не заменит. И никакое молоко из пачки, даже самое дорогое, грудного, мамкиного не лучше. Но что ждет ребенка, здорового и в будущем подвижного в стенах пансионата для инвалидов и стариков? Кто будет водить ее на детскую площадку, в школу? С кем она будет играть? Что же это за детство будет такое?
Пока супружеская чета с младенцем живет в перинатальном центре, когда выпишут, они должны будут вернуться в пансионат. Без дочери. Эсфирь отправят в 3-ю детскую поликлинику.
По словам начальника службы по делам детей горсовета Симферополя Светланы Щербаковой, ребенок от рождения автоматически получает статус «лишенный родительского попечения», но не подлежащий усыновлению.

- После того как родители определятся с фамилией ребенка: Шугаева или Семеген (у Светланы и Анатолия разные фамилии), девочку переведут в дом ребенка «Елочка».
Если объявятся граждане, желающие взять ребенка в приемную семью, в горсовете обещают рассмотреть этот вопрос и поясняют: обычно у родителей не интересуются, устраивают ли их опекуны, но в этой ситуации отнесутся с участием.

Валентина Воробьева

Светлана и Анатолий в гериатрическом пансионате — единственная пара, родившая детей. По словам директора пансионата, другие жильцы планов завести ребенка пока не вынашивают, да и по возрасту им уже поздновато.

Прадед не может, бабушке не дадут

У Эсфири есть бабушка и прадед. Прадеду, дедушке Анатолия, 83 года, он живет в Керчи и рад был бы забрать домой девочку, но понимает, что в его возрасте воспитание ребенка не по силам. Бабушка, мама Светланы, живет в Алуште на съемной квартире с гражданским мужем и младшей дочерью, также больной ДЦП, взять ребенка, может, и согласилась бы, но ей не даст опекунский совет: нет условий.

По словам Биркуна, Анатолий и Светлана верующие, входят в одну из религиозных христианских общин Симферополя. Пастор этой общины, «курирующий» гериатрический пансионат, хотел стать официальным опекуном Эсфири, взять ее к себе и уже почти были оформлены документы, но после рождения дочери родители внезапно передумали.

– Я знаю этого человека, он не будет ни с кем говорить, шум создавать. Он хотел сделать доброе дело, для пары искали еще одного опекуна, богатого, – сообщил «Газете» дежурный в Церкви евангельских христиан-баптистов. – Это пастор не нашей, а Еврейской мессианской церкви, они тоже христиане. Только организация нигде не зарегистрирована, и его телефон я вам дать не могу.

И правда, контактов этой загадочной организации мы так и не нашли, так что о причине размолвки пастора с Шугаевыми узнаем позже.
– Они мне говорят: Олег Васильевич, может, вы нас под опеку возьмете? Очень надеялись. Для этого дом просторный нужен, пандусы, сиделка круглосуточная. Очень много надо иметь денег, – говорит Биркун. – Теперь решили, настаивают: если будет опекун, то только такой, чтобы забрал всех троих. Это правда единственный шанс для семьи остаться вместе. Но кто такой добрый и богатый сможет их взять?

Парализованные мамы были, но чтобы еще и папы!

По данным республиканского Минздрава, в Крыму это первый случай, когда здоровый ребенок рождается у парализованных родителей. Уникально это событие и для Украины, поэтому даже привести в пример, как справлялись люди в аналогичной ситуации, нельзя.

Хотя случаев, когда рожали парализованные женщины, немало.
В прошлом году в Харькове женщина, которая из-за тяжелой неврологической болезни почти не двигалась и не говорила, родила здорового младенца. Три года назад на Львовщине родила 30-летняя женщина с параличом ног. Двоих сыновей родила серебряный и бронзовый призер Параолимпийских игр лыжница Светлана Трифонова, прикованная к инвалидной коляске. Во всех случаях малыши остались с мамочками, хотя папам приходится нелегко: работают на трех работах, оплачивают нянь и ведут все хозяйство. А в случае девятилетней давности, когда на Волыни родила полностью парализованная сорокалетняя женщина и уже почти готова была передать дочку на воспитание в бездетную семью, случилось чудо: женщина, больная нарушением центральной и периферической нервной системы, начала двигаться и вскоре пошла. Врачи говорят – организм самовосстановился.


Источник: http://www.gazeta.crimea.ua/

У батьків з ДЦП забрали здорову доньку

Джерело: СТБ

У родителей-инвалидов с ДЦП забрали здоровую новорожденную девочку

Джерело: Неинвалид.Ru

Август 14, 2013

В семье инвалидов с ДЦП родилась здоровая девочка, но ее забрали у родителей. Чиновники считают, что супруги из-за собственного состояние здоровья не в состоянии 
заботиться о собственной дочери. Молодые родители в отчаянии и умоляют о помощи.

Светлана и Анатолий не сдерживают слезы, когда пересматривают фотографии доченьки. Супруги познакомились 3 года назад в гериатрическом пансионате. Влюбленные сыграли свадьбу, Светлана забеременела. Эти 9 месяцев были самыми счастливыми и наиболее тревожными в жизни молодой семьи. Анатолий говорит, то мгновение, когда в первый раз взял дочку на руки, запомнит на всю жизнь.

Врачи рассказывают: беременность длилась без осложнений, а вот роды принимали под общим наркозом, делали кесарево сечение.

«На данный конкретный момент ребенок здоров, все рефлексы, все в порядке, ребенок хорошо кушает, набирает в весе, нет признаков какой-то болезни», - говорит Татьяна Бабич, главный врач перинатального центра.

ВИДЕО »

Новорожденную доченьку назвали библейским именем Есфирь, что значит «скрытая». Однако позавчера, сразу после выписки, ребенка забрали представители соцслужбы. Несмотря на мольбы родителей. Убитые горем, они вернулись в гериатрический пансионат одни.
«Соцслужбы сказали, что инвалид вообще ни на что не имеет права. Установили нам два дня в неделю, в четверг и вторник, видеться с ребенком. А директор вот зашел сегодня и сказал – что вы там поднимаете бучу?», - рассказывает отец Анатолий Шугаев.

В свою очередь в городской службе по делам детей уверены, что родители не смогут воспитать ребенка, потому что сами нуждаются в помощи. Чиновники считают - девочке будет лучше в приюте.

«Родители имеют такие заболевания, которые, к сожалению, не дают им в полной мере исполнять свои родительские обязанности, в связи с этим ребенок автоматически приобретает статус ребенка, лишенного родительского попечения», - ответила Светлана Щербакова, руководительница городской службы по делам детей.

«Государство не было готово к тому, что у семьи инвалидов родится ребенок. Тот факт, что у них ограниченные способности, что они ограничены в передвижении, это еще не законные основания для того, чтобы забрать ребенка из семьи», - объяснил правозащитник Ричард Сидней.

Родителям даже думать больно, что их малыш будет жить среди чужих людей. Готовы отдать все, чтобы только ребенок был с ними. Однако не имеют собственного жилья, а в Крыму заведений, где могли бы проживать инвалиды с детьми, нет. Но Анатолий и Светлана сдаваться не собираются, они уверены, что вместе преодолеют все трудности.

«У нас много друзей, много знакомых, помогать нам будут, и сами мы будем справляться. Просто пусть нас воспринимают как людей, мы не животные, мы люди!», - говорит отец Анатолий Шугаев.


Источник: http://vikna.stb.ua/news/2013/8/9/135458/

Юнас Хельгессон: «ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании, мол, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг»

Автор: Ирина Дергач Джерело: Неинвалид

Июнь 11, 2013

Юнас Хельгессон: «ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании, мол, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг»

 Женат, ждет рождения малыша. Работает, пишет книги, выступает на телевидении. Играет в гольф, водит автомобиль, бегает. Шведский писатель Юнас Хельгессон должен был всю жизнь провести в коляске. Но – не захотел. Ирина Дергач встретилась с ним в Минске, куда он приехал презентовать свою книгу. Кстати, теперь ее можно найти во многих белорусских специализированных библиотеках.

 

– В пять лет я умел говорить два слова: «мама» и «мороженое», – говорит стоящий на сцене человек с ярко выраженными признаками ДЦП. – Бедный папа!

В зале несмело улыбаются: как-то неловко открыто смеяться над инвалидом.

Еще через несколько минут, забыв о своих внутренних барьерах, зал смеется, одобрительно гудит и аплодирует. Шведский писатель, музыкант и юморист Юнас Хельгессон через слово отпускает шутки в свой собственный адрес.

– Как только я знакомлюсь с кем-то поближе, человек перестает замечать странное тело и невнятный голос, – говорит после выступления Юнас.

Это правда: кажется, мы знакомы с ним с детства. В Минске Юнас всего второй раз, приехал презентовать свою книгу «Да, я таким родился!»

Книга, изданная поначалу пятитысячным тиражом, разошлась уже пятидесятитысячным.
– Я написал книгу о тех, кто невидим, – объясняет ее популярность Юнас.

Мальчик и диагноз

– ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании: мол, здравствуйте, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг, – констатирует Юнас.

Когда он появился на свет, пуповина в четыре витка обмоталась вокруг шеи. Первые сорок минут жизни мальчик не дышал. Долгое кислородное голодание, паралич части мозга, нарушение речи, напряжение одних мышц и непроизвольные спазмы других.

– Я как герой игры, которую кто-то запустил на устаревшем компьютере, – популярно объясняет Юнас. – Скверное разрешение, изображение дергается и зависает. Причем моя левая сторона гораздо сильнее подвержена спазмам и вынуждает меня жить двойной жизнью. Когда я думаю, что хорошо бы выпить кофе, левая рука говорит: «Почему бы тебе не пролить кофе?», -- а когда я сижу в автобусе рядом с красивой девушкой, она (рука) вдруг решает немного пробежаться.

Преимущество этой двойной жизни в том, что если мне вечером скучно, я всегда могу поиграть сам с собой в «камень, ножницы, бумагу».



Врачи сказали родителям Юнаса, что их ребенок проведет жизнь в инвалидной коляске. И первые 13 лет никто не сомневался, что специалисты правы: Юнас не мог передвигаться самостоятельно.

В том, что в один прекрасный день коляска отправилась в утиль, огромная заслуга родителей.
– Однажды, когда я был маленьким, мою маму спросили, каково это – иметь ребенка-инвалида. Всей семье, по-видимому, приходится приспосабливаться к Юнасу? В самом вопросе звучал казавшийся естественным ответ, но мама спокойно возразила:

– Это ему приходится приспосабливаться к нам. Нас все-таки больше!

Я приучен к обращению со мной, как с обычным человеком, и не привык быть объектом из серии «пожалей меня», - пишет Юнас в своей книге.

Ну а стимулом проститься с инвалидной коляской стал гольф. Отец Юнаса, видя, что сына увлекает эта игра, стал достойным спарринг-партнером. Мальчик ковылял по полю, опираясь на клюшку и не замечая кровавого следа от разбитых о камни ног. После игры они с отцом подсчитали, какое расстояние прошел Юнас от лунки к лунке: оказалось, целую милю!
Действительно, зачем столь опытному пешеходу коляска? Родители сразу спрятали ее подальше.

– Со временем я начал, исключительно в знак протеста, упрямо и без разбору отказываться от всех специальных приспособлений, – признался, став взрослым, Юнас. – Во мне нарастало чувство неповиновения. Я больше не хотел вещей, которые позволяли инвалидности управлять моей жизнью.

До и после, а также одновременно с коляской в утиль отправилось еще много вещей – похожая на скатерть карта символов, на которой неговорящий Юнас говорил, чего он хочет, тяжелые ортопедические ботинки, ложка с утолщенной ручкой, которую удобно держать в руке, кресло с моторчиком...



Надо ли мечтать о невозможном
Научившись ходить, а потом и бегать в обычных кроссовках, есть вилкой и ножом (хотя первое время приходилось делать это в солнцезащитных очках, чтобы не выколоть глаза), Юнас замахнулся на немыслимые для человека с его диагнозом высоты: играть в рок-группе, получить высшее образование и водительские права, жить отдельно от родителей, создать семью.

А потом оказалось, что справиться с собственными физическими недостатками легче, чем преодолеть всеобщую косность. Даже в Швеции.

Как бы Юнас ни мудрил с резюме, которые он рассылал работодателям, все равно выходило плохо. Если он сообщал, что у него ДЦП, вообще не получал ответа. Если об этом не упоминал, было еще хуже.

Представитель одной торговой компании, только увидев в дверях Юнаса, заявил, что его услуги здесь не нужны. А в магазине одежды ему ответили вежливо, но прямо:
– Если мы возьмем тебя, потеряем покупателей.

Первая попытка Хельгессона получить высшее образование не удалась: не выдержав прессинга, он сам оставил университет. А вот водительские права получил с первого раза, хотя экзаменатор заметно волновался, даже грыз ногти.

– Элементом экзотики в моем вождении является полицейский контроль. Дело в том, что в вечернее время многие окружающие думают, что я влил в себя слишком много веселящей жидкости. Полицейские тоже думают, что я «готов». Их подозрительность доходит до высшей точки, когда выясняется, что от меня не пахнет алкоголем. Они не понимают, как зрачки у меня  могут быть нормального размера, если я в таком состоянии. А когда я раз за разом повторяю, что не могу подуть в трубку алкотестера из-за своей болезни, они приходят в замешательство и теряют самоконтроль.



Один полицейский от изумления забыл выписать Юнасу штрафную квитанцию за превышение скорости. Второй на полном серьезе спросил пассажиров, действительно ли они не возражают, чтобы за рулем сидел именно он.  Пассажиры не возражали.

Самым трудным для Юнаса было поверить в возможность взаимной любви.

– Счастливым летом, когда мы с Ханной решили обручиться, мне захотелось придумать для нее что-нибудь особенное, запоминающееся. В конце концов, появилась идея попросить ее руки на крыше самого высокого в Скандинавии небоскреба в Мальме. Я пошел и спросил работников, могу ли я в 22 часа привести на крышу свою невесту. Они переспросили: тебе нужно расписание 22-го автобуса?

В итоге Юнас сделал Ханне предложение в другом месте. Они счастливы в браке уже шестой год, ждут ребенка.

– Мне все время задают один и тот же вопрос: есть ли у Ханны ДЦП? А какая разница? Для любви ограничения не имеют никакого значения.

Это одна из немногих тем, по поводу которых Юнас не отпускает шуточек.

По правилу «правильной» лупы

Юнас проговаривает простые, но почему-то не всем до сих пор доступные истины.

Во-первых, мир открыт для всех, в том числе для тех, кто пока невидим.

Во-вторых, важно сфокусироваться на том, что умеешь, а не на том, чего пока не можешь.
-- Я, например, не могу сидеть согнувшись, – признается Юнас. – Мог бы целыми днями сокрушаться: я не умею сидеть! Как так можно: я не умею даже сидеть! А, собственно, так ли обязательно сидеть согнувшись? У меня в этом нет никакой необходимости!

Однажды я искал перчатку, чтобы выйти на улицу морозным днем. Я перерыл шкафы, заглянул под кровать, осмотрел кухню... а оказалось, перчатка была в моей руке. Такое часто бывает: ты можешь искать счастья, лучшей жизни, все время ходить недовольным... а все в твоих руках.
И, наконец, самое важное в жизни – это любовь.

-- Глядя на меня, многие думают, что я сильный человек, герой. Нет, я очень слабый. Но я не одинок: у меня есть любящие родители, брат и сестра, собственная семья и друзья. Сложно жить со своими ограничениями, только если ты одинок.

Мне хотелось бы помочь людям научиться использовать правильную лупу, увеличивающую хорошие и приятные стороны жизни, а не ужасные и отвратительные.

***

Один шведский журналист задал Юнасу Хельгессону вопрос:

– Юнас, если бы кто-то мог исполнить любое твое желание, чего бы ты у него попросил?

Вероятно, он ждал тяжелого вздоха: «Конечно, здоровья...»

Но Юнас ответил иначе:

– Мороженого.

Журналист очень огорчился, попросил подумать еще раз, и ответить серьезнее.
Юнас подумал и подтвердил:

– Мороженого. Пожалуй, даже две порции.

Чем же Юнас Хельгессон отличается от большинства, у которого всегда есть список поручений для золотой рыбки?

Мне кажется, в подаренной Юнасом книге я нашла ответ:
– Мой девиз: сдаваться всегда слишком рано.

Страница о Юнасе Хельгессоне в шведской Википедии http://sv.wikipedia.org/wiki/Jonas_Helgesson

Фотомодель с ДЦП Ангелина Уэльская: «Мечта ставит меня на ноги»

Автор:  Ирина Дергач Джерело: Неинвалид

            

Июнь 24, 2013

Ангелина Уэльская – белорусская модель. Она участвует в фотосессиях и пишет сценарий театрального шоу с участием людей с инвалидностью.

Но ни одно модельное агентство не принимает девушку с проблемами дикции, которая не может ни ходить, ни стоять без поддержки.

– Как вы себе это представляете? – спросили Ангелину в одном из ведущих агентств.
Ангелина представляет так: в своем будущем шоу она планирует летать.

– Когда я была маленькая, мечтала быть актрисой, – говорит Ангелина. – А надо мной смеялись: ну, какая из тебя актриса, посмотри на себя... И советовали учиться на психолога. Психология мне тоже нравится, но я решила, что поступлю на специальность, которая позволит быть ближе к театру.

Конкурс был огромный, никаких поблажек абитуриентам с инвалидностью не было. Ангелина поступила и уже заканчивает четвертый курс.

В 17 лет Ангелина решила встать с коляски. И встала! Правда, ходить без поддержки у нее пока не получается.

– Ни мама, никто другой никогда ничего не делает за меня, никакие сопровождающие не сидят рядом со мной на лекциях, – говорит Ангелина. – Иногда, когда приходят новые преподаватели, я попадаю в смешные ситуации. Вот недавно педагог взяла мою курсовую работу и пригласила выйти к доске, чтобы защитить ее. Я начинаю объяснять, что не могу выйти, и группа наперебой меня поддерживает... Преподаватель от удивления только и смогла спросить: «А кафедра знает, что вы не можете выйти?!»

Ангелина смеется, рассказывая о таких эпизодах. Ее правило: не можешь изменить ситуацию – измени свое отношение к ней.

– Сама я давно перестала говорить слово «инвалид», – продолжает она. – Считаю его некорректным, к тому же СМИ растиражировали образ инвалида как человека, живущего в болезни и безысходности.

А я хочу показать, что такие люди, как я, могут быть красивыми и успешными. И что страна, которая не использует сполна наш потенциал, себя же обедняет.
***

– Человек интересен своими особенностями, поэтому отличающиеся возможности могут стать твоей изюминкой, – говорит Ангелина. – Мое детское желание быть актрисой оформилось пять лет назад, когда я увидела по телевизору модный показ Victoria’s Secret. Я решила, что должна стать такой же красивой и желанной.

Учиться приходится самостоятельно: Ангелина работает дома перед зеркалом и изучает систему Станиславского по его книгам: ведь модель должна исполнить заданную дизайнером роль не хуже, чем актриса. Ежедневно с поддержкой мамы она гуляет, занимается на домашних  тренажерах. Родители купили ей тяжеленные горнолыжные ботинки: в них она может стоять и даже передвигаться по квартире без помощи.

***

Первая фотосессия у Ангелины была три года назад. Признается: было страшновато, но она справилась.

Через год ее отобрали на эпизодическую роль в российском мини-сериале «А снег кружит».
– В фильме я играла саму себя – модель с ДЦП, которая участвует в ток-шоу, – говорит Ангелина. – То есть на площадке сидели зрители, среди которых были мои родители, по роли у меня был муж и ребенок. Я видела, что мама очень волнуется, на нее жалко было смотреть, а я чувствовала себя перед камерой, как рыба в воде.

После программы телефоны семьи раскалились от звонков: друзья и знакомые поздравляли Ангелину с замужеством и удивлялись, когда же она успела стать матерью. Они так и не поняли, что смотрели фильм, а не реальное ток-шоу.

– Я постоянно рассылала и рассылаю по всему миру свои резюме и фотографии, – говорит Ангелина. – К сожалению, ответов приходит очень мало.

***

– Театр – это моя профессия, мода – мечта. Я подумала, почему бы не соединить моду и театр, демонстрируя коллекцию одежды с элементами театрального действа? Почему бы вместе с обычными моделями не вывести на подиум моделей с отличающимися возможностями? (Людей с инвалидностью она называет только так – прим .ред.) Я взяла за основу мифологический сюжет о Пигмалионе и Галатее – но Галатея у меня без рук. И такие, как я, не обязательно должны демонстрировать одежду в инвалидной коляске: они могут даже летать.

Ангелине не нравятся спектакли, где люди с инвалидностью остаются несчастными из-за своего физического облика. К примеру, она видела на сцене актера с ДЦП, исполняющего роль Квазимодо – и спектакль ей не понравился. У нее совсем другие намерения: показать внутреннюю и внешнюю красоту необычных моделей.

– Я очень четко понимаю, что плыву против течения в своем желании быть моделью, работать в моде и шоу-бизнесе, – говорит Ангелина. –      Но даже если кто-то крутит пальцем у виска на мой счет, не унываю, а еще больше начинаю верить в себя и свой потенциал. Потому что красота – внутри, а все прочее вздор! Может быть, мой личный пример послужит для кого-то толчком, он начнет верить в себя, мечтать, что-то делать, или просто захочет жить! Ведь мечта придает силы и ставит на ноги… Как показывает мой опыт, в буквальном смысле слова!

Джерело: CP Family Network

Here is my 10 year old son. He has spastic quad cp, hydrocephalus, and epilepsy. Throughout all of that he can still light up a room with his precious smile.

 Це мій десятирічний син. У нього Церебральний параліч, гідроцефалія і епілепсія. Не зважаючи на це, він досі осяває кімнату своєю неперевершеною посмішкою.

Джерело: Cerebral Palsy Family Network

Обличчя церебрального паралічу

Історії ● Сузанна і Естелла

Джерело: Cerebral Palsy Family Network

Привіт… Мене звуть Сузана і я маю прекрасну доньку, її звуть Естела. Вона моя найстарйша. Вона моя опора. Вона моя найстарша донька серед дітей. Я маю трійко діток загалом. Вона має церебральний параліч. Вона не говорить.  Вона почала ходити в 5 років, а навчилася користуватися ванною кімнатою в 7 років. Я пишаюся як матір, бо вона дуже співчутлива, позитивна, харизматична, дружня дівчинка в моєму житті. Я можу тільки дякувати Богу, що він дав такий дарунок мені. Коли я плачу або сильно сумую, вона єдина, хто підіймає мій настрій, хто втішає мене. Я люблю її дуже.

Hi.... My name is Susana and I have a Beautiful Daughter, her name is Estela.... She as been my strength ... She is 12 yrs and is the oldest from kids. I got 3 kids in total. She as Cerebral Palsy. She doesn't talk. She started walking at 5 yrs and started using the bathroom at 7 yrs.... I'm a proud mother cause she is such a strong hearted, positive, charismatic , friendly lil girl in my life. I can only thank God for giving me this gift to me.... When I cry or I get depressed she's the one to lifted my spirit up. I Love Her so much.

Батьки з ДЦП

Белоголовцев взрывает рамки программы "Пусть говорят"

Мысли вслух

Джерело: Неинвалид.RU

Так совпало, что почти одновременно с появлением нашей идеи конкурса «История мужества» в редакцию пришло это письмо. На конкурс оно не заявлялось, но, как нам кажется, публикации заслуживает. Это рассказ человека с трудностями в речи – почти исповедь. Которую мы никогда бы не услышали из уст его самого. Письмо публикуется с сокращениями и некоторыми правками. Слово «Мама» с большой буквы – авторское.

_________________________________________________________

Я инвалид первой группы. У меня детский церебральный паралич, я плохо хожу и до недавнего времени мне трудно было говорить. Сейчас мне 37 лет, до 12 лет вообще не мог ходить. Благодаря своей Маме встал на ноги, но об этом писать очень долго. Сейчас я об этом пишу книгу, о жизни инвалида с заболеванием ДЦП.

Несмотря на свои физические недостатки, хочу самостоятельно построить свою жизнь не как инвалид, а как нормальный, полноценный человек. И у меня это получается, слава богу, хотя это очень трудно. Я абсолютно уверен, что я этого добьюсь, что моя жизнь будет как у нормального, здорового человека, как бы трудно ни было.

Я хочу написать немного о своем прошлом. Когда мне было 18 лет, я окончил общеобразовательную  школу, получил среднее образование. Я тогда много думал, что делать дальше и как жить, ради чего жить, ведь я инвалид.

Я тогда для себя решил, что ничего больше делать не буду, потому что в этом нет смысла. Я был уверен в том, что моя жизнь будет скучна, так как люди понимали меня с большим трудом. Кроме тех, которые общались со мной каждый день.

В течение шести лет я старался как можно больше находиться в больнице для пациентов с ДЦП: я чувствовал себя человеком, потому что был среди таких же, как я. Была у нас своя компания, ребят и девчонок, были общие интересы, и я всегда был заводилой.

Но через шесть лет из нашей компании в больнице уже никого не осталось. Многие окончили школу и пошли учиться дальше, а некоторых просто в больницу уже не клали, так как они стали взрослыми, а это была детская больница. Там уже были только маленькие, я месяц там побыл и уехал домой.

Я тогда думал, что моя жизнь закончилась.

И стал довольно часто выпивать. Я каждый вечер ходил к дяде, он покупал бутылку водки и бутылку шампанского для меня, и мы пили. Мама не знала, что со мной делать. Как-то раз я, пьяный, позвонил девушке, которую потерял, рассказал о том, что опустил руки, что часто пью и т.д. Она тогда сказала: пожалуйста, позвони мне завтра, только трезвый. Я позвонил. Она меня стала очень сильно ругать за все. Я ей сказал: «Ты же не хочешь выходить за меня замуж». Она сказала: это не значит, что твоя жизнь кончилась, ведь я же все равно с тобой общаюсь и буду общаться.

Я продолжал пить, но вот наступило 28 февраля – мой день рождения.  Я с утра встал и хотел уйти к друзьям пить. Смотрю, Мама сидит и плачет. Я спрашиваю, в чем дело? Мама говорит: сын, что же ты делаешь, как тебе не стыдно? Ведь я же столько в тебя труда положила, чтобы ты стал ходить. Тогда я сел и задумался, что я делаю и как я себя веду. Потом был серьезный разговор с родными. Мне объяснили, что когда я рос, они все,  изо всех сил старались, чтобы я стал ходить.

На следующий день я встал и сказал маме: все забудь, что было со мной, это просто была моя дурость. Она расплакалась от счастья.

Моя старая знакомая познакомила меня с прекрасной девушкой Аленой. Мы сразу договорились встречаться и дружить, а потом видно будет. Аленка стала часто заходить ко мне в больницу, после работы, отношения были просто прекрасные. Потом я на выходные поехал домой, и мы с Аленой договорились, что в субботу она ко мне приедет. Она приехала.

У моего друга был день рождения, мы пошли в лес. Алена у меня осталась на ночь, но ничего плохого не было, потому что для меня это было не самое главное. Я был счастлив, оттого что человек, который мне нравится, со мной рядом.

К сожалению, это мое счастье продлилось недолго, и Алена со мной перестала общаться. Для меня это был снова большой удар. Я не мог понять, почему ни одна девушка не хочет иметь со мной серьезные отношения. Почему есть много инвалидов гораздо хуже меня, но несмотря на это, у них есть свой семейный очаг.

В сентябре 1995 года меня пригласили на свадьбу и сказали, что там будет очень солидная и довольно серьезная публика.

Я пообщался там с серьезными и деловыми людьми, и у меня появилась мечта тоже стать серьезным деловым человеком. Я понял, что для того чтобы найти работу, мне надо пойти учиться.

Я определился, что хочу получить профессию экономиста-бухгалтера. Мне очень нравилась работа на компьютере, и можно было работать дома.

Я стал искать спонсора, который помог бы мне купить персональный компьютер. Стал искать курсы бухгалтера, обзванивать все техникумы. Конечно, Мама и все мои родные были уверены в том, что пройдет 2–3 месяца, и я эту свою затею брошу.

Я понял, что если буду продолжать так и дальше сидеть без дела, то в конце концов меня просто сдадут в дом инвалидов. Хорошо, пока Мама есть, а когда ее не станет, я никому не буду нужен. Я понял, я лучше некоторых здоровых. Таких, как наркоманы, алкоголики, бомжи – да, у них руки-ноги здоровые, но их жизнь не имеет смысла.  А я, хоть и инвалид, у меня прекрасная умная голова. Я могу жить, как все нормальные люди, а мои физические недостатки  мне совсем не мешают.

Когда я позвонил своим друзьям, они сказали: Шамиль, зная тебя, мы уверены, у тебя на все это духа не хватит. Когда я позвонил Вере (это была моя первая любовь) и рассказал, что задумал, Вера сказала: я была бы очень рада, если бы могла поверить, в то, что ты мог так измениться.

В один день я вдруг вспомнил, что родственник хотел мне помочь поступить в институт. Когда я Маме об этом напомнил, она просто рассмеялась и сказала: ты что, сын, мечтаешь о сказках? Меня тогда это дико разозлило, меня просто задавила зависть, я подумал: что я – хуже всех?

Я сам нашел телефон дальнего родственника и стал разговаривать про институт. А так как я плохо говорю, он вообще меня не понял и бросил трубку. Я звоню второй раз и снова говорю. Тогда Борис Михайлович отвечает мне: ты, дурак пьяный, если еще раз сюда позвонишь, то я узнаю твой телефон и тебе плохо будет. И снова бросил трубку. Я решил снова позвонить, и снова Борис Михайлович берет трубку.

Тогда я не спеша его спрашиваю: Вы Борис Михайлович? Он грубо отвечает «да». Я его спрашиваю: у Вас есть двоюродная сестра Тамара? Он немного помолчал и говорит, есть. Я говорю, что я сын ее, Шамиль. И он сто раз извинялся. Мы познакомились.

Знакомый привез мне компьютер 386, я стал заниматься. Потом начал осваивать систему DOS, NORTON и «Лексикон».

Борис Михайлович узнал, что действует указ о том, чтобы инвалидов первой группы брать без вступительных экзаменов. У меня было два дня, чтобы собрать все справки. Борис Михайлович сам поехал в Министерство социальной защиты и там добился разрешения на мое бесплатное обучение.

Так я стал студентом Московского государственного социального университета. Студентом первого курса, заочного отделения, факультета экономики труда. Первые дни было очень трудно, я сильно уставал на лекциях, но был абсолютно уверен, что для меня назад пути нет, я должен идти только вперед.

У меня началась совсем другая жизнь, я стал учиться, в институте группа собралась прекрасная, я со всеми подружился, я начал много общаться в кругу здоровых людей.  И ко второй сессии я уже хорошо владел компьютером.

Потом мама потеряла работу. И стала торговать на рынке. Нам кое-как хватало только на пропитание. Когда у меня начиналась сессия, мне надо было ездить в институт, а у нас не было денег даже на дорогу.

Это длилось 3,5 года, за это время часто были такие моменты, когда я хотел все это дело бросить. Но, не скрою, тогда мне очень помогли и помогают друзья.

Моя цель в жизни – это стать абсолютно независимым человеком, во всех отношениях и теперь я абсолютно уверен в том, что я этого добьюсь. Я  понял, что необходимо беречь свой семейный очаг. Буквально пять лет назад я думал, что любовь – это только ради секса. Тогда я довольно часто выпивал, гулял, приставал к женщинам, мог спокойно каждой объясниться в любви, совсем не думая о том, что будет завтра и как я буду дальше жить.

Нашлись спонсоры, которые подарили мне персональный компьютер. Я был просто как во сне, мне казалось, что я сейчас проснусь и снова окажусь в том положении, в котором был буквально несколько лет назад.

Я понял, что сейчас мне необходимо ставить перед собой новые цели. Вместе со своими единомышленниками я создаю некоммерческое партнерство. Да, я прекрасно знаю, что это будет очень трудно, но абсолютно уверен в том, что я этого добьюсь, чего бы мне это ни стоило.

Перший день Белли в школі разом з її братом - близнюком Беном

Джерело: Cerebral Palsy Family Network

"Фактор жизни". 08.07.12

(c) ТВ Центр

"Life On Wheels" Cerebral Palsy Documentary

Знайшов дуже класний фільм англійською мовою про дівчину з ДЦП, але не можу вставити через вимкнену функцію вставки, дивитися можна тут