«Звинувачую себе… Я тягар для суспільства», – хворий на ДЦП, якого вигнали з ресторану у Львові Читати на сайті: http://zaxid.net/n1381968

Битва за инвалидность. Как преодолеть бюрократическое равнодушие

Джерело: Dislife.ru

Добиться инвалидности в России сложно. Достучаться до федеральных чиновников, чтобы изменить систему, почти нереально. Почему инвалидам приходится биться о стену непонимания – выяснял корреспондент «АиФ».

 

Тревожные цифры

Вот уже двадцать три года Владимир Белоконь болеет сахарным диабетом. От осложнений пострадали в первую очередь глаза – в один прекрасный момент зрение упало практически до нуля, и в родном Мурманске мужчина получил первую группу инвалидности. Год назад Белоконь приехал в Пензу и столкнулся с проблемами.
«Когда я в первый раз проходил обследование у лечащего врача, мне поставили одну остроту зрения, - рассказал мужчина корреспонденту «АиФ». – И комиссия, основываясь на этом показателе, назначила мне вторую группу инвалидности. Притом, что видеть-то я лучше не стал».

Владимир Белоконь пытается оспорить свою группу инвалидности.

Решив оспорить постановление комиссии, Белоконь обратился в платную клинику. Результаты обследования его неприятно удивили – выяснилось, что лечащий врач завысил показатели почти в восемь раз. На решение комиссии это, впрочем, не повлияло – мужчине оставили вторую группу.
Случай Белоконя вовсе не единичный. В установлении инвалидности людям отказывают все чаще: всего за семь месяцев 2015 года этот показатель достиг 7,8 процентов.
Одно из объяснений - МСЭК не занимается обследованием пациентов. В его обязанности входит только назначение группы инвалидности – а делается это на основании тех данных, которые бюро предоставляют лечащие врачи.
Далеко не во всех поликлиниках и даже больницах есть все необходимое диагностическое оборудование. Из-за этого некоторым пациентам приходится, сдавая анализы для МСЭК, обращаться одновременно в несколько учреждений.
Кроме того, большую роль здесь играет временной фактор – врачи, по понятным причинам отказавшиеся называть своих имен, объяснили нам, что на прием пациента, на осмотр и заполнение документации отводится всего 12 минут. Грамотно провести все необходимые процедуры за такое короткое время нереально – дополнительную работу приходится брать на дом, а с этим, учитывая уровень ежедневной нагрузки, справляются не все.

Бег по кругу

Однако получить инвалидность – это, как ни странно, только половина проблема. Другая половина и при том куда более серьезная – снабжение инвалидов и лиц, приравненных к таковым, льготными медикаментами и предметами первой необходимости.
Герою нашей статьи, например, с этим приходится особенно туго. Единственное, с чем за все время пребывания Белоконя в Пензе ни разу не возникало проблем – инсулин.
«А вот, например, тест-полоски я получил только один раз, - продолжает мужчина. – Игл к шприцам не получал вообще. Зато временами наблюдаю в больнице очень странную ситуацию: вместо инсулина во флаконах мне выдают инсулин в одноразовых шприцах. Но ведь он дороже! Почти в пять раз! Почему не покупать то, что доступно, а на освободившиеся деньги не приобрести те же тест-полоски?».
И в больницах тоже не знают – деньгами на лекарства распоряжается Минздрав, а сама схема закупок настоль сложна и запутанна, что человеку несведущему разобраться в ней практически нереально. На все претензии же звучит один ответ – недостаточно средств.
Причем страдают от этого не только диабетики. Другая наша читательница – Ада Жукова – почти два года имеет инвалидность по онкологии. Для лучшего понимания ситуации Ада Борисовна рассказала нам, какой алгоритм действий ей регулярно приходится выполнять, чтобы получить жизненно важные лекарства: «Чтобы попасть в онкологический диспансер, я должна записаться на прием. За два - за три месяца – раньше никак. Там мне назначают лекарство. С назначением я иду на комиссию, оттуда – к своему участковому терапевту. От терапевта – к заведующему поликлиникой. Потом – к секретарю, чтобы на меня написали письмо. И это все не так просто, везде нужно отстоять очереди. Вы думаете, после всех этих мытарств я получаю лекарство? Нет. Я жду, пока лекарство поступит в аптеку. А когда это наконец происходит – через неделю, две, три - снова прохожу все эти кабинету, снова стою в очередях, чтобы получить разрешение».
Всю эту историю женщина рассказывала на форуме, посвященном проблемам инвалидов, который еще в июле организовывал пензенское отделение народного фронта. Присутствовавшие на мероприятии чиновники от минздрава пообещали взять вопрос на контроль. На дворе сентябрь. Изменений – что на местном уровне, что на глобальном – никаких.
Сопредседатель регионального штаба ОНФ, заведующий региональным сосудистым центром Михаил Краснов комментирует ситуацию так: «По данным Главного бюро медико-социальной экспертизы по Пензенской области, за семь месяцев 2015 года при повторном освидетельствовании не были признаны инвалидами 7,8 процента стоявших на учете. Нормативно-правовая база в этом вопросе очень сложна, непрозрачна и совершенно непонятна для большинства пациентов. Помимо того, что пациенту отказывают в мерах социальной защиты, ему никто не объясняет, почему ему было отказано, что изменилось и на каком основании инвалидность сняли».
 «У нас по области порядка 28 тысяч человек ежегодно проходит освидетельствование. И еще около девяти тысяч мы каждый год ставим на учет впервые, - говорит заместитель руководителя областного бюро медико-социальной экспертизы по экспертной работе Александра Горячева. - Эти цифры – 7,8 процента, 6,4 процента – это реальные показатели реабилитации. Здесь очень важно понимать, как выглядит процесс установления и снятия инвалидности. Если, скажем, к нам пришел человек, лишившийся ноги, изначально мы ставим ему одну группу. Если за год, прошедший до следующего освидетельствования, этому человеку было сделано протезирование, группа закономерно снижается».

Александра Горячева говорит, что федеральное бюро очень редко оспаривает решение регионального ведомства.

Граждане имеют право оспорить решение местного бюро в областном, а областного – в федеральном. За этот год таких случаев было 138, и только в двух из них федеральное бюро изменило решение регионального ведомства.
«Что же касается «сложности» и «запутанности» нормативно-правовой базы,  - продолжает Горячева, - могу сказать, что мы всегда знакомим пациентов с порядком установления, снятия и обжалования группы инвалидности. Более того – у нас на оборотной стороне заявления на МСЭК написана подробная памятка, под которой нужно расписаться. Большинство ставит подпись, не читая – и кто же в этом виноват?»

Правозащитница Елена Черлянцева: «Чиновникам не нравится, что инвалиды портят статистику».

У заместителя председателя общественного регионального комитета по правам человека Елены Черлянцевой – иная точка зрения: «К сожалению, у нас не всегда справедливо относятся к тем, кто претендует на инвалидность. Особенно к детям, инвалидам с рождения. Ко мне однажды обращалась мама, у которой ребенку на голову упал кусок шифера. Мальчику в черепную коробку вживили стальную пластину, дали инвалидность. Спустя какое-то время инвалидность сняли, хотя что лучше мальчику не стало и пластина у него из головы никуда не делась. Для взрослых переоформление инвалидности – дело еще более сложное, муторное. Это же ненормально, когда однорукий мужчина каждый год заново проходит комиссию, чтобы доказать, что рука у него не отросла. Почему так происходит? Я могу только предположить, что существует какой-то негласный приказ на уровне местного минздрава. Инвалиды ведь невыгодны, они портят статистику».

Источник: Аргументы и Факты

Валерий Панюшкин: Инклюзия – зачем мы это делаем?

Джерело: Православие и Мир

Валерий Панюшкин | 17 июня 2015 г.

15 июня в Зеленой Школе Парка Горького состоялась открытая лекция Валерия Панюшкина, посвященная вопросам инклюзивного обучения и общения особенных детей. Как общаться с такими детьми? Как отвечать на каверзные вопросы об «особенных» сверстниках от своих детей? Стоит ли ждать агрессии от «особенного» ребенка? Это лишь часть вопросов, на которые помог найти ответы Валерий Панюшкин. Лекция стала первым мероприятием проекта «Общение на равных», который запустили Благотворительный Фонд «Православие и Мир» имени св. Елизаветы Федоровны, Благотворительный Фонд «Дети наши», Зеленая школа Парка Горького и Школа осознанного родительства «Большая медведица» при поддержке портала pravmir.ru

– Мы хотим с вами поговорить про инклюзивное образование и вообще всякое инклюзивное времяпрепровождение, про всякую инклюзивную жизнь, про то, как жить вместе особенным детям и не особенным.
Все помнят историю про лагерь: особенных детей привозят в лагерь, и вдруг директор лагеря выпучивает глаза и говорит: “Куда вы этих уродов привезли? Увозите обратно”. Естественно, вся прогрессивная общественность в интернете возмущается. Но у меня есть вопрос: а зачем детей привезли в лагерь? Чтоб они отдыхали, да? А зачем было привозить их туда, где, в основном, здоровые дети? Может быть, им удобнее в лагере, где больные дети?
Вот мы с вами хотим инклюзивного образования, инклюзивного времяпровождения, инклюзивного всего на свете. А зачем мы хотим этого? В идеале-то, конечно, надо. А дети могут? Давайте себе представим, что мы привозим в лагерь или приводим в школу тяжелых детей, например, со спастическим тетрапарезом. И они не смогут жить сами никогда, точка. А зачем мы их привозим в мир, в котором они сами не смогут жить никогда?
Я утверждаю, что главная проблема инклюзии в России, – как, впрочем, и во всем мире, где инклюзия как-то начиналась, – в целеполагании: зачем мы это делаем? Давайте попробуем сформулировать цели, которые мы ставим перед собой, когда включаем особенных детей в общество обычных или обычных – в общество особенных.

Чтобы правильно поставить цель, нужно прибегнуть к английскому слову “smart”, как учат в бизнес-школах. Цели должны быть специфические, измеримые, достижимые, реалистичные и ориентированные во времени.
Представьте себе, что мы захотели привести особенных детей в лагерь, где находятся обычные дети. Мы должны ставить перед собой специфичные цели. Если мы ставим перед собой цель, чтобы вот этот ребенок понял, что другие люди тоже имеют право – он не поймет. Это не специфичная для лагеря цель. В лагерь ездят не для того, чтобы понять, кто какие имеет права. Для того чтобы понять, кто какие имеет права, учатся на юридическом факультете МГУ. А в лагерь ездят, чтобы отдыхать, играть, веселиться, обучаться навыкам игр, общения и так далее.
Если вы поставите перед собой цель объяснить детям про равенство, то эта цель в лагере недостижима. А вот цель научить детей играть вместе в лагере – достижима. Цель научить детей обедать вместе – достижима. Цель научить детей спать в одном помещении – достижима. Если вы ставите перед собой цель так: научить детей совместно играть и ходить на торжественную линейку, и устроить совместный для них День Нептуна, то вы поставили специфичные цели, и таким образом легко можете обдумать, что надо сделать, чтобы этих специфичных целей достигнуть.
Мы поставили перед собой цель, чтобы дети совместно ходили на линейку. Среди особенных детей, которых мы привозим, восемь человек на колясках. Значит, нужно сломать эту ступеньку. И кроме этого, когда вы ставите специфичные цели, вы попадаете в некую парадигму мышления того человека, который вас там встречает, – вот этого самого заведующего лагерем. Он про права человека не слышал никогда в жизни. А вот про санитарные нормы, по которым должен разливаться суп, он отлично знает.
Поэтому если вы ставите перед ним цель – “мы к тебе привезем детей, которые, когда едят, проливают, и падает это всё на стол”, то он мгновенно понимает, что у него сейчас нарушатся санитарные нормы. И он начинает придумывать, как он эти санитарные нормы приведет в норму. Ставя специфические цели, вы начинаете разговаривать со специфическим специалистом, в данном случае – директором лагеря или директором школы, на его языке.

Измеримые цели. Если мы везем детей в детский лагерь и хотим, чтобы они играли вместе, и всегда у них было счастье, тогда нам нужно на каждого ребенка по два тьютора, которые бы с ним всё время занимались. Причем они будут очень сильно уставать, потому что работать будут по 12 часов в сутки. Давайте введем какую-то меру: мы хотим, чтобы дети хотя бы один раз в день обедали, питались вместе. Если у нас так много волонтеров, которые нам помогают – давайте, конечно, они будут питаться вместе всегда. Но давайте измерять: сколько раз мы хотим, чтоб они поели вместе, сколько раз мы хотим, чтоб они поиграли вместе. Давайте введем какие-то измеримые понятия.
Например, мы посмотрели на наш персонал и поняли, что больше, чем один раз, чтобы они вместе, мы просто не выдержим. Окей, один раз. Какая самая легкая еда в день? Полдник, конечно. Давайте, они будут полдничать вместе. И когда мы приходим к директору лагеря, которому всё-таки можно объяснить: так, ты не дергайся сейчас, дети будут есть один раз полдник – яблочко и печеньице. Кашу за завтраком размазывать на площади 15 квадратных метров – это наши дети будут отдельно, не волнуйся. Или у нас так много волонтеров, что мы не боимся размазывания каши, и на каждый квадратный сантиметр размазанной каши будет по волонтеру.
И тогда этот человек начинает понимать, как это у него будет устроено. Потому что к нему привезли детей, про которых он ничего не понимает.
Полдник – это достижимо, а четыре приема пищи – это недостижимо. Научить здоровых детей играть вместе с особенными детьми в игру, когда мячик по желобу катится? Есть такая параолимпийская игра. Вот этому здоровых научить можно. На велосипедах и всяких там шагоходах для неходячих здоровых запустить можно, а неходячих на двухколесных велосипедах запустить нельзя. Если мы хотим устроить соревнование, в котором все дети будут вместе, давайте на шагоходах. Это прекрасная вещь. Или там есть трехколесные велосипеды или еще что-то, что могут все, что достижимо.
Надо при этом отдавать себе отчет в том, что достижимость и реалистичность – это не одно и то же. Выйти замуж за принца, в принципе, достижимо, но довольно не реалистично. И поэтому цели надо поставить перед собою вполне реалистичные. Потому что люди, которые едут с детьми в лагерь, должны испытывать от этого радость. Потому что если он, как Павка Корчагин, будет прокладывать эту узкоколейку, то никакого счастья не будет никому. Нужно обсудить, что мы можем. С людьми в лагере, в школе нужно обсудить это тоже. Не реалистично было повезти особенных детей в лагерь с заведующим, с которым мы не поговорили. А вдруг он монстр? Так давайте, чтобы реалистично привезти ребенка с особенностями в лагерь, отыщем таких заведующих. Давайте их снабдим всякими бонусами.

И последняя важная вещь – ориентированность во времени. Мы должны отдавать себе отчет в том, что дети у нас едут в лагерь на 21 день или на 30. Это ограниченное время. За это время ребенок со спастической диплегией не начнет ходить. Хотя, наверно, игра со здоровыми сверстниками положительно на него влияет.
Я сам такое видел, когда в реабилитационный центр “Сделай шаг” мы взяли детей. И моя четырехлетняя дочь подходит к девочке с аутизмом и спастической диплегией, берет её за руки и говорит: “Пошли танцевать”. Она не знает, что её нельзя взять за руки и повести танцевать. Та встает, совершенно не понимает, что с ней происходит. Психолог говорит: “Ну, я вообще ждала таких результатов, но месяца через два”. То есть это была реалистичная и достижимая цель. Эту девочку можно было сподвигнуть на общение и заставить её двигаться.
Одним словом, дети, которые не знают, что есть какая-то спастическая диплегия, или тетрапарез, или расстройства аутистического спектра, значительно легче идут на контакт, и поэтому часто у них получается. И хоть мы отдаем себе отчет в некоторой терапевтичности детей, нам надо понимать, что у нас время ограничено. У нас есть месяц, например. За месяц ребенок со спастической диплегией не пойдет. Даже если мы ждем, что он вот-вот пойдет, даже если мы понимаем, насколько терапевтичным для него будет нахождение в среде здоровых детей, давайте поставим себе цель, которой мы обрадуемся. Вот он поехал в лагерь, и он не пошел, но он, например, встал. Или стал стоять с опорой.
Если мы поставили перед собой и перед людьми цели неверно, то они говорят: “Ну что: овощей привезли, овощей увезли”. А если мы им ставим цель: смотрите, к вам привезли ребенка, который не стоит, и мы надеемся, что он встанет. И тогда даже заведующий лагерем, когда ребенок встанет, скажет: “Он встал”. И почувствует некий смысл в том, что он делает.
Причем цель, которую можно достичь за то время, которое у нас есть, мы можем поставить любую абсолютно. Ребенок научится держать голову. Ему надоели родители, ему неинтересно поднимать голову и смотреть на эти несчастные рожи, страдальческие, которые думают, что бы еще такое порезать. А тут дети, ему интересно, ему в кайф – он поднял голову. И мы объясняем людям, с которыми общаемся, что это та самая цель, которую мы перед собой ставили…
Это совсем тяжелый ребенок. Но, предположим, он у нас научится фокусировать взгляд. Если мы ставим эту цель, то люди, которые принимают нас, – родители этих детей, заведующий этим лагерем, школой, садиком, – становятся нашими соучастниками, они понимают, чего добиваются: “Он сфокусировал взгляд. Смотрите, смотрите, он смотрит на меня! Он на меня смотрит!” У них есть ощущение сотрудничества.

Тут вопросы – я их поглядел, – в основном о детях: о том, как быть тем детям с этими, а тем – с теми, а вдруг детский церебральный паралич передается воздушно-капельным путем…
По-моему, куда большая проблема с родителями. Здесь родители особенных детей, и вы сейчас имеете полное право на меня обидеться, но я скажу. Неплохо бы нам всем понимать, что родитель особенного ребенка – это травмированный человек. С человеком произошло несчастье, и это несчастье человек переживает ровно так же, как мы все переживаем любое несчастье.
Вы знаете, как мы переживаем несчастье? У нас есть стадии: отрицание. Условно, торг. Мой личный опыт показывает, что они перемешиваются, что можно возвращаться. Депрессия. Принятие.
Вы приходите на детскую площадку со своим, слава Тебе, Господи, здоровеньким ребенком. А там играет ребенок с синдромом Дауна. И среди вопросов было: о чем говорить – не говорить, спрашивать – не спрашивать, задавать вопросы – не задавать, упоминать – не упоминать?
Это зависит от того, в какой стадии мама. Если мама в стадии отрицания, то спрашивать её: а можно ли детям с синдромом Дауна шоколад, – не надо. Потому что у её ребенка нет никакого синдрома Дауна! У нее здоровый ребенок! И с этим ничего не поделаешь, она должна это пережить. Она не сознается сама себе в том, что это с нею случилось.
Или вы приходите на детскую площадку, и там эта мама ребенка с синдромом Дауна подходит и говорит: “Вы знаете, фонд “Даунсайд Ап” собирает деньги для детей с синдромом Дауна. Вы понимаете, дети с синдромом Дауна, они должны…” А вы пришли с ребеночком, вы даже кошелек не взяли. Ну и, вообще, вам как-то несимпатично это… Вот уже мой ребенок играет с твоим ребенком, чего тебе еще надо? Вы испытываете раздражение, потому что вы не понимаете, она торгуется.
То есть, если вы видите человека, который в метро упал на эскалаторе и ушибся, или сломал ногу, вы же не будете ему кричать: “Вставай! Вставай, чего ты задерживаешь?!” Вы нажмете на красную кнопку, которая останавливает эскалатор, потому что он не может сейчас встать. И она сейчас не может не торговаться. Она думает, что если она будет участвовать в благотворительности, в паломничестве к святому источнику, в походе к знаменитому алтайскому шаману Никодиму, в движении “Антимайдан” – в чем угодно, то за это Бог спасет её ребенка. Бог, или всё равно кто. Она торгуется. И она не может не торговаться точно так же, как человек, упавший на эскалаторе, не может встать.
“Нажимайте на кнопочку” – говорите: “Да-да. “Даунсайд Ап”? Конечно, я слышала. У меня, к сожалению, нет денег, я в следующий раз обязательно возьму. Обязательно возьму”. Ну, и возьмите 50 рублей в следующий раз. Когда вы встретитесь с ней в следующий раз, скорее всего, она уже не будет торговаться, она будет находиться в стадии гнева, будет вам рассказывать про то, какие сволочи в собесе, какие мерзавцы в садике – не берут её ребенка в садик. Ну, понятно, что муж – скотина – ушел, разумеется. Или наоборот, не ушел, а как ни в чем не бывало на диване лежит, сволочь. И ты тут чего пришла со своим выползком этим?! Ты не видишь, тут играют особенные дети?! А он тут носится!
Она не может ничего с собой сделать. Она находится в этом состоянии, в этой стадии. Когда вы видите на улице душевнобольного человека, и он вам рассказывает, что он – Наполеон, вы ему говорите: “Да, да, Наполеон, конечно. Ваше величество, не прикажете вам Триумфальную арочку какую-нибудь?..” Вы же понимаете, что не надо взывать к его критичности? И вы оцениваете это мгновенно, за минуту, за несколько секунд, что перед вами находится душевнобольной человек.
Наверно, вам некомфортно. Если вы можете как-то избежать общения – избегайте, ничего страшного. Если у вас какие-то есть силы – общайтесь, как-то поддержите, помогите. Скажите, что, конечно, ужасно поступили с вами в собесе, но это у них там письмоводительница Люда, а есть еще письмоводительница Таня, так она со мной прекрасно всё сделала, оформила документы все. Немножко расшатайте её ощущение, что враги – все. Не все. Люда – да, а вот Таня – вполне человек.
В депрессии человека, выводящего ребенка в инклюзивное пространство, вы не увидите. Человек с депрессией лежит дома, отвернувшись к стенке. Если он всё-таки нашел в себе силы, то тогда можно пожалеть его как-нибудь, погладить по голове, чего-нибудь дать, что, может быть, немножко поможет.
Надо отдавать себе отчет в том, что эти стадии скачут: она может дойти до стадии принятия и сегодня понимать всё, а завтра что-нибудь опять случится, чашку с горячим чаем опрокинула на ногу: “А, гады все! Особенно эта Люда в собесе”. И она может вернуться обратно на предыдущие стадии. Или она может услышать про какое-то новое лечение: там Институт Петё в Будапеште творит чудеса – и она вернется вообще в самую первую стадию: мы сейчас просто поедем в Институт Петё – и всё будет хорошо.
Когда она всё-таки доходит до стадии принятия, тут можно разговаривать о чем угодно: и о том, как это – быть мамой ребёнка с синдромом Дауна, и можно ли детям с синдромом Дауна шоколад, и не вредно ли, что ребенок с синдромом Дауна садится на шпагат, и почему это так получается, что дети с синдромом Дауна легко садятся на шпагат, как это устроено, и так далее.
То есть эти сложности общения не подчиняются одному рецепту. Если вы хотите рецепта, то их как минимум пять. Если мы представим себе некоторую нашу внимательность друг к другу, то мы примерно поймем, как разговаривать с мамой, и как, соответственно, общаться с ребенком. Мама, находящаяся в состоянии принятия, засмеется, если вы на площадке скажете: “Как тебя? Даунёнок, иди сюда”. Она знает, что вы хорошо относитесь к её ребенку. Это всё равно, как вы сказали бы “блондинчик”. Это некоторое его свойство. Она приняла это свойство. И она, пообщавшись с вами некоторое время, знает, что и вы его приняли не как болезнь, увечье, стигму, а как свойство.

Вопросы:

– Как правильно со своими детьми говорить про детей с особенностями? Потому что ребенку непонятно, любопытно, он подходит, изучает, расспрашивает, трогает. Это не всегда понятно детям.
– Про детей с особенностями, я считаю, нужно говорить с детьми так же, как про секс. То есть отвечать конкретно на конкретно поставленный вопрос. “Мама, откуда берутся дети?” – спросила наша дочь тогда еще трех с половиной лет. “У мамы из живота”, – понятно. Всё, ушла. Всё понятно. Прошло полгода, пока она придумала задать вопрос: “Мама, а как они туда попадают к маме в живот-то?” Я уж не помню, условно: “Их туда помещает папа”, – а, понятно. Это не ложь, не выдумки про аиста и капусту.
Когда меня дочь спрашивает: “А почему он такой?” – я спрашиваю: «Какой?» Перед нами ребенок с множественными нарушениями. Какое именно нарушение она имеет в виду, хочу узнать я, потому что если я ей сейчас стану рассказывать про повреждения второго нейрона головного мозга – это будет бред полный. Она говорит: “Ну, не ходит, в колясочке”. Я говорю: “У него вывихнут сустав”. – “А что такое сустав?” – и всё, и мы уже ушли в анатомию. Она уже интересуется, что такое суставы, что такое мышцы, как вообще всё это устроено, и как это может быть так, что в человеке внутри есть кишки.
– Как учить детей правильному, политкорректному, вежливому общению? У нас есть вопрос про природную детскую прямоту, о том, что ребенок напрямую часто задает такие вопросы самому ребенку с особенностями или его родителям, за которые неудобно.
– Сколько лет должно быть ребенку?
– Наверное, четыре-пять.
– Вы видели вежливого ребенка четырех лет? Только если это очень забитый ребенок. Вообще-то, ребенок четырех лет должен быть невежливым. Тут моей дочери два дня назад подарили на день рождения детскую кухню. Ну, и там детки всякие: она, сестренка, еще какие-то дети в гостях… Вы понимаете, что скандал на коммунальной кухне возник примерно минут через двадцать? Это выглядело, как какое-то состязание рэпперов: “Ты мою кастрюлю кинула на пол! А я не разрешаю кидать мою кастрюлю на пол!” – выглядело абсолютно так. Потому что это дети. Они ведут себя так, они говорят гадости.
Если ваш ребенок на детской площадке говорит: “Рыжий, рыжий, конопатый, убил дедушку лопатой!” – ну, дразниться нехорошо. Это максимум, что нужно сообщить ребенку. Или ваш здоровый ребенок заорал ребенку с церебральным параличом: “Ты, урод скрюченный!” Сказать своему ребенку, что так делать не надо, и извиниться перед мамой. И мама, если она не в стадии гнева, скорее всего, скажет: “Ну, дети…”

– Мы начали говорить про то, откуда берутся дети, и, соответственно, второй вопрос последовал: “Как они туда попадают?” То же самое: ребенок задал первый вопрос, почему этот ребенок такой, но он через какое-то время задает следующий вопрос, особенно, если идет речь, например, о детях с синдромом Дауна. Вот они ходят в детский сад вместе, и ребенок через какое-то время спрашивает: “Мама, а почему он такой? Почему он не понимает то, что ему объясняют? Почему он плохо говорит?” – и так далее. Вот как дальше этот разговор Вы бы продолжили?
– Это сильно зависит от обстоятельств. Но первое, что я бы спросил: “А ты всегда понимаешь, что тебе говорят?” Старый еврейский способ: отвечать вопросом на вопрос. Например, Веру, четырех лет, это так иногда останавливает. Она что-то: “А почему?..” – “А ты всегда?..” Надя – нет, она говорит сразу: “Хочу маму”.
Я полагаю, что тактика состоит в том, чтобы максимально упростить вопрос, чтобы сузить его от широты “а почему он ничего не понимает?” до широты “а почему он не может посчитать до пяти?” Ну, потому что дети разные, и у таких детишек очень развиты чувства, но плохо с цифрами, – например. Ты же знаешь, что твой старший брат совсем не умеет рисовать, а твоя старшая сестра рисует прекрасно? Как-то так. Сузить вопрос, конкретизировать его максимально. “А почему он такой глупый?” – “Что значит глупый? Как это глупый?” – “Ну, он даже не смог сосчитать, сколько нас тут”. – “А, это понятно. Потому что у детишек с синдромом Дауна с цифрами плохо, зато у них очень здорово с восприятием, например, цветов. Ты сколько желтых цветов знаешь?” – “Один”. – “А он – 80″. Если она уже знает, что такое 80. Если нет: “А он – пять”. Как это пять желтых? Ушел. Задумался.
– Вопросы о возможной агрессии особых детей. Речь идет не о детях с нарушениями просто физическими, а о детях с ментальными нарушениями. Собственно, когда мы проводили на “Правмире” небольшой опрос по поводу этого лагеря, основная группа вопросов, страхов инклюзивного образования была связана именно с тем, что иногда реакция детей может быть непредсказуема, агрессивна, и существует определенный страх за своего ребенка.
– Полагаю, что тут есть несколько читателей сериала “Погодки“, так вот там, в общем, смертоубийство через серию. Там постоянно – то Вера Наде деревянной ложкой зафигачила по голове, то Надя – Вере. Дети дерутся. Так случается, это дети.
Я, например, известен тем, что, будучи пятилетним и обнаружив на даче выставленное в сад после мытья пола в доме ведро, но еще не вылитое (мама там что-то делала), пошел, нашел свою двоюродную сестру, привел её, окунул головой в это ведро и держал. У меня не было синдрома Дауна. Со мной вообще всё нормально.
Но дети так делают. За детьми надо следить. Если вы хотите прийти на детскую площадку, чтобы ваши дети там бегали, а вы отошли посидеть, поговорить, покурить, модный журнал посмотреть, то это не в детях проблема, а в вас. Здоровые дети, больные дети – всякие дети, если за ними не следить, обязательно учинят что-нибудь.
Я примерно понимаю, на чем основаны эти страхи. И вот этот миф можно развеять. Эти страхи основаны на аутоагрессии многих людей с ментальными нарушениями. Они бьются головой об стену, кусают себя за руку, иногда очень сильно. Понимаете, почему это происходит? Им надо что-то почувствовать. Их мало жамкают. А ему надо. Ему ощущение своего тела надо. И то, что выглядит как агрессивное поведение, в большинстве случаев является некоторой автостимуляцией, некоторой агрессией, направленной на себя, чтобы почувствовать хоть что-нибудь.

– Здесь есть, очевидно, еще следующая составляющая, – об этом нам тоже писали те, кто ездил в психоневрологический интернат, – это достаточно сильная степень поражения головного мозга. Но и те, кто там бывали, и те, кто много общался с детьми с сильными поражениями, знают о разнице агрессии. Одно дело, когда дети, например, стали шумно играть, бегать, драться, и ты видишь эту растущую кульминацию, можешь её где-то остановить. И другое дело, если ребенок видит, допустим, красную одежду у пришедшего, и агрессивно бросается просто потому, что это красное.
– Я слышал про быков, которые бросаются на красное, а про детей, которые бросаются – нет. Людей, которые ездят в психоневрологические интернаты и считают, что там слишком агрессивно, можно, например, сводить на экскурсию в Государственную Думу. Там хуже всё обстоит и с ментальными отклонениями, и с агрессией. По сравнению с этим, психоневрологический интернат – это просто чудесное место, райский сад.
Если это тяжело психически больной ребенок, то, наверно, с ним есть какой-нибудь специалист, хотя бы волонтер. И они приходят в школу. Если вы подходите со словами: “Извините, пожалуйста, я совершенно не хочу обидеть, но я боюсь. Что мне делать?” – “Нет-нет, вы не беспокойтесь, главное – не надевайте ничего оранжевого. Нет, конечно, если вы наденете что-нибудь оранжевое, то он немедленно перекусит вам сонную артерию, он мгновенно это делает, остановить его невозможно. Но если ничего оранжевого на вас нет – опасности никакой”. Подойдите, спросите у того, кто с ним. С ребёнком есть кто-то, кто про него знает, и этот кто-то психически нормален, если не считать отклонением от нормы то, что он пошел волонтером в психоневрологический интернат.
– В детском саду этого кого-то – волонтера сопровождающего – уже не будет рядом с таким ребенком. Будет воспитательница одна на 30 человек.
– Это прекрасный способ, так делают дети: “Вот мы с тобой, папа, идем по парку. А вдруг я потеряюсь?” – “Ну, как же ты потеряешься, когда ты идешь со мной?” – “А вдруг тебя съест волк?” – “Откуда же здесь в парке возьмется волк?” – “А вдруг он прибежит из зоопарка”. То есть бесконечно: некий минимальный шанс есть.
– Это вопрос о детях с сильным поражением головного мозга, которые оказываются в инклюзивном детском саду. Воспитатель один, детей, условно, 20-25…
– Так не бывает. Для того чтобы включить одного ребенка с аутизмом в класс из, условно говоря, 20-ти человек, работают три человека. Работает тьютор, который с этим ребенком находится всё время, работает психолог, который находится в резервном классе. И у психолога есть супервайзер. Хоть он там не всё время. И прежде чем привести в класс ребенка, учителю объясняют, как вообще с этим ребенком общаться. Не может быть, что один человек на 20.

– Есть несколько таких примеров. Вопрос тогда в том, что если такая ситуация складывается, то, очевидно, родители должны в этом случае требовать с департамента образования, чтобы был еще персональный кто-то с этим ребенком.
– Такой ситуации просто никогда не складывается. Ну как это? Что должно случиться, чтобы пятеро детей с тяжелыми ментальными нарушениями оказались в группе детского сада, где есть одна несчастная воспитательница 22-х лет?
– Пример у знакомых, с осени записаны два ребенка с синдромом Дауна, один тяжело ходящий, и там один воспитатель.
– А можно вопрос? Тяжелые ментальные состояния, тогда можно чуть-чуть немножко отказаться, потому что я не очень разбираюсь, допустим, ребенок с синдромом Дауна относится к…?
– По-разному бывает. Я помню, совершенно чудесная семья приехала откуда-то из Италии усыновлять ребенка с синдромом Дауна. И они такие приехали упёртые, говорят: “Нам ребенка с синдромом Дауна”. Все на них смотрят: “Вот, какие вы благородные, приехали, значит, усыновлять ребенка с синдромом Дауна. Это так благородно, усыновить ребенка с синдромом Дауна…” Они говорят: “Да какие благородные? Ничего благородного тут нет. У меня пиццерия. Двести лет все мои предки пекли пиццу в этом самом месте. У меня четверо детей, они все уехали в Милан. Мне нужен ребенок, который останется в пиццерии. Поэтому дайте мне ребенка с синдромом Дауна, у которого не будет этой миланской киношколы. Который пиццу будет печь нормально, как все его предки”.
И через года два они прислали фотки: такой довольный стоит в колпаке, фартуке, с этой пиццей. Ему в кайф, и им в кайф.
Есть абсолютно разные стадии. Точно так же, как церебральный паралич, аутизм. Есть одна слушательница у нас, которая познакомила меня со своими детьми, про которых я знаю, что у одного из них аутизм. Я говорю: “А у какого аутизм-то?” Это я, понимаете? У меня глаз-то, в общем, наметанный. Подходят деточки вежливые: “Здравствуйте. Я – Ваня. Я – Петя”.
Есть еще разные степени компенсированности этого дела. Есть дети запущенные. Я знаю девочку с церебральным параличом, про которую вы не скажете, что она с церебральным параличом, а с ней занимался папа каждый день. А ей лет 17. Нормальная девушка. Только он каждый день занимался с ребенком. Видимо, там была не очень тяжелая степень. Но если бы он не занимался – она бы не ходила. Или у нее начались бы вторичные осложнения, например, вывих бедра – у них очень часто, потому что они сидят так буквой W, сложив ноги.

– Мы обнаружили, что в обществе есть такой запрос, чтобы детей с особенностями обязательно и порой без сопровождения принимали в самые различные заведения. Это вообще адекватный запрос в обществе или неадекватный?
– Нет, это неадекватный запрос…
– Допустим, мама считает, что её ребенок в достаточно легкой степени, и она ожидает от меня, что я готова принять и без какого-либо сопровождения. Насколько это адекватно или неадекватно?
– Возвращаемся: мама в какой стадии? Скорее всего, она находится в стадии отрицания: нет, с ребенком всё нормально. Но надо с ней немножко поговорить о чем угодно. Просто чтобы примерно что-то понять про человека.
Запрос мамы состоит из нескольких частей. Она спрашивает: “Тебе отвратителен мой ребенок?” И когда она возит своего ребеночка на колясочке, вы говорите: “Здравствуй, миленький”, – и вы на эту первую часть уже ответили.
А потом она говорит, что надо взять ребенка. И тут есть еще одна часть вопроса: она спрашивает: “Ты хочешь взять моего ребенка?” И на этот вопрос надо ответить отдельно: “Я очень хочу взять вашего ребенка. Но, знаете, я боюсь”, – выказываете свою слабость. Не свою силу директора: “Я не пущу!” – а свою слабость: “Я женщина, я боюсь”. – “Чего боишься?!” – “Я боюсь, что вдруг я его раню, вдруг другие детки его ранят, вдруг с ним чего-нибудь случится…” И тогда она начинает вам рассказывать, если она не в стадии гнева. Скажите ей, что вы хотите взять её ребенка, что вы настроены на это.
У нас был такой случай с девочкой с несовершенным остеогенезом, то есть очень хрупкими костями. Она компенсированная, пролеченная, ходит прекрасно. Хочет учиться в школе обычной. Директор школы впадает в совершеннейший ступор: ну как, она же сломается. И мы довольно долго с мамой объясняли ей и начальнику какого-то горобразования, что да, она сломается. У нее несовершенный остеогенез. Вот сейчас, когда она пролеченная, со штифтами в костях, с этими всякими препаратами, сейчас она ломается очень редко, раз в год. Но она и дома сломается, и во дворе сломается, и на автобусной остановке сломается. Она где-нибудь сломается обязательно.
А вы попробуйте, директор школы, отделить ответственность от здравого смысла. Вот я – мама разумная, я привела к вам ребенка с несовершенным остеогенезом. Я рассказываю вам, что я – разумная мама, потому что я его лечила вот здесь-то и здесь-то. Хотите выписку покажу? Я знаю, что ребенок сломается. Но его социализация важнее. Не верите мне, хотите – позвоним доктору? И доктор вам скажет то же самое, потому что мне это сказал доктор.
Мы страхи отделяем от здравого смысла.
– Должен быть кто-то рядом, кто знает, что с этим делать, обязательно.
– Конечно, да. К вам приводят ребенка с эпилепсией, и вы говорите: “Ой, слушайте, я дико боюсь. Я никогда не видела эпилептических…” – “Пойдемте, я вам покажу. Сейчас это не проблема вообще. Я вам их покажу пять штук разных. Хотите, эпилептический статус покажу? И вы увидите, ничего страшного, делать ничего не надо, голову придерживайте и всё. Если не кончается быстро, то вызываете врача и всё”. Давайте эмоции от разума отделим.
Всех ли детей должны брать в школу? В общем, всех. Но только в некоторых случаях нужен какой-то специальный человек. Кстати, закон “Об образовании” предполагает специального человека, который помогает ребенку в школе, если ребенок не может сам в школе.

– Очень интересно услышать, как это технически должно быть в классе. Допустим, в первый класс пришли 20 обычных деток и один ребенок, например, с детским церебральным параличом. Они начинают учиться в первом классе вместе. В классе присутствует какой-то человек, который рядом с ними находится, правильно я понимаю? Он с ним сидит за партой или нет?
– Есть такая профессия, называется физический терапевт. Это такие люди, которых в России нужно 50 тысяч, а я знаю двух. И боюсь, что я знаю всех. Это люди, которые занимаются реабилитацией детей с церебральным параличом, а также взрослых, перенесших инсульт.
И есть целый набор приемов, которые правильнее: у вас ребенок должен сидеть правильно. Например, у вас есть ребенок с церебральным параличом. Что сделать, чтобы ему помочь? Стол надо сделать выше и всё – и он станет ровный.
Когда ребенок не может сам пользоваться руками, они у него не попадают никуда, а вы его обучаете каким-то простым манипуляциям. Ребенок должен прийти, например, с прогулки и умыться. А как умывают ребенка с гиперкинезом? Не знаете? Его рукой. Он должен чувствовать. Вы берете его вот здесь, и умываете его рукой. Он чувствует, у него начинает возникать в голове связь между рукой и лицом, водой.
Ребенок, предположим, не очень тяжелый, может даже взять какую-то ручку. Вот за это место ему помогают. Если это такой ребенок, то ему помогают вот здесь, и он пишет: “Мама мыла раму”. Он, конечно, пишет такими буквами. Тогда этот человек сидит с ним. Главное, что делают физические терапевты – они разбирают движения.
У нас есть, вы не поверите, 66 навыков крупной моторики. И все навыки крупной моторики у нас несознательные. Мы не знаем, как мы ходим. А эти люди разбирают навыки крупной моторики на части. Например, чтобы идти, надо перенести вес одной ноги на другую ногу, начать падать вперед, и подставить другую ногу. Это как минимум три движения. И, возможно, ребенок не ходит, потому что не умеет переносить вес. Падать умеет отлично, а переносить вес – нет. И тогда упражнение, которым с ним будут заниматься, будет перенесение веса.
И когда вы говорите “ходить в школу”, вы воспринимаете школу как огромную, монолитную вещь. А школа состоит из множества маленьких штучек, сегментов. Ребенку нужен человек, который разберет школу на части, поймет, из чего школа состоит. Нужно писать? Ага, значит, нужно место рядом с партой, где сидел бы человек, которому было бы удобно именно этого ребенка держать за руку.
Но кроме того, что нужно писАть, нужно еще пИсать. Значит, нужен туалет, в котором есть широкая дверь, и человек, который может войти с этим ребенком в туалет. Этот человек должен обладать фантастическим профессиональным навыком не падать в обморок, вытирая попу.
А там еще есть лестница. А как ребенок, например, будет подниматься по лестнице, если он на коляске? Это нужно придумать. Или он не на коляске, а на ходунках или с тростями. А как он будет подниматься? По ровному он идет, а по лестнице – нет. Значит, это человек, который знает, как вести ребенка с тростями по лестнице.
Мы тут затеваем обучение физических терапевтов. Понятно, что помощник в школе не должен быть физическим терапевтом, но должен приобрести некий набор навыков. Например, у вас ребенок с тяжелым церебральным параличом, у него всё время слюни льются, вы берете влажную салфетку – вытираете слюни. И его сводит вот так. Что вы не так сделали? Салфетка холодная, в руке подержите.
Я мечтаю, что ко мне обратятся какие-то люди из школы и скажут: обучите меня. Я довольно много этого вижу, я знаю людей, которые могут обучить, знаю, где взять деньги, чтобы им заплатить, чтоб они обучили, – они уже несколько раз это делали в разных местах.
Это страх от незнания, от того, что пришла девушка в школу работать учителем музыки, а ей говорят: “А еще ты будешь помогать ребенку с церебральным параличом”. А у него слюни текут, ужас какой. Она про Шопена, а ей тут про слюни. Что это такое? Ну, значит, надо отыскать другую девушку, или эту девушку к этому приучить, что ничего страшного нет не только в слюноотделении, но даже и в мочеотделении тоже ничего такого смертельного нет.
И руководство школ не хочет этого делать, им лень, но можно их как-то убеждать, наверно. Мы сейчас убеждаем всех, что надо, ребята, что-то делать, неплохо бы иметь людей, которые умеют общаться, работать с особенными детьми.

– Но ведь еще надо уметь их обучать так, чтобы они шли по этой программе вместе с классом. Потому что для ребёнка будет стресс, если в первом классе прошел, а во втором, например, там сложнее программа, он не подтягивает, он не может. Это ведь настолько тонкие градации, каждый ребенок с одинаковым диагнозом диаметрально противоположен другому.
– А зачем про это думать? Вот вы зачем про это думаете? А вдруг ему в седьмом классе упадет кирпич на голову?
– Перед этой встречей мы делали перепосты анонса, и моя подруга, которая замужем за слепым мужчиной, увидела этот пост и прокомментировала его. Она сказала, что её муж, который от рождения слепой, инвалид, он категорически против инклюзивного образования. И она обрисовала довольно много подводных камней, которые нам, тем, которые не сталкиваются ежедневно с такими людьми, невидимы абсолютно. И мы хотим быть хорошими, мы хотим идти им навстречу, но мы не понимаем многих вещей.
– Я сравнивал возможность посещать школу с возможностью управлять автомобилем. Должны ли все люди иметь возможность управлять автомобилем? Да, должны. Обязаны ли все люди управлять автомобилем? Нет, не обязаны. Вы – мама, которая не хочет, чтобы её ребенок посещал эту Зеленую Школу вместе со здоровыми. Вас кто-то заставляет, что ли? Не ходите.
– Немножко не так. Это именно с позиции человека слепого, который вырос в специализированной школе. Он говорит о том, что в специализированных школах им дают определенный набор навыков именно для слепого. А когда он находится в среде здоровых людей, он постоянно имеет помощь человека такого-то. Это как костыль, человек, который ходит с костылем долго и боится его отбросить, долго не пойдет, а если у него отобрать этот костыль – он пойдет раньше. Этот человек, который рядом с ним, он всё время – костыль. Если они находятся в одной сфере, где все люди такие, более или менее похожи по своим параметрам, в специализированных школах, они учатся более или менее…
– Они учатся читать по Брайлю, они учатся вслепую ориентироваться в пространстве, они учатся множеству навыков, которые нужны слепому человеку. Но дело в том, что человеку, не обязательно слепому, а любому, нужны еще всякие разные навыки. И, в общем, им не обязательно учиться, но почему бы и нет? Например, учатся ли они играть в футбол? А я видел слепого мальчика, который играл в футбол. У него была трость метров пять, ну, четыре, с таким шаром на конце. И он, ею размахивая, бегал по полю, слышал мяч и играл в футбол.
Я примерно понимаю, как это устроено. Вам надо обучить слепого ребенка неким специфическим навыкам. Как это противоречит тому, что вам надо научить его каким-то еще навыкам? Я не вижу противоречия. Вы хотите, чтобы ваш ребенок занимался музыкой, а отец ребенка хочет, чтобы ребенок занимался боксом. А можно в понедельник, среду и пятницу – музыка, а во вторник и в четверг – бокс, и все довольны. Я не понимаю, почему одно исключает другое. Дополняет – да. Исключает – нет.
Наверно, гетто дает некоторый особый навык. Если человек вырос и выдержал некие особенно тяжелые изоляционные условия, например, если вы маленького ребеночка посылаете заниматься ушу, то он, наверно, какой-нибудь зеленый пояс к окончанию школы получит. Но если вы его в пять лет сдадите в шаолиньский монастырь, то представляете, как он изучит ушу? Но только он тогда станет шаолиньским монахом, а может быть, он хотел быть ядерным физиком.

Мне кажется, вы не задаете главный вопрос: а что делать с тем, что они противные? Их рвет, они обкакаться могут, они обкакались – от них пахнет. Мы пришли заниматься рисованием, мы же не понимаем, что он обкакался. Мы чувствуем сначала запах, потом мы понимаем, что вот этот ребенок обкакался, нам надо его взять, вытащить, отнести, поменять ему памперс. На самом деле, это пугает вас больше всего. На самом деле, именно этого боятся люди.
Люди не боятся. Когда они пишут про агрессию, они, мне кажется, лукавят. Мне кажется, они пишут про слюни изо рта. Слюни изо рта текут, гадость какая, да? Это довольно сложная вещь, самая сложная. Это называется инфантильностью. Дети боятся крови. Сужу по своим детям. Детям отвратительно смотреть на какашки. Дети боятся пауков, червяков и кого-то еще. Это вещь, которую человеку признать довольно сложно, а обществу признать еще сложнее. А мы, на самом деле, все из вот этого состоим.
Есть некоторые ситуации, в которые вы попадаете, где с вами случается всё то же самое, но только это некоторая конвенциональная ситуация. Мы понимаем, что взрослому мужику не стыдно пускать слюни в присутствии молодой симпатичной женщины, если эта женщина – стоматолог. Нормально, ничего плохого я не сделал, она не упала в обморок. Но когда у вас на занятие должны прийти детишки-ангелочки, а у одного из них слюни, то это шокирует нас.
Вот тут надо поменять конвенциональность и ощущение, что у нас, конечно, есть бессмертная душа, но еще у нас есть тело, и оно устроено вот так. И надо это признать. Это, мне кажется, чуть ли не наибольшая проблема. Если бы ребенок с церебральным параличом был нарисован на стене, это ж вас не испугало бы в школе? Значит, вас пугают его проявления. А у ребенка с тяжелым церебральным параличом никаких проявлений нет, он ударить не может никого, всё, что тут спрашивалось про агрессию, не может он ничего этого. У него спастический тетрапарез и гиперкинез, он не может ударить.
Но он что-то делает: из него текут слюни, он какает, писает, издает звуки какие-то неконвенциональные. И очень сложно представить себе, что и вы все будете издавать такие звуки – на смертном одре, скорее всего. Вот идете в хоспис и слушаете, какие звуки издают люди. Мы все их издавать будем. Как-то так бывает. И это проблема кажется мне наибольшей, её преодолеть сложнее всего. Мы такие тут все красивые, такие все в одеждах. Это значительно легче было преодолевать в традиционалистских обществах, в деревне.
Так что я бы как раз хотел найти человека, который ответил бы мне на вопрос, что делать, чтобы люди не боялись физических проявлений ребенка, его испражнений, выделений. Но я пока что не знаю, кому задать этот вопрос.

Фото: Дмитрий Кузьмин

Видео: Виктор Аромштам

Самая трогательная история успеха девочки-инвалида

Джерело: Филантроп


17 -летняя Кэрри Браун стала моделью одного из американских производителей одежды – эта новость облетела весь мир, ведь Кэрри – носитель синдрома Дауна.

Maggie Medema Photography / Via facebook.com
1. Некоторое время назад мама Кэрри обнаружила, что марка молодежной одежды Wet Seal стала выпускать вещи больших размеров. Кэрри их примерила и сообщила у себя на странице Фейсбук, что одежда идеально сидит на людях с синдромом Дауна.

2. Затем Кэрри стала размещать в социальной сети свои фотографии в одежде молодежного брэнда, и ее знакомые обратились в компанию Wet Seal с просьбой сделать девочку лицом торговой марки.

3. Свой собственный стиль юная модель описывает как “байкерский шик”.

4. Благодаря достаточно активной кампании в интернете по поддержке Керри, производитель одежды пригласил девочку на фотосессию в Калифорнию.

5. На настоящий момент, на страницу Кэрри в социальной сети подписались более 20 000 человек.

6. Мама девочки очень переживала, что во время фотосессии Кэрри будет волноваться, а это крайне нежелательно для людей с подобной болезнью, но модель проявила спокойствие и попросила поставить музыку любимого ей Джастина Бибера.

7. Кэрри с ее подругами-моделями.

8. Знакомые Кэрри говорят, что внимание и популярность ее совсем не испортили, она продолжает оставаться “нормальным подростком” и любить Джастина Бибера.

9. Несмотря на успехи в модельном бизнесе, Кэрри говорит, что хочет поступить в колледж и стать библиотекарем.

Я поправлюсь, и ты сможешь

Джерело: Неинвалид.Ru

Сентябрь 17, 2013

Знаменитый каскадер, ставший инвалидом, рассказал, как его избивала жена
Известный британский мотоциклист-каскадер Эдди Кидд, получивший травму и оказавшийся прикованным к инвалидному креслу, рассказал, как над ним издевалась жена. Его супругу Саманту в августе арестовали и заключили под стражу на пять месяцев за избиения мужа-инвалида.

Эдди Кидд был знаменит своими рискованными трюками и прыжками в 1980-90 годы. Он участвовал в многочисленных рекламных кампаниях – в частности, был лицом фирмы Levi`s. К тому же, на съемочных площадках он был дублером знаменитых кинозвезд – Харрисона Форда, Пирса Броснана и Майкла Дугласа. Однажды он даже перепрыгнул на мотоцикле Великую китайскую стену.

Страшная авария в 1996 году положила конец его карьере и изменила его жизнь навсегда. Каскадер получил серьезную травму, приземляясь после прыжка. Он ударился подбородком о топливный бак мотоцикла, сломал ключицу, таз и шесть позвонков. Он был парализован, получил серьезную травму мозга и оказался прикован к инвалидному креслу.

В 2010 году Эдди Кидд женился на бывшей стриптизерше Саманте. Все это время – до недавнего момента, когда суд признал женщину виновной в домашнем насилии – он терпел побои и унижения. В интервью газете Sun он рассказал, что жена могла себе позволить напиться и избивать его даже на глазах у сиделки, которая ухаживала за ним.

С Самантой Эдди Кидд был знаком с 1988 года. Тогда они попытались завязать отношения, но их пути разошлись. Снова они встретились в 2007 году. По словам Эдди, между ними вспыхнул бурный роман. Он отметил, что Саманта знала: период его славы давно позади, он уже не так богат и знаменит как раньше, более того – ему нужен уход. Саманта тогда сказала, что справится, и он решил, что она решила быть рядом не ради денег.
54-летний Эдди Кидд поделился: "Саманта добилась, чего хотела – развода. Она каждый день говорила, что уйдет от меня, и это само по себе было психологическим насилием. Но когда она начала распускать руки, все изменилось. Она стала много пить и начала избивать меня. Но я очень любил ее и до сих пор люблю. Когда она била меня, даже при людях, я внутренне страдал и думал: "За что? Почему ты это делаешь?"

Мотоцикл, названный Эдди Кидом именем Сид – в честь музыканта Сида Вишеса из группы Sex Pistols, до сих пор стоит у него в гараже. А вмятина на топливном баке, оставленная его челюстью, напоминает бывшему каскадеру о том, как он боролся со смертью. Но главная битва за жизнь развернулась не в больнице, а после того, как его любимая женщина подняла на него руку.

"Как и для любого мужчины, терпеть побои от жены для меня – безумно унизительно и стыдно. В итоге, я стал винить во всем себя. Я слишком много брал на себя, когда мог ездить. После всех этих трюков, после всех фанфар я сижу в коляске, меня бьет жена, и я ничего не могу поделать", – признался Эдди Кидд. Саманту признали виновной по четырем эпизодам насилия в отношении ее мужа. Но, по словам бывшего мотоциклиста, таких инцидентов было больше.

Последней каплей для него стал тот день, когда принц Чарльз наградил его орденом Британской империи в Букингемском дворце. Тогда после торжественной церемонии Саманта напилась. "Она хотела отнять у меня этот день, хотела, чтобы привлечь все внимание к себе. Но это был мой день, – вспоминает бывший каскадер. – Я оставил ее в баре в последний раз".
Эдди, отец троих детей, никому не рассказывал о насилии со стороны жены. Когда дело дошло до суда, он даже не хотел свидетельствовать против супруги. Страшную правду открыли сиделки, которые ухаживали за бывшим каскадером – они и дали показания в суде. Суд приговорил Саманту к пяти месяцам тюрьмы и постановил ограничить ее общение с мужем.
Во время интервью журналистам было непросто понять, о чем говорит Эдди. "Переводить" им помогали его сиделки, которые находятся рядом со своим подопечным круглые сутки, и близкий друг Гленн. Дело в том, что у бывшего мотоциклиста сильно пострадала функция речи. Из-за травмы головного мозга он не может правильно произнести слова, которые хочет сказать.

Последние десять лет речь Эдди все ухудшалась. Но сам он говорит о последних трех годах, точнее, о том периоде, когда он стал жить с Самантой. Она, по словам бывшего каскадера, не давала ему разговаривать. "Она украла мой голос. Когда кто-то задавал мне вопрос, она отвечала вместо меня и порой говорила не то, что я хотел сказать. Мышцы моего лица ослабли. Теперь мне нужно заново учиться говорить".
По словам Эдди Кида, он не жалеет о том роковом прыжке, изменившим его жизнь (от которого, кстати, его отговаривал механик). Что касается пережитого насилия, то, по словам бывшего каскадера, мужчины могут стать его жертвами точно так же, как и женщины. Он призвал тех, кто страдает от подобной жестокости, не бояться и не стесняться того, что о них могут подумать окружающие. Что касается жены, Эдди посоветовал ей бросить пить. "Я поправлюсь, и ты сможешь", – обратился он к Саманте.


Источник: www.vesti.ru

Удочерите Эсфирь… с родителями

Джерело: Неинвалид. Ru

Август 26, 2013

У парализованной пары родился ребенок, но вырастить его сами они не могут. Девочка попадет в детдом, где росли ее родители.

Руки мамы Светы ее не слушаются, папа Анатолий передвигается в инвалидной коляске. Но они так хотели ребенка, что на свет появилась маленькая девочка. Ее назвали именем ветхозаветной героини – Эсфирь. Перед родителями Эсфири теперь стоит соломонов выбор: отнять у ребенка нормальное детство или отнять ребенка у себя. Единственный шанс остаться вместе – найти опекуна, который забрал бы к себе всех троих. Иначе девочка будет жить в интернате и видеться с родителями четыре раза в неделю. Или ее удочерят.

– Ээй, – крохотный носик засопел чуть громче и Света, пытливо вытянув шею, вглядывается в дочкино лицо. Тонкие нервные пальцы сплетаются в кружево, теребят кружево детского одеяла. Обычная мама и ее обыкновенное чудо в казенных декорациях Республиканского перинатального центра.

Светлана рожала в Республиканском перинатальном центре, под общим наркозом - врачи опасались, что будут осложнения. Обошлось - 25 июля на свет появилась Эсфирь
– Они очень хотели этого ребенка! Первый выкидыш был, а теперь получилось, – Олег Барков, директор Симферопольского гериатрического пансионата, где живут Светлана и Анатолий, легонько вздыхает. – Со мной не согласовывали, нет. Это же семья, им, как всем, ребенка хочется.

Но они не как все, как бы молодым родителям этого не хотелось. Мама не может дочку самостоятельно ни покормить, не перепеленать. И ползать с ней по комнате не сможет, и учить ходить. Мама совсем не ходит и почти не говорит: у нее ДЦП. У папы тоже ДЦП, он передвигается в инвалидной коляске и уже научился укачивать свою девочку. На двоих они получают около пяти тысяч гривен пенсии, Анатолий уверен, что себя и ребенка прокормят.
Анатолий и Светлана Шугаевы два года как поженились. Оба детдомовские, из «Елочки», у Анатолия мама алкоголичка, а у мамы Светы еще младшая дочь, тоже с ДЦП. Это нам рассказал Барков, к Шугаевым главврач перинатального центра нас не допустила. И Анатолий по мобильному не отвечает, видимо, устал от внимания, свалившегося на их маленькую семью.
Светлане 21, ее мужу 33, познакомились в интернате в Каховке. Их свели друзья, будущие муж и жена жили на одном этаже в разных секциях, стали общаться. Потом Анатолий переехал в в гериатрический пансионат, сюда не только стариков, а еще и совершеннолетних инвалидов поселяют. Следом за ним приехала и Света. Два года назад
они поженились прямо в пансионате, но по традиции: с белым платьем, шампанским и кольцами. Светлана, говорят о ней, неравнодушна к нарядам, несмотря на то, что не может самостоятельно взять зеркальце и подкрасить губы. Муж помогает. Шугаевы стали одиннадцатой местной супружеской парой.

– Не знаю как, но он ей на каждое 8 Марта букет роз достает, – рассказывает Барков. – Очень дружные, он заботится о ней, настоящий мужчина. Он и о дочери хочет заботиться, уверен, что справится. Но он ведь жизни почти не видел: детдом, интернат, гериатрический пансионат. Тут им завтрак, обед, ужин, комнату проветрить, белье постирать. Как мы живем, они не представляют! Даже если им купят отдельную квартиру, как они справятся с ребенком, особенно когда он бегать начнет? И в пансионате мы оставить дитя не можем, это заведение для детей не предназначено, у меня банально даже штатного расписания и меню для таких целей нет! Где я ей ту же манную кашу возьму?

Ситуации, в которую попали Шугаевы, врагу не пожелаешь: совершили почти невозможное, родили красивую здоровую девочку, мечтали, как будут родителями, а ее у них забирают. Младенчество Эсфирь проведет в «Елочке», детство – в интернате. Потом она вырастет, найдет работу и, может быть, даже перевезет родителей к себе. А пока они будут видеться четыре раза в неделю – социальные работники будут приносить кроху к папе и маме. Или другой вариант: не детдом, а опекун позаботится о девочке. То есть по документам она останется их дочерью, но фактически ее воспитает другая семья, имеющая для этого возможности. И тоже будет привозить на свидание.

Жестоко? Никто не заменит родительской любви? Правда, никто не заменит. И никакое молоко из пачки, даже самое дорогое, грудного, мамкиного не лучше. Но что ждет ребенка, здорового и в будущем подвижного в стенах пансионата для инвалидов и стариков? Кто будет водить ее на детскую площадку, в школу? С кем она будет играть? Что же это за детство будет такое?
Пока супружеская чета с младенцем живет в перинатальном центре, когда выпишут, они должны будут вернуться в пансионат. Без дочери. Эсфирь отправят в 3-ю детскую поликлинику.
По словам начальника службы по делам детей горсовета Симферополя Светланы Щербаковой, ребенок от рождения автоматически получает статус «лишенный родительского попечения», но не подлежащий усыновлению.

- После того как родители определятся с фамилией ребенка: Шугаева или Семеген (у Светланы и Анатолия разные фамилии), девочку переведут в дом ребенка «Елочка».
Если объявятся граждане, желающие взять ребенка в приемную семью, в горсовете обещают рассмотреть этот вопрос и поясняют: обычно у родителей не интересуются, устраивают ли их опекуны, но в этой ситуации отнесутся с участием.

Валентина Воробьева

Светлана и Анатолий в гериатрическом пансионате — единственная пара, родившая детей. По словам директора пансионата, другие жильцы планов завести ребенка пока не вынашивают, да и по возрасту им уже поздновато.

Прадед не может, бабушке не дадут

У Эсфири есть бабушка и прадед. Прадеду, дедушке Анатолия, 83 года, он живет в Керчи и рад был бы забрать домой девочку, но понимает, что в его возрасте воспитание ребенка не по силам. Бабушка, мама Светланы, живет в Алуште на съемной квартире с гражданским мужем и младшей дочерью, также больной ДЦП, взять ребенка, может, и согласилась бы, но ей не даст опекунский совет: нет условий.

По словам Биркуна, Анатолий и Светлана верующие, входят в одну из религиозных христианских общин Симферополя. Пастор этой общины, «курирующий» гериатрический пансионат, хотел стать официальным опекуном Эсфири, взять ее к себе и уже почти были оформлены документы, но после рождения дочери родители внезапно передумали.

– Я знаю этого человека, он не будет ни с кем говорить, шум создавать. Он хотел сделать доброе дело, для пары искали еще одного опекуна, богатого, – сообщил «Газете» дежурный в Церкви евангельских христиан-баптистов. – Это пастор не нашей, а Еврейской мессианской церкви, они тоже христиане. Только организация нигде не зарегистрирована, и его телефон я вам дать не могу.

И правда, контактов этой загадочной организации мы так и не нашли, так что о причине размолвки пастора с Шугаевыми узнаем позже.
– Они мне говорят: Олег Васильевич, может, вы нас под опеку возьмете? Очень надеялись. Для этого дом просторный нужен, пандусы, сиделка круглосуточная. Очень много надо иметь денег, – говорит Биркун. – Теперь решили, настаивают: если будет опекун, то только такой, чтобы забрал всех троих. Это правда единственный шанс для семьи остаться вместе. Но кто такой добрый и богатый сможет их взять?

Парализованные мамы были, но чтобы еще и папы!

По данным республиканского Минздрава, в Крыму это первый случай, когда здоровый ребенок рождается у парализованных родителей. Уникально это событие и для Украины, поэтому даже привести в пример, как справлялись люди в аналогичной ситуации, нельзя.

Хотя случаев, когда рожали парализованные женщины, немало.
В прошлом году в Харькове женщина, которая из-за тяжелой неврологической болезни почти не двигалась и не говорила, родила здорового младенца. Три года назад на Львовщине родила 30-летняя женщина с параличом ног. Двоих сыновей родила серебряный и бронзовый призер Параолимпийских игр лыжница Светлана Трифонова, прикованная к инвалидной коляске. Во всех случаях малыши остались с мамочками, хотя папам приходится нелегко: работают на трех работах, оплачивают нянь и ведут все хозяйство. А в случае девятилетней давности, когда на Волыни родила полностью парализованная сорокалетняя женщина и уже почти готова была передать дочку на воспитание в бездетную семью, случилось чудо: женщина, больная нарушением центральной и периферической нервной системы, начала двигаться и вскоре пошла. Врачи говорят – организм самовосстановился.


Источник: http://www.gazeta.crimea.ua/

У батьків з ДЦП забрали здорову доньку

Джерело: СТБ

У родителей-инвалидов с ДЦП забрали здоровую новорожденную девочку

Джерело: Неинвалид.Ru

Август 14, 2013

В семье инвалидов с ДЦП родилась здоровая девочка, но ее забрали у родителей. Чиновники считают, что супруги из-за собственного состояние здоровья не в состоянии 
заботиться о собственной дочери. Молодые родители в отчаянии и умоляют о помощи.

Светлана и Анатолий не сдерживают слезы, когда пересматривают фотографии доченьки. Супруги познакомились 3 года назад в гериатрическом пансионате. Влюбленные сыграли свадьбу, Светлана забеременела. Эти 9 месяцев были самыми счастливыми и наиболее тревожными в жизни молодой семьи. Анатолий говорит, то мгновение, когда в первый раз взял дочку на руки, запомнит на всю жизнь.

Врачи рассказывают: беременность длилась без осложнений, а вот роды принимали под общим наркозом, делали кесарево сечение.

«На данный конкретный момент ребенок здоров, все рефлексы, все в порядке, ребенок хорошо кушает, набирает в весе, нет признаков какой-то болезни», - говорит Татьяна Бабич, главный врач перинатального центра.

ВИДЕО »

Новорожденную доченьку назвали библейским именем Есфирь, что значит «скрытая». Однако позавчера, сразу после выписки, ребенка забрали представители соцслужбы. Несмотря на мольбы родителей. Убитые горем, они вернулись в гериатрический пансионат одни.
«Соцслужбы сказали, что инвалид вообще ни на что не имеет права. Установили нам два дня в неделю, в четверг и вторник, видеться с ребенком. А директор вот зашел сегодня и сказал – что вы там поднимаете бучу?», - рассказывает отец Анатолий Шугаев.

В свою очередь в городской службе по делам детей уверены, что родители не смогут воспитать ребенка, потому что сами нуждаются в помощи. Чиновники считают - девочке будет лучше в приюте.

«Родители имеют такие заболевания, которые, к сожалению, не дают им в полной мере исполнять свои родительские обязанности, в связи с этим ребенок автоматически приобретает статус ребенка, лишенного родительского попечения», - ответила Светлана Щербакова, руководительница городской службы по делам детей.

«Государство не было готово к тому, что у семьи инвалидов родится ребенок. Тот факт, что у них ограниченные способности, что они ограничены в передвижении, это еще не законные основания для того, чтобы забрать ребенка из семьи», - объяснил правозащитник Ричард Сидней.

Родителям даже думать больно, что их малыш будет жить среди чужих людей. Готовы отдать все, чтобы только ребенок был с ними. Однако не имеют собственного жилья, а в Крыму заведений, где могли бы проживать инвалиды с детьми, нет. Но Анатолий и Светлана сдаваться не собираются, они уверены, что вместе преодолеют все трудности.

«У нас много друзей, много знакомых, помогать нам будут, и сами мы будем справляться. Просто пусть нас воспринимают как людей, мы не животные, мы люди!», - говорит отец Анатолий Шугаев.


Источник: http://vikna.stb.ua/news/2013/8/9/135458/

Автор: Anatoli Ulyanov Джерело: ЛУЧ

Оказавшись в Сицилии, я то и дело встречаю на улицах разного рода калек, горбунов и карликов. «Откуда их так много здесь?», – спрашиваю я себя, и воображение измышляет инцестуальные католические вакханалии. Позже, однако, становится ясно: это не здесь их много, но там, откуда я родом, они – невидимки. На улицах ада встречаются редко, сидят по домам, лучше не выходить. Не только потому, что нет инфраструктуры, но потому, как их встречают люди-псы: теряются, не знают, как вести, и нападают. Чем недоразвитей культура, тем уже её понимание нормы; тем хуже отношение к тому, что не такое и не ты. Я думаю об этом, разглядывая девушку в вагоне нью-йоркского метро. Из её мини – две ноги, и каждая – мохната, как усы. И ведь как здорово, что ей не встретить людей-псов, и можно в мини быть такой, какая ты.

13 июля Антону Харитонову исполнилось 26 лет.

Джерело: https://www.facebook.com/antonfilm



Рано утром, разложив подарки по багажникам, в Малую Вишеру выехали сотрудники фонда «Выход в Петербурге» с семьями, редакция журнала «Сеанс» и Надя Васильева – активная участница съёмок фильма и художник проекта «Аут».
Абсолютно счастливый Антон встретил нас у калитки. Он был очень рад гостям, с удовольствием принимал подарки и поздравления, знакомился с теми, кого ещё не знал, улыбался. Согласился показать дом, а потом повёл всех смотреть речку, в которой любит купаться: " На мост на коричневый пойдем. Хочу купаться там уже. Хорошо, Антон тут рядом."
Нина приготовила праздничный обед, а Антон с папой растопили баню.
Получился настоящий день рождения: с общим застольем в летней беседке, с шутками, тостами и довольным именинником во главе стола.

У Антона всё хорошо: он ездит на велосипеде, качается на качелях, обнимается с собакой, поёт песни, помогает копать грядки, носить воду и привозить дрова.
Он шутит, обижается, озорно показывает язык, смеётся, смотрит в глаза и крепко держит за руку.

Перед отъездом мы настроили в доме интернет.
Теперь у Антона есть страница в контакте: vk.com/antonharitonov
Ведут страницу и отвечают на письма Володя с Ниной.Те письма, что адресованы Антону лично, зачитывают ему вслух.
Пишите!

Антон тут. Рядом




Антону Харитонову - 26 лет from Seance Magazine on Vimeo.

В Пскове инвалид стал жертвой агрессивного питбуля

Джерело: Утро.ру

В Пскове питбуль напал на 28-летнего инвалида по зрению. Молодой человек попал в больницу, ему грозит ампутация ноги. По словам родственников пострадавшего, врачи объяснили им, что даже если ногу удастся спасти, парень будет хромать до конца своей жизни. Ведь питбуль вырвал у него из ноги кусок мяса, порвал зубами сухожилия и связки.

Жертвой питбуля оказался человек, который переболел в армии менингитом. В результате у него село зрение и ему присвоили первую группу инвалидности. Собака напала на него поздно вечером возле мини-кафе в садовом товариществе "Пристань-2".

Это действительно важно.

Автор: Сергій Терентьєв Джерело: Моя хата не з краю, а твоя?

Последние пару лет, я очень сильно связан с детьми-сиротами. То что часто слышу и вижу заставляет волосы на голове шевелится, режиссеры голливудских драм и триллеров — отдыхают. Но есть среди детей-сирот особенная группа — дети с ограниченными возможностями.

Вот как видят эту проблему мои друзья, которые третий год подряд организовывают обучение для волонтеров и работают с такими детьми (инфа, как говорится из первых рук):

В Украине судьба детей с физическими недостатками очень трагична. Из родильного дома менее 3% родителей забирают детей с физическими недостатками. Таких особенных детей общество считает обузой. Считается, что они не способны к обучению, не могут выполнять такие простые задачи как одеться или кушать самостоятельно, не способны к профессиональной деятельности, к самообеспечению и самостоятельной жизни в целом, и тем более ничего не могут дать обществу.

Страшно, в мирное время, мы, как общество (если не своими действиями, то своим бездействием) обрекаем на мучительную смерть в одиночестве и так и не раскрыв свои таланты и те возможности которые эти дети имеют.

Я трижды в жизни стыкался с подобными детьми и взрослыми. Первый раз во время курсов подготовки служителей для церкви в 2003 году, тогда был ещё совсем зеленым студентом. Нам показывали разные служения церкви НОВА ЖИЗНЬ, одно из них — дневной центр для детей с ограниченными возможностями. Впервые, я не мог сказать ни слова, ком стоял в горле, когда смотрел на этих детей. Я не плакал, точнее — не было слез, но даже тогда, будучи будучи-борзым студентом — мое сердце обливалась кровью. Я думал, они несчастны — но они улыбались и расказыввали стихи, а одна девочка даже говорила на английском…


Встреча вторая. В 2006 году мы начали работать с детьми-инвалидами в специализированном центре у нас в городе. Не скажу, что мы сделали много, но работа с детьми и общение с руководством центра — меня вновь зацепило, я снова начал понимать как много я имею, и как много вокруг тех, кому нужна моя забота и поддержка.


Встреча третья. Тарас. Харьков (с этого момента началась моя работа с сиротами), если пост будут читать ребята которые были в харьковском лагере, они улыбнутся, Тарас имя нарицательное… но скорее всего было нарицательным. Наверное я никогда не смогу забыть последние минуты в лагере 2012 года. Все же нужно написать несколько слов о том, почему Тарас — особенный. У него не все в порядке с интеллектом и т. д., он очень жестко пристает ко всем девчонкам, его бьют, он пристают дальше, был момент, когда я пробовал с ним говорить, потом ещё и ещё… следующее мое желание — сильно ударить, чтоб дошло… конечно, я его не бил, но где-то поставил крест и стал говорить с ним строже. И вот в прошлом году, я должен был уехать на день раньше окончания нашей программы, собрал вещи и пошел к машине. Как всегда Тарас — тут-как-тут.

Особого желания с ним обниматься и прощаться не было, но все же я пожал руку и сел в машину… он подошел к открытом окну со слезами на глазах и плача сказал: Прощай, мы больше не увидимся. Мы тронулись, а он продолжал плакать и держаться за машину прося не оставлять его… я снова не проронил слезы, но в этот раз сердце обливалось кровью ещё больше. Всякий раз, когда я вспоминаю эту историю я хочу плакать… когда никого рядом нет — я не сдерживаю эмоции, ведь слова Тарас можно назвать пророческими — скорее всего мы больше не увидимся, без поддержки — он обречен, а государство после его выхода из интерната — умывает руки. Нет, я не виню чиновников, я скорее задаю себе вопрос — а что я могу сделать?

А можем мы много, возвращаясь к первой цитате — хочу сказать вот, что: такие дети — ОСОБЕННЫЕ, они не обуза и могут многое, просто им нужна наша помощь. Да поможет нам Бог не молчать и не сидеть сложа руки — но сделать первый шаг — задать себе вопрос: что я могу? И получив ответ — сделать это.

Друзья попросили меня поделится информацией о конференции «обними — не отпускай» которая посвящена работе с такими детьми. Больше информации здесь. Вот почему я вспомнил эти истории и решил поделится с Вами,


Даст Бог кому-то это будет полезным. Восхищаюсь людьми работающими с инвалидами (простите за некорректное слово).

Буду благодарен — если поможете в распространении информации о конференции, да и этого постинга.

Пост, який знайшов в Мережі

… У них нет рук, а у нас есть, и, видимо, поэтому мы все реже протягиваем друг другу руку помощи. 

У них нет ног, а у нас есть, но некоторые из нас не преминут здоровыми ногами пнуть бездомного котенка. 

Они остро нуждаются в слуховых аппаратах, которые стоят втрое дороже диктофонов и подслушивающих устройств, которые мы, опять же, создали исключительно в угоду своим прихотям. Зато мы — люди, слышащие скрип соседской кровати, иногда не способны услышать, как стучит чье-то обиженное сердце. 

Некоторым из них так нужен поводырь, но именно для себя мы придумали навигаторы. А еще мы, такие зрячие, мастерски умеем закрывать глаза на чужую боль. 

Именно для них предназначены места в общественном транспорте, но и тут многие из нас не торопятся уступить, притворяясь спящими. 

А порой они сжимаются под нашими жалостливыми взглядами, ведь что-что, а ужалить жалостью — это мы умеем. 

Да, чуть не забыла… Они живут на крошечное пособие, когда мы примерно такую же сумму тратим на собачий и кошачий корм. 

Стыдно признаться, но это мы, в какой-то степени, инвалиды… Инвалиды Души.
А они! 

А они — ЛЮДИ с НЕОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ,

Мир для всех — инвалидность

 

В центре очередной дискуссии проекта «Настоящее будущего» стоит тема инвалидности и отношение к ней общества. Немецкий гость – Петер Радтке, известный режиссер, актер и активист, страдает болезнью хрустальных костей и передвигается в инвалидной коляске. С российской стороны в дискуссии участвует руководитель программ по трудоустройству людей с инвалидностью РООИ «Перспектива» Михаил Новиков. Модератор дискуссии – театральный педагог и режиссер Андрей Афонин.

Территория единственной свободы

Автор: Наташа Ван Будман  Джерело: Неинвалид.Ру

Апрель 10, 2013

Среда, где никогда не было и не может быть барьеров, возможна. Пространство, где инвалиды перестают считаться инвалидами и раскрываются как люди, способные дарить любовь. Это искусство.

Только вот почему те, кто достигает в нем необыкновенных высот, все равно остаются "не такими" для внешнего мира?

О территории единственной свободы рассуждает художник Наташа ван Будман. Автор арт-проектов «Человейник» и «Человейник (new look)» - проектов о негативных штампах восприятия в нашем обществе, в том числе и людей с инвалидностью.

Иосиф Бродский в своей речи на вручении Нобелевской премии сказал: «Если искусство чему-то и учит (и художника в первую голову), то именно частности человеческого существования. Будучи наиболее древней и наиболее буквальной формой частного предпринимательства, оно вольно или невольно поощряет в человеке именно его ощущение индивидуальности, уникальности, отдельности, превращая его из общественного животного в личность».

Я часто задаю себе вопрос: насколько российское общество является развитым, уважаема ли в его рамках индивидуальность и какие критерии определяют степень этой развитости? Одним из важнейших критериев, оправдывающих это громкое звание, является толерантность – уважение к иной точке зрения, иному верованию, иному внешнему виду, к иной системе ценностей и так далее.

Когда я еду в метро, то часто слышу такой совет по громкой связи: "Уступайте место пассажирам с детьми и инвалидам". На мой взгляд, это все равно что объявлять, что солнце встает на востоке. То есть вполне очевидно, что любой человек из внутренних побуждений способен это сделать.

Хотя подобное объявление само по себе – весьма нелестный признак для нашего общества: оно не уважает таких людей, даже это объявление выделяет их в слабую бесправную группу. Создание доступной среды подменяется суррогатом заботы.

Сегодня не все из нас могут без затруднений спуститься в метро или войти в здание со ступеньками. Но есть территория, на которой все мы имеем одинаковые возможности без каких-либо ограничений. Это искусство. Здесь любой человек может чувствовать себя свободным и востребованным, вне зависимости от физических данных. В этом пространстве ценно быть самим собой. Здесь приветствуется все необычное, а штампы и предрассудки остаются просто незамеченными.

Искусство обладает уникальными механизмами, которые затрагивают души миллионов людей, минуя те места, где мы проводим анализ или держим статистику. Искусство говорит на своем, очень доходчивом, языке.

– Что заставляет уходить в бессмертье
Мельчайшие частицы бытия?
Их разделяют звёзды и столетья
И вместе с ними исчезаю я.
Но, исчезая, во Вселенской книге
Я оставляю чёткие черты.
И в каждом атоме и в каждом миге
Меж мной и Вечностью наведены мосты.

Эти строчки в восемь лет написала Соня Шаталова, которой врачи поставили диагноз «аутизм» и которая собирается в будущем помогать людям «сшивать» их собственные мечты. Знаете, я верю, что именно Соня будет тем человеком, который сошьет из человеческих мечтаний удивительное кружево счастья. Того счастья, которое и превратит каждого из нас из «общественного животного» в «личность».

И нуждается ли Соня в помощи нашего механического общества, призывающего всех презрительно жалеть инвалидов? Ответ очевиден: скорее это общество нуждается в жалости и снисхождении Сони, которой при рождении был сделан подарок: свободно жить и дышать на территории искусства.

Впрочем, «подарок» – это не совсем верное слово здесь. Подарок может быть случайным, незаслуженным, да и просто ненужным. В данном случае талант маленькой девочки Сони Шаталовой – это выстраданный тяжелый путь, по которому она, к счастью, идет не одна. У Сони есть самый преданный, самый горячий и верный поклонник – ее мама. Она вложила невероятное количество сил в то, чтобы Соня сегодня могла взаимодействовать с миром, который ее окружает. Мама всегда рядом. Они садятся вдвоем, берут лист бумаги, и мама помогает дочери выводить буквы.

И я уверена, что любое искусство, которое способно дарить любовь, само тоже нуждается в любви и внимании.

Быть востребованным – это не вопрос физических данных, это вопрос душевной силы, умения отдавать и радоваться своим победам. К сожалению, в нашей стране, где всех до сих пор любят делить на здоровых и больных, успешных и неудачников, примеров людей, которые, подобно Соне, живут и творят, защищенные любовью окружающих – единицы. Но они есть, и это дает мне надежду! Тем более, что примеров, когда люди, ограниченные физически, совершают в буквальном смысле подвиги, достаточно много.

Вспомним хотя бы одного из самых великих ученых современности – физика Стивена Уильяма Хокинга, который уже более 50 лет полностью парализован. Единственная доступная ему подвижность осталась в мимической части щеки. К ней подведен датчик, с помощью которого ученый общается с миром. Паралич не помешал Хокингу разработать революционную теорию «черных дыр», написать как минимум четыре научных бестселлера, прочитать лекцию в Белом доме о будущем нашей планеты и два раза жениться. И это еще далеко не все, что он успел сделать за эти годы!

Немецкий танцор труппы Цирка дю Солей Дергин Токмак в детстве перенес серьезное заболевание – полиомелит. У ребенка отнялись ноги и казалось, что его участь – всю жизнь провести в инвалидном кресле. Представляете удивление родителей Дергина, когда в 12 лет он страстно захотел заниматься танцами?

В балет его, конечно, не взяли. И тогда выбор подростка пал на брейк-данс. Упорство и сила воли сделали свое дело, и сейчас Дергин Токмак является одним из самых популярных участников легендарного цирка. Его единственному в своем роде номеру "танец на костылях" больше десяти лет.

Когда артисту задают вопросы, как он добился таких успехов, он неизменно отвечает: «Я хочу, чтобы все люди видели, что ничто не может помешать человеку в достижении его мечты». И я подписываюсь под этими словами. Каждому из нас стоит иногда вспоминать о своих мечтах и делать хоть что-то, чтобы они сбылись.

В прошлом году, когда я проводила круглый стол, посвященный толерантности, на площадке и в рамках арт-проекта «Человейник» в Москве, одним из гостей нашей встречи стал прекрасный человек Игорь Неупокоев, руководитель Театра простодушных. Все актеры этого театра – люди с синдромом Дауна. За 14 лет работы режиссера, который никогда раньше не был режиссером, с людьми, которых сложно было представить на театральной сцене, у них есть «Хрустальная Турандот», а сам Неупокоев награжден «Хрустальным ростком» за подвижничество в искусстве.

При этом у "Простодушных" нет места для репетиций: им дают всего один день в месяц. Сцена, на которой можно выступать, единственная: частный театр "Кураж". В государственных театрах надо платить за аренду. Так что вся труппа на положении, когда "пускают добрые люди"... И ни один российский чиновник ни разу не пришел на спектакль и не помог деньгами.
Сегодня модно говорить «мое творчество» или «мое искусство» про любую мелочь, которую кто-то из нас в очередной раз решил показать миру. Однако только истинное искусство способно превратить чью-то обычную жизнь в чудо и сделать того, кого современное общество окрестило «человеком с ограниченными возможностями», личностью с возможностями безграничными. Личностью, способной придать смысл не только своей жизни, но и жизни тех, чьи возможности давно уже ограничены барьерами общественных правил и механическим голосом, дающим правильные советы пассажирам подземного транспорта.