Джерело: Про аутизм
В 1961 году мои родители впервые услышали слово «аутизм». Его произнес врач, который обследовал моего старшего брата, Тимоти. Он был очень красивым, но очень проблемным пятилетним мальчиком, который почти не говорил и был зациклен на нескольких интересах. Очень часто у него начинались истерики с дикими криками без всяких явных причин. По мнению врача, Тимоти соответствовал описанию аутизма – диагнозу, предложенному американским педиатром Лео Каннером. Мой брат не проявлял нежных чувств, он избегал контакта глазами и не интересовался другими детьми. Он строго следовал привычному распорядку дня, а его речь, по большому счету, была повторением того, что говорили ему другие люди.
У Тимоти не было явной умственной отсталости (в те дни еще употребляли этот термин), он собирал паззлы со скоростью света, даже не глядя на картинку. Он практически не говорил, но сразу запоминал тексты песен целиком. Он не мог читать, но он всегда заводил любимую музыку на пластинках в одном и том же порядке, внимательно рассматривая надписи на них. Мой старший брат был для меня загадкой. Как семья мы никуда не могли пойти вместе с ним, он ненавидел новые места и тут же начинал снова и снова кричать: «Пора идти домой, пора идти домой, здесь не нравится!»
Брат и сестра, Тимоти и Саския Барон
Мой папа до сих пор помнит, как он выходил из кабинета врача, а у него в ушах звенели новые для него слова – «аутизм» и «детский психоз». Он сел в машину вместе с моей матерью, оба они молчали и пытались осознать, что это значит для Тимоти, который тихонько напевал себе под нос на заднем сидении. Они оба не были готовы отправить его надолго в больницу для инвалидов, как тогда советовали всем врачи. Они были убеждены, что Тимоти может учиться – ему просто нужно подобрать правильный метод обучения.
В доме наших родителей была комната наверху, где занимались четыре странных ребенка, включая моего брата. У них было много интересных игрушек, но нам с сестрой запрещалось туда заходить. Мои родители наняли учителя для моего брата, двух других мальчиков и девочки, у которых тоже диагностировали аутизм. По началу все расходы делились между родителями, но впоследствии им удалось убедить окружной совет Лондона в том, что эти дети могут учиться, и совет согласился оплатить зарплату учителя.
Сейчас мой отец полагает, что, вполне возможно, это был самый первый класс в Великобритации, созданный исключительно для детей-аутистов. Само его появление заставило треснуть стену на пути в систему образования. В те дни, почти пятьдесят лет назад, дети с нарушениями обучения и поведенческими расстройствами не имели гарантированного законом права на образование.
Тот маленький класс в спальне на втором этаже был только началом. Мама и папа разыскали других родителей с такими детьми. Хелен Аллисон, энергичная американка из Лондона, рассказала о своем аутичном сыне Джо на радио 4 в передаче «Женский час», что привело к целому потоку звонков от родителей, которые узнали собственных детей в описании необычного поведения Джо. Вскоре все эти родители встретились. В 1962 году десять из них написали свой манифест. Их целями были – создание специальных школ, если необходимо, школ-интернатов, службы информирования и поддержки родителей.
Поначалу они назвали свою благотворительную организацию Общество для детей с психозом. Однако еще один родитель, психиатр Лорна Винг предложила ее переименовать в Общество для аутичных детей. Она считала, что это новое слово звучит лучше, чем пугающее слово «психоз». Рассказ об обществе появился в лондонских «Вечерних новостях», все больше родителей присоединялись к организации, их вопросы о праве аутичных людей на образование звучали в Парламенте.
Официальное признание помогло привлечь финансирование, благотворительная организация собирала деньги, и в 1965 году в западной части Лондона появился новый дом. В нем была основана первая в Британии школа для аутичных детей, которую возглавила прекрасный педагог, Сибил Элгар. Участники группы Битлз посетили школу и провели в ней целый день, играя с детьми. Джон Леннон выписал обществу чек на 1000 фунтов стерлингов и поставил свой автограф на единственной вещи, которая оказалось под рукой у моей матери – упаковке лакричных конфет.
Школа Сибил Элгар работает до сих пор, хотя за эти годы она значительно изменилась и расширилась. Общество для аутичных детей в 1982 году стало Национальным обществом аутизма. С тех пор общество невероятно выросло – если в 1962 году в него входили только 10 родителей, то сейчас в обществе состоят 20 000 человек. В обществе работают более 3000 сотрудников, в том числе в семи школах для аутичных детей, а также в службах и образовательных программах для взрослых аутистов и их семей.
Общество до сих пор проводит общественные кампании, но сейчас это уже не просто родительская организация. В обществе состоят взрослые аутисты, которые входят в состав комитета организации и представляют в нем свои собственные интересы.
Прошло пятьдесят лет, лишь немногие из этих родителей первопроходцев до сих пор живы, а их дети сейчас уже далеко не молоды. Моему отцу 83 года, и он часто оглядывается назад и говорит о том, что никто не мог предсказать в те дни, какое будущее может ждать это первое поколение детей. В детстве они казались похожими как две капли воды, но теперь это совершенно разные люди. Один из тех детей сейчас владеет своим собственным бизнесом, какое-то время он был женат, но он до сих пор борется со своими навязчивостями и ему трудно поддерживать дружбу – он осознает свой аутизм и злится на него. С другой стороны, мой брат, похоже, не знает, что упускает. Сейчас он очень спокоен, с ним очень легко поладить, и он совершенно не похож на злого и агрессивного мальчика, которым он когда-то был.
Аутичных людей часто делят на высокофункциональных (с нормальным уровнем интеллекта и развитыми языковыми навыками) и низкофункциональных, таких как мой брат, чей уровень интеллекта измерить очень трудно. Эксперты по аутизму и педиатры часто внушают родителям, что жизненные прогнозы гораздо лучше для высокофункциональных аутистов, и, конечно, многие из них добиваются успехов в образовании и, при правильной поддержке, они могут жить хорошей жизнью.
Однако это не делает их автоматически счастливее Тимоти. Он счастлив, когда люди добры к нему и предсказуемы, в его жизни есть вещи, которыми он наслаждается – визиты в дневной центр, где он занимается живописью, танцами и музыкой, жареная курица и мороженое. И он до сих пор обладает просто сверхъестественной способностью собирать паззлы. Мой папа все еще сожалеет, что он никогда не мог по-настоящему поговорить с Тимоти, но он больше не считает его несчастным страдальцем, как в детстве.
Некоторые дети из первого потока в школе Сибил Элгар теперь живут в Сомерсет-корт, на своей собственной ферме. Она была основана, когда им исполнилось 18 лет в 1974 году. Один из основавших ферму родителей, Джеральд де Грут, которому сейчас уже 80 лет, до сих пор активно участвует в делах фермы, где живет его сын Марк. Он организовал кампанию за то, чтобы улучшить условия проживания на ферме и предотвратить перенаселенность. До обвала 2008 года он помогал собирать средства на новые здания. Все жители фермы имеют собственные спальни с ванными комнатами, некоторые живут в собственных квартирах. По его словам: «Я надеюсь, что Марк сможет оставаться там до конца жизни. Сейчас ему 52 года, и он не любит изменять своим привычкам. Он счастлив, он любит, чтобы все оставалось по-прежнему».
То же можно сказать и о Сьюзи, той единственной девочке в классе в доме моих родителей. Она тоже живет в Сомерсет-корт. Сьюзи до сих пор не разговаривает, но она прекрасная ткачиха, замечательная певица, и она очень счастлива и спокойна по сравнению с тем гиперактивным ребенком, которым она когда-то была. Ее мама сказала мне: «Их нужно просто принимать такими, какие они есть. Если хочешь иметь детей, то не можешь говорить: «Ой, ну я же не имела в виду кого-то такого!» Нужно двигаться вперед и делать то, что для них лучше. Нам так повезло, что твой папа и другие родители упорно работали, чтобы создать школу и Сомерсет-корт. Я так рада, что мне не придется переживать за Сьюзи».
Некоторые из этого первого поколения детей живут в маленьких групповых домах, некоторые живут независимо. Около 18% людей с аутизмом старше 45 лет все еще живут со своими семьями. Другой выпускник школы Сибил Элгар, художник Дэвид Браунсберг, живет со своей матерью. Он очень любит свою работу – он занимается поддержкой беженцев в общественном центре. Дэвид – высокофункциональный аутист, и он очень красноречиво рассказывает о жизни с аутизмом. Он часто страдает от депрессии и тревожности, потому что он крайне чувствителен к отношению окружающих людей и очень уязвим для издевательств. Однако в доброжелательной компании Дэвид просто расцветает и делает прекрасные гравюры и картины на батике, которые он выставляет и продает через свой веб-сайт.
Мэнди, другая девочка с аутизмом из класса Дэвида, выросла и вышла замуж за Дейна – высокофункционального аутиста. У них родился сын, у которого нет аутизма, и они справлялись со своими семейными обязанностями при поддержке соседей. К несчастью, несколько детей умерли молодыми, некоторые из-за тяжелой эпилепсии, которая часто сопровождает аутизм, или от других проблем со здоровьем, которые иногда связаны с этим расстройством.
Во время большой вечеринки в честь 50-летнего юбилея Национального общества аутизма, когда в одном помещении собралось множество людей с аутизмом и их близких, я спросила моего отца и Джеральда де Грута, могли бы они представить такое празднество в те дни, когда они основали благотворительную организацию. Мой отец ответил, что они считали, что организация будет нужна только несколько лет. В 1960-е годы он верил, что когда аутизм получит признание, государство само обеспечит родителей школами и информацией.
Де Грут удивлен, что ученые до сих пор не знают, что вызывает аутизм, хотя специалисты сейчас знают о нем гораздо больше. Его сын Марк получил диагноз в 1960-е годы, когда аутизм считался большой редкостью, тогда думали, что он есть лишь у четырех детей на 10 000. Сегодня известно, что реальный уровень составляет один случай на 100 человек.
До сих пор идут бурные дебаты о том, есть ли рост новых случаев аутизма или просто те, кого мы называем аутистами сейчас, в прошлом носили другие ярлыки: эксцентричные люди, одиночки, умственно отсталые, антисоциальные, необучаемые или и того хуже… Конечно, когда Лорна Винг сформулировала идею о том, что аутизм – это целый спектр, который на каждого человека влияет в разной степени, это привело к росту диагнозов, как среди детей, так и среди взрослых.
Пока ученые и журналисты обсуждают, есть ли какой-то «внешний фактор», который привел к росту случаев аутизма, или же просто выросла информированность об аутизме, общество игнорирует проблему, которая всегда беспокоила родителей. Что случится, когда они больше не смогут присматривать за своими детьми? Что происходит с людьми с аутизмом, когда они стареют? У одного из ровесников моего брата не так давно диагностировали деменцию, хотя он лишь немного старше 50 лет. Сотрудники Сомерсет-корт работают над тем, чтобы обеспечить его безопасность и счастье.
Никто не знает, встречается ли деменция чаще среди аутичных людей по сравнению с населением в целом. Известно, что люди с синдромом Дауна подвержены повышенному риску ранней деменции. Однако практически нет исследований того, как меняется аутичный мозг во взрослом возрасте, нет планирования того, как и где должны жить аутичные люди пожилого возраста.
Мой папа до сих пор сохраняет энергию, которая побудила его основать ту первую школу. Он смотрит на моего брата и гадает, что происходит у него в голове и что готовит ему будущее. Он беспокоится о Тимоти и его ровесниках старшего возраста в эру сокращений бюджета на социальную помощь и здравоохранение, зная, что даже в лучшие времена пожилые и люди с нарушениями развития так уязвимы.
Источник
Немає коментарів:
Дописати коментар