Неговорящая (иногда) аутичная взрослая о различиях в коммуникации

Джерело: Про Аутизм


Пола Дурбин-Уэстби из США сделала видео для YouTube, чтобы показать, что происходит в периоды, когда она пытается говорить, но не может. Это сокращенное интервью с ней о ее особенностях коммуникации.

Пола, вы говорите о себе как о «неговорящей (временами) аутистке».

Да. Мне кажется, что фраза «неговорящая временами» точно передает мой опыт и опыт других людей, у которых есть способность говорить, но она не всегда для них доступна. Я также могла сказать «частично говорящая» или «непостоянно говорящая». Даже если человек может говорить, это еще не значит, что речь является для него надежным средством коммуникации. Кроме того, когда человек говорит в определенные периоды, остальные люди могут не замечать, что он не может говорить в остальное время. Иногда я не могла говорить, а другие люди считали, что я просто «очень застенчивая» или что мне нечего сказать, так было со времен моего детства.

Почему вы сняли видео про то, как вы не можете говорить?

Я сняла это видео, потому что мы должны изменить идеи о «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистах. Неспособность говорить приравнивается к «низкофункциональному аутизму». При этом «низкофункциональными» считаются люди с целым рядом особенностей, например, наносящие себе повреждения, имеющие проблемы с использованием туалета, неспособные говорить или имеющие очень ограниченную речь. В то же время «высокофункциональным» людям по умолчанию приписываются другие особенности, по большей части это стереотипы о том, что они все поголовно «гении» со способностями к компьютерному программированию, которые не умеют сочувствовать другим людям.

Такое жесткое разделение не отражает всего разнообразия и спектра особенностей аутичных людей, это ограниченные образы аутистов, многие из которых опровергают (пусть даже невольно!) ожидания от их «края» спектра аутизма. Я всегда знала, что иногда я не могу говорить, и что я не способна точно предсказать такие периоды, но разговоры о невербальных людях убедили меня, что мой опыт полностью отличается от их опыта. Впоследствии оказалось, что разница незначительна. Позднее я хочу поговорить о некоторых очень интересных ответах, которые получила в ответ на мои первые посты и на интервью с вами, опубликованное в вашем блоге. Комментарии и вопросы показывают, что мы только-только начинаем понимать связь между устной речью, языком, мышлением и, в конечном итоге, коммуникацией.

Вы не могли бы рассказать о том как и почему иногда вы не можете говорить?

Не могу сказать, что говорю большую часть времени, потому что большинство часов моей жизни не включают разговоров. В моем видео я показываю, что очень часто я не могу говорить, когда нахожусь одна. Мне не нужно говорить в такие моменты, но я прекрасно понимаю, что если внезапно возникнет ситуация, в которой мне нужно говорить, я не буду на это способна. Однако, как правило, я способна издавать то, что некоторые аутисты называют «речевые звуки». Это значит, что я могу сказать какие-то слова, которые не имеют никакого отношения к тому, что я хочу сказать.

Есть несколько причин, из-за которых я не способна говорить в любое произвольное время. Я разделяю полную неспособность говорить и трудности с подбором слов, когда я не теряю способность к речи, но результаты получаются забавные, потому что я подбираю не то слово, которое нужно! Я могу приобретать и терять речь несколько раз в течение одного дня.

Вот список возможных причин, из-за которых я могу потерять способность разговаривать. Они указываются в случайном порядке: сенсорная перегрузка; усталость; я прочитала или увидела что-то неприятное; мышление перешло в визуальные образы вместо слов; я пытаюсь говорить с людьми, которые говорят слишком быстро и перебивают, что, кстати, делают не только люди в спектре аутизма, хотя столько книг написано о том, как научить нас говорить по очереди. Учить подобному бывает необходимо, но я считаю, что не аутистам тоже неплохо бы объяснять такие вещи!

Есть еще что-то, что затрудняет для вас устную речь?

Да. У меня есть большие промежутки времени, когда я не говорю совсем, при этом я нахожусь одна. Например, это происходит, когда мой сын проводит выходные со своим отцом, или когда он в школе, а я работаю дома. После выходных практически без речи, она становится для меня непривычной, и мне трудно начать заново. Требуется не больше половины дня без речи, и мне уже нужно заново учить себя разговаривать, в том числе пользоваться мышцами (рот, губы, гортань), чтобы заставить себя говорить, а это получается не всегда. Иногда сын спрашивает меня: «Мамочка, тебе трудно говорить?», и если я ухитряюсь сказать «Да», то я могу снова начать говорить, хотя какое-то время мне может быть трудно формулировать предложения и подбирать нужные слова.

Из всех пунктов списка, что влияет на вас в наибольшей степени?

Когда я читаю или слышу что-то, вызывающее стресс, это почти сразу «переключает» меня от речи в состояние, когда я не способна сказать ни слова. Например, я читаю индексы для публицистических книг. В некоторых из них есть очень откровенные описания геноцида или войны. Свой эксперимент «могу ли я заставить себя говорить» я проделала в тот день, когда я использовала программу распознавания голоса, чтобы обработать данные для книги из десяти глав очень душераздирающего содержания. Поскольку я мыслю визуально, то я не просто читаю книгу, я вижу ее у себя в голове, как ужасный фильм, который я не хочу смотреть. В результате, я начала печатать вместо того, чтобы диктовать, и внезапна поняла, что делаю это уже полчаса. Я сказала себе: «Почему я начала печатать?! Я не хочу печатать!», и так начался мой эксперимент. Следующие два часа я пыталась заставить себя говорить, но безуспешно. Временами я была в сети, так что я начала рассказывать другим людям про свой эксперимент. Некоторые из них выражали беспокойство, что я пытаюсь заставить себя говорить, хотя и не могу, но мне нужно было понять, смогу ли я говорить, если буду очень сильно стараться.
Ответ пришел два часа спустя в виде слабого писка. Это был единственный звук, который я смогла издать после всех попыток. Когда я все-таки завершила эксперимент, я поняла две вещи. Во-первых, я вспомнила то время, когда мне делали эпидуральное обезболивание, и я провела (еще один!) эксперимент, пытаясь пошевелить пальцами ног. Врач рассердился на меня и сказал, что я зря трачу физические силы, которые мне нужны для восстановления после процедуры. У меня было такое же чувство истощения, когда я пыталась заставить себя говорить. Второй вывод состоял в том, что мне, вероятно, нужно носить с собой карточку про мой аутизм, на случай, если я увижу что-то крайне неприятное, например, несчастный случай или преступление, и не смогу говорить с представителями соответствующих служб. Иногда я теряю способность говорить из-за банальных, а не драматических событий. Например, если человек говорит что-то для меня неожиданное (не обязательно что-то «плохое»), вообще все неожиданное или удивительное.

Каков ваш самый ранний опыт, связанный с неспособностью говорить?

Когда я была ребенком, то очень часто я совсем не могла говорить. Я думаю, что тогда я не осознавала, что временами теряю способность к речи, просто я не говорила, когда не могла. Определенно, я проводила много времени за такими занятиями, как наблюдение за пылинками в воздухе, перебираниее ворсинок ковра и другими интересными маленькими вещами. Я понятия не имела, насколько быстро я отвечаю, когда кто-то начинал говорить со мною, и я не осознавала, если хотела сказать что-то, но не могла. Позднее я начала лучше понимать, что иногда я хочу говорить, но не говорю. Я называла свою неспособность говорить застенчивостью, и очень злилась на себя за то, что мне не достает смелости. Многие годы, когда я не могла говорить, а однажды этот период продолжался целый день, я ругала себя и внушала себе: «ГОВОРИ!», но у меня ничего не получалось.

Когда изменились ваши взгляды на свою временную неспособность говорить?

Когда я узнала про аутизм, я начала думать о причинах того, что я теряю речь. Я познакомилась с людьми, которые вообще не могли говорить, а также с теми, чья речь была временами недоступна (как и у меня!), теми, кто заикался (опять же, как и я), кому было трудно подбирать слова, кому приходилось заменять слова на другие, ходить кругами, пока не попадалось нужно слово, как, например, одно из «длинных слов», из-за которых меня дразнили в школе.

Вашего сына беспокоит, что вы иногда не можете говорить, или что вам трудно сказать то, что вы имеете в виду?

У моего сына просто талант к обсуждению проблем, но вряд ли ему удобно напрямую обсуждать, что ему во мне не нравится. Однако то, что он говорит, указывает скорее на поддержку, чем на дискомфорт. Несколько раз я сердилась на себя за заикание, а он говорил: «Мамочка! Никогда не сердись на себя за то, что заикаешься!», или несколько раз: «Мамочка. Заикание. Так устроена жизнь». Я всегда продолжаю коммуникацию с ним, так что он никогда не чувствует, что его игнорируют. С сыном я пользуюсь альтернативными методами коммуникации, а не только говорю. Я пишу, показываю руками, использую свой весьма ограниченный словарь на жестовом языке. Однажды я написала ему, что лучше надеть в церковь, и он написал мне в ответ: «Да, дорогая матушка!» Он (и большинство других людей, которым я пишу от руки) принимает мой метод коммуникации и начинает писать в ответ. Я писала ему (и другим людям): «Вам не нужно мне писать, я же вас слышу!»

Однажды он заметил и сказал мне, что когда он возвращается от своего отца, я «кажусь другой». Мы поговорили о том, что когда он возвращается, то это точка перехода – дом становится более шумным и «разговорчивым». Я часто говорю, что мой ребенок разговаривает, чтобы подумать, так что в этом отношении мы полные противоположности. Я работаю над тем, чтобы сделать переход от «ребенок уехал» к «ребенок в доме» проще для нас обоих.

Людям, у которых нет трудностей с речью, сложно понять, как кто-то может быть способен говорить в одной ситуации, но не в другой. Вы не могли бы подробнее рассказать об этом?

Некоторые способности не доступны для человека в каждый момент времени. Это верно для всех людей, но у аутичных людей такие перепады в способностях и доступе к способностям выражены гораздо сильнее. Представьте команду или спортсмена в вашем любимом виде спорта. Некоторые игры неудачны, а в других ситуациях команда показывает отличные результаты. Однако забивание голов не относится к базовым жизненным навыкам.
Способность говорить считается настолько базовой, что когда человек может использовать ее в одной ситуации, но не в другой, возникает ощущение какой-то таинственности. Я повторюсь: это не отличается от других ситуаций, просто это бросается в глаза и кажется необычным, так как постоянная способность к речи ожидается от каждого человека.

Пола, вы можете подробнее раскрыть тему языка и мышления?

Я встречала многих авторов, утверждавших, что без языка не существует мысли. Ничто не может быть дальше от правды. Язык включает как письменные, так и устные слова, равно как и системы коммуникации на основе картинок, например, PECS. Отсутствие речи (в том числе письменной) не означает «неспособность думать» или «быть потерянным в неизвестном мире». Это значит только одно – неспособность говорить. Для некоторых людей неспособность говорить может означать трудности со вниманием в данный конкретный момент (а сколько людей полностью сосредоточены в каждой ситуации без исключения?). У других людей, например, у меня, неспособность говорить связана с отсутствием мышления словами. Но ни в коем случае нельзя предполагать, что если человек не может говорить, то он не может и думать. Вы ведь не посмотрите на человека, которому сделали трахеотомию и не скажете: «Ух ты. Этот человек вообще не умеет думать!»

Вас удивили комментарии к вашему видео в Интернете?

Я была поражена, и даже немного возмущена, что люди, включая некоторых специалистов, не понимали, что неспособность производить речь никак не связана со способностью думать. Больше всего меня беспокоят комментарии от людей, которые слышали от специалистов, что их ребенок (или они сами) не может временно терять способность к речи. Когда специалисты делают такие предположения, то теряются возможности для осмысленной коммуникации с аутичными детьми и взрослыми, включая возможности для дальнейшего развития языковых способностей (не обязательно речи). Несколько родителей отмечали, что они планируют прислать ссылку на видео специалистам или членам семьи, чтобы объяснить им, что, да, мы можем временно терять речь, и поэтому время от времени мы должны пользоваться другими технологиями и методами коммуникации.

Я также была удивлена, что мое видео было одним из немногих, возможно, единственным видео, показывающим кого-то, кто обычно говорит, но не может этого в определенные периоды. Некоторые аутисты писали, что я очень верно передала их опыт. Количество фильмов, снятых не говорящими людьми или о них, растет, но, насколько я знаю, нет видео о людях, у которых есть только непостоянная речь. Я хочу призвать аутистов публиковать свои видео и писать статьи о потере речи/непостоянной речи/отсутствии речи в некоторые периоды.

Мы так многому учимся друг у друга, совсем не так, как во время «терапий» или «вмешательств». Очень важно иметь базу знаний по этой теме, которую создали мы сами, и к которой мы можем обратиться, и которая также будет полезна не аутичным родителям, педагогам и специалистам. Я не знаю, существует ли разница в причинах отсутствия речи у аутистов, которые не говорят совсем, и у аутистов, которые теряют речь лишь временно или имеют другие проблемы с речью. Подозреваю, что такой разницы нет, и я не могу полагаться на экспертов, чтобы получить ответ, поскольку большинство из них до сих пор не осознают, что такой феномен вообще существует.

Несколько человек спрашивали меня, каково быть «запертой в невербальном мире», они предполагали, что я нахожусь в каком-то собственном мире или альтернативной вселенной в такие моменты. На самом деле это не так – я просто не могу говорить. Предполагаю, что мои общие отличия в восприятии мира в качестве аутичного человека всегда при мне, но в такие моменты я испытываю все то же самое, что и обычно, хотя это и может отличаться от опыта не аутичного человека.

Я была рада получить эти вопросы, так как это предоставило мне возможность подумать о том, как объяснить связи между речью и познанием перед широкой аудиторией. Опять же, если аутичный человек может слышать и воспринимать речь, они, скорее всего, способны понимать ее, даже если они не могут говорить, и даже если они не могут (пока?) пользоваться технологиями для письменной речи. Я склонна полагать, что аутисты (и люди с другой коммуникационной инвалидностью) понимают то, что происходит вокруг них/с нами, просто по-своему. В вашей недавней статье вы писали о Генри Фросте и его борьбе за инклюзию в школе по месту жительства. Несколько комментаторов написали, что раз Генри не может говорить, то он не может быть умным, кто-то должен писать вместо него. Похоже, что люди просто не могут усвоить идею о том, что кто-то может быть способен писать и использовать язык без устной речи. Подумайте вот о чем: вы, вероятно, не можете говорить и печатать одновременно. Генри не говорит, но он может печатать. Я могу делать и то, и другое, но иногда я не могу говорить. Все трое из нас (говорящий человек без аутизма, не говорящий человек и человек с непостоянной речью) могут печатать, но в эти моменты ни один из нас не будет болтать!

Для этого интервью я добавила другое видео, которое я засняла в тот же день, что и первое. В нем я держу лист бумаги, на котором написано: «Все эти посты в блоге, которые я пишу? Я написала их сама», а затем: «Столько невербальных людей сталкиваются с реакцией: “О, это кто-то делает за нее. Нельзя об этом умалчивать”». Я думала о тех людях, которые вообще не могут говорить, и о том, как их интеллект не понимают, ставят под вопрос или не уважают. У меня есть привилегии, потому что люди видят, что я могу делать и то, и то. Поскольку я могу говорить, то очень часто меня считают умнее тех, кто не может этого делать, хотя для этого нет никаких оснований.

Каково это быть неспособной говорить, когда вы находитесь в общественном месте, и от вас этого ожидают?

Это может сильно нервировать, но только в тех ситуациях, когда другие люди плохо меня знают, и ожидают, что я буду говорить практически так же, как и не аутичный человек. Я стараюсь готовиться к тому, что мне нужна способность коммуницировать в такие периоды, но мне не всегда удается обеспечить себя необходимой поддержкой. Когда я с друзьями, то нет никакой проблемы в том, что я не могу говорить, или моя речь становится запутанной и затрудненной, но в рабочих ситуациях мне труднее относиться к этому спокойно. Людям без инвалидности необходимо учиться тому, что у других людей могут быть отличия в коммуникации, и не удивляться таким различиям. Тогда аутистам и другим людям с коммуникационной инвалидностью не придется делать всю работу по адаптации к социальным ситуациям. Успешная коммуникация – та, за которую все партнеры несут равную ответственность.

Как на вас реагируют другие люди?

На самом деле реакций, как правило, нет, потому что очень часто я не могу говорить в то время, когда говорит другой человек. Возможно, люди думают, что мне нечего сказать, а может быть: «Ну, если она не собирается говорить, то буду говорить я!» Бывают самые разные реакции от полного принятия до «Ты могла бы говорить, если бы захотела, нужно только больше стараться». Последний тип реакций настолько меня расстраивал, что я сняла это видео. Иногда люди не верят, когда я говорю (устно или письменно!), что у меня проблемы с речью. Это видео должно было все прояснить! Мне приходится выражаться очень ясно, и пояснять, что я не имею в виду полное отсутствие речи. По опыту я знаю, что «проблемы с речью» могут также означать неправильный подбор слов, страх публичных выступлений, а «я сейчас не могу говорить» могут воспринять как «я слишком занята, чтобы уделить вам время», а не в буквальном смысле – что я не могу заставить свой рот произнести слова! У меня было несколько недоразумений, когда люди не знали, что я буквально имею в виду: «Я не могу сейчас говорить». Иногда люди не верили мне и считали, что я все выдумываю. Даже не знаю, ради чего, по их мнению, я настолько осложняю собственную жизнь! Иногда бывает, что люди не слышали, как я заикаюсь, и не думают, что я это делаю, даже когда я говорю им об этом. На эту тему я тоже сняла видео, и когда-нибудь я его опубликую, главным образом, чтобы показать знающим меня людям разные ситуации, когда я могу или не могу пользоваться речью.

Есть ли что-то, что помогает вам говорить, когда вы не способны на это или испытываете затруднения?

По большому счету, мне просто приходится ждать. У меня нет особого желания много говорить, но приходится. Это просто то, чего от меня ожидают, и предполагается, что если я могу делать это в принципе, значит, я должна делать это в любое время. Может показаться, что человек, который временами теряет речь, очень хочет найти способы, чтобы предотвратить такую потерю, но зачастую я рада своей неспособности говорить. Так я получаю передышку от изматывающей задачи – производить речь. Кроме того, звуки чужой речи вызывают у меня перегрузку, это большое бремя для моих способностей обрабатывать слуховую информацию, и я могу понимать чужую речь только очень короткий промежуток времени. Если другие люди, независимо от того, могут ли они говорить, начнут пользоваться со мной текстовой коммуникацией, то я смогу добиться гораздо большего. Однако если письменная речь – это не самая оптимальная форма коммуникации для человека, то это его ограничит, но не следует ожидать, что это мы всегда должны приспосабливаться к «говорунам», а не наоборот. От меня действительно требуется больше усилий, потому что по мне не видно, что иногда я не могу пользоваться речью.

В идеале мы можем делать это по очереди, ориентируясь на сильные и слабые стороны в коммуникации каждого человека. Необходим постоянный процесс обучения тому, как люди с коммуникационной инвалидностью воспринимают и используют язык, в то время как аутисты и другие люди с инвалидностью отстаивают право на адаптации в коммуникации для себя и других людей, принимая во внимание коммуникационные потребности и ограничения людей без инвалидности. В конце концов, коммуникация – это дорога с двумя полосами (если не больше).

Интервью брала Ариана Зуркер