SUPER GIRL- Miss Wheelchair Poland

«Такие дети – это крест, но нести его возможно»

Автор: Елена Есаулова Джерело: Неинвалид

«У меня ребенок аутист. Смердит от таких слов, что это опыт положительный, что все будет хорошо. Ничего не будет хорошо, у кого ребенок аутист, тот понимает, что настает полный ужас семье, родителям, детям. Нет лекарства и счастья. Муж спит отдельно от жены, потому что, у аутистов зависимость от мамы, у жены потеряна жизнь — из-за постоянного пребывания в стрессе. Не будет никакого счастья! И как бы вы не старались скорректировать ребенка, в России этого не получиться, а благодаря нашей нищебродской заработной плате у вас не будет шанса отправиться в сказочное путешествие за границу и вылечить своего ребенка — потому, что всем наплевать! С уважением, отец ребенка-аутиста. Никита».
Вот такое сообщение отчаявшегося человека пришло на сайт нашего интернет-издания несколько месяцев назад. Мы попросили нескольких родителей, воспитывающих особенных детей, ответить Никите.
Мария Никольская, многодетная мама из Красноярска:

Мария Никольская с семьей

— Моему сыну Семёну 23 года, у него тяжёлая форма отставания в развитии. Поэтому, Никита, я лично знаю, каково это, сознавать, что твой ребёнок болен на всю жизнь. Да, никто из окружающих не сможет понять и понести ту боль, что чувствуете Вы, но всегда будут люди, желающие помочь Вам от всего сердца. Нам с сыном повезло в том, что мои близкие друзья – отзывчивые люди, что мы живём в особенном районе, где, в основном, интеллигенция. Всегда были рядом со мной люди, которые меня поддерживали, и эти драгоценные души, я, возможно бы не встретила, если бы не было Семы. Обязательно надо их помощь принимать и просить о ней всех, кому доверяете.
Да, неприятных моментов мы пережили достаточно. Было тяжко переносить отвержение от некоторых родственников, соседей, сталкиваться с пренебрежением со стороны так называемых медиков, психологов и прочих специалистов. Которые не знали как себя вести с нами не только в силу отсутствия знаний, но потому что не были научены элементарному – уважению личности, отличающейся от них. К сожалению, наше общество ещё не развито до такой степени, чтобы всегда принимать инвалидов как равных, относится к ним спокойно, вести себя корректно. Но и тут есть надежда — страна и люди меняются к лучшему, просыпаются, появляется всё больше ресурсов для особенных детей и взрослых, организаций и сообществ. Медицина не стоит на месте.
Знаете, Никита, уже давно в сложной жизни нашей семьи нет места безысходности. После старшего сына у нас родилось ещё четверо обычных детей, они любят брата, а он – их. И это ценно. Ведь мои дети — и сейчас и когда вырастут, не станут считать особенных людей хуже себя. А значит, добра в этом мире станет чуточку больше.
Хочу сказать Вам, Никита, только одно – держитесь. Не всё будет так ужасно, как сейчас представляется. После ужаса и неприятия ситуации, придет принятия и осмысления обстоятельств. Если постараться, жизнь нормализуется. Главное – не сдавайтесь, не предавайте свою семью, жену и ребёнка, не уходите от них. Один знаменитый боксёр сказал: «Когда я хочу опустить руки и сдаться, я говорю себе, что если я сдамся, лучше ТОЧНО не будет!»

Мария Сараджишвили, писатель из Грузии:

Мария Сараджишвили с сыном Пашей

— Дорогой Никита! Очень хорошо понимаю Вашу боль. Я мать -одиночка, не понаслышке знающая Ваши проблемы. Мой сын Паша, 6-ти лет, сейчас учится в инклюзивной школе. Каждый день вижу в этой школе ребят с теми или иными отклонениями. Такие дети как у нас с Вами — тяжелый крест, но нести его возможно. Кто знает, может быть, Вы растите нового Эйнштейна или Стива Джобса и потом еще гордиться будете, что у Вас такой сын. Это не ирония, очень много таких случаев известно.
Быть родителями — это само по себе подвиг, не меньший, чем на войне. Просто этот подвиг невидимый и медалей за него никто не даст. Могу себе представить, как сейчас Вас допекают разные доброхоты — советчики: « Брось жену, найди другую, она тебе здорового родит!». Не слушайте их. Нет никакой гарантии, что в новом браке у вас не родится второй большой малыш. Кто от чего бегает, тот то и получает, есть такая народная мудрость. Один знакомый бросил жену с сыном с ДЦП, женился на другой женщине, у него родился точно такой же ребенок. Лучше рожайте второго или третьего ребенка, пока есть силы поднять. Ведь ребёнку с аутизмом необходимо общение, а Вам нужны помощники. А насчет денег не переживайте. Все необходимое само придет. Вот увидите, вокруг Вас обязательно будет много добрых, отзывчивых людей. И в России дают помощь на детей! У нас, в Грузии, при повальной безработице вообще нет льгот для многодетных, и то люди рожают больше двоих детей, надеясь на лучшее.
Считается, что сегодня в мире 67 миллионов детей с подобной болезнью. Каждый десятый человек на планете — инвалид. Почему такая эпидемия, никто не знает. Может, потому Земля уже не выдерживает количества наших грехов… Понять смысл такого креста как Ваш способен только верующий человек. От всего сердца желаю Вам обрести веру и получить помощь Божью!
Анатолий Гох, магистрант красноярского педуниверситета:

Анатолий Гох и его семья

— Никита, я тоже отец ребёнка с аутизмом. Буду краток. Попробуйте посмотреть на него как на обычного ребёнка, пусть и со своими особенностями. А у кого их нет? Берегите семью, живите полноценной жизнью, расставьте правильно приоритеты. Из-за того, что у Вас родился такой ребёнок, жизнь не стала менее ценной, просто бросила Вам некоторые вызовы. Верьте, что Вы с ними справитесь, и Вам воздастся сторицей. Поверьте, прекрасных моментов в Вашей жизни будет ничуть не меньше, а возможно и гораздо больше, чем в жизнях людей с обычными детьми.
Знайте, что Вы не один с такой проблемой. Познакомьтесь и общайтесь с другими родителями детей с аутизмом, в Вашем городе наверняка есть подобная организация. Вам это обязательно поможет. Родительское сообщество это не группа минорных людей, а заряженные на позитив, очень деятельные личности.
По возможности пользуйтесь различными бесплатными услугами от службы социальной защиты Вашего города. Такие проекты по развитию особенных детей сейчас реализуют во многих городах страны, наверняка что-то есть и у Вас. Я мог бы много ещё написать, но думаю, что этих первых шагов будет достаточно. Если возникнет желание, пишите мне, чем могу – помогу. Мой электронный адрес есть в редакции портала «Неинвалид.ру».

- Странно видеть такую пару... он не ходит, а она здоровая. - Странно видеть такого человека, как Вы... говорить можете, а мозга нет.

Танцор с диагнозом ДЦП: инвалидность – не приговор

Автор: ru.sputnik.md Джерело: Неинвалид.Ru

Молодой человек, инвалид первой группы, учится на факультете журналистики, занимается бальными танцами и каждый день борется за свои права.

У молодого кишиневца Максима Мифтахова – детский церебральный паралич. Но это не помешало ему поступить в университет, заняться танцами и даже завоевывать в хореографических конкурсах первые и призовые места.

Каждый день Максим борется за то, чтобы оставаться полноценным членом общества. Он общителен, приветлив, здраво рассуждает о жизни и относится к самому себе без скидок на особые привилегии.

Корреспондент агентства Sputnik побеседовал с Максимом о том, как проходит жизнь человека, постоянно отстаивающего свои права в обществе.

– Максим, как вышло, что Ваши физические возможности ограничены?

– По ошибке молодых врачей. Я – инвалид первой группы. До 17 лет самостоятельно передвигаться не мог. Только благодаря моим родителям спустя долгие годы лечения и реабилитации ситуацию удалось переломить. Биться за мою жизнь мы всей семье начали еще в моем раннем детстве. Меня лечили в Румынии и в Одессе. Пять лет подряд жизнь проходила между соседними с родной Молдовой странами. Пять лет болезненных процедур, чужих квартир, где мы с родителями жили, бессонных ночей.

– Были ли проблемы с хозяевами жилья, где вы останавливались.

– Бывало всякое. Помню, как в Одессе, когда мы с бабушкой вернулись в дом, где тогда жили, на нас накинулась хозяйка, заявив, что я якобы сломал ее мебель. Нервные срывы, оскорбления случайных людей – просто потому, что я не такой, как они.

Позже мы с отцом поехали в Россию, в Тулу, чтобы я прошел курс лазерной терапии. Добирались до города очень трудно. Детские воспоминания обрывочны – снег, мороз, я сижу в коляске, мой папа, насквозь продрогший, везет меня вперед. Билетов на поезд нет, но проводник вагона на свой страх и риск берет нас с собой.

А вторая врачебная ошибка в Кишиневе чуть не отправила меня на тот свет. Случайно задели кровеносный сосуд во время операции…

– Вы получали школьное образование на дому?

– Да. До 17 лет я не выбирался из дома, кроме как на процедуры. Когда же я впервые сам вышел в город и намеревался сесть в маршрутку, мимо проехали пять пустых единиц транспорта, и ни одно не остановилось. Дело было холодным зимним днем, и я стоял прямо на остановке. Наконец, одна маршрутка остановилась, но водитель, увидев меня, – а мой физический недостаток, увы, заметен невооруженным глазом – заявил, что не поедет со мной, потому что я «такой».

Терпение лопнуло! Я стал писать во все инстанции, чтобы обидчика наказали. Ни органы полиции, ни мэрия не отреагировали ни на одно мое обращение. Дело в итоге дошло до суда. Обидчику пришлось заплатить крупный штраф за моральный ущерб.
А пару лет назад у меня в городе украли телефон. Видимо, потому, что я не в состоянии ни хорошо ударить, ни догнать. Позже, когда вора нашли, выяснилось, что у него просто не было денег на водку, и он решил украсть телефон, чтобы продать его. Этот человек получил год условно, а я еще долго ходил к психотерапевту и психоневрологу.

– Что помогло Вам в этот период выкарабкаться из этих переживаний?

– Немалую роль сыграла музыка. Я стал посещать симфонические концерты. И на одном из них познакомился с девушкой. Мы стали общаться, дружить, много времен проводить вместе. Я влюбился в нее, стал ухаживать, но… на эти знаки внимания она отреагировала тем, что стала меня избегать. Дошло до того, что ее мама стала мне звонить с угрозами и оскорблениями – калека, извращенец, маньяк. Когда я пришел к этой девушке домой поздравить ее с праздником, меня прогнали, а затем написали заявление в полицию. Вы бы видели лица полицейских, когда они приехали ко мне домой и их глазам предстал «маньяк» в лице меня. Смеялись они еще долго…

– А как обстоит дело с Вашими товарищами по учебе в вузе? Вы ведь теперь студент?

– Да, и, надеюсь, Ваш будущий коллега. Я поступил в на факультет журналистики в один из вузов. Отношения с другими учащимися обстоят по-разному. Со временем я понял, что некоторые люди отрицательно реагируют на тех, кто не такой, как они только по причине своей внутренней, нравственной неполноценности. Это их беда, а не моя. Я же стараюсь жить полной жизнью. Сейчас даже занимаюсь бальными танцами и недавно даже завоевал Кубок Европы по спортивно-бальным танцам в категории «профессионал-любитель». Огромное спасибо моим наставникам и Максиму Кондратьеву и Юлианне Римской. Если бы не они, я бы никогда не решился на столь трудный, но очень интересный и познавательный шаг.

– Что бы Вы посоветовали другим людям с ограниченными возможностями?

– Никогда не сдаваться. Что бы ни происходило. За нас с вами никто может и не вступиться, а жизнь не заканчивается на очередной несправедливости. Всегда нужно верить в себя и не озлобляться. И пусть благодаря этому интервью многие поймут, что инвалидность – это не приговор, что мы можем и должны учиться преодолевать трудности, находить общий язык с другими, может быть, становиться мудрее. Одним словом, быть по-своему, но полноценными людьми.

Sputnik Молдова http://ru.sputnik.md/news/20151122/3165883.html#ixzz3sOodJ2HV