Июнь 11, 2013
Женат, ждет рождения малыша. Работает, пишет книги, выступает на телевидении. Играет в гольф, водит автомобиль, бегает. Шведский писатель Юнас Хельгессон должен был всю жизнь провести в коляске. Но – не захотел. Ирина Дергач встретилась с ним в Минске, куда он приехал презентовать свою книгу. Кстати, теперь ее можно найти во многих белорусских специализированных библиотеках.
– В пять лет я умел говорить два слова: «мама» и «мороженое», – говорит стоящий на сцене человек с ярко выраженными признаками ДЦП. – Бедный папа!
В зале несмело улыбаются: как-то неловко открыто смеяться над инвалидом.
Еще через несколько минут, забыв о своих внутренних барьерах, зал смеется, одобрительно гудит и аплодирует. Шведский писатель, музыкант и юморист Юнас Хельгессон через слово отпускает шутки в свой собственный адрес.
– Как только я знакомлюсь с кем-то поближе, человек перестает замечать странное тело и невнятный голос, – говорит после выступления Юнас.
Это правда: кажется, мы знакомы с ним с детства. В Минске Юнас всего второй раз, приехал презентовать свою книгу «Да, я таким родился!»
Книга, изданная поначалу пятитысячным тиражом, разошлась уже пятидесятитысячным.
– Я написал книгу о тех, кто невидим, – объясняет ее популярность Юнас.
Мальчик и диагноз
– ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании: мол, здравствуйте, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг, – констатирует Юнас.
Когда он появился на свет, пуповина в четыре витка обмоталась вокруг шеи. Первые сорок минут жизни мальчик не дышал. Долгое кислородное голодание, паралич части мозга, нарушение речи, напряжение одних мышц и непроизвольные спазмы других.
– Я как герой игры, которую кто-то запустил на устаревшем компьютере, – популярно объясняет Юнас. – Скверное разрешение, изображение дергается и зависает. Причем моя левая сторона гораздо сильнее подвержена спазмам и вынуждает меня жить двойной жизнью. Когда я думаю, что хорошо бы выпить кофе, левая рука говорит: «Почему бы тебе не пролить кофе?», -- а когда я сижу в автобусе рядом с красивой девушкой, она (рука) вдруг решает немного пробежаться.
Преимущество этой двойной жизни в том, что если мне вечером скучно, я всегда могу поиграть сам с собой в «камень, ножницы, бумагу».
Врачи сказали родителям Юнаса, что их ребенок проведет жизнь в инвалидной коляске. И первые 13 лет никто не сомневался, что специалисты правы: Юнас не мог передвигаться самостоятельно.
В том, что в один прекрасный день коляска отправилась в утиль, огромная заслуга родителей.
– Однажды, когда я был маленьким, мою маму спросили, каково это – иметь ребенка-инвалида. Всей семье, по-видимому, приходится приспосабливаться к Юнасу? В самом вопросе звучал казавшийся естественным ответ, но мама спокойно возразила:
– Это ему приходится приспосабливаться к нам. Нас все-таки больше!
Я приучен к обращению со мной, как с обычным человеком, и не привык быть объектом из серии «пожалей меня», - пишет Юнас в своей книге.
Ну а стимулом проститься с инвалидной коляской стал гольф. Отец Юнаса, видя, что сына увлекает эта игра, стал достойным спарринг-партнером. Мальчик ковылял по полю, опираясь на клюшку и не замечая кровавого следа от разбитых о камни ног. После игры они с отцом подсчитали, какое расстояние прошел Юнас от лунки к лунке: оказалось, целую милю!
Действительно, зачем столь опытному пешеходу коляска? Родители сразу спрятали ее подальше.
– Со временем я начал, исключительно в знак протеста, упрямо и без разбору отказываться от всех специальных приспособлений, – признался, став взрослым, Юнас. – Во мне нарастало чувство неповиновения. Я больше не хотел вещей, которые позволяли инвалидности управлять моей жизнью.
До и после, а также одновременно с коляской в утиль отправилось еще много вещей – похожая на скатерть карта символов, на которой неговорящий Юнас говорил, чего он хочет, тяжелые ортопедические ботинки, ложка с утолщенной ручкой, которую удобно держать в руке, кресло с моторчиком...
Надо ли мечтать о невозможном
Научившись ходить, а потом и бегать в обычных кроссовках, есть вилкой и ножом (хотя первое время приходилось делать это в солнцезащитных очках, чтобы не выколоть глаза), Юнас замахнулся на немыслимые для человека с его диагнозом высоты: играть в рок-группе, получить высшее образование и водительские права, жить отдельно от родителей, создать семью.
А потом оказалось, что справиться с собственными физическими недостатками легче, чем преодолеть всеобщую косность. Даже в Швеции.
Как бы Юнас ни мудрил с резюме, которые он рассылал работодателям, все равно выходило плохо. Если он сообщал, что у него ДЦП, вообще не получал ответа. Если об этом не упоминал, было еще хуже.
Представитель одной торговой компании, только увидев в дверях Юнаса, заявил, что его услуги здесь не нужны. А в магазине одежды ему ответили вежливо, но прямо:
– Если мы возьмем тебя, потеряем покупателей.
Первая попытка Хельгессона получить высшее образование не удалась: не выдержав прессинга, он сам оставил университет. А вот водительские права получил с первого раза, хотя экзаменатор заметно волновался, даже грыз ногти.
– Элементом экзотики в моем вождении является полицейский контроль. Дело в том, что в вечернее время многие окружающие думают, что я влил в себя слишком много веселящей жидкости. Полицейские тоже думают, что я «готов». Их подозрительность доходит до высшей точки, когда выясняется, что от меня не пахнет алкоголем. Они не понимают, как зрачки у меня могут быть нормального размера, если я в таком состоянии. А когда я раз за разом повторяю, что не могу подуть в трубку алкотестера из-за своей болезни, они приходят в замешательство и теряют самоконтроль.
Один полицейский от изумления забыл выписать Юнасу штрафную квитанцию за превышение скорости. Второй на полном серьезе спросил пассажиров, действительно ли они не возражают, чтобы за рулем сидел именно он. Пассажиры не возражали.
Самым трудным для Юнаса было поверить в возможность взаимной любви.
– Счастливым летом, когда мы с Ханной решили обручиться, мне захотелось придумать для нее что-нибудь особенное, запоминающееся. В конце концов, появилась идея попросить ее руки на крыше самого высокого в Скандинавии небоскреба в Мальме. Я пошел и спросил работников, могу ли я в 22 часа привести на крышу свою невесту. Они переспросили: тебе нужно расписание 22-го автобуса?
В итоге Юнас сделал Ханне предложение в другом месте. Они счастливы в браке уже шестой год, ждут ребенка.
– Мне все время задают один и тот же вопрос: есть ли у Ханны ДЦП? А какая разница? Для любви ограничения не имеют никакого значения.
Это одна из немногих тем, по поводу которых Юнас не отпускает шуточек.
По правилу «правильной» лупы
Юнас проговаривает простые, но почему-то не всем до сих пор доступные истины.
Во-первых, мир открыт для всех, в том числе для тех, кто пока невидим.
Во-вторых, важно сфокусироваться на том, что умеешь, а не на том, чего пока не можешь.
-- Я, например, не могу сидеть согнувшись, – признается Юнас. – Мог бы целыми днями сокрушаться: я не умею сидеть! Как так можно: я не умею даже сидеть! А, собственно, так ли обязательно сидеть согнувшись? У меня в этом нет никакой необходимости!
Однажды я искал перчатку, чтобы выйти на улицу морозным днем. Я перерыл шкафы, заглянул под кровать, осмотрел кухню... а оказалось, перчатка была в моей руке. Такое часто бывает: ты можешь искать счастья, лучшей жизни, все время ходить недовольным... а все в твоих руках.
И, наконец, самое важное в жизни – это любовь.
-- Глядя на меня, многие думают, что я сильный человек, герой. Нет, я очень слабый. Но я не одинок: у меня есть любящие родители, брат и сестра, собственная семья и друзья. Сложно жить со своими ограничениями, только если ты одинок.
Мне хотелось бы помочь людям научиться использовать правильную лупу, увеличивающую хорошие и приятные стороны жизни, а не ужасные и отвратительные.
***
– Юнас, если бы кто-то мог исполнить любое твое желание, чего бы ты у него попросил?
Вероятно, он ждал тяжелого вздоха: «Конечно, здоровья...»
Но Юнас ответил иначе:
– Мороженого.
Журналист очень огорчился, попросил подумать еще раз, и ответить серьезнее.
Юнас подумал и подтвердил:
– Мороженого. Пожалуй, даже две порции.
Чем же Юнас Хельгессон отличается от большинства, у которого всегда есть список поручений для золотой рыбки?
Мне кажется, в подаренной Юнасом книге я нашла ответ:
– Мой девиз: сдаваться всегда слишком рано.
Страница о Юнасе Хельгессоне в шведской Википедии
Немає коментарів:
Дописати коментар