- Странно видеть такую пару... он не ходит, а она здоровая. - Странно видеть такого человека, как Вы... говорить можете, а мозга нет.

Танцор с диагнозом ДЦП: инвалидность – не приговор

Автор: ru.sputnik.md Джерело: Неинвалид.Ru

Молодой человек, инвалид первой группы, учится на факультете журналистики, занимается бальными танцами и каждый день борется за свои права.

У молодого кишиневца Максима Мифтахова – детский церебральный паралич. Но это не помешало ему поступить в университет, заняться танцами и даже завоевывать в хореографических конкурсах первые и призовые места.

Каждый день Максим борется за то, чтобы оставаться полноценным членом общества. Он общителен, приветлив, здраво рассуждает о жизни и относится к самому себе без скидок на особые привилегии.

Корреспондент агентства Sputnik побеседовал с Максимом о том, как проходит жизнь человека, постоянно отстаивающего свои права в обществе.

– Максим, как вышло, что Ваши физические возможности ограничены?

– По ошибке молодых врачей. Я – инвалид первой группы. До 17 лет самостоятельно передвигаться не мог. Только благодаря моим родителям спустя долгие годы лечения и реабилитации ситуацию удалось переломить. Биться за мою жизнь мы всей семье начали еще в моем раннем детстве. Меня лечили в Румынии и в Одессе. Пять лет подряд жизнь проходила между соседними с родной Молдовой странами. Пять лет болезненных процедур, чужих квартир, где мы с родителями жили, бессонных ночей.

– Были ли проблемы с хозяевами жилья, где вы останавливались.

– Бывало всякое. Помню, как в Одессе, когда мы с бабушкой вернулись в дом, где тогда жили, на нас накинулась хозяйка, заявив, что я якобы сломал ее мебель. Нервные срывы, оскорбления случайных людей – просто потому, что я не такой, как они.

Позже мы с отцом поехали в Россию, в Тулу, чтобы я прошел курс лазерной терапии. Добирались до города очень трудно. Детские воспоминания обрывочны – снег, мороз, я сижу в коляске, мой папа, насквозь продрогший, везет меня вперед. Билетов на поезд нет, но проводник вагона на свой страх и риск берет нас с собой.

А вторая врачебная ошибка в Кишиневе чуть не отправила меня на тот свет. Случайно задели кровеносный сосуд во время операции…

– Вы получали школьное образование на дому?

– Да. До 17 лет я не выбирался из дома, кроме как на процедуры. Когда же я впервые сам вышел в город и намеревался сесть в маршрутку, мимо проехали пять пустых единиц транспорта, и ни одно не остановилось. Дело было холодным зимним днем, и я стоял прямо на остановке. Наконец, одна маршрутка остановилась, но водитель, увидев меня, – а мой физический недостаток, увы, заметен невооруженным глазом – заявил, что не поедет со мной, потому что я «такой».

Терпение лопнуло! Я стал писать во все инстанции, чтобы обидчика наказали. Ни органы полиции, ни мэрия не отреагировали ни на одно мое обращение. Дело в итоге дошло до суда. Обидчику пришлось заплатить крупный штраф за моральный ущерб.
А пару лет назад у меня в городе украли телефон. Видимо, потому, что я не в состоянии ни хорошо ударить, ни догнать. Позже, когда вора нашли, выяснилось, что у него просто не было денег на водку, и он решил украсть телефон, чтобы продать его. Этот человек получил год условно, а я еще долго ходил к психотерапевту и психоневрологу.

– Что помогло Вам в этот период выкарабкаться из этих переживаний?

– Немалую роль сыграла музыка. Я стал посещать симфонические концерты. И на одном из них познакомился с девушкой. Мы стали общаться, дружить, много времен проводить вместе. Я влюбился в нее, стал ухаживать, но… на эти знаки внимания она отреагировала тем, что стала меня избегать. Дошло до того, что ее мама стала мне звонить с угрозами и оскорблениями – калека, извращенец, маньяк. Когда я пришел к этой девушке домой поздравить ее с праздником, меня прогнали, а затем написали заявление в полицию. Вы бы видели лица полицейских, когда они приехали ко мне домой и их глазам предстал «маньяк» в лице меня. Смеялись они еще долго…

– А как обстоит дело с Вашими товарищами по учебе в вузе? Вы ведь теперь студент?

– Да, и, надеюсь, Ваш будущий коллега. Я поступил в на факультет журналистики в один из вузов. Отношения с другими учащимися обстоят по-разному. Со временем я понял, что некоторые люди отрицательно реагируют на тех, кто не такой, как они только по причине своей внутренней, нравственной неполноценности. Это их беда, а не моя. Я же стараюсь жить полной жизнью. Сейчас даже занимаюсь бальными танцами и недавно даже завоевал Кубок Европы по спортивно-бальным танцам в категории «профессионал-любитель». Огромное спасибо моим наставникам и Максиму Кондратьеву и Юлианне Римской. Если бы не они, я бы никогда не решился на столь трудный, но очень интересный и познавательный шаг.

– Что бы Вы посоветовали другим людям с ограниченными возможностями?

– Никогда не сдаваться. Что бы ни происходило. За нас с вами никто может и не вступиться, а жизнь не заканчивается на очередной несправедливости. Всегда нужно верить в себя и не озлобляться. И пусть благодаря этому интервью многие поймут, что инвалидность – это не приговор, что мы можем и должны учиться преодолевать трудности, находить общий язык с другими, может быть, становиться мудрее. Одним словом, быть по-своему, но полноценными людьми.

Sputnik Молдова http://ru.sputnik.md/news/20151122/3165883.html#ixzz3sOodJ2HV

Битва за инвалидность. Как преодолеть бюрократическое равнодушие

Джерело: Dislife.ru

Добиться инвалидности в России сложно. Достучаться до федеральных чиновников, чтобы изменить систему, почти нереально. Почему инвалидам приходится биться о стену непонимания – выяснял корреспондент «АиФ».

 

Тревожные цифры

Вот уже двадцать три года Владимир Белоконь болеет сахарным диабетом. От осложнений пострадали в первую очередь глаза – в один прекрасный момент зрение упало практически до нуля, и в родном Мурманске мужчина получил первую группу инвалидности. Год назад Белоконь приехал в Пензу и столкнулся с проблемами.
«Когда я в первый раз проходил обследование у лечащего врача, мне поставили одну остроту зрения, - рассказал мужчина корреспонденту «АиФ». – И комиссия, основываясь на этом показателе, назначила мне вторую группу инвалидности. Притом, что видеть-то я лучше не стал».

Владимир Белоконь пытается оспорить свою группу инвалидности.

Решив оспорить постановление комиссии, Белоконь обратился в платную клинику. Результаты обследования его неприятно удивили – выяснилось, что лечащий врач завысил показатели почти в восемь раз. На решение комиссии это, впрочем, не повлияло – мужчине оставили вторую группу.
Случай Белоконя вовсе не единичный. В установлении инвалидности людям отказывают все чаще: всего за семь месяцев 2015 года этот показатель достиг 7,8 процентов.
Одно из объяснений - МСЭК не занимается обследованием пациентов. В его обязанности входит только назначение группы инвалидности – а делается это на основании тех данных, которые бюро предоставляют лечащие врачи.
Далеко не во всех поликлиниках и даже больницах есть все необходимое диагностическое оборудование. Из-за этого некоторым пациентам приходится, сдавая анализы для МСЭК, обращаться одновременно в несколько учреждений.
Кроме того, большую роль здесь играет временной фактор – врачи, по понятным причинам отказавшиеся называть своих имен, объяснили нам, что на прием пациента, на осмотр и заполнение документации отводится всего 12 минут. Грамотно провести все необходимые процедуры за такое короткое время нереально – дополнительную работу приходится брать на дом, а с этим, учитывая уровень ежедневной нагрузки, справляются не все.

Бег по кругу

Однако получить инвалидность – это, как ни странно, только половина проблема. Другая половина и при том куда более серьезная – снабжение инвалидов и лиц, приравненных к таковым, льготными медикаментами и предметами первой необходимости.
Герою нашей статьи, например, с этим приходится особенно туго. Единственное, с чем за все время пребывания Белоконя в Пензе ни разу не возникало проблем – инсулин.
«А вот, например, тест-полоски я получил только один раз, - продолжает мужчина. – Игл к шприцам не получал вообще. Зато временами наблюдаю в больнице очень странную ситуацию: вместо инсулина во флаконах мне выдают инсулин в одноразовых шприцах. Но ведь он дороже! Почти в пять раз! Почему не покупать то, что доступно, а на освободившиеся деньги не приобрести те же тест-полоски?».
И в больницах тоже не знают – деньгами на лекарства распоряжается Минздрав, а сама схема закупок настоль сложна и запутанна, что человеку несведущему разобраться в ней практически нереально. На все претензии же звучит один ответ – недостаточно средств.
Причем страдают от этого не только диабетики. Другая наша читательница – Ада Жукова – почти два года имеет инвалидность по онкологии. Для лучшего понимания ситуации Ада Борисовна рассказала нам, какой алгоритм действий ей регулярно приходится выполнять, чтобы получить жизненно важные лекарства: «Чтобы попасть в онкологический диспансер, я должна записаться на прием. За два - за три месяца – раньше никак. Там мне назначают лекарство. С назначением я иду на комиссию, оттуда – к своему участковому терапевту. От терапевта – к заведующему поликлиникой. Потом – к секретарю, чтобы на меня написали письмо. И это все не так просто, везде нужно отстоять очереди. Вы думаете, после всех этих мытарств я получаю лекарство? Нет. Я жду, пока лекарство поступит в аптеку. А когда это наконец происходит – через неделю, две, три - снова прохожу все эти кабинету, снова стою в очередях, чтобы получить разрешение».
Всю эту историю женщина рассказывала на форуме, посвященном проблемам инвалидов, который еще в июле организовывал пензенское отделение народного фронта. Присутствовавшие на мероприятии чиновники от минздрава пообещали взять вопрос на контроль. На дворе сентябрь. Изменений – что на местном уровне, что на глобальном – никаких.
Сопредседатель регионального штаба ОНФ, заведующий региональным сосудистым центром Михаил Краснов комментирует ситуацию так: «По данным Главного бюро медико-социальной экспертизы по Пензенской области, за семь месяцев 2015 года при повторном освидетельствовании не были признаны инвалидами 7,8 процента стоявших на учете. Нормативно-правовая база в этом вопросе очень сложна, непрозрачна и совершенно непонятна для большинства пациентов. Помимо того, что пациенту отказывают в мерах социальной защиты, ему никто не объясняет, почему ему было отказано, что изменилось и на каком основании инвалидность сняли».
 «У нас по области порядка 28 тысяч человек ежегодно проходит освидетельствование. И еще около девяти тысяч мы каждый год ставим на учет впервые, - говорит заместитель руководителя областного бюро медико-социальной экспертизы по экспертной работе Александра Горячева. - Эти цифры – 7,8 процента, 6,4 процента – это реальные показатели реабилитации. Здесь очень важно понимать, как выглядит процесс установления и снятия инвалидности. Если, скажем, к нам пришел человек, лишившийся ноги, изначально мы ставим ему одну группу. Если за год, прошедший до следующего освидетельствования, этому человеку было сделано протезирование, группа закономерно снижается».

Александра Горячева говорит, что федеральное бюро очень редко оспаривает решение регионального ведомства.

Граждане имеют право оспорить решение местного бюро в областном, а областного – в федеральном. За этот год таких случаев было 138, и только в двух из них федеральное бюро изменило решение регионального ведомства.
«Что же касается «сложности» и «запутанности» нормативно-правовой базы,  - продолжает Горячева, - могу сказать, что мы всегда знакомим пациентов с порядком установления, снятия и обжалования группы инвалидности. Более того – у нас на оборотной стороне заявления на МСЭК написана подробная памятка, под которой нужно расписаться. Большинство ставит подпись, не читая – и кто же в этом виноват?»

Правозащитница Елена Черлянцева: «Чиновникам не нравится, что инвалиды портят статистику».

У заместителя председателя общественного регионального комитета по правам человека Елены Черлянцевой – иная точка зрения: «К сожалению, у нас не всегда справедливо относятся к тем, кто претендует на инвалидность. Особенно к детям, инвалидам с рождения. Ко мне однажды обращалась мама, у которой ребенку на голову упал кусок шифера. Мальчику в черепную коробку вживили стальную пластину, дали инвалидность. Спустя какое-то время инвалидность сняли, хотя что лучше мальчику не стало и пластина у него из головы никуда не делась. Для взрослых переоформление инвалидности – дело еще более сложное, муторное. Это же ненормально, когда однорукий мужчина каждый год заново проходит комиссию, чтобы доказать, что рука у него не отросла. Почему так происходит? Я могу только предположить, что существует какой-то негласный приказ на уровне местного минздрава. Инвалиды ведь невыгодны, они портят статистику».

Источник: Аргументы и Факты

Допоможемо Жені рухатися вперед!

Женічка – перша дитинка в родині. Ніхто не міг уявити, що початок життя він розпочне дуже трагічно. Малюк народився у важкому стані. Його одразу перевели в реанімацію та помістили під апарат ШВЛ. Прогнози були невтішні, але батьки не втрачали віри. І через місяць боротьби лікарів за життя хлопчика, його виписали додому. Батьки Жені розуміють, який довгий шлях реабілітацій чекає на них. Та не це лякає. Найстрашніше – не мати фінансової змоги проходити такі курси регулярно.

Мама Жені: "Кожного дня ми боремось за повноцінне життя синочка. Пігулки, уколи, реабілітаційні центри. Ми не опускаємо рук. Попри діагноз, лікарі оцінюють його як перспективну та розумну дитину. Дуже важко дивитися на те, як твій синочок хоче взяти в руки іграшку і не може".
Відтоді, як хлопчику встановили діагноз, минуло трохи більше півроку. Але за цей час Женя разом з батьками зробили вже дуже багато і мають деякі успіхи. Женя вже вміє сидіти без опори до 4-х хвилин, стояти на ніжках з підтримкою та біля стіни без підтримки, гукати та лепетати. Після прийняття курсу уколів цереброкуріна він почав лівою ручкою посувати іграшки та предмети, які знаходяться навколо нього. Для родини це великий успіх та щастя. Лікарі і надалі рекомендують якомога більше реабілітацій. Після пройденого курсу реабілітації в клініці у Трускавці у хлопчика чудові результати. Він став на обидві стопи і почав робити кроки з підтримкою за дві ручки та триматися за поручні гойдалки. Йому дуже подобається ходити та кататися на гойдалці.
На цьому Женя та його батьки не будуть зупинятися. Вони звертаються до всіх небайдужих за допомогою. В родині працює лише тато. Він менеджер, і його зарплата становить 2 000 гривень. Мама Жені знаходиться вдома по догляду за дітьми. У родини немає можливості оплачувати дорогі курси реабілітації та медикаментозне лікування. Допоможіть, будь ласка, не лишайтеся байдужими!

ПІБ: Тарасюк Євген Андрійович, 29.11.2013
Місто: Рівне

Діагноз: ДЦП, спастичний тетрапарез з стійким порушенням функції кінцівок. Вторинна мікроцефалія. Затримка психопередмовного та статокінетичного розвитку. Дисплазія кульшових суглобів

Деталі: Українська Біржа Благодійності

Autistic Girl Expresses Unimaginable Intelligence